Diagnose????

katjajenny

katjajenny

Neues Mitglied
Hallo alle zusammen,

ich war gestern mit Jenny beim Rheumadoc in Neckargemünd und endlich - nach 4 Jahren - hab ich so was wie ne Diagnose hoffe ich. Ich schreibs mal so wies auf dem Papier steht. Vielleicht kann ja jemand damit was anfangen und mir erklären.

Erkrankungen mit Gefäß-, Muskel- und/oder Bindegewebsbeteiligung bei Funktionsstörungen durch Muskeldysbalance, -insuffizienz, -verkürzung.

Großes Fragezeichen bei mir. Hat sie nun Rheuma oder was ist das?

Gruß katjajenny:rolleyes:
 
ich würde sagen nein, denn muskeldysbalance oder verkürzung, dreht sich ja um die muskelmasse , soweit ich weiß bedeutet das ,dass sie aufgrund der verkürzung der muskeln die beschwerden hat, bin allerdings kein doc:rolleyes: also genau weiß ichs auch nich
 
dIAGNOSE

Hallo Katja

Ward ihr bei Frau Dr. Rogalski, oder bei Frau Dr. Vlcek.
Wir sind mit unserem Sohn auch bei ihr in Behandlung.
ich denke schon das es bei ihr etwas rheumatisches ist, sonst hätte sie keine Gefäß und Bindegewebserkrankung. Ich denke an eine Kollagenose oder Vaskulitis. Bekommt sie jetzt neue medikamente? Wenn ich Fragen hatte konnte ich ihr immer eine E-mail schicken, und sie beantwortete sie mir auch.Sollt ihr wieder stationär kommen wegen Basismedikamente?
Gruß Marion
 
Hallo Marion,

wir sind bei Dr. Rogalski. Jenny bekommt Decortin (5mg). Das nimmt sie seit Juni 06. Sonst nix. Im Oktober sollen wir wieder ambulant kommen. Von Stationär war keine Rede. Wie alt ist dein Sohn? Welche Form hat er?

Gruß
katjajenny
 
Diagnose

Hallo Katja
Wir sind seit 2002 in Behandlung bei ihr. Damals hatte er auch nur Verdacht auf eine undifferenzierte Vaskulitis. Er bekam damals auch nur 5 mg Decortin. Dann hatte er 3 mal eine Uveitis und hat die Diagnose Enthesitis assoziierte chronische Arthritis seit 2 Jahren.Was meint denn Frau Dr. Rogalski oder ist sie sich nicht sicher .
Gruß Marion
 
Hallo Marion,

wo sie Jenny das erste mal gesehen hat (noch nicht untersucht) hat sie mir gesagt das sieht aus wie Lupus. Allerdings sei sie dafür noch zu jung. Die Symptome weisen auch fast alle darauf hin. Im Blut sind Auffälligkeiten feststellbar aber keine weisen wirklich auf Rheuma hin. Fr. Dr. Rogalski meint aber, dass da was am Brodeln ist. Keine Ahnung.

Gruß katjajenny
 
Diagnose

Hallo Katja
Bei meinem Sohn war es fast genauso. Im Blut hatte er mal erhöhte Senkung, aber das CRP geht bei Ihm auch nicht hoch.Er ist HLAb 27 pos.ANA pos. seit 2 Jahren.Er hatte vor 2 Jahren eine ganz schwere Iritis mit Fibrose, aufgrund dessen ist er auf MTX eingestellt worden. Da ging das CRP nur ganz minimal hoch.Außerdem hat er immer zu wenige Leukozyten- Daniel hatte damals auch über Jahre unklare Fieberschübe mit Gelenkschmerzen- Wir waren damals in mehreren Kliniken, und Ärzten,ich hatte zu keinem Arzt mehr vertrauen.Daniel verpasste damals sehr viel in der Schule. Aufgrund der ersten UVeitis sind sie in der Unir auf rheumatisch gekommenIch hatte mir dmals bei Frau Dr. Rogalski einen Termin gemacht. Sie sagte mir ich solle ihr eine Chance geben. Rheuma wäre ein Puzzlespiel es müßten allle Steine zusammengelegt werden. Bis heute ist sie die einzige Ärztin wo ich Vertrauen habe,wenn estwas nicht in Ordnung ist, geht sie der Sache nach. Ich denke bei deiner Tochter ist es schon was rheumatisches, aufgrund der Besserung von Cortison.
GrußMarion
 
Hallo katjajenny

Ich habe erst vor 2Monaten erfahren das unser Sohn Andre 5 Jahre eine Thrombozytenfunktionsstörung hat er hat genau die gleichen Symtome wie deine tochter und keiner weis Rat er ist immer müde hat schmerzen an Händen Beinen und kan teilweise nicht mehr laufen so starke schmerzen hat er wir sind in der Klinik Innsbruck in behandlung vielleicht kanst du mir ein paar Tipps geben was ich machen kann er hat auch immer erhöhte Temparatur und dan wen er geschlafen hat geht es im wieder besser.
Ich hab jetzt ein bisschen Angst weil Andre kommt im Sommer in die Schule und wenn es dem Andre zu viel wird ist er nur Krank hoffe du kannst mir helfen.
Danke Sonja
 
Hallo Sonja,

so richtig einen Rat hab ich für euch leider nicht. Ich bin mit Jenny seit 4 Jahren von einem Doc zum nächsten. Aber so richtig ernst genommen hat uns damals niemand. Es hieß immer ich verwöhne sie zu sehr oder sie ist zu faul zum laufen und am Ende bildet sie sich sogar das Fieber ein. War echt belastend. Seit unserem Umzug vor einem sind wir wegen einer Thrombozytenfunktionsstörung in der Hämatologie in Heidelberg in Behandlung. Da kam das erste mal der Verdacht auf Rheuma. Sind dann zur Abklärung nach Neckargemünd gekommen und da haben wir "Gott sei Dank" endlich jemanden gefunden, der Jennys Probleme ernst nimmt. Auch unser jetztiger Kinderarzt ist sehr besorgt und hilft uns wo er kann.
Zu der Thrombozytenfunktionsstörung kann ich nur sagen, das der Grund dafür ein mutiertes Fibrinogen ist (das wurde in Jena festgestellt) aber die Ärzte haben mir gesagt, dass es wohl was ganz neues ist und diese Krankheit noch keinen Namen hat. Die in Jena wollen immer wieder mal Blut von Jenny um weiter daran zu forschen und hoffentlich finden die bald was heraus. Jenny muss vor jeder OP frische Thrombozyten bekommen (das ist nicht weiter tragisch wenn es denn so gemacht wird :() aber wenn sie mal in die Pubertät kommt haben wir echte Probleme.
Die Behandlung mit Cortison wirkt sich sehr positiv auf Jennys Allgemeinzustand aus. Sie schläft bei weitem nicht mehr so viel. Auch die Schmerzen haben etwas nachgelassen.
Ich hoffe ich konnte euch etwas helfen. Wenn du spezielle fragen hast kann ich dir vielleicht genauer antworten.
Alles gute für deinen Sohn.

Gruß Conni
 
Uns geht es genau gleich

bei uns ist es genau das gleiche keiner Hat uns ernst genommen alle haben gesagt er ist zu verwöhnt er will nicht laufen usw. ich wär zu überempfindlich und zu übervorsichtig dan hat er eine Op man hat ihm die Mandel entfernt und dan wäre er fast gestorben weil er verblutet wär dan hat es angefangen das man uns ernst nimmt von einem Arzt zum anderen jetzt sind wir in Innsbruck bei Professor Streif er ist Spezialist für die Krankheit bei Andre muss man vor einer op Zyklokapron über Infusion geben und Tamponaden mit einnähen dan müsst es gehen was ich weiss wird Zyklokapron auch bei mädchen gespritz wo die Tage bekommen und die Krankheit haben bin mir aber nicht sicher andre hat auch so gelenks schmerzen ich weiss nicht kommt es weil er wachst oder kommt es von der Krankheit
 
wart ihr mit ihm schon beim Rheumadoc? Soweit ich weiß, haben Kinder Wachstumsschmerzen nur nachts. Ich würde es mal probieren. Schaden kann es nicht.
Jenny hatte auch Probleme bei einer OP (Polypen) sie hat über drei Stunden im OP Saal geblutet bis sie endlich eine Infusion bekam. Und das obwohl die Ärzte wussten, dass das passieren kann.

Gruß Conni
 
Schlimm

Mein Gott das ist ja ein wahnsinn bei Andre hat man es leider nicht gewusst man hat zwei stunden Notoperiert und immer wieder alles vernähen müssen bis es irgendwann gepasst hat aber das die das gewust haben das ist ja ein wahnsinn hofentlich wird es alles besser wie geht es euch mit der Situation . Gruss
 
Rheumadoc

er hat die schmerzen auch am Tag ich muss im immer noch Pampers in der Nacht anziehen weil er nicht mal aufstehen kann und dan bekommt er Tramal und dan ist er so weckgetreten das er garnicht merkt wen er aufs Wc muss ich find es schlimm weil wen ich es den Ärzten sag dan heist es nur abwarten und untersuchungen machen
 
Ist denn bei eurem Doc in Insbruck noch nie von Rheuma gesprochen worden? Mach doch deinem Sohn zuliebe einen Termin in Garmisch
 
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