Diagnose RA,ansteigender cANCA-Titer --> Wegener? (Fusseline)

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von Fusselline, 1. April 2017.

  1. Fusselline

    Fusselline Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Februar 2017
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Hallo an alle,

    ich bin 29 Jahre jung und habe Anfang dieses Jahres die Diagnose RA (RF 144 (Normwert <15) und CCP-Antikörper <500 (Normwert <17) bei unauffälligen CRP und BSG) bekommen. Nun werde ich gerade mit Prednisolon und Sulfasalazin (ich stille noch) medikamentös eingestellt.

    Den ersten Schock habe ich überstanden, da folgt schon der zweite: Mitte Februar erfahre ich, dass mein cANCA-Titer erhöht ist (1:5 bei einem Normwert von 1:2), auf dem Laborbefund steht, dass dieser Wert zu 95% für Morbus Wegener steht. Ein Krankheit, die mir nur allzu bekannt ist, da mein Onkel durch sie verstorben ist. Meinen Rheumatologen beunruhigt dieses Ergebnis überhaupt nicht. Er meint, so lange körperlichen Symptome auftreten, handelt es sich auch nicht um Wegener.

    Verunsichert wie ich bin, suche ich eine Zweitmeinung auf. Ergebnis der Blutuntersuchung 3 Wochen später: Titererhöhung auf 1:20. Auch die Zweitmeinung spricht in ihrem Gutachten davon, dass der Wegener aufgrund der fehlenden systemischen Entzündungszeichen (BSG und CRP sind weiterhin im Normbereich) unwahrscheinlich ist.

    Aufgrund des Miterlebens des Todes meines Onkels durch Morbus Wegener habe ich natürlich große Angst, dass dies Vorboten dafür sind, dass die Krankheit bei mir auch ausbricht. Zumal die rheumatischen Beschwerden (oftmals auch springend), die jetzt der RA zugerechnet werden ja auch ein Symptom des Wegener sein können. Zudem kommen gelegentlich Nachtschweiß, starke Gewichtsabnahme und eine stets trockene ("krustige", aber nicht blutige - entschuldigt bitte die Details) Nasenschleimhaut dazu.

    Gibt es hier im Forum vielleicht Patienten, die Erfahrungen mit einem ansteigenden cANCA-Titer haben, ohne dass der Wegener oder eine andere Vaskulitis diagnostiziert wurde? Oder bei denen die Krankheit so ähnlich begann wie bei mir?

    Sollte ich vielleicht abstillen und schon vorsorglich MTX statt Sulfasalazin nehmen, da ersteres ja in der Therapie von RA und mildem Wegener verwendet wird?

    Mit nächtlichen Grüßen,

    Fusselline
     
  2. aischa

    aischa Guest

    Guten morgen,
    willkommen bei RO:)

    vertraue deinem rheumatologen, solange du keine Symptome hast, sind es nur positive blutwerte!

    denke nur, du solltest über das abstillen nachdenken um mit einer MTX therapie beginnen zu können!

    Sprich nochmal mit deinem doc darüber!

    und gucks du hier:

    www.vaskulitis.org

    Alles gute!:)
     
  3. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    511
    Zustimmungen:
    166
    Guten Morgen Fusseline,
    also, ich habe Morbus Wegener (heutzutage Granulomatose mit Polyangiitis/GPA) seit etwa ein Dutzend Jahren und bin nicht mehr ganz uninformiert. Wenngleich ich nicht sagen kann, ob Du nun den Wegener hast oder nicht, so heißt es doch, dass bei einem Drittel der Patienten sich mit einem ansteigenden C-Anca in Zukunft Krankheitsaktivität zeigen kann. Wichtiger als der Titer ist jedoch die Bestimmung von C-Anca/PR3. Der allein ist hochspeifisch und hinweisend auf Wegener. Bei einem derart erhöhten C-Anca-Titer wird wahrscheinlich auch nach PR3 und MPO geschaut worden sein. Mit dem Zielantigen MPO wird jedoch eine andere Form von Vaskulitis assoziiert. Schau also im Laborbefund nochmal nach. Da Du keine erhöhten Entzündungswerte aufzuweisen hast, insbesondere CRP, scheint momentan keine Aktivität vorzuliegen. Aber die B-Symptomatik (Nachtschweiß pp-) weist schon auf ein ernsthaftes Geschehen hin.

    Dass Dich der steigende C-Anca-Titer erschreckt, zumal bei Deiner Erfahrung mit Deinem Onkel, kann ich sehr gut verstehen. Ich kann Dir aber sagen, dass die heutigen Medikamente sehr wirksam sind und man am Wegener nicht mehr sterben muß. Vorausgesetzt man hat einen vaskulitis-kundigen und -erfahrenen Arzt an seiner Seite. Der internistische Rheumatologe 'um die Ecke' ist es wahrscheinlich nicht. Aber auch hier tut sich einiges, besonders in Kliniken, aber auch in Praxen.
    Nach meinem Eindruck zu Deiner Schilderung solltest Du unbedingt am Ball bleiben. Auf der von aischa genannten Seite, bzw. dem dazugehörenden Forum, wo auch ich "zuhause" bin, findest Du viele Vaskulitis-Betroffene und Infos.
    Paß auf Dich auf.
    LG o-häsin
     
  4. Fusselline

    Fusselline Neues Mitglied

    Registriert seit:
    16. Februar 2017
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Liebe aischa, liebe o-häsin,

    habt vielen Dank für eure Antworten.

    Dass "nur" bei einem Drittel aller Patienten mit ansteigendem cANCA-Titer der Wegener ausbricht, stimmt vielleicht noch etwas hoffnungsvoll. Ist denn der Titel so hoch, o-häsin? Wenn man sich die anderen Titer anschaut, z.B. der ANA-Titer, der ja erst ab 1:320 wirklich pathologisch ist, erscheint 1:20 noch vergleichsweise niedrig. Aber mir fehlen da natürlich Vergleichswerte.

    Verrückter- und auch ärgerlicherweise fehlt auf meinem Laborbefund der Wert für die Proteinase 3. Nach MPO wurde geschaut, der Wert ist jedoch glücklicherweise negativ.

    Ich bin jetzt wirklich am überlegen, ob ich mich in ein Krankenhaus (wir haben hier ja glücklicherweise die Charité ums Eck) einweisen lassen sollte, damit dort alles gecheckt wird. Ist aber wirklich nicht einfach zu organisieren mit einem kleinen Kind :(. Was würdet ihr empfehlen?

    @aischa: Weshalb würdest du empfehlen mit MTX anzufangen? Zur Vorbeugung des Wegeners oder weil es besser auf die RA wirkt?

    Liebe Grüße und euch noch einen schönen Sonntag,

    Fusselline
     
  5. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
    Beiträge:
    511
    Zustimmungen:
    166
    Ob der Wegener ausbricht, hängt davon ab, ob man ihn für C-Anca verantwortlich machen kann. Denn der Anca-Titer kann auch bei anderen Erkrankungen vorkommen. Ebenso Nachtschweiß und Gewichtsabnahme, die sind zwar unspezifisch, aber nicht von geringer Bedeutung. Wie gesagt, erst PR3 wäre ein wichtiger Hinweis für Wegener, und Deine Nasenprobleme könnten darauf hinweisen.
    Vaskulitiden -und nur dazu kann ich was sagen- haben meist eine stille Vorphase, ehe sich erste Anzeichen deutlicher zeigen. So kommt es vor, dass sie von Ärzten zu Beginn nicht wahrgenommen werden.
    In Deinem Falle sollte m.E. zunächst versucht werden, den Grund für C-Anca bzw. die hinter dem Antikörper liegende Erkrankung aufzuspüren. Um den Wegener auszuschließen am besten zu einem Arzt oder einer Klinik, die sich damit auskennt.
    Bekommst noch eine PN.
    Alles Gute, o-häsin