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Diagnose Rheuma und dann?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Loui, 15. März 2016.

  1. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich bin neu hier und stelle mich vor:
    Ich bin 50 Jahre alt, verh. und habe 2 Söhne 22 und 25 Jahre alt. Ich hatte nach einer Hashimoto-Erkrankung im Jahre 2006 immer Probleme mit Fibromyalgie.
    Doch ca. vor einem Jahr änderten sich die Schmerzen dahingehend, dass ich zu starken Nacken und Hinterkopfschmerzen morgens wie steif war, ab BWS und HWS,
    der Kopf war morgens nicht wirklich beweglich. Ich war immer bei meinem Orthopäden und Schmerztherapeuten in Behandlung. Die Schmerzen wanderten in die Arme
    und Ellenbogengelenke, eine Hand war morgens geschwollen. Der Orthopäde kontrollierte alle Blutwerte auf CRP, Rheumafaktoren etc.,alles war soweit i. O. bis auf einen
    leicht erhöhten Rheumafaktor. Die Schmerzen waren nachts so ab 3 Uhr oft unerträglich. Morgens musste ich zuerst viele Yogaübungen machen,um wenigstens ein
    wenig Erleichterung zu bekommen, von Schmerzfreiheit war ich jedoch weit entfernt. Ich bekam Lodotra 5 mg. Nachtcortison und es wurde besser.

    Im November 15 dann die Diagnose vom Orthopäden: Rheumatoide Arthritis - Empfehlung MTX Basistherapie mit Lantarel 10 mg. und Lodotra 5mg.

    Ich war geschockt und wollte eine Zweitmeinung, bekam jedoch in der Rheumaklinik in BAD erst einen Termin für April 2016!!!!!
    Ich bekam einen Termin zur Blutentnahme bei der Rheumatologin in Landau; jedoch keine Untersuchung u. keinen pers. Termin;
    es folgte ein Anruf: Sie haben kein RHeuma, Blutwerte alle i.O. Lodotra auf 2 mg. absenken und dann später absetzen.

    Meine Hausärztin verordnete mir das Lodotra nicht mehr, ich solle das weglassen, es bestünde kein Grund ein Cortison einzunehmen.

    Doch schon unter 2 mg. Lodotra setzten wieder stärkere Schmerzen im Schultergürtel, HWS, BWS, Nacken und Hinterkopfbereich etc. ein.
    Ich setzte das Lodotra ab, mein gesundheitl. Zustand wurde unerträglich, ich bekam Fieber, extreme Kopf- und Nackenschmerzen, konnte nicht
    mehr kauen, schlucken, der Kopf war wie einzementiert, ich war schwer krank und kam in das KKH hier Vorort in die Orthopädie.
    Extreme hohe Entzündungswerte usw.
    MRT und CT Untersuchungen der HWS und Kopfes ergaben die Diagnose Polymyalgia Rheumatice mit Riesenzellarteritis, sowie eine Rheumatoide Arthritis zwischen
    Atlaswirbel und 1. Halswirbel.

    Die Ärzte setzten sich mit der Kopfklinik in LU in Verbindung und es wurde eine sofortige hochdosierte Infusionstherapie mit Cortison eingeleitet.
    Ich 14 Tage im KKH, solle mich dann ambulant beim Rheumatologen vorstellen.
    Die Cortisondosis war 45 mg. täglich morgens und Celebrex 2 x 200 mg. , Targin 2 x 5 mg. usw.

    Mir ging es zuhause wieder schlechter mit 45 mg. Cortison nur morgens, meine Hausärztin verordnete 40 mg. Cortison morgens und 5 mg. Lodotra abens
    und schrieb mir eine Einweisung in die Rheumaklinik BAD.

    Dort bekam ich trotz Einweisung nur einen ambulanten Untersuchungstermin - es ging mir mit dem Nachtcortison jedoch auch wieder besser.
    Empfehlung der Rheumaklinik in BAD:

    Nach Erhalt des Befundes Beginn einer MTX BAsistherapie mit Spritzen und langs. Langs. Absenken des Cortison
    weitere Behandlung durch die Rheumatologin in LD, sowie Termin zum Doppler-ultraschall der Kopfgefäße bei der Angiologin in BAD.

    So, nun nehme ich seit 8 Wochen hoch dosiertes Cortison und keiner fühlt sich für mich wirklich zuständig;
    die Rheumatologin nimmt mich erst Anfang Mai dran und übernimmt auch vorher keine Verantwortung für eine MTX Therapie, bevor sie mich nicht
    gründlich selbst untersucht hat, was ich ja auch verstehe.

    Aber ich fühle mich so von den Ärzten hin- und hergeschubst und keiner fühlt sich wirklich zuständig, aus diesem Grund, lag ich ja dann auch so akut im
    KKH, nun geht es genauso weiter. Ich kann es nicht verstehen, dass es nicht möglich ist, ein paar Termine für jemand der akut erkrankt ist und
    eine schnelle Therapie braucht, anzubieten.

    Der Beginn einer Basistherapie gehört doch sicher in die Hände eines erfahrenen Rheumatologen und nicht in die Hausarztpraxis oder?

    Auch einen Termin beim Orthopäden dauert wieder, ich habe momentan keinerlei Physiotherapie etc. für die Probleme an meinem Atlaswirbel und
    zu dem früheren Orthopäden, möchte ich nicht mehr gehen, ich bin soooo enttäuscht von ihm, dass er es das ganze letzte Jahr nicht für nötig fand,
    mal ein MRT von meiner HWS zu veranlassen, wo ich so massive Probleme hatte, mir die Diagnose RA auf einem Zettel hinknallte und sagte: Die Medikamente
    bespricht meine Mitarbeiterin mit Ihnen!!!!!

    Ich habe nun morgen einen Termin bei meiner Hausärztin und es bleibt mir jetzt nix andres übrig, als zu versuchen, das Cortison etwas abzusenken bis
    ich im Mai einen pers. Termin bei der Rheumatologin habe.

    Ich würde mich über ein paar Erfahrungsberichte freuen, da ich momentan so ziemlich allein gelassen fühle!

    LG Leontina
     
  2. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hallo Leontina,
    Erst einmal herzlich willkommen. Da hast du ja so Einiges abgekriegt...leider fällt mir zu der ganzen Problematik auch nichts ein, ärztetechnisch sieht das bei mir so ähnlich aus :mad:.
    Sicher werden sich hier Einige melden, die den einen oder anderen Tipp auf Lager haben.
    Ansonsten kann ich dir nur wünschen, dass du bald die Hilfe bekommst, die du brauchst!
     
  3. Anastasia71

    Anastasia71 Neues Mitglied

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    Hallo Leontina,

    ich kann es nachvollziehen, wie Du Dich jetzt fühlst, habe auch schon einen Marathon hinter mir. Jedes Mal wenn ich
    dachte, einen guten Rheumatologen oder auch anderen Arzt gefunden zu haben, heißt es "aus therapiert". Eine vernünftige Therapie war leider auch nie dabei, Cortison rauf, Cortison runter....
    Am Ende wird dann alles infrage gestellt.:mad:

    Mit der Physiotherapie, hast Du da bei Deiner Krankenkasse schon mal versucht eine Langzeitbehandlung zu
    bekommen? Meine hat diese bis 2019 verlängert, (Auf Antrag vom Hausarzt) so hat man immer
    die Möglichkeit nie ohne Physio dazustehen. Mir persönlich bringt es viel, ohne sind die Schmerzen
    wesentlich schlimmer.

    Gruß Silbermondfee
     
    #3 15. März 2016
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 15. März 2016
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Leontina!
    Gibt es in dem KH, wo Du stationär warst, vielleicht die Möglichkeit, ambulant hinzugehen, bis Du dann den Termin beim Rheumatologen hast?

    Das ist die Regel, daß der HA die Überwachung der Therapie übernimmt, also regelmäßige Blutkontrollen etc, wenn man wie ich, eine größe Strecke zurücklegen muß zum Rheumatologen.
    Das hat bis heute auch immer gut geklappt.

    Der einzige Punkt in deinem Fall ist der, wenn es auffällige Untersuchungsergebnisse gibt, dann ist kein Rheumatologe da, mit dem sich der HA absprechen kann, in dem Fall wird er dich dann vermutlich stationär in eine Rheumaklinik einweisen, diese Möglichkeit bleibt und wenn es dir nicht gut geht, dann solltest Du auch drauf Drängen.
     
  5. Loui

    Loui Registrierter Benutzer

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    Danke!

    Danke für Eure Antworten, ich fühle mich nämlich momentan so ziemlich sch......
    irgendwie braucht man zu diesen Diagnosen das nicht auch noch alles und die letzten
    Wochen ging es mir dermaßen schlecht.

    Wo ist man besser aufgehoben, in einer Ambulanz in einem Rheumazentrum oder bei
    einer Praxis eines niedergel. Rheumatologen, welche Erfahrungen habt Ihr gemacht?

    Für mich fühlt sich irgendwie keiner zuständig; meine Hausärztin wollte mich ja stationiär
    in die Rheumaklinik BAD einweisen, aber dort wird man abgewimmelt und nur ambulant
    untersucht, wenn die Einweisung vom Hausarzt kommt. Ich habe eine private Zusatzversicherung
    aber das hat mir bis jetzt nix genützt.
    LG Leontina
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Leotina!
    Ehrlich gesagt stellt sich diese Frage in den meisten Fällen nicht, wie Du schon gemerkt hast, ist es etrem schwierig überhaupt einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen und in deinem Fall würde ich den 1. nehmen, den ich ergattere.

    Da ist die Frage, ob Du dort nicht weiterhin ambulant hingehen kannst, bis Du einen niedergelassenen Rheumatologen hast.

    Alles hat 2 Seiten:
    Beim niedergelassenen Rheumatologen hast Du einen Arzt, in einer Ambulanz kann es von Termin zu Termin ein Anderer sein.
    Wenn Du mit dem niedergelassenen Rheum. nicht klar kommst, mußt Du wechseln, in einer Ambulanz ist die Chance, beim nä Mal einen Arzt zu erwischen, wo es besser paßt.
    Ich z.B. habe es lieber, wenn ich immer den gleichen Arzt habe, deshalb würde ich in eine Ambulanz nur gehen, wenn es keine andere Alternative gibt.

    Jetzt habe ich aber den Vorteil, daß ich mit meinem Rheumatologen sehr zufrieden bin, auch wenn er manchmal "schlecht gelaunt" ist, aber damit kann im umgehen.
     
  7. Mocca

    Mocca Neues Mitglied

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    Huhu,

    bei mir macht der Hausarzt, der auch Internist ist, sehr viel und unterstützt mich in den Fragen. Hast du evtl. die Chance, die Hausärztin "auszutauschen"?

    Lieben Gruß!
     
  8. Strippe-HH

    Strippe-HH Mitglied

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    Es geht leider nicht immer alles von heute auf morgen, dass musste ich in verlauf meiner Erkrankung auch gerade in der ersten zeit vor über eineinhalb Jahren feststellen.
    Aber ich hatte Druck gemacht, beim Hausarzt, bei der Krankenkasse mit den Facharzterminen, wo mich die Wartezeit nervte.
    Ich stürzte, blieb einfach liegen und ins KH bringen war mir völlig Latte ob die mich wieder rauswarfen aber ich hatte einen Bericht in der Hand, es beschleunigte den Termin beim Facharzt, da es hieß: Dringend.
    So stand auch schnell meine Diagnose: RA und Cox-Arthrose.
    Ich hab vieles hinter mir: eine Reha wo festgestellt wurde, dass ich mein Beruf nicht mehr ausüben kann und viele Therapien wo ich sagen kann dass manche was brachten andere aber wieder nichts.
    Und Frührentner bin ich nun deswegen auch geworden, den Rentenantrag hatte ich gleich gestellt, nachdem ich selber einsehen musste, dass es mit Arbeiten nicht mehr ging.