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Diagnose RA. Wie sprechen mit Partner und Kindern

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von aleha, 20. Juli 2014.

  1. aleha

    aleha Neues Mitglied

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    8. Juli 2014
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    Hallo zusammen,

    Seit letzter Woche habe ich meine Diagnose und habe mit der medikamentösen Therapie begonnen. Ich bin 39 Jahre und habe zwei Kinder fast 3 und fast 7 Jahre und einen Partner. Unser Haus schaut aus wie Rumpelhaufen, weil ich gerade keine Energie habe zu putzen und den Kindern hinterherzuräumen. Zudem arbeite ich halbtags mit 2 Std Fahrtweg und saß natürlich die letzten beiden Wochen ständig in irgendwelchen Wartezimmern herum.

    Und jetzt zu meinem Partner. Er ist ständig genervt, wenn er sich am Haushalt beteiligen muss, obwohl ich weiterhin abends koche und die Küche danach aufräume, Wäsche mache. Aber ich muss mich immer wieder hinsetzten und brauche eine Auszeit, auch mental. Mir fehlt mein Sport sehr. Ich mache normal 2 x Woche Zumba und 2 x Woche Krafttraining, seit 4 Wochen gehe ich "nur" 1x Woche schwimmen.
    Bis heute hat er mich nicht einmal gefragt, wie es mir geht. Ich versuche, ihm zu erklären, dass ich Medis mit starken Nebenwirkungen nehme und ich echt an manchen Tagen starke Schmerzen habe. Aber er ist nur genervt. redet nicht und schnauzt die Kinder an.
    Meine Tochter hat die MTX-Spritzen gesehen und hatte gestern 3x solche Angstzustände. Sie wollte gestern garnicht von mir weichen und hat Angst ich würde sterben, auch wenn ich ihr natürlich sage, dass ich in absehbarer Zeit nicht sterben werde.

    Mein Sohn ist einfach nur wild. Der kriegt einfach nur die angespannt Stimmung mit.

    Wie kriegen wir uns alle wieder ein? Ich bin so wütend auf meinen Partner, dass er mich null unterstützt. Ich fühle mich auch extrem unter Druck gesetzt von seiner genervten Art.

    Gibt es denn gute Broschüren oder so, die Familien mi Rheumakranken aufklären oder so? Es ist nicht zu erwarten, dass mein Partner sich intensiv mit meiner Krabkheit auseinanderstzt, aber er muss irgendwie dazu Stellung nehmen.

    Vielen Dank,
    aleha
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo, Willkommen!

    Ich bin kein Spezialist… aber so wie Du es schilderst ist wohl professionelle Hilfe z.B. in einer Familienberatungsstelle eine gute Sache.
    Dann bekommst Du die Unterstützung die Du brauchst und Deine Familienangehörigen auch!
    Du merkst an Deiner Familie wie Menschen mit Krankheit umgehen. Ich habe keine solche Familie, aber in meinem Bekanntenkreis gibt es Menschen, die reagieren wie Dein Mann: sie tun als ob nichts wäre und sind auch irgendwie sauer auch mich, dass ich nicht mehr so funktioniere wie früher. Andere fragen mich ständig ob ich Hilfe brauche, wie es mir geht usw.usw. sie reagieren also quasi panisch, und wieder andere, sind wie Dein Sohn und meinen z.B. vor mir immer lustig sein zu müssen, mich zum lachen bringen zu müssen, und ständig etwas tun zu müssen (z.B., was ich hasse, undgefragt meine Wohnung aufräumen, bzw. superaktiv sein!!!).

    Niemand in Deiner Familie ist Dir böse. Sie wissen nur nicht wie sie mit einer Frau, bzw. Mutter umgehen sollen, die nicht mehr so ist, wie früher.
    Das braucht Zeit und evtl. jemand der Euch hilft… auch damit die Sache möglichst gut und schnell behoben wird.

    Ist alles nur ein Tip…

    Ich drücke Euch die Daumen, dass Deine Familie, und auch Du bald mit der Diagnose klar kommt. Und dass die Medikamente bald greifen. Nur, so wie vor der Krankheit wirds nicht mehr, und darf es auch nicht werden. Du brauchst mehr Zeit für Dich und Dein Körper fordert das von Dir. Hör auch auf ihn!

    Einen lieben Gruß,
    Kati
     
  3. aleha

    aleha Neues Mitglied

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    Vielen Dank!

    Hallo Kathi, Beratung ist ein guter Tipp. Ich habe heute nochmal mit meiner Tochter gesprochen, da hat sie ziemlich viel rausgelassen und ich konnte ihr hoffentlich erklären, dass ich auch wenn es mir manchmal nicht so gut geht, nicht daran sterben werde (ihre Angst!). Dann haben wir ne Runde Karten gespielt.

    Auch mir dem Kleinen hatte ich heute eine schöne Zeit. Er hat sich schön durchknuddeln lassen.

    Mein Mann hat heute immerhin still und stumm die Wäsche aufgehängt, nachdem ich ihm eine Broschüre ausgedruckt und in sein Bad/Klo gelegt habe. Ist vielleicht nicht die feine Art, aber die Broschüre ist sehr allgemein gehalten. Vielleicht hats ja gefruchtet.

    Zum Glück habe ich mir den gesamten August frei genommen. Ich bin ja selbstständig.

    Ich hatte schonmal ein paar Stunden mit meiner Tochter bei der Caritas, nachdem ich wegen eines Burn-Out-Syndroms in der Klinik war. Die haben gut gearbeitet und uns sehr geholfen.

    Arme Kleine.
     
  4. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Ich denke, wenn Du die schon kennst, und sie positiv gefunden hast, wäre das ne gute Sache.

    Vieles, was man der Mama an Ängsten - oder der Ehefrau - nicht so ganz leicht sagen kann, kann man einem Fremden eher sagen.
    Und Euch allen helfen, darüber zu reden und damit klar zu kommen.

    Ich glaube zwar ihr könntet das auch alleine schaffen… aber: Du kannst Dir die Haare ja auch selbst schneiden, und gehst trotzdem zum Frisör, und weißt meist auch, dass Dein Kind eine Halsentzündung hat und gehts tortzdem zum Kinderarzt.

    Wenn Du die Möglichkeit hast, würde ich Dir dazu raten.

    Lieben Gruß und toll, dass die ersten Schritte schon geholfen haben!

    Im übrigen gibt es hier auch Angehörige. Vielleicht kann Dein Mann mal mit jemanden hier "chatten". Aber lass ihm auch ein bisschen Zeit.

    Kati
     
  5. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Aleha,
    ich halte die Familienberatungsstelle für eine gute Sache, da die Kinder wohl einiges in den falschen Hals bekommen haben. Die Leute dort sind sehr kompetent, mit den Kinder wird spielerisch gearbeitet. Wir haben es auch mal in Anspruch genommen, da wurde schon das Problem erkannt und daran gearbeitet.
    Aber lass deiner Familie Zeit. Du bist schlecht drauf, das merken sie und werden unsicher. Für sie ist das etwas Neues. Es wäre gut, wenn ihr euch alle an einen Tisch setzen und darüber reden könntet. Vielleicht werden dann alle offener dafür und evt. auch hilfsbereiter.