Diagnose SLE - mitten ins Gesicht

Hallo zusammen,

nun bin ich auch neu hier und nach ein paar Wochen stillem Mitlesens wollte ich mich nun auch mal vorstellen:

Mein Name ist Saskia, ich wohne im Großraum Tübingen und ich werde bald 26 Jahre alt. Ich bin mit einem wunderbaren Mann verheiratet, wir haben letztes Jahr ein kleines Haus gekauft. Im November sind wir in unser Haus eingezogen und im Dezember zog unsere kleine Dackelmischlingsdame ebenfalls bei uns ein.
Ich habe BWL (fast fertig) studiert und arbeite bei einer mittelständischen, größeren Steuerberatungs- und Wirtschaftsprüfungskanzlei. Dort war ich schon im Studium dreimal die Woche und ich wurde nun nahtlos übernommen. Ich muss in einer Woche noch meine mündliche Prüfung ablegen und dann bin ich fertig. Ich möchte als nächstes gerne Steuerberaterin werden.
Da mein Mann nicht so Karrierehungrig ist, haben wir uns überlegt jetzt Kinder zu bekommen, damit ich in vier Jahren mein Berufsexamen machen und direkt durchstarten kann. Er wollte dann auf Teilzeit reduzieren. Also quasi vertauschte Rollen Ich habe also im Mai die Pille abgesetzt.
Wir liebten unser Leben!

Und dann... Dann kommt alles anders:
Dann hatte ich im Mai am Rücken und im Gesicht von der Gartenarbeit einen Sonnenbrand. Aber der Sonnenbrand ging im Gesicht nicht mehr weg.
Also begann die Maschine zu arbeiten. Von der Hausärztin zum Hautarzt dann zur Hausärztin mit Überweisung zum Rheumatologen.
Der Hautarzt hatte zwar die ANAs gemessen mit einem Ergebnis von 1:640, aber ich hatte außer dem Erythem keine Symptome. Der Blödmann hatte mir dann auch noch gesagt, dass ich mit einem Systematischen Lupus Erythematodes nur noch ca. 5 Jahre zu leben hätte.
Der Rheumatologe hat mich gründlich untersucht und in den Raum geworfen, dass es eventuell kein SLE sei. Ich habe mich nicht krank gefühlt, mir tat nichts weh. Ich war das blühende Leben wie immer.
Zwischenzeitlich hat sich das leider alles geändert. Ich fühle mich fast täglich ab ca. 14:00 Uhr fertig. So als wenn alle Reserven verbraucht sind. Kurz darauf rief mich auch mein Rheumatologe an: Krankenhaus zum Durchchecken. Der ANA-Titer ist in 2 Wochen auf 1:2560 hochgegangen. Viel zu viel Eiweiß im Blut. (Entschuldigt bitte, diese ganzen anderen Werte sagen mir noch nichts und eigentlich wiederhole ich nur die Ärtze...)
Im Krankenhaus wurde eine Lupusnephritis Klasse 5 festgestellt. Gott sei Dank! Der Rheumatologe und Nephrologe hatten aufgrund der Nieren- und Urinwerte mich schon über eine Endoxantherapie aufgeklärt inkl. Gespräch mit einem Gynäkologen. Ein Hoch auf die Biopsie. Und ich habe diese Antiphospholipid-Antikörper. Aber sonst nichts. Keine Gelenkbeteiligung, keine weiteren Organbeteiligungen. Es hätte also schlimmer kommen können. :o

Ich habe jetzt einen Therapieplan bekommen. Und so nimmt alles seinen Lauf. Natürlich habe ich viele Fragen. Aber ich habe versucht, dass in die richtigen Unterforen einzuordnen.


Ich freue mich dieses Forum gefunden zu haben und hoffe auf einen regen Austausch.