Diagnose

[ulli51]

Guten Abend Euch allen,
ich hatte vor einigen Wochen hier schoneinmal einen Beitrag eingestellt mit der Frage was günstiger sei, ein internistischer oder ein orthopädischer Rheumatologe.
Da ich bei etlichen Ärzten war, unter anderem auch bei einem orth. Rheumatologen, dort aber nur widersprüchliches erfahren habe, packte ich meine Unterlagen zusammen, als die Schmerzen für mich unerträglich wurden, und ging in die Rheumaambulanz in Berlin-Buch.

Inzwischen hatte ich mich auch schon im Bechterw-Forum informiert, da ja der Verdacht auf Bechterew bestand, weil meine Iliosakralgelenke entzündet waren bzw. sind.

Mir taten inzwischen fast alle großen Gelenke weh, die Füße und Hände waren geschwollen und schmerzten.
Ich bekam gleich eine Einweisung für eine stationäre Behandlung. In meine ISG wurde unter CT- Kontrolle Cortison eingespritzt und ich wurde gründlich untersucht.
Heraus kam : Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose
Autoimmunthyreoititis
Verdacht auf sek. Fibromyalgiesyndrom
Verdacht Sakroiliitis bds. ( durch externes MRT belegt).

Nun ess ich : Quensyl 200 2x1
Celebrex 200 2x1
Saroten 25 1.
Herausgelesen habe ich aus dem Bericht, dass der weitere Verlauf und die Wirkung der Medikamente zeigen werden, was nun wirklich los ist und welche Diagnosen sich manifestieren.

Nach langem Herumlesen im Forum und bei Google stellt sich mir nun die Frage, wie das unterschieden werden kann, wo doch die Symptome der verschiedenen Krankheitsformen sehr ähnlich sind?

Ich weiß doch nicht, kommen die Schmerzen jetzt von der Fibro, oder der Kollagenose oder sonst noch was !?

Ist " undifferenzierte Kollagenose eigentlich auch ne Diagnose oder differenziert die sich noch?
Ich würde mich freuen, wenn jemand hier ne Antwort wüsste.

Vielleicht sollte das auch egal sein, es beschäftigt mich jedoch sehr.
Es geht mir insofern besser, als die Injektion in die ISG noch wirkt, und meine Hände uns Füße abgeschwollen sind.
Leider ist der Rest noch nicht so toll, vor allem das Allgemeinbefinden und das Gefühl, keine Kraft mehr zu haben, machen mir zu schaffen.

Hoffe, das kann überfhaupt jemand lesen, ist ja doch ein kleiner Roman geworden.
Wüsste jedoch nicht, was ich weglassen sollte.
Im voraus schon mal danke für die Mühe des Lesens.

Liebe Grüße und allen noch einen gutern Abend
von Ulrike

 

[mandony]

Hallo,

ich kann dir zur undifferenzierten Kollagenose leider nicht viel sagen, aber FMS habe ich auch.
Was mich nur etwas stutzig macht, dass du Celebrex nimmst, wo es es doch neben Vioxx und Bextra auch vom Markt genommen wurde. (oder irre ich mich jetzt?) Als Ersatz kam dann Arcoxia.

Als ich 2003 zur Kur war, war in meiner Gruppe auch eine Pat. mit mehreren Verdachtsdiagnosen und sie meinte auch, sie wüsste gerne welche Symptome welcher Krankheit zuzuordnen sind.
Darauf erwiderte die Therapeutin: Was macht das für einen Unterschied? Ob die Schmerzen nun von der Fibro kommen oder von der ....
Ich finde auf einer Art und Weise hatte sie recht, aber das wäre für mich auch nicht zufriedenstellend gewesen. Und wir sind nun mal geboren um dazu zu lernen und immer eine Erklärung für die Dinge zu finden.

In diesem Sinne wünsche ich dir, dass Du auch bald genau weisst, was los ist und dir die Therapie hilft auf dem Weg nach oben.

Ganz liebes Geknuddel (auch wenn ich dir nicht allzu sehr weiterhelfen konnte)

 

[Monsti]

Hallo Ulrike,

undifferenzierte Kollagenose heißt, dass Dein Krankheitsbild in keines der "differenzierten" Kollagenosen hineinpasst, d.h. Du hast Symptome von mehreren Kollagenosen (z.B. SLE, Sjögren-Syndrom, Vaskulitis, Polyarthritis). Das gibt es leider.

Behandelt wird die Erkrankung i.d.R. nach dem am stärksten ausgeprägten Symptom, bei Dir ist das vermutlich die Polyarthritis.

Auch bei mir schwebt aufgrund des fast immer erhöhten ANA-Titers plus ab und zu (neben der Polyarthritis) seltsamer Beschwerden (z.B. Schmetterlingsausschlag im Gesicht, Gefäßentzündungen, maulende Nieren, Sicca-Syndrom, Raynaud-Syndrom, Karpaltunnelsyndrom, neurologische Störungen) ständig die Verdachtsdiagnose "Undifferenzierte Kollagenose" im Raum, doch wird eigentlich nur die Polyarthritis behandelt (Arava und bei Bedarf Cortison) - und zwar mit Erfolg. Damit ist auch der andere Kram verschwunden.

Damit will ich sagen: Schau, inwieweit Dir die derzeitige Medikation hilft. Wenn ja, freu Dich. Wenn nein, musst Du leider weiter probieren. Arava ist jetzt meine Basis Nr. 4 - und endlich scheint es zu passen. Die genaue Diagnose ist mir mittlerweile total egal, weil es mir unter der jetzigen Therapie zumindest rheumamäßig wirklich gut geht.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[ulli51]

Einen schönen Guten Abend,

ist zwar schon ein ältere Beitrag, aber das Themea beschäftigt mich immernoch.
Sicher kanns egal sein, wie das nun heißt, ich denke aber auch noch, dass es schon wichtig ist, dass eine Diagnose steht, weil man dann evtl. besser behandelt werden kann?!
Vielleicht bin ich auch zu ungeduldig.
Im Moment tut sich nicht viel, das Schlafen ist allerdings durch das Saroten wesentlich besser geworden.
Die Schmerzen sind nach wie vor da, auch das ISG meldet sich wieder langsam an.
Am meisten geht mir jedoch dieses Schwächegefühl auf den Geist, bin schon nach den kleinsten Tätigkeiten erschöpft und krieg Schweißausbrüche.

Ich merke auch, dass ich mich immer mehr verschließe, weil ich keine Lust habe, ständig allen zu erzählen, dass es mir noch nicht besser geht, oder blöde Ratschläge vonwegen "rohe Kartoffeln essen, das hat Frau Meyer auch gemacht, und die ist wieder gesund geworden" zu bekommen, oder ständig zu hören "Du siehst aber nicht krank aus"!( der Kosmetik sei dank, ich will auch nicht krank aussehen!!)

Nehme artig alle Medikamente, gehe zur Physiotherapie und mache morgens 15 Minuten Gymnastik, auch wenns schwerfällt. Und es stresst mich, dass es mir so schwerfällt !!

Was tun ? Was macht Ihr in so bekloppten Situationen ?
Das geht nun schon seit Februar so extrem!

Bin für alle Tipps dankbar!!

Liebe Grüße
Ulrike

 

[Monsti]

Hallo Ulrike,

evtl. ist Quensyl einfach nicht das richtige Mittel für Dich, denn normalerweise solltest Du längst eine Wirkung spüren. Quensyl gehört im übrigen zu den leichteren Basismedikamenten. Es war auch mein erstes Basismedi und hatte rein gar nicht gewirkt (merkte nur ätzende Nebenwirkungen). Nach einem halben Jahr stieg ich auf Mtx um. Da hatte ich zwar auch Nebenwirkungen, aber wenigstens stellte sich nach einigen Wochen auch eine Wirkung ein. Auch Mtx musste ich nach einem halben Jahr wieder absetzen, weil meine Leber es nicht mochte. Anschließend Goldspritzen: gute Wirkung in den peripheren Gelenken, endlich mal keine Nebenwirkungen! Leider blieb meine Wirbelsäule von diesem Mittel unbeeindruckt, so dass vor 1,5 Jahren auf Arava umgestellt wurde. Endlich scheint es zu passen! Auch meine ständige Schlappheit hat sich wieder sehr gebessert.

Du siehst, manchmal muss man sich in Geduld üben, hart am Ball bleiben und erst mal verschiedene Therapien durchprobieren. Tipp: Bis es passt, solltest Du Dir mit jedem Termin beim Rheumadoc gleich den nächsten Kontrolltermin geben lassen.

Gute Besserung und liebe Grüße!
Monsti

 

[Nina]

Hallo Ulrike,
Wie lange nimmst du Quensyl? Das Medikament braucht bis zum Wirkungseintritt 3-6 Monate und wird bei undifferenzierten Kollagennosen gerne gegeben. Warum nimmst du kein Cortison dazu, das wirkt schnell und man gibt es zur Überbrückung bis das Basismedikament wirkt.
Celebrex ist nicht vom Markt genommen, ich nehme es seit mehr als 5 Jahren und hatte keine Probleme damit.
Gute Besserung wünscht dir
Nina

 

[ulli51]

Vielen Dank für Eure Antworten,

mit Quensyl hat sichs ab heute erledigt, habe am ganzen Körper einen schlimmen Ausschlag bekommen, und der Rheumadoc meinte, das würde vom Quensyl kommen, soll es sofort absetzen und mit einem neuen Medikament erst nach 14 Tagen anfangen, dann habe ich einen neuen Termin.

Nun ja, warten wird anscheinend mein neues Hobby, vielleicht als "Strafe" weil ich ein ziemlich ungeduldiger Mensch bin??
Ich weiß es nicht.

Von Cortison sprach noch keiner, werde beim nächsten Mal danach fragen.
Das trägr alles leider nicht zu einer Verbesserung meines Befindens bei.
Bin auch noch krankgeschrieben, wennn das noch länger dauert, weiß ich auch nicht, wie das weitergehen soll.

Muss mir jetzt mal was suchen, was meine Stimmung etwas hebt. Das wäre schön, aber meine Haut?? Dann lieber mit ein paar netten Leuten schwatzen.

Wünsche allen einen schönen Tag und möglichst keine Schmerzen.

Lieben Gruß
Ulrike

 

[billibob]

Hallo Ulli
Ich kann Dich gut verstehen.Kapiere es genau so wenig wie Du. Habe undiff.Kollagenose, mit schmerzen in div. Gelenken.So richtig schlau was die Diagnose betrifft bin ich auch nicht. Siehe mein Beitrag von gestern.Nehme jetzt seit Nov. 04 Quensyl, z.zt. geht es mir wieder richtig schlecht. soll das quensyl aber weiter nehmen und bei Bedarf Ibuprofen. Von Cortison war bei mir auch noch keine rede, bin aber genau so ungeduldig wie Du, weil ich mich frage ob das quensyl richtig wirkt, und wogegen. Aber ich versuche zu hoffen, und das fällt mir richtig schwer, das kannst du mir glauben, zumal andere Symtome wie Müdigkeit, Erschöpftheit dazu kamen. Mir fällt es auch schwer es anderen zu erklären, man hat eh das gefühl die glauben einen nicht. Ich denke habe mich noch nicht damit abgefunden diese krankheit zu haben,aber bin dabei es zu lernen und anzunehmen! Also Kopf hoch auch wenns schwer fällt.Laß Dich Drücken, ich weiß wie Du Dich fühlst.
alles liebe
billibob

 

[Monsti]

Hallo billibob,

wenn Du Qensyl jetzt schon seit November '04 nimmst und immer noch keine deutliche Besserung spürst, ist es ganz klar das falsche Mittel.

Als ich nach 6 Monaten Quensyl keinerlei Besserung spürte, aber mit etlichen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte (vor allem Dauerübelkeit, Magenschmerzen und Sehstörungen), bestand ich beim Rheumadoc darauf, etwas anderes zu bekommen. Ohne Cortison wäre ich damals (ist 5 Jahre her) am Stock gegangen. Ich wurde dann auf Mtx umgestellt, was dann leider auch nicht das passende Mittel war, wie sich ein halbes Jahr später herausgestellt hatte.

Die Docs stecken nicht in unserer Haut. Solange man keine drastischen Verschlechterungen im Blutbild bzw. bei den Entzündungswerten und im Röntgen hat und der Patient nicht den Mund aufmacht, machen die Docs i.d.R. weiter wie gehabt. Das kenne ich nicht anders.

Also: Unzufriedenheiten deutlich äußern und auch fordern!

Liebe Grüße von
Monsti

 

[billibob]

Hallo Monsti!

das habe ich letzte Woche mittwoch getan.Er sagte nur gegen die Schmerzen die seit ca. Mai wieder heftiger wurden,sollte ich mal Ibuprofen oder Diclofenac probieren, ansonsten würde er vorschlagen bei den Quensyl zu bleiben, um cortison auch weiter hinaus zu schieben.zu den anderen Symtomen,die jetzt noch hinzu kamen, wie müdigkeit, erschöpftheit, meinte er das bringt die Krankheit so mit sich.dann machte er seine standarduntersuchung,als mir dann die re. Schulter schmerzte und ich sie nicht ganz hoch bekam, sagte er ich sollte mal Gymnastik machen.es war eigentlich ein termin wie bei jeder kontrolluntersuchung die ich dort halbjährlich habe. das ich nach meiner erkältung vor 8 wo. immer noch schlecht Luft bekomme, und mir mein Hausarzt ein asthmaspray verordnete sagte er nichts. nach diesen termin habe ich mich gefragt warum mir damals gesagt wurde, wenn es mir schlechter geht sollte ich mich kurzfristig dort vorstellen, ansonsten in einem halben jahr. Frage mich was mir das ganze jetzt letzte Woche gebracht hat? Beratung fand ich sehr schlecht.überlege schon mir eine zweite Meinung bei einer anderen rheumaklinik geben zu lassen.Aber die Terminwartezeit ist immer so lang.

 

[Monsti]

Hallo billibob,

eine Zweitmeinung würde ich nach Deinen Erfahrungen auf jeden Fall einholen. Was sollst Du ständig Quensyl schlucken, wenn es doch ganz offensichtlich nicht wirkt??? Ich meine, Quensyl gehört zwar zu den leichteren Basismedis, aber Nebenwirkungen gibt es auch (wie ich selbst zur Genüge merkte).

Unter einem passenden Basismedikament geht auch das elende Schlappheitsgefühl zurück. Ich hatte schon fast nicht mehr dran geglaubt, aber seit 1,5 Jahren geht es mir rheumamäßig so gut wie in den 15 Jahren vorher nicht.

Mutmachtergrüßle von
Monsti

 

[sameta]

Was mich nur etwas stutzig macht, dass du Celebrex nimmst, wo es es doch neben Vioxx und Bextra auch vom Markt genommen wurde. (oder irre ich mich jetzt?) Als Ersatz kam dann Arcoxia.

Hallo Mandony

ist Celebrex in Deutschland vom Markt genommen worden?
In der Schweiz ist es noch im Handel. Celebrex ist seit anfangs Juli 05, nachdem es Vioxx nicht mehr gibt, meine Medikation mit 2 x 200mg pro Tag.
Es ist schwächer wie Vioxx 25mg und die Anfangsdosis von 1 x 200mg hat gar nichts genützt. Im Moment habe ich das Gefühl, die Schmerzen sind ein wenig erträglicher geworden, aber so gut, wie unter Vioxx, geht es mir seit letztem Herbst nie mehr.
Arcoxia ist hier noch nicht zugelassen. Es ist aus demselben Hause wie Vioxx. Genaue Informationen über Wirkung und Nebenwirkungen gibt es noch nicht.

Soweit die Informationen, die ich erhalten habe....

Liebe Grüsse

sameta

 

[klaraklarissa]

hallo ulli, hallo billibob,

die diagnose "undifferenzierte kollagenose" drückt ja wirklich aus, das man eine kollagenose hat, aber noch niemand richtig weis, was für eine. dadurch bekommt man schon alleine ein mulmiges gefühl. andererseits ist diese diagnose doch schon mal ein akzeptabler anfangsbefund. besser als: "alles psychosomatisch". jetzt heist es dranbleiben. ihr müßt euren rheumärzten "auf den senkel" gehen ... also wirklich einen termin holen, wenn ihrdenkt, es wird eher schlimmer statt besser. nur so kann der doc es auch erfahren und versuchen gegenzusteuern.
leider liegt es in unserer natur, zum arzt zu gehen, die beschwerden zu schildern, ne pille einzufordern und dann darauf zu warten, das es einem möglichst sofort wieder besser geht. ....diesen ablauf hat man allemal noch bei einer leichten erkältung, sie dauert mit tabletten 7 tage und ohne tabletten 7 tage. beim rheuma leider ist es sehr schwer mal eben das richtige basismedi zu finden. meine "rheumakarriere" begann so etwa 1996, jetzt sind wir fast 10 jahre älter und ich bekomme leider immer noch nicht das richtige basismedikament .. dafür werde ich aber mit cortison behandelt, was mittlerweile viel zu vielenebenwirkungen hat. das soll nicht heissen, das es bei euch genauso lange dauert, nein es soll nur zeigen, wie steinig ein weg sein kann.
eure unzufriedenheit kann ich sehr gut nachvollziehen, muss euch aber sagen, das euer weg bis zum richtigen medi noch sehr weit sein kann, aber nicht muß. also kopf hoch. ich habe mich immer daran getröstet, das, wenn ich in der rheumaklinik war und dort schlimmere erscheinungsbilder gesehen habe, ich mir dann sagte, das es mir doch eigentlich ganz gut geht. aber so langsam finde ich, wäre ich auch mal dran, mit linderung und besserung. übrigens habe ich progressive systemische sklerodermie. meine anfangsdiagnose lautete leider 4 jahre lang fibromyalgiesyndrom ...... dadurch wurde bei der behandlung der wirklichen erkrankung leider vielviel zeit verschenkt. von dieser seite her solltet ihr "froh" sein, wenn euer rheuma insoweit erkannt wurde, das ihr eine kollagenose habt. damit ist eine behandlung mit basismedis und cortison gerechtfertigt und ihr verliert keine wertvolle zeit. geduld müßt ihr für euch selbst üben . ich weis, schwierig, aber möglich. das dann die sorgen: familie, freunde, arbeitsplatz.... noch hinzukommen ist leider vorprogrammiert. wart ihr schon einmal in einer rheumaklinik?
sorry, das der beitrag nun ein roman geworden ist aber in kürze schreibt sich sowas nicht.
ich wünsche euch gute besserung und haltet die ohren steif

 

[ulli51]

Hallo an alle, die so ausführlich hier geantwortet haben.
Ich danke Euch.

Glaube auch, dass ich geduldiger werden muss und weiss, dass es hier keine schnelle Heilung geben wird.
Es ist nur alles so massiv über mich geschwappt, dass ich nicht so richtig Luft zum Atmen gefunden habe.
So Unklarheiten machen mich sehr nervös, versuche, mich langsam da hineinzufinden, auch wenn, wie die Ärztin in der Klinik sagte, sich die Diagnose noch einige Male ändern kann.

Ich hätte nur gerne, dass es mir ein wenig besser geht und ich wieder arbeiten kann. Im Moment siehts nicht danach aus und ich bin auch sonst so kraftlos durch diese ewigen Schmerzen.
Muss irgendwie versuchen, aus dieser Talsohle rauszukommen.
Aber anscheinend verlängert sich die Zeit ja nun, da 14 Tage garkein Basismedi und dann wieder von vorne testen.
Werde versuchen, mich besser mit der Krankheit zu arrangieren.

Zu den Fragen : Celebrex ist nicht vom Markt, und ich war 14 Tage in der Rheumaklinik, wo auch die ersten Diagnosen gestellt wurden.

Danke Euch nochmal und liebe Grüße von Ulrike

 

[billibob]

Hallo Monsti,und Klaraklarissa!!!!!

vielen Dank für Eure Antworten. Und Dir Ulli wünsche ich ganz viel Kraft .
Werde wenn es mir bald nicht besser geht, nochmal einen Termin in der Rheumaklinik in Herne reservieren., aber zusätzlich mein Termin in der Rheumaklinik in Essen-Werden, wo ich stationär war und aktuell in Behandlung bin bestehen lassen.So kann ich zusätzlich noch eine andere Meinung einholen!!!
So Ihr lieben, fahre morgen früh erstmal 2 Wochen in die Schweiz( Zermatt) zum Bergwandern, hoffe es klapp und ich kann ein wenig Kraft tanken.
Also melde mich erstmal ab, wünsche Euch eine Schmerzfreie Zeit!!!
Liebe grüße
billibob

 

[ulli51]

Hallo Billibob,

danke für die guten Wünsche!

Wünsch Dir einen schönen, erholsamen Urlaub. Und immer schön die Kräfte einteilen! Lass es Dir gut gehen und schmeiß gleich alles, was Dich stört, den Abhang runter!!

Lieben Gruß

Ulrike

 

[klaudi]

hallo
ratschläge kann ich leider nicht geben, aber nachfühlen kann ich das ganze.habe
selbst eine undifferenziebare kollagenose und bin sehr verwirrt.anfangs war ich froh eine diagnse zu haben,(es soll sehr in richtung lupus gehen) mittlerweile werde ich ungeduldig.eine diagnose, aber irgenwie auch wieder keine.in letzter zeit verändert sich mein körper immer mehr:ständig grosse blutergüsse,meine adern treten heftig hervor als wäre meine haut durchsichtig,knoten unter der haut,und hautmässig stimmt bei gar nichts mehr. oft denke ich:gehört das jetzt zu dieser krankheit,oder hast du wieder was neues.gynäkologisch liegt bei mir übrigens auch einiges im argen.quensyl nehme ich auch ,aber erst seit 6 wochen.es ist bis jetzt noch keine besserung eingetreten,aber dafür ist es glaube ich auch noch zu früh.

liebe grüsse
klaudi