Diagnosefindung - erzählt bitte mal

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Wendlandzicke

Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben,

ich hab nun schon öfter gelesen, dass bis zur Diagnose bei einigen ein paar Jährchen vergangen waren. Meine Fragen nun dazu:

Warum dauerte es so lang?
Habt ihr in den Jahren den berühmten "Ärztemarathon" erlebt?
War von vornherein klar, dass es etwas Rheumatisches ist, nur was genau noch nicht,
oder sagte ein Arzt nach dem anderen, dass er nichts findet?
Was habt ihr in der Zeit gemacht? (also gabs vllt. Therapien oder so oder habt ihr einfach nur Schmerzmittel oder so geschluckt?)


Außerdem hab ich auch schon ein paar Mal Aussagen gelesen, wie z.B.: "ich hab das und das, in meinem Blut war aber auch nie was davon zu sehen".
Deswegen dazu meine Frage:
Wie habt ihr eure Diagnose bekommen??
Mich wundert das so, wenn ich das lese, denn mir wurde gesagt, so lang im Blut nichts zu sehen ist, kann keine Diagnose gestellt werden und dass es nunmal manchmal dauert, bis im Blut was zu sehen ist und dass ich so lang alle halbe Jahr mal zum Blutabnehmen kommen soll.


Und wie kommt es, dass auch ohne Diagnose schon "Therapieversuche" (ich weiß grad keine bessere Bezeichnung) gemacht werden/wurden?
Also ich meine damit Aussagen wie "ich hab auch noch keine richtige Diagnose, aber ich nehme seit dann und dann das Medi xy"
Ist es in euren Fällen dann so, dass die Docs sich sicher sind, dass es in Richtung Rheuma geht, oder ist es vielleicht sogar üblich, dass Cortison "mal ausprobiert" wird?


Ich hoffe, meine Fragen sind soweit verständlich, wenn nicht, fragt einfach nach ;)
lieben Gruß,
das Zicklein ^^
 
Hallo,

google doch mal den Begriff seronegativ. Da ist nix im Blut nachzuweisen.... müsste Dein Dok aber auch wissen....
 
Hmm....

Ja, wenn man so will, wars ein Ärztemarathon....aber eher ein kleiner. Hatte schon desöfteren entzündete Achillessehnen und Fersensporne (wohl eher eine Plantarfasziitis), zog sich über Jahre hin. Nächtliche Rückenschmerzen, die mich zum Aufstehen und rumlaufen zwangen. Kamen und gingen wieder, hab schon mal knapp 2 Jahre tägl. 1200 mg Ibu geschluckt. Wenn es so schlimm wurde, dass ich mal einen Arzt aufsuchte, hörte ich immer nur, dass ich Ibu nehmen soll und das das wieder vergeht. Irgendwann bin ich einfach nicht mehr zum Doc gegangen. Dann fingen die Hände an....da erfolgten schon mal Blutabnahmen ohne Nachweis von Rheumafaktoren, aber mit ab und zu erh. Leukos, erh. BSG und leicht erh. ANA`s. Laut den damals behandelnden Ärzten (HA, Orthopäden) nichts rheumatisches. Ok, hab mich abgefunden, ist halt so.

Zwischenzeitlich hab ich dann den HA gewechselt, das Problem mit den Händen trat wieder auf.....Finger hatten sich schon verformt. Blutabnahme mit o.g. Ergebnis + pos. Yersinientiter. Dann bekam ich eine ÜW zum Rheumatologen, welcher meine leichte Psoriasis auch als solche erkannte. Musste zum Dermatologen, der das bestätigte. Aufgrund der schon verdickten Fingerendgelenke war sich Rheumatologe mit der Diagnose PsA recht sicher. Inzwischen waren schleichend tiefe Rückenschmerzen sowie fiese Hüftschmerzen (MRT leider ohne KM zeigte entzündete Hüft- und Beckensehnen, ISG war soweit nicht auffällig...wobei Orthopäde Entzündungszeichen sah) und eine unangenehme Morgensteifigkeit seitens des Rückens und manchmal der Hände aufgetreten. Bekam zuerst NSAR (wegen Unveträglichkeit v. Diclo und Ibu gabs Arcoxia 90). Half gut, ohne gings aber kaum. Vom HA bekam ich nach 2 Schmerzattacken Schmerzmittel mit Cortison gespritzt mit phänomenaler Wirkung. Eine Daktylitis trat auf und Rheumatologe verordnete Cortison in absteigender Dosierung. Half nach einigen Tagen sehr gut, besonders die Morgensteifigkeit verschwand nahezu und die Hüfte tat kaum noch weh. Bei der nach Anleitung durchgeführten Cortison-Reduktion kamen Beschwerden zurück (Cortisondosis derzeit 5 mg m. 2,5 mg im tägl. Wechsel)....aber nicht so schlimm wie vorher. Beginn nun mit MTX 15 mg als Spritze (mach ich selbst). Habe bis jetzt so gut wie keine Nebenwirkungen, außer dass ich das Gefühl habe, die Morgensteifigkeit nimmt ab und ich bin tagsüber ziemlich fit. Das kann man ja gut akzeptieren:)

Das wars dann erstmal;)
 
Hallo,

bei mir waren die Blutwerte auch ohne Befund ... kein positiver Rheumafaktor, aber auch keine erhöhte BSG oder CRP.
Röntgen und Szinti waren auch ohne Befund.

Meine Hausärztin hatte aber trotzdem von Anfang an den Verdacht auf Arthritis.

Was bei mir dann sehr schnell und positiv gewirkt hat, war Kortison.

Bin damals mit dem Verdacht auf Rheumatoide Arthritis zur Reha gefahren - dort wurde der MCV-AK-Test
(schau mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Mutiertes_Citrulliniertes_Vimentin)
gemacht ...... und der war dann positiv.
Also Diagnose gesichert.

Und zu dieser Zeit wurde eine Ultraschall-Untersuchung gemacht: die zeigte dann Synovitis in den Finger- und Handgelenken.

Bei mir ging es ziemlich fix mit der Diagnose, da bin ich meinen Ärzten sehr dankbar. :top:

Welche Untersuchungen (auch bildgebenden) wurden denn bei dir schon gemacht?

Liebe Grüße,
Mona
 
Tja, einen Ärztemarathon könnte man sagen.
Ich bin seronegativ (PsA).

Wurde vor 6 Jahren von der Hautärztin zum Rheumatologen überwiesen. Verdacht auf Psoriasis Arthropatica.
Der Rheumatologe, hier bei uns d e r Facharzt für rheumatische Erkrankungen, schaut noch nicht einmal genau auf den Bericht der HÄ.

Er drückt hier und da, fragt wie ich meine tolle Figur halte?? und sagt, ich hätte Fibromyalgie...Schreibt ein Rezept für Amitriptylin und Tschüs!
Ich war schneller nochmal draußen, wie ich gucken konnte. Ach ja, wenn ich ein neues Rezept bräuchte - kein Problem!

Ich habe die Tropfen 3 Monate genommen, 5 Kilo zugenommen obwohl ich nicht mehr gegessen hatte. Im Gegenteil, ich war so sch...drauf, dass ich überhaupt keinen Appetit mehr hatte. Lust auf irgend etwas schon gar nicht!
Nun wurde mir aber seine blöde Frage nach meiner Figur klar...

Meine Schmerzen wurden immer schlimmer. Ich ging von Orthopäden und MRTs zum Hausarzt und retour. Es war die Hölle.
Keiner fand etwas.
Der Hausarzt verschrieb mir Cortison und ich nahm 40 mg über 3 Tage. Meine Schmerzen waren am zweiten Tag weg. Ich konnte es nicht fassen!
Das war der Beweis für ihn, dass es etwas Entzündliches ist.

Dann bin ich wieder zu einer Hautärztin. Meine Haut war wieder aufgeblüht und ich sah schlimm aus.
Sie schaut sich meine Haut und meine Fingergelenke an. Sie fragt ob schon einmal ein Szintigramm gemacht wurde.
Ich verneinte.
Sie schrieb mir eine Überweisung dafür und das war meine Rettung!

Im Szintigramm sah man ganz deutlich die Entzündungen. Ich bekam eine Überweisung zum Rheumatologen (ein anderer...).
Ich bekam Leflunomid verschrieben, das nur bedingt geholfen hat.

In der Zwischenzeit wechselte ich zu einer anderen Rheumatologin und bin zufrieden. Mit ihr komme ich gut zurecht. Sie ist trotz voller Praxis nett, geduldig und nie genervt.

Ich nehme nun 10mg Leflunomid, 10mg Lantarel und (noch) 4,5 mg Cortison. Es geht mir ganz gut damit.

Das war meine "Laufbahn".
Ich denke, ich bin kein Einzelfall sondern eher die Regel. Es ist schade, dass so viele sogenannte Fachärzte, so wenig Ahnung von Rheuma haben.
Vielleicht haben sie aber auch einfach kein Interesse am Patienten? Es sind ja nicht ihre Schmerzen.

Viele Grüße
Lusella
 
PiRi schrieb:
Hallo,

google doch mal den Begriff seronegativ. Da ist nix im Blut nachzuweisen.... müsste Dein Dok aber auch wissen....
Zum Vergrößern anklicken....

seronegativ heißt lediglich, dass kein rheumafaktor im blut nachweisbar ist.
das hat nichts mit nicht vorhandener erhöhung des crp , bsg oder ähnlichem zu tun :)
 
Kein Ärztemarathon!

Schuppenflechte - dann erst ein geschwollenes Fingergelenk - dann zwei ... Besuch beim Hausarzt ... der machte direkt einen Akut-Termin beim Rheumatologen ... nach 10 Sek. hatte ich die Diagnose PSA und mein Rezept für MTX in der Tasche ....

Manchmal kommt es mir ein bisschen schnell vor.
 
Relativ schnelle Diagnosenstellung

Ich bin wegen Schmerzen in den Finger -und Zehengrundgelenken nach einem Urlaub im Oktober 2011 zu meinem Hausarzt. Nach Ausschluss einer Borreliose und Gicht hat er mir die Diagnose Rheuma genannt und mir Diclac75 verschrieben, was aber nicht geholfen hat. Mein Hausarzt konnte oder wollte mir keine höheren Dosen oder andere Medikamente verschreiben. Diclac habe ich eigenmächtig abgesetzt und mir über meine Krankenkasse einen Termin beim Rheumatologen machen lassen.
Termin war dann rund 4 Monate später. Nach gründlicher Untersuchung mehrfach Versuche mit Prednisolon zum testen einer Entzündung, was auch super geholfen hat.

In der Zwischenzeit sind bis auf Schultern und Hüften alle Gelenke betroffen. Ich nehm tägl. 5mg Prednisolon und 1x pro Woche 20 mg Metex als Spritze.

bisher bin ich nicht schmerzfrei, aber es ist vertretbar..........
Grüße Regina
 
Im August 2008 bekam ich aus heiterem Himmel starke Schmerzen in den Pobacken und Oberschenkeln und ging zu meinem Hausarzt. Der überwies mich zum Orthopäden. Dieser meinte, ich hätte eine Entzündung des Sitzbeinnervs und gab mir eine Spritze mit der Kombi Cortison und Schmerzmittel. Innerhalb von 6 Stunden war ich komplett schmerzfrei. Das hielt fast 14 Tage lang, dann kamen die Schmerzen langsam wieder. Und dazu noch Schmerzen im Schultergürtel. Nach 4 Wochen ging ich wieder zum Doc, bekam wieder eine Spritze (Arzt: "Wenn das so gut hilft ...") und Verordnung für eine Serie Krankengymnastik. Das ging dann noch 1, 2 Mal so weiter: Spritze und Krankengymnastik. Nach den Spritzen ging's mir gut, aber die Schmerzen kamen jedes Mal nach kurzer Zeit wieder. Die KG half gar nichts, im Gegenteil: Danach wurde es noch schlimmer ...

Meine Physiotherapeutin fand das langsam seltsam und meinte, ich solle doch mal zum Neurologen gehen, vielleicht wäre es ja etwas aus seinem Fachbereich. Ich machte einen Termin aus, hatte aber vorher noch einen Termin beim Hausarzt, dem ich erzählte, was zwischenzeitlich passiert war, und dass ich ratlos sei ... Er fragte nun nochmal genauer nach, wo die Schmerzen seien, wie sie sich anfühlen usw. und sagte dann: "Das ist Polymyalgia rheumatica!" Er wollte auch, dass ich zunächst zum Neurologen gehe, um neurologische Diagnosen ausschließen zu lassen. Den Termin hatte ich ja schon. Tatsächlich war neurologisch nichts festzustellen und der Neurologe tippte ebenfalls auf Polymyalgie.

Ich las im Internet über Polymyalgia rheumatica nach - und alles passte!

Der Hausarzt ließ eine Blutuntersuchung machen. Die Rheumafaktoren waren negativ (sind sie bei Polymyalgie immer). CRP und BSG waren deutlich erhöht, aber nicht so sehr, wie man hätte erwarten können. Als ich wieder beim Orthopäden war, meinte der, ich hätte kein Rheuma, dafür sei das CRP nicht hoch genug! Ich wandte ein, dass es wahrscheinlich deshalb nicht so hoch sei, weil er mir ja immerhin mehr oder weniger regelmäßig Cortison gespritzt hätte! Das ließ er nicht gelten (es war aber so!!).

Mittlerweile war es kurz vor Weihnachten und ich hatte heftige Schmerzen. Wollte mir beim Orthopäden noch mal eine Cortison-Spritze "abholen", um die Wartezeit auf einen Rheumatologen-Termin etwas erträglicher zu gestalten, aber der war schon im Urlaub und ich musste zur Vertretung. Die Vertretung war ein orthopädischer Rheumatologe. Das fand ich passend und dachte, da sei ich an der richtigen Stelle. Dieser Doc war jedoch nicht so ohne weiteres bereit, mir Cortison zu spritzen. Er untersuchte mich ausführlich und machte diverse Röntgenbilder. Dann eröffnete er mir, dass meine sämtlichen Beschwerden auf Arthrosen und Sehnenansatzentzündungen zurückzuführen seien. Das kam mir sehr seltsam vor, denn meine Beschwerden waren symmetrisch (rechts und links gleich stark) und das ist bei Arthrosen eher ungewöhnlich. Der Doc beharrte aber darauf und gab mir lediglich eine Schmerzspritze - ohne Cortison. Sie half rein gar nichts.

Mein Hausarzt hatte mir gesagt, dass ich, um im Blut wirklich etwas sehen zu können, mindestens 6 Wochen völlig Cortison-frei sein müsse. Nachdem ich nun über Weihnachten mit meinen Schmerzen allein gelassen war, dachte ich, dass die Zeit wenigstens insofern nicht "verloren" ist, als ich ja sowieso 6 Wochen lang kein Cortison nehmen darf ... Zwar war die Zeit völlig unpassend und ich hatte höllische Schmerzen - konnte mich kaum noch bewegen, kaum schlafen usw., aber was sollte ich machen?!

Der mir vom Hausarzt empfohlene internistische Rheumatologe war erst im neuen Jahr zu erreichen. Ich machte es dringend und bekam einen Termin für 6 Wochen später. Er untersuchte mich - und mein Blut (das CRP war nun tatsächlich gigantisch hoch!) und meinte dann auch: Polymyalgie! Er verschrieb mir Cortison-Tabletten und schon 1 Tag nach der ersten Einnahme war ich fast schmerzfrei! Seit Beginn der Geschichte waren 7 Monate vergangen.

Danach dann das Übliche: Cortison ... Reduzierversuche ... MTX ... usw.
 
Huhu,

2011 fingen Schmerzen im Brustbein Höhe 6. Rippe inkl. Schwellung an. Orthopäde diagnostizierte Tietze-Syndrom, Ibu und Diclo halfen nur bedingt, nach einer Cortisonspritze ging es mir dann gut. Auf meine Schmerzen auf Hüfthöhe rechtsreagierte er mit "beleidigter Muskel nach ihrer langen Autofahrt" (Ungarnurlaub).

Beide Symptome waren bis Sommer 2012 mal mehr und mal weniger da, aber nie so, dass es mich ernsthaft groß gestört hat, war deswegen auch nicht weiter beim Arzt. Juli '12 wurden die Schmerzen in der Hüfte immer stärker, aufstehen, hinsetzen etc war alles sehr unangenehm. Vertretung Hausarzt -> Muskelverkürzung, Ibu und KG.
Nach meinem Urlaub im August bin ich dann zu meinem Hausarzt, da ich nicht mal mehr laufen konnte (nachts schon in der Notfallpraxis gewesen, Tramal gespritzt bekommen), wurde direkt zum Orthopäden geschickt. War diesmal bei einem anderen, der sofort diagnostizierte, dass es vom Rücken kommen muss. 2-3 Wochen später MRT -> Entzündete Wirbel, erstmaliger Verdacht Rheuma. Bis November dann weiteres MRT gesamte WS (Sacroiliitis entdeckt) und Rheumatologentermin, Diagnose SpA mit evtl. V.a. SAPHO wegen Brustbein. Juli '12 bis Jan '13 fast durchgehend Diclo und Ibu, anschließend normale Basistherapie mit Humira, inzwischen Simponi.

Als es also wirklich "kritisch" wurde, hatte ich innerhalb 3-4 Monaten meine Diagnose. Und der Zeitraum ist hauptsächlich wegen den Wartezeiten entstanden.

Ich bin HLA-B27 negativ, sämtliche RF auch negativ -> seronegativ, Entzündungswerte etwas erhöht.

Bei "Therapieversuche" wie du es nennst muss zwischen einer Basistherapie und den "Standardsachen" unterschieden werden. NSARs und Cortison bekommt man häufig schon vor der Diagnose, um die Schmerzen zu ertragen oder auf Entzündungen zu testen.

Lg Samjo
 
Hallo,

nun ja, bei mir steht noch nichts fest, aber wenn ich mal zurück denke sind es bei mir auch Jahre bis zur Diagnosefindung.

Angefangen hat es mit ersten Beschwerden in Jahr 2009. War immer schlapp und hatte Schmerzen an verschiedenen Stellen am Körper. Darauf zum Rheumatologen, der kein Rheuma feststellen konnte. Er hatte nur auf eine sichtbare vergrößerte Schilddrüse hingewiesen und da ich plötzlich Bluthochdruck hatte bin ich auch zum Radiologen gegangen.

Allen wies ich auf die Schmerzen, Müdigkeit und Schlappheit hin, aber keiner konnte oder wollte sich einen Reim darauf machen. Hatte mich schon damit abgefunden.

Seit 2009 hatte ich auch durchgehend erhöhten CRP-Wert, was aber keinen Arzt groß beunruhigte!

Nun bin ich soweit, das meine Hausärztin mir einen Termin für stationären Aufenthalt in einer Rheumaklinik machte.
Mit dem Verdacht auf Kollagenose. Viele Symptome passen auch bei mir.

Neulich war ich so weit, das ich gesagt habe, ich kann nicht mehr. Ich hatte (habe) keine Kraft mehr in den Muskeln und dauernd total müde. Jetzt zwei Wochen vor dem KH-Termin mußte ich mich krankschreiben lassen.

Nun hoffe ich, das im KH endlich etwas gefunden wird und das es dann bergauf geht.

LG

Ojo
 
Hallo,
bei mir ist es so, dass ich seit 13/14 ziemlich knie schmerzen hatte. Damals wurde es als wachstum abgestempelt, irgendwann auch als einbildung (mein knie war dick geschwollen und heiß, aber ich bilde es mir ein?!) und dann wirklich der ärztemarathon, bis der letzte orthopäde gesagt hat, "da pfusche ich nciht rum, sie gehen gleich mal schön ins krankenhaus"... da wird halt seit einem jahr auch noch rumgedoktort.

Medis habe ich immer auf verdacht bzw als schmerzmittel bekommen (ibu, diclo etc.) aber sor ichtig auch nciht...


hoffe wird jetzt besser :)

lg tine
 
Hallo, ich bin wegen schmerzender Fingergelenke beim Rheumatologen gelandet.
die Blutuntersuchung ergab einen erhöhten ANA Wert 1:2560 und schon hieß es undifferenzierte Kollagenose.
Nun ergaben auch meine anderen Beschwerden:Muskelschmerzen, trockene und immer gerötete Augen, viele und ständige Aphten und starke Erschöpfung einen Sinn mit denen ich mich schon sehr lange plage und für die es nie eine Erklärung gab.
Wirklich besser geht es mir seit der Diagnose nicht.... Vor allem die Erschöpfung macht mir schwer zu schaffen...
LG Ina
 
späte Rückmeldung

Hallo ihr Lieben,

Vielen Dank für eure Schilderungen.
Entschuldigt bitte, dass ich es so kommentarlos stehen ließ.
Ich möchte euch kurz erklären, dass mir eure Antworten nicht unwichtig waren, gelesen hab ich sie alle gleich, nur habe ich dann resigniert und wollte mich nicht weiter mit meiner "Erkrankung" beschäftigen.

Liebe Grüße,
die Zicke
 
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