Diagnose richtig?

Susanne2018

Susanne2018

Neues Mitglied
Hallo,
ich stelle mich nochmal nachträglich vor.
Bin aus Schleswig-Holstein, weiblich und vor kurzem 50 geworden.
Stöbere oft im Forum , denn nun kommen auch die sogenannten Nebenwirkungen der Medis dazu.
Dauerhafte Blasenentzündung, Pilz im Mund usw.,
Leider hatte ich keine grosse Resonanz zum Thema "Eosinophile Fasccitis",
ich weiss die Krankheit ist selten.
vielleicht findet sich im Laufe der Zeit doch noch ein Leidgenosse,
wobei ich dies natürlich niemanden wünsche.
Was mich mal interessieren würde, ob ihr eure Diagnosen auch manchmal anzweifelt,
oder ihr sicher seid und den Ärzten vertraut.
LG, Susanne
 
Bei mir kam zur RA nach und nach so einiges an Diagnosen hinzu. Ob meine Beschwerden nun Psoriasisarthritis heißen, oder zusätzlich Sjögren und PMR, ist mir eigentlich egal, denn die Behandlung ist die selbe. Von daher mach ich mir keinen Kopf und zweifle da eher nichts an.

Die Nebenwirkungen der Medikamente sind bei mir ein größeres Problem als die Krankheit selbst. Damit kämpfe ich seit Beginn, während die Ärzte dieses (mein) Problem nicht als Problem sehen. Da liegen meine Zweifel.
 
Hallo Susanne,

erstmal herzlich willkommen hier im ro. Deine Krankheit habe ich gegoogelt und sie ist wirklich ziemlich selten.
Um auf Deine Frage zu antworten: Zuerst habe ich den Ärzten und ihren Diagnosen vertraut. Aber mit der Zeit hat sich doch einiges als Fehldiagnose herausgestellt, sodass ich nur noch mir selbst und meinem Bauchgefühl vertraue. Natürlich nehme ich die verordneten Medis ein, aber wenn zu viele Nebenwirkungen auftreten, gehe ich nochmal zum gleichen Arzt und hole mir auch noch eine Zweitmeinung ein. Das heißt, ich verbringe viel Zeit mit Warten in Arztzimmern.

Liebe Grüße
Luna-Mona
 
Susanne, ich habe u.A. auch EF - kann mich aber erst heute Abend oder morgen bei dir melden.
 
Hallo Susanne,
bei einer seltenen Erkrankung kann man mitunter nicht allein einem Arzt vertrauen, obwohl dies nichts mit Vertrauen im eigentlichen Sinne zu tun hat. Denn bei seltenen Krankheiten ist nicht jeder Arzt auf dem aktuellen Stand, was man ihm meiner Meinung nach aber nicht übelnehmen kann.
Mit Deiner Diagnose kenne ich mich nicht aus. Da es aber gut ist, wenn man sein Gegenüber mit Namen kennt, ist es sicher nicht verkehrt, wenn Du eine zweite Meinung einholst, um für Dich sicher zu sein.
An Deiner Stelle würde ich mich am ehesten an eine Uniklinik wenden. Vielleicht kann Dir Dein HA bei der Suche helfen, oder Du schreibst Kliniken wegen Deines Problems an und fragst, ob sie sich dessen annehmen können.
Gruß, häsin
 
Hallo Ihr Lieben,
ich denke wir haben alle eins gemeinsam, wir waren schon etliche Male bei Ärzten und haben viel Zeit in Wartezimmern verbracht.

Luna-Mona, O-häsin, Eine Zweitmeinung wäre auf jeden Fall toll, nur war ich davor auch bei so vielen Ärzten und keiner kannte die Krankheit.
Die Diagnose hat die Uniklinik gestellt, vielleicht fehlt mir nur das Vertrauen, ich habe auch einfach im Moment keine Energie mehr für weitere
Arzttermine die wahrscheinlich dann weite Wege bedeuten.
Zumindest war die Aussage in unserer Uni, sie haben nicht jede Woche jemanden mit dieser Krankheit,
aber haben so etwas schon mal gesehen.
Chrissi50, ich kann dich verstehen, nachdem die anderen Medis Linderung brachten, ist bei mir die Blasenentzündung und vor allem der Pilz im Mund,
der gleich nach Absetzten der Lutschtabletten wieder da ist mein Hauptproblem.
kroma, es wäre wirklich toll. wenn du dich meldest, vielleicht könntest du mir berichten, wie die Ärzte bei dir auf die Diagnose gekommen sind.
LG, Susanne
 
Susanne2018 schrieb:
keine Energie mehr für weitere Arzttermine die wahrscheinlich dann weite Wege bedeuten.
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Hi Susanne,
Seltene Erkrankungen erfordern in aller Regel weite Wege. Es wäre Zufall, wenn gerade DER Spezialist am Wohnort oder in naher Umgebung ist. Das betrifft wohl auch die nächstgelegene Uniklinik in diesem Falle. Es nutzen einem auch keine 100 Ärzte, die man unnötigerweise aufsucht. Das frustriert nur.
Es wird also darauf ankommen, wie wichtig Dir die Bestätigung oder der Ausschluß ist. Dann mach am besten eine Pause und nimm danach einen weiteren Anlauf. Du kannst, wie ich schon schrieb, auch von zu Hause erst einmal recherchieren und evtl. Kontakt aufnehmen.
Grüße, häsin
 
Liebe Susanne;
auch wenn deine Krankheit einen Namen hat im Gegensatz zu mir kann ich dich sehr gut verstehen.
Man wird mit der Zeit einfach ärzte- und untersuchungsmüde; und wenn dann noch das Gefühl fehlt nicht gut aufgehoben zu sein.....aber das Schlimme ist, wo kann man noch hingehen wenn selbst die Uniklinik nur "irgendwie" behandelt....
Weil schlussendlich es geht um deine/unser aller Lebensqualität...
Alles Gute und LG Dani
 
Ich musste mittlerweile auch mehrfach quer durch die Republik düsen, um voran zu kommen. Jupp, kostet manchmal den letzten Nerv, hilft aber nix. Es wäre gut, wenn du dir da innerlich eine entspanntere Haltung zulegst. Ist nämlich Energieverschwendung und hält dich am Ende von (lebens????)wichtigen Arztbesuchen ab, die dich aber vielleicht fett voran bringen würden.
 
Hallo
@Susanne2018
Mich würde interessieren, wie sich die Krankheit bei dir äußert, habe erst vor kurzem davon gelesen. Wenn nicht gern hier, dann gern auch per Pn.
Ich würde mich freuen.

LG Milica
 
Susanne2018 schrieb:
Was mich mal interessieren würde, ob ihr eure Diagnosen auch manchmal anzweifelt,
oder ihr sicher seid und den Ärzten vertraut.
Zum Vergrößern anklicken....
Das musste ich jahrelang, um Behandlungsfehler zu verhindern und bin deshalb sogar umgezogen. Jetzt vertraue ich den meisten meiner Ärzte.

Susanne2018 schrieb:
Zumindest war die Aussage in unserer Uni, sie haben nicht jede Woche jemanden mit dieser Krankheit,
aber haben so etwas schon mal gesehen.
Zum Vergrößern anklicken....
Das ist klar und deutlich. Das UKSH hat ein Zentrum für seltene Erkrankungen, insbesondere entzündliche. Mir haben sie das Leben gerettet und sind noch dabei, es weiter zu verbessern.

Entsprechende Experten werden immer hinzugezogen, wenn auch nicht immer vor dem Patienten.

Es gibt Abteilungen, die deutlich schlechtere Arbeit abliefern.
Susanne2018 schrieb:
Pilz im Mund
Zum Vergrößern anklicken....
Mir hilft dagegen Zimt, im Smoothie, Bananenbrot, Keks, whatever.
 
Hallo Ihr Lieben,
habe von jemanden eine Liste bekommen mit Ärzten für seltene Erkrankungen und festgestellt das unsere Uni dabei ist.
Nein Dani, ich habe auch nicht das Gefühl nur "inrgendwie" behandelt zu werden,
mir kam es nur nach 1,5 Jahren anderer Ärzte und anderer Station im KH, zwei grossen Konferenzen (ca.30 Ärzte, Professoren und Klinikleitung), komisch vor,
das jemand nach 5 Minuten auf die Diagnose kam.
Ich bin schon froh hier zu wohnen, wo es überhaupt eine Uni in der Nähe gibt und die Medis scheinen ja zu helfen.
LG Susanne
 
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