Diagnose seit Juni 2017-viele Fragen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Eleonora, 14. Juni 2017.

  1. Eleonora

    Eleonora Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. Juni 2017
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Hallo ihr Lieben,

    Ich bin 22 und bei mir wurde am 1.Juni 2017 die Diagnose rheumatoide Artrithis festgestellt. Als Basistherapie habe ich das Sulfasalazin. Die Rheumatologin fragte mich ob ich bald heiraten und Kinder kriegen möchte. Ich bejahte die Frage und daraufhin meinte sie dann kann ich das Sulfasalazin nehmen, welches man auch in der Schwangerschaft nehmen kann. Jetzt lese ich aber ein Zettel der mir über das Medikament mitgegeben wurde und da steht : Bitte nicht Schwager werden
    Was habt ihr für Erfahrungen gemacht ? Und sind eure Kinder bis jetzt gesund? Ich habe Angst dass ich meinen zukünftigen Kindern den Scheiß mitgebe und sie leiden müssen wegen mir . Oder dass ich wenn das Kind da ist, durch die Morgensteifigkeit nicht versorgen kann, weil mir alles wehtut.

    Achja und zur Einnahme..wie spät nehmt ihr die Tabeltte abends ein? Es soll ja 1h vor dem Essen sein, also gegen 17:00??

    Ich stehe außerdem kurz vor meinem "richtigen" beruflichen Start. Ich lerne zur Krankenschwester und bin diesen Oktober fertig, habe auch schon eine Stelle. Im Moment hab ich aber schon lange nicht gearbeitet weil wir viel Schule Urlaub und Lernzeit für die Bachelorarbeit hatten (ist ein duales Studium) in dieser ganzen Zeit hat sich der Rheuma verschlimmert (ich wurde auch noch nicht therapiert da ich fast ein halbes Jahr auf ein Termin beim Facharzt warten musste......). Jetzt merke ich auch keine Besserung durch das Med., aber ich weiß ja dass es Dauert bis man die Wirkung merkt. Meine Angst ist, wie soll ich auf Station arbeiten, wenn mir die Hände so wehtun oder auch ab und zu kann ich meinen Arm nicht anheben vor Schmerzen. Wie soll ich dann Patienten versorgen? Da kann ich mich doch eher mit dazu legen... Und ich möchte mich ja auch nicht ständig krankschreiben, vorallem weil es ja eine neue befristete Stelle ist...und ich strebe ja auch den Festvertrag an.

    Meine nächste Frage ist, wie macht ihr das mit der Ernährung? Ich hab mich ja natürlich bis zum Exzess informiert und habe ab der Diagnose kein Fleisch mehr gegessen. Fällt mir aber ein bisschen schwer, vorallem weil ich mit meinem Freund zusammenwohne und für uns koche und er der größte Fleischliebhaber ist, und ich auch gerne ab und an Fleisch esse ( Schwein hab ich jedoch sowieso selten zubereitet). Verzichtet ihr komplett aufs Fleisch und hilft euch das? Darf man auch reduziert nur helles Fleisch essen (so 2x die Woche) ? Wie ist es außerdem mit Alkohol? Warum darf man nicht viel trinken? Und wie macht ihr das?

    Wie ihr merkt hat mich meine Rheumatologin suuper aufgeklärt..NICHT. Es war ein Gespräch+Untersuchung was ca. nur 15 min gedauert hat. Ich glaube sie dachte, nur weil ich zur Krankenschwester lerne, muss ich alles wissen, aber ich habe noch viele offene Fragen

    Ich danke euch schonmal im Voraus
    Liebe Grüße
     
  2. Eleonora

    Eleonora Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. Juni 2017
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Kati

    Kati ich danke dir für deine lieben Worte..ich bin gerade deswegen echt etwas gerührt.

    Ich glaube ich habe das Zeitfenster schon längst überschritten. Denn es find schon 2016 meine ich mit Schmerzen am Hanggelenk..und wie es immer so ist, denkt man sich da nichts bei und wartet ab.. naja bis dann Finger, Zehen, Knie und Arm wehtut..dann nimmt man das erst ernst. Und wie gesagt erst ab 1. Juni mit der Therpaie angefangen. Ich bin trotzdem guter Hoffnung
     
  3. Katy80

    Katy80 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    22. Mai 2017
    Beiträge:
    241
    Zustimmungen:
    6
    Kati, du findest echt immer die passenden Worte. Mit dieser Nachricht hast du auch mir geholfen. Der Koffervergleich gefällt mir:) auch ich danke für die lieben Worte
     
  4. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    7.304
    Zustimmungen:
    1.026
    Wenn es nur immer so einfach wäre, ein paar gute Wanderschuhe und es klappt auch ohne Basismedis :confused: Und ab und zu eien höheren Cortisonstoss und alles ist sozusagen "Paletti", schön wenn es so einfach wäre und ich gönne es jedem, der so klar kommt, aber die Realität bei den meisten Betroffenen mit einer systemisch entzündlichen rheumatischen Erkrankung sieht leider anders aus und da bin ich doch echt froh das es mittlerweile etliche Basismedikamente gibt, mir erleichtern diese seit 1994 zumindest das Leben mit meiner systemischen entzündlich rheumatischen Erkrankung. Ohne diese Therapien gäbe es mich zumindest höchstwahrscheinlich heute nicht mehr.
     
    #4 14. Juni 2017
    Zuletzt bearbeitet: 14. Juni 2017
  5. kroma

    kroma Dermatomyositis

    Registriert seit:
    29. April 2010
    Beiträge:
    3.039
    Zustimmungen:
    921
    Ort:
    Bayern/ am grünen Fluss
    Lagune ich kann mich deinen Worten voll anschließen!

    Meine wirklich guten und teuren Wanderschuhe konnten nicht verhindern, dass ich seit Jahren einen
    Spezialrollator benutzen muss. In Kopfarbeit war und bin ich auch gut, hilft aber nix - zumindest nicht durchschlagend.
    Ja und ich bin froh, mein Basis - und noch einige andere Medikamente zu haben.

    Guten Abend euch allen
    kroma
     
  6. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    1. Januar 2009
    Beiträge:
    2.611
    Zustimmungen:
    605
    Liebe Elenora ich habe meine Beiträge gelöscht weil diese offenbar nur Neid hervorrufen.

    Aber nicht alle Menschen, die krank sind, werden gehässig.

    Die meisten, die Rheuma haben, leben ihr Leben - und zwar gut (mit der mindestmenge an Medikamenten, die sie brauchen) - und sind hier schon lange nicht mehr unterwegs.

    Kati
     
  7. -Tweety-

    -Tweety- Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    18. Mai 2016
    Beiträge:
    860
    Zustimmungen:
    829
    Ort:
    Hamburg
    Neid? Weil du hilfreich bist, mit positiver Einstellung zum Leben, (was genau du geschrieben hast weiß ich nicht, vermute aber dass ich mit meiner Vermutung richtig liege) oder warum Neider? Deinen Beitrag habe ich leider nicht mehr lesen können,war schon gelöscht. Schade
     
  8. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    480
    Zustimmungen:
    395
    Ort:
    Leipzig
    @Lagune und Kroma:

    Die TE hat einige Fragen gestellt. Sie ist noch neu hier. Glaubt ihr, ihr mit euren Beiträgen in diesem Thread geholfen zu haben? Das nur mal so als Denkanstoß.



    Hallo Eleonora,

    wie du siehst, denkt jeder, das er genau weiß, wie dem Rheuma des anderen beizukommen ist....

    Du stehst noch ganz am Anfang und ich finde es gut, dass du dich informierst.

    Sehr wichtig ist es, die Entzündungen so schnell wie möglich in den Griff zu bekommen. Rheumatologisch gesehen wird das häufig akut mit Cortison und einer passenden Basistherapie gemacht. Oft gehen die Beschwerden dann nach einigen Monaten komplett zurück - also eine Teil- oder sogar Komplettremission. Von diesen Leuten liest man hier aber eher seltener, da sie sich mittlerweile wieder mit anderen Dingen beschäftigen.

    Gehen die Entzündungen nicht zurück, weil die Basistherapie nicht anschlägt oder irgendwelche Alternativbehandlungen nicht ausreichen, kann es zu starken irreversiblen Gelenkschäden kommen. Viele haben Angst vor den Basismedikamenten und fragen hier nach Alternativen. Manche suchen sich nach Jahren ihren eigenen für sie persönlich und ihre Lebensumstände richtigen Weg. Mir ist es nur wichtig, gerade neuen Usern deutlich zu machen, was man ggf. riskiert.

    Das nur mal als Hintergrundinfo zur Basistherapie. Ich selbst spritze MTX 25 mg seit vielen Jahren und nehme noch zusätzlich Prednisolon. Mit Sulfasalazin habe ich damals beim ersten Auftreten auch angefangen und es hat mir immerhin 3 Jahre Komplettremission eingebracht.

    Generell - Mach dich nicht verrückt. Auch wenn es keine schöne Krankheit ist und so manche großen und viele kleine Probleme mit sich bringt, ist es nicht das Ende der Welt.

    Zum Kinderthema kann ich dir leider nichts sagen, da ich auf eigenen Wunsch kinderlos bin. Solange ein Kind noch klein ist, wäre glaube ich ein erweitertes "Sicherheitsnetz" hilfreich, also jemand, oder mehrere Leute, die man zur Not auch mitten in der Nacht anrufen kann und die im Notfall aushelfen können.

    Thema Arbeit: Schwere körperliche Tätigkeiten sind natürlich eher ungünstig, falls die Remission doch ausbleiben sollte. Ich würde dir raten, dir für den Notfall einen Plan B zu überlegen. Vielleicht gibt es ja einen Weg, auch eine weniger körperlich anstrengende Arbeit mit deiner laufenden Ausbildung (oder Fortbildungen im selben Bereich) zu machen.

    Thema Ernährung: Ich war die ersten 23 Jahre meiner Rheumakarriere Fleischesser. Vor drei Jahren habe ich es geschafft, darauf zu verzichten (nicht wegen des Rheumas). Ich hatte dadurch keine Verbesserung. Probiere es aus. Gelegentlich mal Fleisch zu essen, sollte eigentlich keine Probleme machen. Und wenn doch, weißt du ja dann, woran es liegt.

    Ich sehe das Rheuma eher als eine Art Lebensumstand an - wie ein lauter Nachbar, der nicht weggeht. Gib der Krankheit nicht mehr Raum in deinem Leben, als sie sich ohnehin schon nimmt.

    Ich hoffe, das hilft dir ein bisschen weiter. Vielleicht melden sich ja noch andere wegen des Kinderthemas - aber du bist ja auch noch so jung und hättest damit auch noch ein wenig Zeit...

    LG, Birte
     
  9. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Juli 2011
    Beiträge:
    7.304
    Zustimmungen:
    1.026
    @Birte, ich denke du hast meinen Beitrag Missverstanden, denn ich sehe es wie du:
     
  10. anurju

    anurju anurju

    Registriert seit:
    13. März 2011
    Beiträge:
    5.228
    Zustimmungen:
    629
    Ort:
    Im schönen Rheinland
    Hallo Birte,

    super Antwort - ich kann jedes Wort unterstreichen und spare mir dann einen eigenen Kommentar.

    Nur so viel: Eleonora, es gibt sehr viele Leute, die prima mit Sulfasalazin klar kommen - dauert nur etwas bis man eine Wirkung spürt (wie bei vielen Mitteln).

    Ich wünsche dir viel Optimismus, viel Energie und baldige Besserung der Beschwerden.

    Übrigens finde ich es schade, wenn Beiträge gelöscht werden - das verzerrt eine Kommunikation und ich habe ehrlich gesagt keinen Neid gelesen...
    Jeder Verlauf ist anders - deshalb ist es umso wichtiger, zusammen mit den Ärzten den Weg für jede einzelne Person zu finden.
    Für sehr viele hier geht es nicht ohne Medikamente - aber es sei jede/r gegönnt, bei der das anders ist.
    Ich persönlich finde es extrem wichtig - wie Birte es erklärt hat - sofort etwas gegen die Entzündungen zu tun - nur so können Schäden vermieden oder minimiert werden - insofern ist es gut, dass deine Ärzte mit dir gemeinsam einen Weg in diese Richtung suchen. Toi toi toi weiterhin!

    Liebe Grüße von anurju
     
  11. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Eleonora,
    es gab in der vergangenen Woche ein mehrtägiges Online-Expertenforum zum Thema "Medikamente " bei der Deutschen Rheuma Liga. Dort wurde auch von Patienten nach Sulfasalazin gefragt. Der Rheumatologe wies darauf hin, dass Sulfasalazin derzeit das Mittel der Wahl vor und auch während der Schwangerschaft sei, wenn nicht auf Medikamente verzichtet werden könnte.

    Man sollte allerdings den Folsäurespiegel im Auge behalten, das steht aber meines Wissens im Beipackzettel beschrieben.

    Viele Grüße
     
  12. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
    Beiträge:
    6.902
    Zustimmungen:
    4.919
    Noch eine Ergänzung zu dem von käferchen richtig Gesagten:

    es ist seit vielen Jahren üblich, während der Schwangerschaft jeder Frau fest Folsäure zusätzlich zu geben (auch, wenn kein Sulfasalazin oder ähnliche Medikamente eingenommen werden) - meist schon in der Planungsphase und die gesamte Schwangerschaft hindurch.
    Der Hintergrund ist der, dass Untersuchungen gezeigt haben, dass das Risiko für eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule ("offener Rücken", kein häufiges, aber ein ernstes Problem) durch die Vitamingabe - Folsäure ist ja ein Vitamin - deutlich reduziert wird.
    Ich würde daher unbedingt frühzeitig auch mit der Gynäkologin über eine eventuelle Schwangerschaftsplanung sprechen und sie detailgenau über die eingenommenen Medikamente informieren ;)

    Alles Gute und baldige Besserung!
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden