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Diagnostik Kollagenose/SLE

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Easy, 15. Mai 2003.

  1. Easy

    Easy Das Schaf

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    Mich würde mal interessieren, welche Untersuchungen durchgeführt werden, um eine Kollagenose bzw. SLE bestätigt zu bekommen?

    Danke vorab und liebe Grüße

    Easy
     
  2. sito

    sito wölfin

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    SLE Diagnostik

    hi easy,

    bei mir haben sie es leider erst nicht erkannt, bis zu meinem ersten nierenversagen, dann wurde den ärzten auch plötzlich klar an was ich erkrankt bin. es wurde sofort eine nierenbiopsie gemacht und die blutwerte bestätigten dann den verdacht.
    bei mir war ausschlaggebend die hohe anzahl von antikörpern, meine schmerzen an den gelenken, müdigkeit und kraftlosigkeit, sprachen für sich. hab da eine gute seite für die diagnostik von lupus schau dir das mal an, dies erklärt vieles auch für einen laien.

    liebe grüsse
    sito
     
  3. sito

    sito wölfin

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  4. Sonja Labenski

    Sonja Labenski Neues Mitglied

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    Hallo Easy!

    So ganz einfach ist das mit der Bestätigung nicht. Es gibt auch für SLE Diagnosekriterien, die einen Lupus wahrscheinlich machen.

    Ich weiß die Kriterien jetzt nicht auswendig, aber vielleicht stehen sie ja auch bei Rheuma von A-Z. Ansonsten findest Du die Kriterien bestimmt über eine Suchmaschine.

    Was ich noch so weiß, ist eine Sonnenempfindlichkeit, Schmetterlingserythem, Arthritis oder Arthralgien in mehreren Gelenken, spezielle Hauterscheinungen (Hautlupus), Pleuritis oder Perikarditis, positiver Syphillistest, neurologische Auffälligkeiten

    Im Blut sollte man ANA´s nachweisen können, es gibt aber auch seltene fälle, wodas nicht der Fall ist. Sehr spezifisch ist wohl der nachweis von Antikörgern gegen Doppelstrang-Dns. Eine Leukopenie tritt wohl häufiger auf und Verschiebungen im Komplementsystem.

    Bei Hautlupus kann man durch eine Hautbiopsie in den betroffenen Stellen ein sogenanntes Lupusband feststellen, bei einer Nierenbeteiligung kann man wohl auch über eine Nierenbiopsie weiteres erfahren, aber da weiß ich nicht, ob nur die Schwere der Nierenschädigung festgestellt werden kann oder ob dadurch auch ein Lupus erst bestätigt werden kann.

    Ansonsten hat ja jeder bei einem Lupus andere Probleme, was die Diagnose ja auch so schwierig macht. Ich glaube vier von elf Kriterien müssen zutreffen, um einen Lupus zu diagnostuzieren.

    Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen weiterhelfen

    Sonja
     
  5. atti

    atti a boarischer Schwob

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    Diagnostik

    Hallo,

    dazu hab ich auch noch was, wenn auch etwas arg fachchinesisch.....googlen hilft :)

    Symptome
    – Nicht destruierende Polyarthritis
    – Pleuritis, Perikarditis, Perimyokarditis, Polyserositis, Pneumonitis
    – Generalisierte Lymphadenopathie
    – Leukopenie, Thrombozytopenie, Anämie
    – Glomerulopathien verschiedenster Ausprägung
    – ZNS-Beteiligung mit zerebralen Anfällen, organischem Psychosyndrom, Polyneuropathien
    – Selten: Endokarditis Libman-Sacks
    – Fieber
    – Exanthem

    Diagnostik
    Labor
    – Suchtest: ANA Nachweis von antinukleären Antikörpern mit hohem Titer (> 1 : 160 im Immunfluoreszenztest)
    – ds-DNA-Antikörper sichern die Diagnose (sind aber nicht obligat), Konzentration ("Titer") von anti-DNA geht mit Krankheitsaktivität parallel
    – Abfall des Serumkomplements (C3, C4, CH50) durch Verbrauch bei akuter Immunkomplexerkrankung (Niere!)
    – Bei renaler Beteiligung Erythrozyturie, Erythrozytenzylinder, Proteinurie und eingeschränktes Glomerulumfiltrat


    Grüsse
    ak
     
  6. Easy

    Easy Das Schaf

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    Vielen Dank schonmal für eure Antworten.
    Jetzt muss ich mich mal durch das Fachchinesisch arbeiten, vielleicht wird dann einiges klarer. :rolleyes:

    @sito, danke für den interessanten Link, den kenne ich noch nicht, hab ihn mir gleich in die Favoriten kopiert und mussihn mal in aller Ruhe durchgehen.

    Naja, letztendlich muss ich halt doch meinen Termin abwarten, möchte nur gerne so gut es geht vorbereitet sein.

    Viele Grüße

    Easy
     
  7. Sulkie

    Sulkie Alpaka-Infizierte

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    Hallo Easy *knuddel*

    Da bei mir auch ein bissl der Verdacht auf SLE besteht, hab ich jede Menge Material bereits gesammelt. Hier mal ein paar Infos auf halbwegs-deutsch:


    DiagnoseMÖGLICHKEITEN:

    Da es kein eindeutiges Laborparameter oder Symptom zu Bestimmung eines Lupus gibt, hat man die sogenannten ARA-Kriterien (1982 von der American Rheumatology Association) festgesetzt. Um die Diagnose SLE zu stellen, müssen mindestens vier der ARA-Kriterien erfüllt sein, wobei die Befunde und Symptome nicht gleichzeitig auftreten müssen.

    1. Gesichtserythem
    2. diskoid-erythematöse Hautveränderungen
    3. Lichtempfindlichkeit
    4. Schleimhautentzündungen
    5. Gelenkentzündungen, -schmerzen oder -ergüsse
    6. Herzbeutelentzündung oder Rippenfellentzündung
    7. Entzündung der Nieren
    8. Beschwerden des zentralen Nervensystems (z. B. Krampfanfälle, Depressionen, Psychosen)
    9. Veränderungen des Blutbilds, wie Verminderung der roten Blutkörperchen (Anämie), der weissen Blutkörperchen (Leukozytopenie), der Blutplättchen (Thrombozytopenie) oder der Lymphozyten (Lymphozytopenie)
    10. immunologische Befunde, Nachweis der folgenden Befunde im Blut: LE-Zellen, Antikörper gegen DNS, Antikörper gegen Sm, Antikörper gegen Kardiolipin
    11. antinukleäre Antikörper (ANA)

    ...

    SLE (systemischer Lupus erythematodes)

    Lupus erythematodes ist also eine Autoimmunerkrankung, noch dazu eine ohne "klassische" Symptome, eine Krankheit, die sich bei nahezu jedem Patienten in anderen Symptomen ausdrückt. Lupus zählt zu den Kollagenosen und die Ursache der Erkrankung ist auch hier genauso unbekannt, wie bei den meisten Autoimmunerkrankungen.

    In Deutschland wird die Zahl auf 45.000 Patienten geschätzt, wobei Frauen zehnmal häufiger betroffen sind als Männer.

    Doch was passiert eigentlich in unseren Körpern?
    Unser Immunsystem produziert Antikörper, die sich, statt sich um Krankheitserreger, Tumorzellen, Viren, Bakterien oder Pilze zu kümmern, gegen Bestandteile unseres Körpers richten. Im Falle von Lupus sind es hauptsächlich Autoantikörper, die sich gegen Bestandteile des Zellkerns richten, mitunter kommen aber auch Autoantikörper gegen Blut- oder Nervenzellen hinzu. Die Auto-Antikörper verbinden sich nun mit den körpereigenen Strukturen, die sie fälschlicherweise als Eindringlinge erkennen, die Kopplung nennt man Antigen-Antikörper-Komplex oder auch Immunkomplexe. Die Immunkomplexe lagern sich an den Wänden von Blutgefässen ab und verursachen dort im Zusammenhang mit Proteinen Entzündungen. Durch die Durchblutung des Körpers können die Immunkomplexe nun in jeden Teil des Körpers gelangen und Beschwerden verursachen.

    Als mögliche Symptome sind zu nennen:
    Müdigkeit, Leistungsminderung, Schwäche, Konzentrationsstörungen, Lustlosigkeit, Stimmungsschwankungen, Frösteln, erhöhte Temperatur, Kopf- und Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, Haarausfall, Hautveränderungen, Sonnenempfindlichkeit, Neigung zu Allergien, Muskelbeschwerden, Gelenkschmerzen, Neigung zu Entzündungen oder Geschwüren im Mundbereich, Depression, Wortfindungsstörungen, Zyklusunregelmässigkeiten, trockene Schleimhäute, diffuse Schmerzen usw.
    Es gibt keine eindeutigen Lupus-Symptome und ausser den genannten Allgemein-Symptomen, können auch noch andere, ggf. organspezifische Zeichen für eine Erkrankung vorliegen.
    Neben den geschilderten Allgemeinsymptomen klagen Lupus-Patienten am häufigsten über Gelenkbeschwerden, Hauterscheinungen, Lymphknoten-Schwellungen, Rippenfellentzündungen und Blutarmut.
    Weitere, nicht so häufige Symptome sind: Nieren- oder Lungenprobleme, Herzbeutelentzündung, Nervenbeteiligung, Leberprobleme, Augenentzündung, Milzvergrösserung, Herzmuskelentzündung.

    Infos von www.lupus-live.de


    Solltest Du noch mehr Infos brauchen - z.B. Blutparameter etc. oder Infos darüber, was ANA überhaupt ist, dann sach Bescheid. Ich werde nächste Woche daraufhin untersucht, ich mache brav Meldung, wie das abgelaufen ist :rolleyes:

    Übrigens: bei mir passen bisher schon fünf Kriterien (3., 4., 5., 8. und 11.)- was aber auch noch lange nicht heisst, dass ich Lupus habe !!

    Tschüssi - bis dann-dann


    dat Sulkie
     
    #7 15. Mai 2003
    Zuletzt bearbeitet: 6. November 2003
  8. sito

    sito wölfin

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    SLE

    di dat sulkie:) !

    genau das ist ja das problem um den lupus zu entlarven. er hat so viele kriterien das diese auf viele andere krankheiten auch passen *können*. deshalb ist die fehldiagnostizierungsrate *phuu* so hoch, bei mir dauerte es jahre bis sie ihn gefunden haben, leider. als letztes, vor der diagnose lupus, hatte ich eine schwere borelliose, angeblich. das stimmte natürlich nicht.

    aber hut ab, für das das du nur einen verdacht hast bist du klasse informiert :), nur wenn man sich selbst informiert kann man auch verstehen was da abläuft. mach weiter so!!!!!!!

    liebe grüsse aus dem sonnigen bayern
    sito
     
  9. Sulkie

    Sulkie Alpaka-Infizierte

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    stümmt Sito

    - nur wer informiert ist, den kann man so schnell nix vormachen.
    Das ist mir vor über 5 Jahren so ergangen, da hatte man einen erhöhten ANA-Wert (1:200) bereits festgestellt und mein Hausarzt hat mich sofort zu nem Rheumatologen geschickt. Der macht damals die Bluttests, fand nix raus. Auf meine Frage, was das mit dem ANA-Wert den nun auf sich hat, erklärte er mir, das dies eine Bindegewebserkrankung sein könnte - aber diese würde erst bei einem Wert ab 1:1000 behandelt, dann müßte ich Cortison nehmen (das ist unglaublich, was der mir damals auftischen konnte!!). Und zu meinen anderen Beschwerden meinte er: müde ist jeder mal, und Schmerzen empfindet jeder anders (auf deutsch: stell dich nich so an!). Brav hatte er allerdings noch einen Ellenbogen geröntgt und gesagt, das da eine leichte Athrose drin wäre. Warm halten oder kalt - ganz wie es mir bekommt. Und Tschüss, das wars.

    Und heute kann ich mich kaum noch bewegen, mein ANA-Wert ist über 1:3250. Mein Hausarzt hat auch keine Ahnung von Kollagenosen - und der letzte Rheuma-Doc war wohl auch überfordert - und nur auf mein Drängen hin bin ich jetzt anscheinend (Endlich!! muss ich dazu sagen) in wohl richtige Hände geraten.

    Wenn ich mich nicht informiert hätte, dann wäre es beim Rumdoktern wohl wieder geblieben.

    Es lebe das Internet!! Früher war eine dermaßen ausführliche Information für unsereins doch gar nicht möglich.

    Viele Liebe Grüße von

    dat Sulkie

    PS: sach mal Easy - erzähl uns doch mal, warum du den Verdacht auf SLE hast
     
  10. Easy

    Easy Das Schaf

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    Nochmals vielen lieben Dank !

    Ich habe mich im Netz auch schon ein wenig informiert, deshalb komme ich ja überhaupt auf die Idee, dass es SLE bzw. eine Kollagenose sein könnte. Ich finde es aber immer wesentlich aufschlussreicher, mit Betroffenen zu reden, da die Symptome dann irgendwie besser beschrieben werden.

    3,4,5,8,11 treffen bei mir auch zu, außerdem die 9, habe schon seit über einem Jahr eine leichte Anämie. Tja, 7 kommt evtl. auch dazu, meine Niere funktioniert ja auch nicht mehr richtig (dadurch habe ich auch Bluthochdruck) und ich bekomme Tabletten. Da ich allerdings auch seit mittlerweile 20 Jahren Diabetiker bin, wird u.a. die Nierengeschichte halt einfach auf den Diabetes geschoben. Ebenso wie meine Neuropathien, allerdings hat mich kürzlich ein Neurologe aufgeklärt, dass beim Diabetes die Neuropathien symmetrisch sind, meine sind aber asymmetrisch, was auf eine Autoimmunerkrankung hindeutet.

    Dann habe ich noch irgendwo im Netz gelesen (schlag mich tot, weiss nicht mehr genau wo ...????), dass es bei Kollagenosen typisch sei, dass die Gelenkschmerzen oft einseitig mehr ausgeprägt sind und bei mir tobt in erster Linie die rechte Seite, die linke Seite kommt immer etwas harmloser davon. Und dann stand da auch, dass die Schmerzen oft in den Hüften begännen, und bei mir waren eben auch zuerst die Hüften dran.

    Bezüglich des erhöhten ANA-Wertes war ich ziemlich sauer, ich war vor 3 Jahren in der Deutschen Klinik für Diagnostik (!!!!) in Wiesbaden wegen meiner Zuckereinstellung. Natürlich habe ich meine anderen Beschwerden auch alle genannt. Bei der Blutuntersuchung wurde damals schon ein erhöhter ANA Wert festgestellt, aber es wurde einfach ignoriert. Ich wurde selbst erst aufmerksam, als ich letztes Jahr auf diesen Wert in der Rheumaambulanz in Mainz angesprochen wurde. Eigentlich hätte man der Sache also bereits vor 3 Jahren auf den Grund gehen können.

    In Mainz wurde dann eine seronegative Spondarthritis festgestellt (allerdings konnte man sich damals schon nicht erklären, dass einige Symptome, wie z.B. die extreme Schwäche/Müdigkeit nicht zum Krankheitsbild passen, es wurde aber nicht weitergeforscht ...), die ein Dreivierteljahr später in der REHA laut dortigem Arzt nicht existierte.

    Tja und nun krebse ich schon seit einger Zeit so rum, es geht mir schlecht, angeblich hab ich aber "NIX" und ich bin mir fast sicher, dass meine Probleme in Richtung Kollagenose, vermutlich sogar SLE gehen. Und ich kann nur hoffen, dass ich am 27 Mai in der Kerckhoff-Klinik in Bad Nauheim auch einen kompetenten und geduldigen Arzt treffe, der mich dann auf den Kopf stellt.

    Drückt mir bitte die Daumen !

    Das Problem ist halt wirklich die Vielseitigkeit der Symptome, die ich selbst lange Zeit gar nicht miteinander in Verbindung gebracht habe. Und manche Dinge habe ich auch nicht durchblickt und wohl ganz falsch beschrieben. Zum Beispiel habe ich immer gesagt, dass es mir bei Wärme schlechter geht. Die "Wärme" ging dann aber z.T. schon bei 23 Grad los. Andererseits sitze ich oft genug bei 26 Grad Zimmertemperatur in der Wohnung, mit Fleece-Shirt und Wolldecke, und brauche ausserdem noch eine Wärmflasche, weil die Kälte mich schüttelt! Mittlerweile habe ich das Ganze besser beobachtet und siehe da: Es geht mir schlechter, wenn die SONNE SCHEINT ! Letzten Winter hatte ich dann noch den Einfall, mich mal unter die Sonnenbank zu legen, aber nach ca. 10 Minuten konnte ich vor Schwäche kaum mehr krabbeln. Scheint also klar zu sein, dass ich mit der UV-Strahlung ein Problem hab.


    Ups, jetzt ist mein Posting etwas lang geraten, tut aber einfach gut, mal alles los zu werden, bin nämlich schon ein bisschen aufgeregt mit der ganzen Sache.

    Danke fürs Zuhören !

    Easy

    :rolleyes:
     
    #10 16. Mai 2003
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2003
  11. atti

    atti a boarischer Schwob

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    Diagnosekriterien

    Ha....da frag ich mich doch, ob man den Ärzten nicht mal einen Handzettel mit den Diagnosekriterien in die Hand drücken sollte!
    Meine Diagnose steht noch nicht so lang...d.h. sie wurde umgeworfen. Ich galt lange Zeit als Mischkollagenosler, und jetzt bin ich ein Lupiner.

    Von den Kriterien kann ich mir selbst schon die 1, 2, 3, 5, 6, 9, gleich zwei mal die 10 und die 11 auch bestätigen. Warum nur brauchen dann die Ärzte dafür so lange?


    Übrigens......von der Bestimmung meines Titers (1:20.000) bis zum ersten Diagnosestellungsversuch sind fast 9 Monate vergangen. Und ich glaube, dass das noch schnell war :)
    Alles in allem habe ich vom ersten Ziepen im Daumen bis zur ersten Diagnose zwei Jahre gewartet, dann hatte ich zwei Jahre lang die falsche Diagnose (was an der Medikation nichts verändert hätte), und jetzt erst, nach vier Jahren steht eine relativ stichfeste Diagnose...SLE eben.

    Ich muss aber trotzdem sagen, dass ich das Glück hatte recht bald in die Hände von zwei sehr fähigen Ärzten zu geraten (Südklinikum in Nürnberg)....es hätte auch viel viel länger dauern können!

    Jetzt hör ich aber auf....ich komm schon wieder ins Schwätzen :)

    Grüsse
    ak
     
  12. Sulkie

    Sulkie Alpaka-Infizierte

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  13. juams1

    juams1 Guest

    Hallo Easy,

    also bei mir steht für morgen eine Haut- und Muskelbiopsie an, um etwas Licht ins Dunkle zu bekommen. Mal sehen was dabei heraus kommt.
    Blutwerte waren nicht in Ordnung, P-Anca Wert erhöht usw. Bin aber schon im Rheumazentrum in Bielefeld gewesen. Der Prof. hat anhand der körperlichen Untersuchung SLE ausgeschlossen, und nach Magen- und Darmspiegelung (habe seit ca. 4 Jahren chron. Darmentzündung) die Diagnose Fibomyalgie gestellt. Da mein HA aber der Meinung ist, es könnte SLE sein, geht die Suche weiter.

    Also bis in den nächsten Tagen mal wieder bei R O

    juams1
     
  14. BB

    BB Guest

    Hallo Easy,

    schade,daß ich Dein Posting eben erst lese,denn in Karlsruhe hätten wir uns über Lupus/Kollagenose unterhalten können.
    Ich habe Lupus mit Nierenbeteiligung.
    Die anderen haben Dir ja schon alles über Diagnostik geschrieben,wenn Du noch was wissen möchtest,kannst mir ja mailen,liebe Grüße

    Bärbel (BB)
     
  15. Easy

    Easy Das Schaf

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    @Bärbel

    menno, da ist mir ja eine Gelegenheit entgangen !

    Also, falls mir noch Fragen einfallen, kann ich dich ja sicher auch mal anmailen, oder ????

    Im Moment bin ich erst mal "fertisch mit de Nerve", geh mal schlafen und hoffe dass mein armer verletzter Männe eine einigermaßen erträgliche Nacht haben wird. Aber sobald ich wieder klar denken kann, fallen mir bestimmt auch wieder ein paar Fragen ein.

    Viele Grüße in die Pfalz

    Easy
     
  16. Geli65

    Geli65 Guest

    Kollagenose

    Hallo Easy

    Bin auch neu im Forum, aber schon seit Mitte Januar im Chat.
    Habe seit Dez.02 eine diagn. Kollagenose mit Arthritis.
    Beschwerden habe ich seit ca. April o2. Hatte geschwollene Füße. Im Juli kamen geschwollene rechte Finger (Zeige-u.Mittelfinger)dazu. Bin zum Hausarzt, der schickte mich zu Röntgen und zum Orthopäden mit Verdacht auf Rheuma. Beim Rö. kam nichts raus. Beim Orthopäden schon, der machte diff. Blutbild.ANA bei 1:10000.Fing dann im Sept. mit Cortison an, vorher Voltaren ohne Erfolg. Li. Handgelenk wurde immer dicker, und schmerzte. Im Dez. bin ich dann zum Rheumadoc. ( mit "VitaminB"), der Kollagenose diagnostizierte. Er hat mich auf Quensyl (Antimalariamittel) eingestellt. Das wirkt aber auch nicht,deshalb muss ich jetzt auf Zytrim umstellen.

    Ich wünsche Dir alles Gute.;)
     
  17. Monschein

    Monschein Guest

    das verstehe ich nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    wozu die kriterien, wenn 4 aus 11 für die Diagnose net reichen?

    reicht 9 und 11 ????:confused: :confused: :confused:
     
  18. Sulkie

    Sulkie Alpaka-Infizierte

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    Gute Frage Monschein ...

    ich habe mittlerweile den Eindruck, daß die Ärzte nur dann den Lupus eindeutig diagnostizieren, wenn Punkt 10 erfüllt ist. Bei allen anderen Kriterien tun sie sich schwer. Dies liegt aber auch dadran, daß es alles mögliche an anderen Erkrankungen sein könnten


    Und noch was: Lupus kann mit Organbeteiligung einhergehen, und es muß nicht immer die Niere sein. Die Niere wird wohl nur am häufigsten betroffen, da sie recht gut durchblutet ist und die Anti-Körper dort am leichtesten ihr zerstörerisches Werk vollbringen können. Aber es gibt auch andere Organe, die betroffen sein können.

    Da meine Leber in letzter Zeit gerne meckert, hat sich mein Rheuma-Doc (aufgrund meines Nachfragens nach meinem ANA-Titer von 1:1600) doch zu der Äußerung hinreißen lassen, daß wir nun doch wohl an Kollagenose/Lupus denken müssen :confused: Nix genaues weiß man nicht ...

    Mir steht nun eigentlich eine Leberbiopsie bevor, vor der ich fürchterbarlich Angst hab und keinerlei Unterstützung bei meinem Haus-Doc finde. Und mein Rheumidoc iss soo weit wech. Aber irgendwann find ich auch den Mut dazu, selbst die Fäden in die Hand zu nehmen.

    Viele liebe Grüße und nen schönen Sonntag abend wünscht

    dat Sulkie

    :D