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Diagnose: Sjögren Syndrom durch Hashimoto

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Boomer1, 19. Dezember 2014.

  1. Boomer1

    Boomer1 Neues Mitglied

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    Hallo! Ich bin neu hier und habe folgendes Problem. Ich habe seit 3 Jahren keine SD mehr und meine Hausärztin hat Schwierigkeiten mich richtig einzustellen. Vor einem Jahr bekam ich dann die erste Speicheldrüsenentzündung die ich mittlerweile jetzt zum 3 mal bekommen habe. Ich wurde nur mit Antibiotika behandelt und es wurde auch erst vor 4 Wochen der erste Ultraschall gemacht. Kein Stein, kein Tumor. Stattdessen Verdacht auf Sjögren oder Hashimoto. Meine Ärztin hat daraufhin Blut genommen und die Antikörper für Hashimoto waren positiv und auch der Rheumfaktor war erhöht. Dienstag war ich dann beim HNO und die haben gesagt das ich so wie es aussieht auch Sjögren habe, verursacht durch Hashimoto. Im Januar wird eine Lippenbiopsie gemacht um trotzdem sicher zu gehen ob es so ist. Blut wurde auch nochmal genommen. Sie meinten auch das ich jetzt dadurch ein hohes Risiko habe an Lymphdrüsenkrebs zu erkranken. Noch hätte sich nix gebildet aber Tests machen sie trotzdem um sicher zu gehen. Lieber ein Test zu viel als zu wenig. Nun ist es so das diese Diagnose für mich ein ziemlicher Schlag ist. Ich habe große Angst tatsächlich an Krebs zu erkranken und auch die Medikamente die ich dann nehmen muß finde ich nicht so prickelnd. Was für Erfahrungen habt ihr mit diesen Krankheiten gemacht, gibt es gute Alternativen z.B. zum Kortison. Habe da mal was über Weihrauch Kapseln gelesen. Und wenn ich regelmäßig zur Krebsvorsorgeuntersuchung gehe, kann doch eigentlich nicht viel passieren oder? Und wenn gibt es angeblich gute Heilungschancen. Außerdem bin ich erst 29 und wünsche mir mit meinem Mann sehnlichst ein Kind, geht das überhaupt noch? Für jede Antwort und Erfahrung von euch bin ich dankbar.

    LG :)
     
  2. SteffiLi

    SteffiLi Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich Willkommen,

    leider kann ich dir bei Deinen Fragen nicht weiter helfen, kenne mich mit diesen Krankheiten nicht aus und gegen meine Erkrankung (Fibromyalgie) gibt es auch keine Medikamente...aber eins hab ich heute erst gelesen, wer regelmäßige Krebsvorsorge macht ist besser dran, es wird in einem frühen Stadium erkannt und kann viel besser behandelt, "geheilt" werden. Dadurch ist die Sterberate bei Krebspatienten in den letzten Jahren zurück gegangen...vielleicht hilft dir das ja schon ein wenig?

    LG Steffi
     
  3. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hey Boomer1,

    zuerst einmal sei willkommen geheißen :)

    Ich möchte gerne versuchen, Dich zu beruhigen; zuallererst brauchst Du eine solide Diagnose (und nicht fünf verschiedene Verdachte und Risiken).
    So, wie Du es beschreibst, möchten Deine Ärzte gerne ein so genanntes primäres Sjögren-Syndrom abklären. Das hat eigentlich mit der Hashimoto-Geschichte nichts ursächlich zu tun, sondern tritt schlicht häufiger gemeinsam mit dieser im gleichen Menschen auf.
    Bezüglich Deiner Krebsangst möchte ich Dir gerne noch eine etwas ausführlichere PN schicken, um die Dinge zu relativieren.

    Vor der Medikation würde ich mir an Deiner Stelle nicht so große Sorgen machen; die Schilddrüsenmedikamente (Thyroxin, ein körpereigenes Hormon, das evtl. zu wenig gebildet wird und deshalb zusätzlich zugeführt werden muss) und auch die anderen möglichen Medikamente sind alle erforscht und werden seit vielen, vielen Jahren zigtausendfach angewendet. Ob Du überhaupt welche brauchst, wird Dein Arzt mit Dir besprechen, und ob Du welche nimmst, entscheidest am Ende immer Du.

    Zum Thema Kinderwunsch: ich sehe aktuell überhaupt keinen Anlass zu der Annahme, dass Kinderkriegen Dir grundsätzlich nicht möglich sein sollte.
    Auch hier hat sich sehr viel getan - zahlreiche schwer erkrankte Rheumatiker (betroffen von einer der ca. 400 Krankheiten) bekommen inzwischen mit etwas Umsicht und Vorbereitung gesunde Kinder, auch in diesem Forum kannst Du das von Einigen nachlesen.

    Versuch, in Ruhe Deine Ergebnisse abzuwarten und lass Dir keine Panik machen ;)

    Herzliche Grüße, Frau Meier
     
  4. bise

    bise Neues Mitglied

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    als du noch im gr. wasser der unendlichkeit schwammst, da hatte ich bereits die gesicherte diagnose Sjögren und noch einiges mehr. ich spreche aus erfahrung. damals gab es weder internet noch viel literatur zum selber lesen und viel weniger rheuma docs.
    mein rat: warte erst mal ab, was als gesicherte diagnose sich zeigen wird. vorher überhaupt nicht dran denken. sollte die diagnose manifest sein, bloss keine panik. du kannst dich erkundigen und hast alle zeit der welt, dich darauf etwas einzurichten.
    es gibt heute bereits test mit denen herausgefunden werden kann, ob die krankheit einen langsamen verlauf nehmen kann oder sich explosionsartig entwickelt. letzteres wirst du selber ganz schnell bemerken.
    im augenblick werden wohl viele diagnosen V.a. Sjögren gestellt. doch tatsächl. gibt es nicht viele davon wirklich betroffenen. das erkennt man schon daran, dass bei dem einmal im jahr stattfindenden Sjögren-Tag, zu dem betroffene aus deutschland, der schweiz und österreich kommen, nie mehr als 200 - 300 betroffene anwesend sind.
    die schätzungen belaufen sich derzeit zwischen 2.000 und max. 5.000 erkrankungen. also mal abwarten und sich bloss nicht verrückt machen lassen.
    lymphdrüsen Ca gibt es vermehrt, doch der entwickelt sich nicht schlagartig. ich bin vom sjögren stark betroffen und so alle 2 - 3 jahre wird schon mal ne sono gemacht. das reicht völlig. ausserdem kann sich ein ca auch häufiger an anderen inneren organen entwickeln. das weiss ich, das weiss der rheuma doc und macht 1 x im vierteljahr ein grosses blutbild. dann werden viele gruppen bestimmt etc. soweit alles im grünen bereich ist, ist alles okay. damit kann ich leben.
    was die nebenwirkungen der medis betrifft, so stehe ich unter kontrolle. cortison ist ein segen.
    übrigens "prickelnde" nebenwirkungen von medis gibt es bei diesen derzeit noch nicht heilbaren krankheiten nicht. natürlich gibt es nebenwirkungen, das weiss man, das merkt man selber; doch die alternative zu keinerlei medis nehmen, wäre für manche betroffenen grausam.
    Sjögren kann viele schäden hervorrufen; das weiss der doc und das weiss der patient. doch man kann sich vorbereiten, man kann im frühstadium viel, sehr viel tun und seinen tageslauf danach richten. jede/r putzt sich die zähne, sollte für erwachsene selbstverständlich sein, so ist es auch mit der vorbeugung/planung.
    hast du tatsächl. Sjögren, dann melde dich. ich gebe gerne tipps, wie die strategie dann sein sollte.
    lg
     
  5. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Boomer,
    kann mich den anderen nur anschließen. Ehe nicht Genaues feststeht, sollte Deine Phantasie nicht Amok laufen. Außerdem gibt es heutzutage gute Medikamente und Hilfen. Deshalb möchte ich noch hinzufügen: Sofern also dann unter entsprechender Medikation ein Kinderwunsch besteht, gibt es an der Uniklinik Düsseldorf eine Spezialsprechstunde für Rheumatiker mit Kinderwunsch.
    Hab keine Angst.
    Alles Gute
    häsin
     
  6. Boomer1

    Boomer1 Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure Antworten, privaten Nachrichten und vor allem aufmunternden Worte. Nun hab ich endlich alles hinter mich gebracht und eine Vollständige Diagnose. Blut und Biopsie sind positiv, Diagnose: Morbus Sjögren Grad 4 nach Chisholm u. Mason mit mehr als 3 Foci von mehr als 50, oder mehr Lymphozyten u. Histiozyten. Was auch immer das alles heißen mag, aber gut jetzt hab ich wenigstens Gewissheit. Morgen hab ich den ersten Termin beim Rheumatologen und nächste Woche beim Endokrinologen. Ich bin sehr gespannt und hoffe das mir die Ärzte helfen können, denn meine Infektanfälligkeiten und die darauffolgenden Entzündungen sind kaum noch auszuhalten ( 3x eitrige Speicheldrüßenentzündung beidseitig, behandelt mit 4 verschieden Antibiotika innerhalb von 6 Wochen). Ich versuche mich so gut es geht auf die Arzttermine vorzubereiten was die Therapiemaßnahmen angeht. Könnt ihr mir noch Tipps geben, z.b. welchen Fragen man so alles an den Arzt stellen kann (sollte), welche Medikationen sinnvoll und vor allem auch mild und gut verträglich sind. Welche Tipps könnt ihr mir sonst noch geben über Lebensweise, Ernährung u.s.w.?

    Schon mal Danke

    LG:)
     
  7. Deta

    Deta Neues Mitglied

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    Hallo Boomer! Bei mir wurde primäres Sjögren im Oktober festgestellt. Allerdings noch verbunden mit einer Polyneuropatie (Nervenentzündung) in Händen und Füßen. Ich war auch erstmal geschockt, aber ich war froh, dass meine vielen kleinen Wehwehchen nun alle zu EINEM Gesamtbild passten und einen Namen hatten.

    Klar, man liest sich dann im Web erstmal "schlau" und ist im Endeffekt noch verunsicherter als vorher. *find* Zumal bei Sjögren wirklich fies ist, dass es bei jedem anders ist. Der eine hat nur einen trockenen Mund, der andere kann kaum laufen wegen Gelenkschmerzen etc.

    Wichtig war für mich die Info, dass es gut behandelbar ist. Und im Idealfall kommt die Krankheit zum "Schlafen". DAS ist zumindest mein Ziel. ;)

    Derzeit werde ich noch immer medikamentös eingestellt. Seit Oktober nehme ich Quensyl. Da das aber bis zu einem halben Jahr braucht, eh es anschlägt, wurde ich erst noch mit Kortison behandelt, weil ich einen extrem hohen BSG- und CRP-Wert hatte. Vom Kortison sollte ich aber wieder runter. Naja, diverse Medikamente später, die ich leider nicht gleich vertragen habe, bin ich nun bei MTX gelandet. Das soll ich erstmal eine Weile bekommen und ich scheine es gut zu vertragen.

    Mir wurde gesagt, dass man mit der Erährung viel positiv beeinflussen kann. Ende Februar will mir mein Rheumadoc mehr dazu sagen ...

    Boomer, ich hoffe, du bekommst bald die bestmögliche Therapie, die auch schnell anschlägt.

    Alles Gute,
    Deta