Diagnosen-Bingo

Hey Gisa :-)

Celebrex ist ja auch ein NSAR (nicht-steroidales-Antirheumatikum) gilt zwar nicht als Basistherapeutikum ist aber für den Moment gut und wird dich wahrscheinlich bei Schmerzen weiterhin begleiten. Und wenn nicht dieses dann ein anderes NSAR. Ich hab schon einige durch und bin noch nicht beim richtigen angelangt, aber keine Sorge - es gibt ja ne Menge:-)

aber keine Sorge - das gilt wohl auch mir selbst :-))

Die richtige Basistherapie herauszufinden ist leider immer etwas langwierig, da ja alle länger brauchen bis man eine Wirkung feststellen bzw. beurteilen kann.
Das gängigste ist MTX - das Mittel der Wahl bei fast allen Rheumatologen. Entweder hilft es allein schon, oder wie bei mir - als Begleiter bei einem Biologika.
Cortison ist ja auch nicht unbedingt ein Basistherapeutikum sondern eher was Mittelfristiges. Bei schlimmem Schmerz hilft es sofort - also innerhalb von Stunden. Oft braucht die Entzündung länger und man muss es niedriger dosiert einige Wochen oder sogar Monate nehmen. Cortison ist also eigentlich die "schnelle Eingreiftruppe". Das kommt aber immer auf den jeweiligen Körper an. Ich hab es über ein Jahr relativ hochdosiert (für eine dauerhafte Einnahme ) genommen. 12,5 mg. täglich. Da haben sich auch viele Nebenwirkungen eingestellt. Aber das muss man wie gesagt individuell sehen.
Nur kurz zum Verständnis und ohne Arztsprache:

MTX usw. sind fetotoxische Basismedis. Das heißt sie hindern die Leokozyten daran sich schnell zu teilen und somit die Entzündung zu hemmen.
Biologika wie Enbrel, Humira etc. sind tnf-alpha-Blocker. tnf-alpha ist ein Botenstoff des Immunsystems. Das heißt quasi das Nachrichtensystem der Entzündung ist gestört.
Ich erkläre das immer so: die "Körperpolizei" ( Immunsystem) kann durch MTX keine Verstärkung bilden und kann durch Enbrel auch keine anfordern ( Nachrichtensystem). Das ist etwas sehr vereinfacht, aber meine "Gesunden" ohne Ahnung verstehen das am besten:-)

Ich bitte die anderen Experten mir meine laxe Ausdrucks-bzw. Erklärweise nachzusehen auch wenn es nicht ganz korrekt ist. Medizinisch klingt das natürlich nochmal ganz anders.

Lange Rede kurzer Sinn: sprich doch deinen Doc darauf an was er plant wegen der Basismedis und lass dir alles so gut es geht erklären.

P.S.Die Biologika sind nie die erste Möglichkeit, da sie sehr teuer sind müssen lt. Gesetzlicher Krankenversicherung erst zwei "normale" Basistherapeutika versagt, bzw. nicht genug Linderung gebracht haben, bis die Kasse die Biologika übernimmt. Aber vielleicht helfen ja auch schon die Standards.

Ich hoffe ich konnte dir helfen und hab dich nicht nur doof zugeschwallt:-)
LG Mareike
 
Hallo Seestern,

oh man, solche Art von Schmerzen habe ich noch nicht, oder ich kann besonders viel ab?

Das Du besonders viel ab kannst, ist durchaus möglich. Ich weiß, dass ich da relativ empfindlich bin. Mir machen die Schmerzen ja auch psychisch zu schaffen und das verschlimmert sie hintenrum wieder ein wenig.
In anderen Situationen wundert es mich wieder wie viel ICH ab kann:-)

Und ich habe auch Angst ansonsten steif zu werden.

Ich weiß was du meinst. Meine Muskeln sind schon fast mein größeres Problem als das Rheuma. Wenn ich mich nicht genug bewege verkürzen die innerhalb von 14 Tagen und dann kann ich kaum noch kriechen.
Hast du auch Probleme mit den Händen? Also ich meine, abgesehen von der Entzündung? Ich erschrecke mich sooft was ich nicht mehr kann, obwohl man kaum was sieht...Seiten beim Buch umblättern, Gläser öffnen, kleine Dinge aufsammeln. Das ist immer etwas peinlich an der Kasse, wenn es ums Einsammeln des Kleingelds geht...das dauert! :-)

Außer ich senke das Cortison unter 5mg, dann scheint es wohl nicht zu reichen. In zwei Wochen, versuche ich es auf anraten vom Rheumatologen noch einmal und dann sehen wir weiter.

wie lange nimmst du das Cortison denn schon? Hilft es dir so gut? BZW geht es garnicht ohne? Ich vertrage es nicht mehr. Hab es ganz lange genommen und plötzlich hab ich Probleme mit dem Blutdruck gekriegt. Hypertensive Krisen - meistens nachts. Da war an pennen nicht zu denken. Seitdem darf ich es nicht mehr. Geht aber seit ich Enbrel nehme auch ganz gut ohne.

Hast Du eigentlich auch mit dem Darm und so zu tun? Also das hat mich total belastet und fühlt sich seit den Medis auch besser an.:)

Was meinst du? Gehts nicht mehr oder zu viel? Ich hab am Anfang ständig Durchmarsch gehabt...so mit Bauchschmerzen und so. Aber das geht mittlerweile auch wieder besser. Woran das genau gelegen hat weiß ich nicht. Ich habs leider eher mit dem Magen. Wegen der ganzen NSAR hab ich ne chronische Gastritis. Trotz Magenschutz. Aber das lässt sich leider nicht ändern. Vielleicht versuch ich es mal mit Pflastern oder so. Ich bin sowieso schon überfällig bei meiner Schmerztherapeutin.


Das Du dir Gedanken machst was kommt und wie es weiter geht, kann ich verstehen.

Was ich oben geschrieben habe, war ein Spiegel der Zeit als ich die Diagnose ganz frisch hatte. Zwar bin ich realistisch gesehen noch davon entfernt die Krankheit akzeptiert zu haben, aber momentan bin ich mit mir ganz gut im Einklang. Ich habe einen tollen Mann der mich versteht und für mich da ist. Das macht sooo viel aus.
Wie geht deine Familie damit um?
Ich kann sagen, dass mich die Erkrankung dahingehend verändert hat, dass ich ruhiger geworden bin und mich über Dinge freue die mir früher nie aufgefallen sind. Das finde ich wirklich sehr positiv an der ganzen Sache. Bald fange ich eine Psychotherapie an, damit ich lerne besser mit dem Schmerz umzugehen. Das ist ein wichtiger Schritt und ich freue mich darauf. Naja weniger darauf, mehr auf das Ergebnis:-)

Das schmerzfreie Wochenende wünsche ich Dir und allen anderen auch!
Vielleicht wird es ja total gemütlich - Ihr lacht zusammen und habt eine schöne Zeit? Das hab ich mir vorgenommen:-)

Allerliebste Grüße .......mann, jetzt bluten mir die Finger*g*

Mareike
 
Hallo Mareike,

Du hast mich überhaupt nicht doof zugeschwallt. Ich danke Dir für Deine Erklärung.

Am Mo muss ich zur Blutabnahme und dann einen T beim Rheuma-Doc machen. Da werde ich ihn dann wieder mit Fragen löchern, zumal ich jetzt, wo das Corti auf 7,5 mg runter ist, wieder Beschwerden habe. Allerdings ist das nichts im Vergleich zu vorher.

Ich wünsche Euch auch allen ein schönes Wochenende ohne Schmerzen.

LG
Gisa
 
Hallo Gisa,

Bei Cortison stellt sich halt immer die Frage: Fluch oder Segen?
Wenn es dir hilft ist das toll. Wenn 7,5 mg jetzt noch nicht reichen, musst du es halt wieder erhöhen. Ich glaube alle die Rheuma haben sind glücklich, dass es das gibt. Manchmal hilft nichts so gut.
Dann wünsch ich Dir nicht so viele Nebenwirkungen und viel Erfolg beim Doc.

Lass es Dir gut gehen
LG Mareike
 
Hallo Mareike,

für mich ist Cortison ein Segen. Es war ein wunderbares Gefühl, als die Schmerzen und Schwellungen weg waren und ich wieder was tun konnte. Ich habe eine kleine Papageienzucht und handele mit japanischen Koi. Da ist natürlich immer viel Putzen angesagt. Und wenn man dann 3 Tage die Woche ausfällt, türmt sich die ganze Arbeit nur so auf und es entsteht das totale Chaos. Dank Cortison konnte ich wieder meine alltäglichen Arbeiten verrichten ohne hinterher flach zu liegen. Außerdem konnte ich wieder mit meinen großen Aras trainieren, ohne das sie panisch auf die verbundenen Hand starrten ;-)).

Heute morgen war ich erst mal beim HA zum Blutabnehmen. Dann geht es hoffentlich noch diese Woche zum Rheuma Doc. Seit ich das Cortison reduziert habe, gibt es wieder ein paar Beschwerden (nichts im Vergleich zu vorher). Jetzt frage ich mich nur, ob er das Cortison wieder erhöhen wird oder eine Basistherapie einleiten wird. Ich weiß, ich könnte einfach abwarten - aber dazu bin ich zu ungeduldig. :a_smil08:

LG
Gisa
 
Moin Gisa :-)

Ich habe eine kleine Papageienzucht und handele mit japanischen Koi.
Das klingt ja total spannend! Ich glaube es ist richtig gut für die Seele wenn man so ein schönes Hobby/Arbeit hat. Wenn man weiß, dass man gebraucht wird und das ganze auch noch Spaß macht, fällt es einem sicher leichter sich aufzuraffen und was zu tun - anstatt liegen zu bleiben und zu jammern. So gehts mir oft. Ich hab jetzt zwei Katzen und die erfüllen den selben Zweck:-)

Jetzt frage ich mich nur, ob er das Cortison wieder erhöhen wird oder eine Basistherapie einleiten wird.

Ich glaube er sollte beides tun. Die Basistherapie braucht ja sicher 4-6 Wochen bis sie wirkt und bis dahin muss dir ja geholfen sein. Also am besten wär vermutlich - Cortison wieder rauf, bis es dir wieder ausreichend hilft und gleichzeitig ne Basis schaffen. Wenn die dann wirkt langsam mit dem Cortison runtergehen und gucken wie viel noch nötig ist. Ist zwar keine tolle Aussicht das sich vor 6 Wochen nix tut, ist aber eine Zeitinvestition für die Zukunft :-)

Viele liebe Grüße
und "unauffällige" Gelenke wünscht
Mareike
 
Hallo Mareike,

so, nun habe ich meine Arztrunde erstmal hinter mir. Meine Blutwerte haben sich deutlich verbessert mit den Medis. Jetzt wird das Corti für 1 Woche auf 10 mg raufgesetzt (5 mg morgens und 5 mg abends) wegen der verbliebenen Beschwerden. Dann soll ich versuchen, nur noch 100 mg Celebrex am Tag zu nehmen. Der Doc meinte, es wäre eine "kleine Basistherapie".

Es ist schon schön, mit Tieren zu leben und zu arbeiten - auch wenn es viel Arbeit macht. Mit zahmen Papageien zu putzen, ist schon so eine Aktion. Der eine klaut den Lappen und legt ihn mir dann tropfnass in den Nacken. Während ich in der Voliere auf Knien den Boden schrubbe, kommt der andere Ara auf meinen Rücken und versucht, den Gürtel an der Hose abzumontieren usw. Aber am schlimmsten sind die Kakadus. Ich habe 4 Stück davon. Wenn Du da in die Voliere reingehst, hast Du schon verloren. Während der eine die Schuhe eingehend untersucht, fummelt der andere mit dem Schnabel an den Schnürbändern, einer landet immer auf dem Kopf, um das Haarband zu entfernen und der einer sucht nach Knöpfen oder Reißverschlüssen, die er entfernen kann.

Aber jetzt habe ich genug von mir gelabbert. Wie geht es Dir im Moment?

LG
Gisa
 
Hallo Gisa:-)

Wie es mir geht? Normalerweise sag ich darauf immer: frag nicht... Aber wenn ich so überlege, geht es mir ganz gut!
Ich schiebe (Schub*g*) gerade so vor mich hin und hab so ein paar Reizungen in den Händen und der Schulter und das Schlafen macht mir grad ein wenig zu schaffen. Aber ich bin psychisch wirklich gut unterwegs. Bin mit mir im Klaren, aufgeräumt und hab gute Laune.
Ich mach mir gerade ein wenig Gedanken was meinen Neurologen-Termin im Februar angeht. Ich warte sehnsüchtig darauf. Deshalb beschäftige ich mich gerade intensiv mit den eventuell zu erwartenden Diagnosen. Gerade vorhin hab ich mich durch die Wikipedia gearbeitet und bin überrascht was ich da gelesen habe.
Ich lauf ja nun schon fast zwei Jahre mit Symptomen rum, die immer aufs Rheuma oder die Medis geschoben werden, weil sich keiner damit auseinandersetzen will oder sich niemand zuständig fühlt.
So im Vorbeigehen hat man (verschiedene Docs) mir schon öfter gesagt, das man bei dem ganzen Rheuma eine evtl. MS nicht übersehen darf, das könnte nämlich durchaus passieren. Jetzt hab ich mich wie gesagt darüber eingehend informiert und bin erstaunt, wie groß die Übereinstimmungen sind. Alle ungeklärten Symptome ließen sich damit erklären! Natürlich könnte das ein oder andere auch von den Medis kommen, aber sicher nicht in dem Umfang. Ich hab schubweise starke einschießende Schmerzen in den Augen. Mein Augenarzt misst immer nur einen grenzwertigen Augendruck und lässt mich alle 3 Monate wiederkommen, tut aber nix. Bei MS sind Entzündungen des Sehnervs nicht ungewöhnlich. Außerdem hab ich auch schubweise starke Missempfindungen in den Beinen, Füßen und dem Rumpf. Entweder sind die Regionen taub oder sie brennen wie Feuer. - Wohl auch typisch. Dann gehts weiter mit der extremen Müdigkeit - Fatigue, wird dort auch genannt. Dann hab ich schon seit über zwei Jahren einen heftigen Tremor (Zittern in den Händen) besonders schlimm wenn ich aufgeregt bin. Dann kann ich nichts mehr halten und alles fällt mir runter. Außerdem hab ich immer öfter Wortfindungsstörungen oder fange an zu stottern...das kannte ich auch nicht von mir. Und ein paar weitere Punkte die ich jetzt mal auslasse.
Dahingegen hab ich mich anderen Rheuma-Erkrankungen auseinandergesetzt wie Kollagenosen und div. Morbus und anderen Syndromen. Nichts passt nur annähernd so gut wie die MS.

Ich hab jetzt keine Angst oder mache mir Sorgen. Das sehe ich relativ nüchtern. Es ist ja nicht so, das es mir gut geht und ich bei der Diagnose schlimme Veränderungen zu befürchten hätte. Nein, ich hab die Symptome ja schon, sie haben nur keinen Namen. Und solange das Kind keinen Namen hat, kann man es auch nicht behandeln. Natürlich wäre es schön, es ergäbe sich etwas anderes und nicht gerade noch eine Auto-Immunerkrankung die das zentrale Nervensystem angreift. Aber auch wenn, kann ich es nicht ändern.
Ich will endlich wissen was mit mir los ist. Das ist alles.
Und wenn es tatsächlich MS sein sollte, dann komm ich auch damit klar.

Ich hab das ganze mit meinem Freund recherchiert und hab immer nachgefragt ob er die Übereinstimmungen auch so sieht oder was er davon hält. Ich bin vorsichtig, damit ich mich nicht in irgendwas verrenne. Aber er war noch erstaunter als ich und musste mir zustimmen.
Jetzt bin ich gespannt was mich bei dem Termin beim Neurologen erwartet. Bzw. ich weiß es ja schon. Nervenmessungen, vielleicht ein MRT und hoffentlich eine Nervenwasserentnahme. Die gibt wohl am sichersten Auskunft ob es MS ist oder nicht. Und wenn nicht - dann kann er mir nach den Untersuchungen sicher sagen in welche Richtung es sonst gehen kann.

Lange Rede kurzer Sinn: Es geht mir gut.
Ich bin motiviert die Untersuchungen voran zu treiben und gebe auf mich Acht. Wir haben zu Hause viel Spaß, spielen oft Gesellschaftsspiele und lassen es uns gut gehen. Alles andere klappt schon irgendwie:-)

Ganz liebe Grüße
Mareike
 
Hallo Mareike,

ich drück Dir die Daumen, dass es keine MS ist.

Habt ihr denn auch schon die anderen Muskelerkrankungen wie die Polymyositis (beides: Muskelentzündung und Muskelschwäche) abgescheckt?

Sollte es doch die MS sein, dann ist der

http://ms-lebensbaum.de/

ein super Board, der auch ärztlich betreut wird.

Gute Besserung und
 
Hallo Colana,

danke für die lieben Worte:-)

Muskeltechnisch hab ich zwar auch große Probleme, aber die hatte ich schon vor dem Rheuma und sind wahrscheinlich von meiner Skoliose und meiner schiefen HWS verursacht. Kann die Poliomyelitis denn die Nervenproblematik erklären? Ich glaube mein geplanter nächster Schritt mit dem Neurologen ist schon ganz wichtig. Und wenn er dadurch einiges ausschließen kann, ist mir damit ja auch schon geholfen.
Welche Erfahrungen hast Du denn gemacht, bzw. welche Diagnosen hast du?

LG Mareike
 
Ich denke, genau da ist auch der Unterschied zwischen beide Erkrankungen:

Bei der MS ist das Zentrale Nervensystem mit betroffen, ansonsten hat sie wohl auch die Muskelschwäche, ob Muskelschmerzen da sind, müsste ich mal drüben nachharken. Ich hatte mich dort angemeldet, als es bei mir im Raum stand. Die MS lässt sich auch über den Liquor nachweisen.

Bei der Polymyositis ist es so, dass die Muskelschmerzen und Muskelschwäche hauptsächlich rumpfnah sind, d. h. es sind z. B. die Oberschenkel, Oberarme, Nacken-Schulter-Muskulatur sowie u. U. auch Rückenmuskulatur, Kau- und Augenmuskulatur betroffen. Und dort ist hauptsächliche auch die Muskelschwäche im Vordergrund. Die Schmerzen werden u. a. mit Cortison und später z. B. mit MTX u Cortison behandelt.
Ein paar von uns haben sogar eine Remission. Ansonsten lässt sich einigermaßen mit ihr leben.
 
Danke für den Hinweis @Colana :-)

Daran hab ich noch nicht gedacht, aber es klingt auch nicht so passend. Meine Muskelproblematik hat einen bekannten Grund, nämlich meine schiefe Wirbelsäule. Die anderen Schmerzen sind eindeutig unabhängig von den Muskeln. Warum meine Augen so schmerzen, hab ich noch nicht rausfinden können. Ich werd den Doc mal darauf hinweisen, ob es damit zusammenhängen könnte.
Vielen Dank

LG
 
Hallo Mareike,

das tut mir leid. Bei Krankheiten kann ich gar nicht weiter helfen, weil ich mich damit nicht auskenne. Ich habe nie etwas ernsthaftes gehabt, bis ich die Diagnose RA bekam. Wenn Du mich nach Papageien fragen würdest, da könnte ich weiterhelfen:top:.

Ich finde Deine positive Einstellung wirklich beeindruckend und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es dabei bleibt. Dann drücke ich Dir die Daumen für Deine Arzttermine - und bis dahin, lass es Dir gut gehen.

LG
Gisa
 
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