Diagnose: Psoriasis arthritis und nun?

Schila

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Neues Mitglied
Hallo, ich habe mich heute ganz neu hier angemeldet und hoffe ich mache das gerade richtig hier. Irgendwie sehe ich noch nicht ganz so durch.
Ich habe schon viele Jahre Beschwerden in den verschiedensten Gelenken und Wirbelsäule und immer tat man es als nichtig ab, weil man nichts gefunden hat. Labor, etc alles in Ordnung. Naja man schiebt es dann immer wieder weg, wird schon und wurde auch wieder besser.
Seit Juni 2018 fingen die Finger -Endglieder heftig an zu schmerzen, irgendwann alle Finger und Bewegung wurde immer schlechter. Wie immer Befunde unauffällig :( Nach langem Drängen beim Hausarzt, habe ich endlich die Überweisung zum Rheumatologen erhalten. Die Ärztin hatte aufgrund meiner Anamnese schon die Vermutung und seit gestern nun auch die Bestätigung, ich habe Psoriasis arthritis. Nun meine Frage an Euch, wer hat Erfahrung damit und kann mir weiter helfen. Ich bin etwas alleine mit meiner Diagnose und der nächste Arzttermin ist erst wieder im Mai.
 
Hallo Schila und willkommen!
Erfahrungen mit PsA haben hier einige, mich eingeschlossen.
Was genau möchtest Du denn wissen?
Hast Du bereits -und wenn ja, welche- Medikamente bekommen?
 
Hallo Heike,
wenn Du mir antwortest habe ich es anscheinend richtig eingestellt :1syellow1: Da bin ich schon mal beruhigt.

Also wie gesagt habe ich gestern die Diagnose von meiner Ärztin bekommen und sie hat mir vorerst Piroxicam 20mg und Pantoprazol Basics 20mg gegen die Schmerzen verschrieben. Sie will mich auf Biologika einstellen. Dies ginge aber nicht sofort, da die Krankenkasse das erst genehmigen muss und dafür musste ich gestern einen Fragebogen ausfüllen und im Mai ebenfalls. Ist der Punktewert über 4 darf sie das verordnen. Ich könne mich ja schon mal im Internet belesen...
Das mache ich nun schon seit Dezember 2018, als sie den Verdacht dazu äußerte. Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt und eine Zeit lang war ich fast schmerzfrei. Aber seit ca 3 Wochen ist alles wieder da und die Schmerzen umso heftiger.
Ist es normal das einem das so umhaut und man fix und fertig ist? Es ist nicht nur der Schmerz, der Körper ist einfach nicht belastbar. Ich komme mir zeitweise vor als wäre ich 80 Jahre alt. Treppen steigen, gehen etc alles fällt schwer. Ist das bei Euch auch so? Wie kommt ihr damit zurecht? Wie habt Ihr gelernt mit der Diagnose umzugehen? Für mich sind beide Diagnosen neu Schuppenflechte und Rheuma :bluecry1: es will einfach nicht so richtig in meinen Kopf. Was kommt da in Zukunft auf mich zu?
 
Hallo Schila und willkommen im Forum,

tja, was auf dich zukommt, kann so ganz genau keiner sagen, weil die Krankheitsverläufe individuell sind. Dass man während eines Schubs nicht belastbar ist, ist leider normal.
Jetzt brauchst du erstmal eine Basistherapie - deine Ärztin hat ja schon das Biologikum angesprochen. Wenn die dann wirkt, sollten die Beschwerden zurückgehen und im Idealfall sogar ganz verschwinden. Das kann aber einige Monate dauern. Die meisten Betroffenen leben dann mit der Krankheit ganz normal ihr Leben weiter.

Tja, der Umgang mit der Krankheit - ich versuche, das nicht als Krankheit zu sehen, sondern als Lebensumstand. Soll heißen, die Krankheit steht bei mir nicht im Mittelpunkt des Lebens, sondern ist ein fester Faktor, um den ich mein Leben herum organisiere. Da ich leider zu den (wenigen) Leuten mit einem - sagen wir mal - temperamentvollen Krankheitsverlauf gehöre, hat sich das für mich als beste Lösung ergeben.

Zur Schuppenflechte: Die tritt bei mir nur auf, wenn ich wirklich extremen Stress habe. Sie kam auch erst gut 10 Jahre nach der Arthritisdiagnose erstmalig zum Vorschein.

Also - Grund zur Panik besteht nicht.

Gruß,

Birte
 
Auch bei mir kam die Pso erst viele Jahre nach der Diagnose "seronegative Spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung".
Mich wundert, dass direkt an ein Biologikum gedacht wird. Die 1. Theapie bei der PsA ist meistens MTX. Erst wenn das nicht ausreichend wirkt, wird über eine Umstellung nachgedacht.

Wenn Du medikamentös gut eingestellt bist, kannst Du hoffen, dass Deine Beschwerden stark abnehmen. Auch die Müdigkeit und mangelnde Belastbarkeit sollten dann zum Teil wenigsten verschwinden.

Ich habe einen recht milden Krankheitsverlauf und habe die Diagnose bereits seit 20 Jahren.
Was die Zukunft bringt, kann Dir niemand vorhersagen, aber versuche erst einmal möglichst zuversichtlich ran zu gehen.
 
Schila schrieb:
Ist es normal das einem das so umhaut und man fix und fertig ist? ... der Körper ist einfach nicht belastbar. Ich komme mir zeitweise vor als wäre ich 80 Jahre alt. Treppen steigen, gehen etc alles fällt schwer. Ist das bei Euch auch so?
Zum Vergrößern anklicken....

Hi Schila,
als Begleiterscheinung treten die von Dir genannten Symptome bei vielen Autoimmunerkrankungen auf. Sie können vergehen, wenn das richtige Medikament gefunden ist (wobei ich @Heike68 zustimme, dass selten mit einem Biologikum begonnen wird), kann jedoch, dann meist in milderer Form, aber auch fortbestehen.
Bei mir ist das auch so. Komme mir ebenfalls vor wie eine 80-jährige. Bin vermutlich aber näher dran als Du;)
Alles Gute,
häsin
 
Oh Ihr seit ja lieb, Ihr schreibt gleich so liebe Worte. Ich habe noch nicht rausgefunden ob ich jedem einzelnen antworten kann, oder es nur so geht. Ich bin ganz neu im Thema Forum. Aber ich habe hier schon so viele gute Sachen gelesen und daraufhin habe ich mich einfach angemeldet.
Vielen lieben Dank dafür!
Also von Cortison und MTX habe ich auch schon gehört, aber meine Rheumatologin meinte das würde bei meiner Form nicht so gut helfen und deshalb hat sie das Biologikum empfohlen. Nun bin ich irritiert, da Ihr anscheinend mit anderen Medikamenten begonnen habt.
Ich habe aber auch noch sehr viele Allergien, vielleicht hat sie sich deshalb für die andere Variante entschieden.

Achtet Ihr bei Eurer Ernährung auf spezielle Sachen? Wie sieht es mit Sport aus? Ich war eigentlich immer sehr positiv zum Thema Sport eingestellt, nur in letzter Zeit bin ich irgendwie ohne Energie und fühle mich zu schwach dazu. Wie ist das bei Euch? Macht Ihr Sport und könnt mir vielleicht ein paar Tipps geben, ob ich was beachten muss.
 
Mir wurde gesagt, ich solle wegen der Gelenke keinen Gerätesport mehr machen. Maximal Crosstrainer 5 Minuten, oder wippen aufm Trampolin, aber keine Sprünge. Lieber öfter flott spazierengehen. Darüber freut sich mein Hund natürlich.

Beim Essen achte ich auf gesunde Fette, esse viel Gemüse, Salat und Fisch. Keinen Zucker, möglichst kein Weißmehl, keine Fertiggerichte, und nur wenig Fleisch und keine Wurst.
 
Hallo Chrissi,

lieben Dank für die Antwort.

Mit dem Essen bin ich dann anscheinend auf dem richtigen Weg. Ich habe im Dezember angefangen meine Ernährung umzustellen. So in der Art habe ich das gemacht.
Thema Sport :( naja da muss ich mich wohl etwas umstellen, aber irgendwie auch logisch.
 
Wir essen viel "mediterran", also Fisch, Olivenöl, Gemüse, Salat, hochwertiges Geflügel/Fleisch und kochen frisch. Fertiggerichte haben viel zu viel Zusatzstoffe.

Ich habe auch schon KG an Geräten verschrieben bekommen. War nicht verkehrt, aber für mich langeweilig. Pilates schaffe ich seit einiger Zeit nicht mehr. Aber Wassergym mache ich 2 mal wöchentlich und die ist für mich ideal.
 
Hallo Schila,
erstmal herzlich Willkommen hier und gut, dass du da bist :).
Nach neueren Forschungen empfiehlt man heute, sofort mit Biologika zu beginnen (wenn die Krankenkasse es genehmigt), um den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen.
Heute weiß man wohl, dass man dadurch gerade zu Beginn der Erkankung manchmal sehr schnell in eine Remission kommen kann (Phase ohne oder mit sehr wenigen Beschwerden). Also kannst du sehr froh sein, dass deine Ärztin scheinbar sofort diese Möglichkeit ergreift.
Als ich meine Diagnose erhielt, was das noch nicht so - und man musste erst günstigere Medikamente mehrere Monate testen, bevor man Biologika bekam (die zweifellos sehr teuer und auch nicht ganz nebenwirkungsfrei sind...). So habe ich dann MTX und dann noch zusätzliche zunächst Quensyl und Sulfasalazin bekommen - es folgte über ein Jahr Quälerei, in dem die Beschwerden zwar abnahmen, aber nicht wirklich akzeptabel waren...
Und dann endlich Enbrel als erstes Biologikum - unfassbar - nach 2 Spritzen waren die Beschwerden so gut wie weg und ich fühlte mich wie neugeboren.
Also: vertrau deiner Ärztin - sie kann am ehesten entscheiden, wie sie die Situation bei dir sieht.

Und das Krankheitsgefühl ist leider bei rheumatischen Erkankungen wirklich normal - Dr. Langer (Gründes dieses Forums) hat mir das mal so erklärt, als hätte man dauerhaft einen grippalen Infekt - will heißen - der Körper ist dauerhaft mit Entzündungen (z.T. eben auch nur unterschwellig) beschäftigt und lässt dabei viel Energie... Menschen mit einem grippalen Infekt fühlen sich ja eben auch müde und schlapp.
Aber das wird alles besser, wenn die Basistherapie greift. Und das wünsche ich dir seehrr bald.

Herzliche Grüße von anurju
 
Hallo Anurju,

danke für Deine beruhigenden Worte, ein kleiner Lichtblick in meinem derzeitigen Chaos in meinem Kopf.
Meine Beschwerden habe ich schon viele Jahre (die ersten Anzeichen meinte die Rheumatologin waren wohl schon vor 18 Jahren da), nur hat mir leider kein Arzt so richtig geglaubt, da die Befunde wie Labor, Röntgen etc immer unauffällig waren. Und irgendwann waren sie auch wieder weg ... Aber das kennt hier bestimmt jeder.

Dieses Grippegefühl habe ich auch schon ewig, verbunden mit Fieber aber eben nur das. Kein Schnupfen, Halsweh etc...
Naja desto mehr ich die Vergangenheit betrachte, wird mir so einiges klarer.

Die Diagnose ist zwar nicht so erfreulich, aber es ist beruhigend jetzt nach all den Jahren eine Diagnose zu haben und nicht weiterhin nur belächelt zu werden, wenn man wegen "Nichtigkeiten" zum Arzt geht.
Ich hoffe auf etwas Linderung in Zukunft und versuche nach vorne zu schauen.
:1blue1:
Und es ist gut zu wissen, das hier immer jemand ist, den man mit Fragen löchern kann und Menschen die einen verstehen.
 
Auch ich komme mir manchmal wie eine 80-jährige vor, obwohl ich deutlich jünger bin.
Vielleicht gibt es auch z.B. 85-jährige Rheumapatienten, die sich wie 80 fühlen, dass ließe mich dann hoffen, dass sich unsere Erkrankung irgendwann doch noch als Jungbrunnen erweist.
Liebe Grüße
Ranunkel
 
Ja die Hoffnung stirbt zuletzt und die Hoffnung geben wir nicht auf.
Bis 85 haben wir ja noch etwas Zeit... :1syellow1:
Liebe Grüße ;)
 
Nein, eigentlich nicht. Ich habe hab das erst so richtig, durch einige Beiträge in diesem Forum damit in Verbindung gebracht. Dem Thema Rheuma bin ich erst seit Herbst 2018 auf der Spur, als die Schmerzen in meinen Händen nicht mehr aufhörten.

Kannst du mir da was genaueres zu dem Fieber sagen? Ich hatte das letztes Jahr im Frühjahr ein paar Wochen. Aber eben nur Fieber und allgemeine Schwäche. Mein Hausarzt hat es auf nen Infekt geschoben, aber ich hatte keine Erkältung .
 
Ich weiß da leider nicht sooo viel drüber.
Ich glaube Patienten mit Kollagenose können Fieberschübe bekommen oder auch Patienten mit dem Still Syndrom.
Beide Begriffe findest Du unter Rheuma von A-Z

Dir alles Liebe und eine gute Nacht.
 
Okay, ich danke Dir. Ich werde es auf alle Fälle beim nächsten Termin ansprechen.
Hab einen schönen Start in die neue Woche :)
 
Hallo Schila,

Wenn bei mir ein Schub im Anmarsch ist, glühe ich förmlich...... Dann ist der Schmerz noch nicht mal da. Ebenso ergeht es mir bei Wetterumschwünge, die merke ich schon relativ früh.

Schön, dass heutezutage nicht mehr direkt mit Cortison drauf losgeschossen wird. Mir hätte das etliche Kilos gespart und mein Spruch Formschön und Faltenfrei dank Cortison hätte ich mir sparen können.......

Hoffentlich hast Du, wenn das Biologika genehmigt wird, die gleiche Erfahrung wie ich damals.......Gespritzt und am nächsten Tag konnte ich wieder Fenster putzen.

LG Whiskas
 
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