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Diagnose - Rheuma...

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Ladyinred, 26. März 2012.

  1. Ladyinred

    Ladyinred Neues Mitglied

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    Hallo an alle.
    Ich bin neu hier. Ich heiße Jennifer bin 25 Jahre und 2fache Mama von Luca (fast 5J.) und Sara (fast2J.)

    Am 12.03.12 haben wir die Diagnose "Rheuma" (Oligoarthritis) bekommen.
    Zwar wusste ich das der Rheumawert mit getestet wird allerdings hatte ich mit allem gerechnet, nur nicht damit!

    Alles begann mit einem geschwollenen warmen Knie und Lucas klagen über Schmerzen.
    Durch die Wärme ging ich schon von einer Entzündung aus aber dachte diese wäre durch einen festen stoß oder ähnliches im Kindergarten verursacht worden.
    Als dann weiter keine Besserung eintrat suchte ich mit ihm einen Orthopäden auf.
    Röntgenbilder waren o.B.
    Zuerst wurde ihm ein Zinkleimverband angelegt der übers Wochenende drauf bleiben sollte. Montags sah es zunächst nach einer Besserung aus worauf der Zinkleimverband weitere 4 Tage dran bleiben sollte. Nach etwas Erleichterung dann freitags die Erkenntnis: Gleichbleibend bis hin zu Rückläufig!
    Der Arzt sprach von einer möglichen Punktion am Montag und schickte uns so ins Wochenende. Wieder Tage voller Ungewissheit :-( aber auch neuen Erkenntnissen denn ich wusste diese Punktion werde ich vorerst nicht machen lassen. Montag den 05.03. rief ich gleich morgens unsere Kinderärztin an und bat um Rat, diese schickte uns direkt in die Kinderklinik Heidelberg.

    Nach Ultraschall, Blutabnahme und Urinabgabe stand zumindest fest das es nichts vollkommen unbehandelbares wie ein Tumor oder so ist.
    Ich wusste von dem Arzt dass wir bis Ende dieser Anfang folgender Woche auf die Ergebnisse warten müssen und wusste nicht wie ich die nächsten Tage mit einer solchen Ungewissheit Leben soll. Allerdings hatte mich die Aussage des Arztes dass es nichts unbehandelbares sei etwas beruhigt, vielleicht zu sehr!
    Wie das so ist haben natürlich alle Verwandten und Bekannten die davon wussten gut zugeredet und man verliert damit selbst irgendwie den realistischen Blick für die Tatsachen.
    Dementsprechend Schockiert war ich montags, 12.03 über das Ergebnis der Untersuchungen.
    Ich war Plötzlich völlig überfordert mit mir, meinen Gedanken, und überhaupt allem.

    Der Arzt hatte mich dennoch sehr gut Informiert mir entsprechende Begriffe und Internetseiten genannt unter denen ich nachlesen kann! Wir sollten einen Augenarzttermin vereinbaren und bei Fragen könnte ich ihn Jederzeit anrufen und müsste nicht bis zum nächsten Termin Anfang April warten. Immerhin habe ich mich in dieser Hinsicht von Beginn an gut Betreut gefühlt.

    Seit dem Tag der Untersuchungen wird Luca mit Nurofen (Ibuprofen) behandelt um die Entzündung einzuschränken oder gar ganz auszulöschen.
    Der Termin beim Augenarzt war für uns Positiv, es besteht derzeit keine Entzündung der Regenbogenhaut.

    Die ersten 2-3 Tage nach der Diagnose war ich in einem regelrechten Schock zustand, war wie gelähmt und konnte auch nicht wirklich darüber reden. Danach, hat sich der Stress und die Anspannung durch einen Kreislaufzusammenbruch, und eine Magenschleimhautentzündung bemerkbar gemacht. Diese Woche bin ich Krankgeschrieben.

    Ich weiß, wenn ich als Mutter nicht funktioniere kann auch nichts anderes Funktionieren und ich werde nicht in der Lage sein die nötige Unterstützung zu bieten und die richtigen Entscheidungen zu treffen…
    Luca wird in ein paar Tagen 5 und geht Glücklicherweise sehr gut mit allem um.
    Er akzeptiert es wie es ist, nimmt brav seine Medikamente und hat derzeit auch keine Schmerzen.
    Ich selbst weiß leider nach wie vor nur bedingt mit dieser Krankheit umzugehen. Manchmal denke ich für mich selbst „warum stellst du dich so an“ „ist doch alles nicht so schlimm“, „andere werden denken du bist verrückt“ usw usw…
    Aber trotzallem ist es schlimm für mich.
    Ich lese immer wieder über Wochenlange Krankenhausaufenthalte, Cortisontherapien und etliche andere Dinge die ich mir für mein Kind nie gewünscht habe Wer wünscht sich das schon…

    Ich weiß einfach nicht wie es wird, was noch kommt. Ob Luca vielleicht an einer etwas harmloseren Form(ohne Fieberschübe etc.) leidet oder da noch eine Wahnsinns Welle auf uns zu kommt…

    Ich suche hier gleichgesindte, die mir ihre Geschichte erzählen mir Tipps geben können usw...
    Wie seit ihr damit umgegangen? Welche Therapien wurden erforderlich?
    Noch ist das alles sehr schwammig und undurchsichtig für mich.:confused:

    Viele liebe Grüße
    Jennifer
     
  2. Patty

    Patty Mitglied

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    Hallo Jennifer,
    erst einmal herzlich willkommen.
    Das die Diagnose ein Schock ist, ist klar.
    Ich kann dich gut verstehen.
    Wenn Kinder krank sind, ist es noch schlimmer als wenn wir Mütter etwas haben.
    Wie du richtig erkannt hast, kannst du nur funktionieren, wenn du wieder Kraft schöpfen kannst und wieder zur Ruhe kommst.

    Mach dich nicht verrückt, nehme die regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen der Augen war und gehe regelmäßig zum Rheumatologen mit Luca. Gerade Kinder bemerken oft nicht, das sich etwas an anderen Gelenken tut. Darum ist es wichtig, das der Doc sich immer bei den Kontrollen alle Gelenke anguckt.

    Wichtig ist aber Ruhe bewahren und ihn nicht in Watte zu packen.
    Lass ihn Junge sein, spielen und toben.

    Verläufe kann man schlecht vergleichen, manche haben viele Probleme, manche kaum welche, manche haben jahrelang Ruhe.

    Drück dich mal.

    Wenn du Fragen hast frag ruhig.
     
  3. Ladyinred

    Ladyinred Neues Mitglied

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    Danke

    Danke für deine liebe Antwort...
    Ach ich weiß jeder hat da seine eigene Geschichte!
    Aber diese ungewissheit macht mich ganz irre :-( allein die Tatsache das ich mien Kind mit Medikamenten "vollstopfen" muss

    Und wenn ich dann noch dazu lese welche Prozeduren hier einige durch haben wird mir ganz anders :-( Ich frage mich wirklich ob ich jemals damit umgehen kann.

    Nur gut das ich mit allem nicht alleine bin..
    Lg

    Ps: Patty bist du selbst betroffen?
     
  4. Ladyinred

    Ladyinred Neues Mitglied

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    Ach sorry... das letzte hab ich irgendwie übersehen.
    hört sich nicht wirklich schön an :-( Kenne mich mit vielen Fachbegriffen auch noch nicht aus.
    Du und deine Tochter, ihr seit wahnsinnig Stark <3
     
  5. Patty

    Patty Mitglied

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    Ja wir haben es beide, aber soll laut Doc nicht von mir vererbt worden sein....
    Ja Medikamente sind ein schwieriges Thema, heute weiß ich, man sollte nicht zu lange warten.
    Bei meiner Tochter ist vieles im argen, da man viel zu lange nicht die richtige Diagnose gestellt hat und sie daher nicht die richtige Behandlung bekommen hat.

    Und glaube mir, du bist stärker als du denkst, wenn du es sein musst.
    Vertraue dir da mehr, zweifle nicht an dir, das verunsichert dich nur.
     
  6. Morgan

    Morgan Neues Mitglied

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    Kopf hoch

    Hallo Ladyinred.

    Bei meiner heute 2 Jahre alten Tochter wurde letztes Jahr im April eine Polyathritis diagnostiziert.
    Zu dieser Zeit waren wir auch mehrmals im Krankenhaus. Es war keine schöne Zeit.
    Aber zum Glück stand die Diagnose schnell. Wobei es gut war, dass wir früh in eine Rheumaklinik gefahren sind, da dort die Diagnose noch einmal von Oligoathritis auf Polyathritis geändert wurde; und somit auch die Behandlung.
    Ich würde immerwieder empfehlen zum Spezialisten zu gehen!
    Meine Tochter wurde dann auch an mehreren Gelenken punktiert, bekommt Cortison und MTX. Zweimal die Woche müssen wir zur KG und einmal gehen wir schwimmen. Seit ein paar Wochen nimmt sie an einer Studie teil und wir sind begeistert. Heute merkt man ihr dank der Medis kaum noch etwas an und sie läuft wieder wie jedes andere Kind.

    Ich habe mir damals viele Gedanken gemacht und mache sie mir immernoch, aber man lernt damit umzugehen!

    Ich drücke Euch die Daumen, dass alles nicht so schlimm wird und es Luca schnell besser geht.
    (Manche Kliniken bieten auch Rheumainformationstage an. )

    LG Morgan
    :vb_redface: