Diagnose: Undiff. Kollagenose mit sekundärem Sjögren-Syndrom

[Anastasia71]

Hallo,

nach ewig langer Zeit habe ich nun doch eine für mich erstmal befriedigende Diagnose vom Rheumatologen bekommen.
Das Sjögren-Syndrom hat mir beim Augenarzt es endlich erleichtert, das ich meine Augentropfen verschrieben kriege, auch das war nicht immer so.
Des weiteren ist durch meine Herzmuskelentzündung und die dadurch resultierende Herzinsuffizienz auch endlich Licht ins Dunkel gekommen, der Radiologe und auch gleichzeitig Arzt für innere Medizin ist sich 99 % sicher, das dies von der Kollagenose ausgelöst wurden ist, daher auch die ganzen Beschwerden Monate vorher, wo ich immer auf Asthma behandelt worden bin.

Seit Anfang des Jahres nehme ich nun neben Metylprednisolon auch wieder ein Basismedikament und hoffe das dies anschlägt.

Gruß
Silbermondfee

 

[ELNO]

Hallo,

nach ewig langer Zeit habe ich nun doch eine für mich erstmal befriedigende Diagnose vom Rheumatologen bekommen.
Das Sjögren-Syndrom hat mir beim Augenarzt es endlich erleichtert, das ich meine Augentropfen verschrieben kriege, auch das war nicht immer so.
Des weiteren ist durch meine Herzmuskelentzündung und die dadurch resultierende Herzinsuffizienz auch endlich Licht ins Dunkel gekommen, der Radiologe und auch gleichzeitig Arzt für innere Medizin ist sich 99 % sicher, das dies von der Kollagenose ausgelöst wurden ist, daher auch die ganzen Beschwerden Monate vorher, wo ich immer auf Asthma behandelt worden bin.

Seit Anfang des Jahres nehme ich nun neben Metylprednisolon auch wieder ein Basismedikament und hoffe das dies anschlägt.

Gruß
Silbermondfee

Hallo silbermondfee
Bei mir ist es ähnlich. Lunge und Herz sind bei mir betroffen. Am Medikament wird noch gebastelt. Welches nimmst du denn ?

 

[Flocke_79]

Wie wurde denn genau das Sjogrensyndrom heraus gefunden??
Ich hab ja auch ne undifferenzierte Kllagenose und seit ich das Quensyl ein halbes Jahr einnahm brauchte ich auch mein Asthmaspray nicht mehr.

Mein Arzt kümmert sich überhaupt nicht darum heraus zu finden welche Kollagenose ich nu hab

 

[Lagune]

Ich hab ja auch ne undifferenzierte Kllagenose und seit ich das Quensyl ein halbes Jahr einnahm brauchte ich auch mein Asthmaspray nicht mehr.

Mein Arzt kümmert sich überhaupt nicht darum heraus zu finden welche Kollagenose ich nu hab

Flocke, dein Arzt wird deine Kollagenose derzeit nicht differenzieren können, bedeutet aber nicht das er sich nicht drum kümmert. Es würde doch an deiner Therapie und Behandlung jetzt auch nichts ändern, wenn du den genauen Namen einer differenzierten Kollagenose hättest.

Du hast eine Kollagenose und die wird behandelt und hilft dir anscheinend doch auch, welche Kollagenose das nun genau ist würde daran nichts ändern, da alle Kollagenosen ja im Grunde nach medikamentös gleich therapiert werden.

 

[Flocke_79]

Recht hast du Lagune.
Aber es fühlt sich besser an zu wissen wie das Kind heißt
Und mich interessiert wirklich wie das diagnostiziert wird...

 

[kukana]

https://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen/

Dr.Langer beschreibt hier auf RO u.a. auch die Kollagenosen bzw. weiterführend Sharp oder MCTD. Diagnostiziert und therapiert wird anhand der Symptomatik wenn es nicht eindeutig ist mit der Diagnose. Oft entscheidet sich das Rheuma erst später was es werden will- es sind ja auto immun bedingte Erkrankungen, auto = autonom= selbstständig, immun= immunologie = Abwehr von Erregern aller Art, also ein eigenständiges System das da in uns arbeitet, das macht was es will.

Gruß Kukana

 

[Anastasia71]

Hallo Elno,

ich nehme seit Januar Leflunomid 20mg. Wie ist die Herzbeteiligung bei Dir, was für Medikamente nimmst Du dafür?

Gruß silbermondfee

 

[Eva 62]

Hallo Silbermondfee, hier ist Eva 62 ich bin neu hier.
Bei mir wurde auch 2013 Mischkollagenose diagnostizeirt, dazu massives Sjögren -Syndrem und Antiphospholipidsyndrom
Organbeteiligung habe ich soweit nicht, Nur Erschöpfung , Atemnot und Herzrasen. Nehme Quensyl 200 mg. das hilft etwas.
Leider ist bei mir durch eine Medikamentennebenwirkung auf Antibiotikum mit Hautausschlag und daraufhin hochdosiertem Cortison
eine autoimmune Lipodystrophie aufgetreten ( Fettumverteilungsstörung ) die viel schlimmer ist als die Kollagenose und leider nicht
behandelbar. habe den Ärzten Zuviel vertraut. Heute würde ich nicht mehr so kririklos solche Medikamente nehmen, zumal ich bisher
immer nur naturheikundlich behandelt wurde. Die Medis haben meinem Körper wohl komplett durcheinandergebracht, so dass sich
diese schreckliche Stoffwechselstörung manifestieren konnte.