Diagnose RA vor Weihnachten - MTX

[Ruth]

Hallo, InaKathrin!
Zwar habe ich eine andere Erkrankung als du (EGPA), aber MTX nehme ich auch, und zwar schon seit 2003, also bald 20 Jahre! Meine Anfangsdosierung beim MTX war 25 mg, inzwischen bin ich schon lange bei nur noch 10 mg, immer als Tablette. Bisher vertrage ich MTX gut, und es hilft mir auch gut.
Ich wünsche dir erst mal gute Besserung für die Ohrenentzündung und dann einen guten Start mit MTX.
Liebe Grüsse,
Ruth

 

[InaKathrin]

Ihr Lieben,
nun sind die ersten drei Monate seit Diagnose der RA um und ich wollte kurz berichten, was passiert ist. Eure Antworten haben mir viel Mut gemacht und ich bin mit 10mg MTX Mitte Januar gestartet. Die ersten drei Spritzen/Wochen waren heftig, da ich wahnsinnig müde für die nächste 2 Tage war und sich Übelkeit ein Thema wurde. Dann pendelte es sich langsam ein, Übelkeit und Müdigkeit verschwanden komplett. Leider wurden meine Blutwerte immer schlechter und zusätzlich nahm ich jeden harmlosen Infekt aus dem Kindergarten durch meine Minis mit. Die zweite Mittelohrentzündung mit gleichzeitiger Sinusitis hat mich dann doch sehr erschüttert, so kurz hintereinander. Hatte auch ein paar andere Nebenwirkungen die ich aber ertragen konnte wie Akne, Einschlafprobleme etc. Seit der letzten Kontrolle der Werte diese Woche darf ich MTX nicht mehr spritzen. Parallel war sich auf der Suche nach einem neuen Rheumatologen und warte die Diagnose (2. Meinung) der ASV Mainz ab. Leider können sie mich nicht dauerhaft behandeln, so die vorab Aussage per Telefon. Ich bin weiter auf der Suche nach einer wirklichen Empfehlung für einen Rheumatologen entweder Rhein-Neckar Kreis oder Franken/Bayern. Liebe @Ruth @Adolina @Chrissi50 @PiRi @Thea21
@Mimsi3 @Lisalea vielleicht habt ihr hier einen Tipp?
Auch die beeinflussenden Faktoren wie Ernährung (umgestellt auf anti-entzündlich), Physiotherapie, Sport, psychosomatische Abklärung und NEMs habe ich mir erarbeitet und Teile fast, andere ganz umsetzen können. Dazu bin ich in die Rheuma Liga und den VDK eingetreten und habe mich mit dem Thema GDB befasst. Insgesamt fühlt es sich an, als würden 99% meines Lebens aktuell aus der Organisation der RA und dem Lernen dazu bestehen. Ging euch das auch so zum Start? Ich hoffe sehr, dass ich zeitnah ein passendes Medikament finde und dieses vielen Frsgen und Arzttermine weniger werden. Als nächstes Basismedikament kommt wohl Leflunomid in Frage, danach geht es weiter mit Biologika. Auch hier eine Frage: wie groß muss der Abstand zu MTX sein? Laut DGRH kann „durch eine kurz zurückliegende Behandlung mit MTX das Risiko schwerer Nebenwirkungen erhöht werden“ (dgrh.de)

 

[Money Penny]

Mein Rheumadoc wählte immer eine Pause von 4 Wochen, bevor ein neues Medi eingesetzt wird.

 

[Clödi]

Auch hier eine Frage: wie groß muss der Abstand zu MTX sein?

Es gibt hier auch User, die es in Kombination nehmen oder genommen haben.

Deshalb nehme ich an, dass eine eventuelle Pause nur wegen deiner schlechten Blutwerte (Leberwerte?) eingehalten werden müsste.

 

[Adolina]

Hallo InaKathrin,
das ist schade, dass du schlechte Blutwerte bei MTX hast.
Ich nehme es schon zum 2.mal,erst als Tablette und jetzt als PEN. Hatte damals nur aufgehört, weil es nicht mehr geholfen hat.
Von Leflunomid würde ich dir abraten. Die Gründe schreibe ich gerne per PN.
Nahrungsumstellung hört sich sehr gut an.
Ich habe soviel an Nahrung umgestellt wie es ging.
Fleisch gibt es nur noch sehr wenig. Alles wir frisch gekocht, viel Gemüse und Obst. Ganz wenig Fett.
Rheumamässig geht es mir dadurch besser. Nur meine Arthrose macht Probleme.

Ja, und Bewegung ist sehr gut.
Bis im Dezember bin ich täglich mit meinem Hund Gassie gegangen. Das war richtig gut.

Vor einpaar Jahren war ich auch in Mainz bei einem Rheumatologen, im MVZ, ich war nicht zufrieden.
In meiner Nähe gibt es eigendlich nur eine Rheumatologische Praxis, in Aschaffenburg.
Ich habe dort einen neuen Arzt, weil mein früherer Arzt an Corona gestorben ist.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten komme ich jetzt sehr gut mit ihm klar.

Ich habe noch was vergessen.
Bei mir hat das Rheuma mein ganzes Leben auf den Kopf gestellt. Es war richtig schlimm.
Es ging mir erst besser, als ich mir einen Hund gekauft habe. Er war bis zu seinem Tod mein Therapie Hund.

Ich wünsche dir alles Gute und das du bald ein Medikament findest, das gut passt.

LG Adolina

 

[Thea21]

Hallo @InaKathrin,

bei mir war zwischen MTX und Leflunomid keine Pause.
Also am Freitag noch MTX genommen, und am Freitag eine Woche später mit Leflunomid begonnen.

Die Übelkeit und die Magenprobleme waren schnell weg als ich mit MTX aufgehört habe.

Du bist noch recht jung - wenn Du noch Kinder willst, oder nicht sicher verhütest, dann ist meines Wissens von Leflunomid abzuraten. Ich habe erst mit über 50 damit angefangen.

Alles Gute für dich und deine Familie

Thea

 

[InaKathrin]

Mein Rheumadoc wählte immer eine Pause von 4 Wochen, bevor ein neues Medi eingesetzt wird.

Perfekt, dann weiß ich hier schon mal mehr. Herzlichen Dank dir @Money Penny

 

[InaKathrin]

Von Leflunomid würde ich dir abraten. Die Gründe schreibe ich gerne per PN.

Darüber würde ich mich sehr freuen @Adolina danke dir für deine ausführliche Antwort, ich habe das auch so erlebt, das Leben steht definitiv Kopf seit drei Monaten und ich schätze da kommt noch viel auf mich zu. Trotzdem bin ich aktuell noch positiv gestimmt weil ich sehr hoffe, ein passendes Medikament zu finden, mit dem ich gut leben kann!

Antwort aus dem Zitat kopiert durch Mod

 

[InaKathrin]

Liebe @Thea21 danke auch dir! Ich habe zwei kleine Mäuse und direkt nach der Diagnose im Dezember entschieden, dass es dabei bleibt. Liebe Grüße Ina