Hallo an alle.
Ich bin neu hier. Ich heiße Jennifer bin 25 Jahre und 2fache Mama von Luca (fast 5J.) und Sara (fast2J.)
Am 12.03.12 haben wir die Diagnose "Rheuma" (Oligoarthritis) bekommen.
Zwar wusste ich das der Rheumawert mit getestet wird allerdings hatte ich mit allem gerechnet, nur nicht damit!
Alles begann mit einem geschwollenen warmen Knie und Lucas klagen über Schmerzen.
Durch die Wärme ging ich schon von einer Entzündung aus aber dachte diese wäre durch einen festen stoß oder ähnliches im Kindergarten verursacht worden.
Als dann weiter keine Besserung eintrat suchte ich mit ihm einen Orthopäden auf.
Röntgenbilder waren o.B.
Zuerst wurde ihm ein Zinkleimverband angelegt der übers Wochenende drauf bleiben sollte. Montags sah es zunächst nach einer Besserung aus worauf der Zinkleimverband weitere 4 Tage dran bleiben sollte. Nach etwas Erleichterung dann freitags die Erkenntnis: Gleichbleibend bis hin zu Rückläufig!
Der Arzt sprach von einer möglichen Punktion am Montag und schickte uns so ins Wochenende. Wieder Tage voller Ungewissheit :-( aber auch neuen Erkenntnissen denn ich wusste diese Punktion werde ich vorerst nicht machen lassen. Montag den 05.03. rief ich gleich morgens unsere Kinderärztin an und bat um Rat, diese schickte uns direkt in die Kinderklinik Heidelberg.
Nach Ultraschall, Blutabnahme und Urinabgabe stand zumindest fest das es nichts vollkommen unbehandelbares wie ein Tumor oder so ist.
Ich wusste von dem Arzt dass wir bis Ende dieser Anfang folgender Woche auf die Ergebnisse warten müssen und wusste nicht wie ich die nächsten Tage mit einer solchen Ungewissheit Leben soll. Allerdings hatte mich die Aussage des Arztes dass es nichts unbehandelbares sei etwas beruhigt, vielleicht zu sehr!
Wie das so ist haben natürlich alle Verwandten und Bekannten die davon wussten gut zugeredet und man verliert damit selbst irgendwie den realistischen Blick für die Tatsachen.
Dementsprechend Schockiert war ich montags, 12.03 über das Ergebnis der Untersuchungen.
Ich war Plötzlich völlig überfordert mit mir, meinen Gedanken, und überhaupt allem.
Der Arzt hatte mich dennoch sehr gut Informiert mir entsprechende Begriffe und Internetseiten genannt unter denen ich nachlesen kann! Wir sollten einen Augenarzttermin vereinbaren und bei Fragen könnte ich ihn Jederzeit anrufen und müsste nicht bis zum nächsten Termin Anfang April warten. Immerhin habe ich mich in dieser Hinsicht von Beginn an gut Betreut gefühlt.
Seit dem Tag der Untersuchungen wird Luca mit Nurofen (Ibuprofen) behandelt um die Entzündung einzuschränken oder gar ganz auszulöschen.
Der Termin beim Augenarzt war für uns Positiv, es besteht derzeit keine Entzündung der Regenbogenhaut.
Die ersten 2-3 Tage nach der Diagnose war ich in einem regelrechten Schock zustand, war wie gelähmt und konnte auch nicht wirklich darüber reden. Danach, hat sich der Stress und die Anspannung durch einen Kreislaufzusammenbruch, und eine Magenschleimhautentzündung bemerkbar gemacht. Diese Woche bin ich Krankgeschrieben.
Ich weiß, wenn ich als Mutter nicht funktioniere kann auch nichts anderes Funktionieren und ich werde nicht in der Lage sein die nötige Unterstützung zu bieten und die richtigen Entscheidungen zu treffen…
Luca wird in ein paar Tagen 5 und geht Glücklicherweise sehr gut mit allem um.
Er akzeptiert es wie es ist, nimmt brav seine Medikamente und hat derzeit auch keine Schmerzen.
Ich selbst weiß leider nach wie vor nur bedingt mit dieser Krankheit umzugehen. Manchmal denke ich für mich selbst „warum stellst du dich so an“ „ist doch alles nicht so schlimm“, „andere werden denken du bist verrückt“ usw usw…
Aber trotzallem ist es schlimm für mich.
Ich lese immer wieder über Wochenlange Krankenhausaufenthalte, Cortisontherapien und etliche andere Dinge die ich mir für mein Kind nie gewünscht habe Wer wünscht sich das schon…
Ich weiß einfach nicht wie es wird, was noch kommt. Ob Luca vielleicht an einer etwas harmloseren Form(ohne Fieberschübe etc.) leidet oder da noch eine Wahnsinns Welle auf uns zu kommt…
Ich suche hier gleichgesindte, die mir ihre Geschichte erzählen mir Tipps geben können usw...
Wie seit ihr damit umgegangen? Welche Therapien wurden erforderlich?
Noch ist das alles sehr schwammig und undurchsichtig für mich.
Viele liebe Grüße
Jennifer
Ich bin neu hier. Ich heiße Jennifer bin 25 Jahre und 2fache Mama von Luca (fast 5J.) und Sara (fast2J.)
Am 12.03.12 haben wir die Diagnose "Rheuma" (Oligoarthritis) bekommen.
Zwar wusste ich das der Rheumawert mit getestet wird allerdings hatte ich mit allem gerechnet, nur nicht damit!
Alles begann mit einem geschwollenen warmen Knie und Lucas klagen über Schmerzen.
Durch die Wärme ging ich schon von einer Entzündung aus aber dachte diese wäre durch einen festen stoß oder ähnliches im Kindergarten verursacht worden.
Als dann weiter keine Besserung eintrat suchte ich mit ihm einen Orthopäden auf.
Röntgenbilder waren o.B.
Zuerst wurde ihm ein Zinkleimverband angelegt der übers Wochenende drauf bleiben sollte. Montags sah es zunächst nach einer Besserung aus worauf der Zinkleimverband weitere 4 Tage dran bleiben sollte. Nach etwas Erleichterung dann freitags die Erkenntnis: Gleichbleibend bis hin zu Rückläufig!
Der Arzt sprach von einer möglichen Punktion am Montag und schickte uns so ins Wochenende. Wieder Tage voller Ungewissheit :-( aber auch neuen Erkenntnissen denn ich wusste diese Punktion werde ich vorerst nicht machen lassen. Montag den 05.03. rief ich gleich morgens unsere Kinderärztin an und bat um Rat, diese schickte uns direkt in die Kinderklinik Heidelberg.
Nach Ultraschall, Blutabnahme und Urinabgabe stand zumindest fest das es nichts vollkommen unbehandelbares wie ein Tumor oder so ist.
Ich wusste von dem Arzt dass wir bis Ende dieser Anfang folgender Woche auf die Ergebnisse warten müssen und wusste nicht wie ich die nächsten Tage mit einer solchen Ungewissheit Leben soll. Allerdings hatte mich die Aussage des Arztes dass es nichts unbehandelbares sei etwas beruhigt, vielleicht zu sehr!
Wie das so ist haben natürlich alle Verwandten und Bekannten die davon wussten gut zugeredet und man verliert damit selbst irgendwie den realistischen Blick für die Tatsachen.
Dementsprechend Schockiert war ich montags, 12.03 über das Ergebnis der Untersuchungen.
Ich war Plötzlich völlig überfordert mit mir, meinen Gedanken, und überhaupt allem.
Der Arzt hatte mich dennoch sehr gut Informiert mir entsprechende Begriffe und Internetseiten genannt unter denen ich nachlesen kann! Wir sollten einen Augenarzttermin vereinbaren und bei Fragen könnte ich ihn Jederzeit anrufen und müsste nicht bis zum nächsten Termin Anfang April warten. Immerhin habe ich mich in dieser Hinsicht von Beginn an gut Betreut gefühlt.
Seit dem Tag der Untersuchungen wird Luca mit Nurofen (Ibuprofen) behandelt um die Entzündung einzuschränken oder gar ganz auszulöschen.
Der Termin beim Augenarzt war für uns Positiv, es besteht derzeit keine Entzündung der Regenbogenhaut.
Die ersten 2-3 Tage nach der Diagnose war ich in einem regelrechten Schock zustand, war wie gelähmt und konnte auch nicht wirklich darüber reden. Danach, hat sich der Stress und die Anspannung durch einen Kreislaufzusammenbruch, und eine Magenschleimhautentzündung bemerkbar gemacht. Diese Woche bin ich Krankgeschrieben.
Ich weiß, wenn ich als Mutter nicht funktioniere kann auch nichts anderes Funktionieren und ich werde nicht in der Lage sein die nötige Unterstützung zu bieten und die richtigen Entscheidungen zu treffen…
Luca wird in ein paar Tagen 5 und geht Glücklicherweise sehr gut mit allem um.
Er akzeptiert es wie es ist, nimmt brav seine Medikamente und hat derzeit auch keine Schmerzen.
Ich selbst weiß leider nach wie vor nur bedingt mit dieser Krankheit umzugehen. Manchmal denke ich für mich selbst „warum stellst du dich so an“ „ist doch alles nicht so schlimm“, „andere werden denken du bist verrückt“ usw usw…
Aber trotzallem ist es schlimm für mich.
Ich lese immer wieder über Wochenlange Krankenhausaufenthalte, Cortisontherapien und etliche andere Dinge die ich mir für mein Kind nie gewünscht habe Wer wünscht sich das schon…
Ich weiß einfach nicht wie es wird, was noch kommt. Ob Luca vielleicht an einer etwas harmloseren Form(ohne Fieberschübe etc.) leidet oder da noch eine Wahnsinns Welle auf uns zu kommt…
Ich suche hier gleichgesindte, die mir ihre Geschichte erzählen mir Tipps geben können usw...
Wie seit ihr damit umgegangen? Welche Therapien wurden erforderlich?
Noch ist das alles sehr schwammig und undurchsichtig für mich.
Viele liebe Grüße
Jennifer