Diagnose:Polymyositis/Mischkollagenose, wie werdet ihr behandelt?

[pippilangstrumpf]

Hallo, da ich schon lange als ein "stiller" Mitleser bin, möchte ich nun auch gerne Erfahrungen austauschen. Ich lebe seit ca. 19 Jahren ( bin 37 Jahre alt ) mit der Diagnose Mischkollagenose/ Polymyositis, und habe mal gute, mal weniger gute Phasen. - So wie wohl fast jeder .... Da ich nun mit MTX behandelt werden soll und ich davor sehr große Angst habe, bzw. hoffe, ich komme um dieses Medikament herum, würde ich gerne mit Betroffenen Erfahrungen austauschen. Wie geht es euch so mit dieser Krankheit und wie werdet ihr behandelt?... Würde mich freuen, wenn mir jemand schreibt..... LG


-Wer kämpft kann verlieren. Wer nicht kämpft hat schon verloren-​

 

[sexyhimpelchen]

hallo pippilangstrumpf

ich habe seit 4 monaten polymyalgia rheumatica u. nehme mtx 15mg in kombination mit kortison.am anfang bin ich mit 15mg kortison u. 15mg mtx(spritze) eingestellt worden. konnte kortison bis jetzt auf 8mg reduzieren.

was das mtx anbelangt, so kann ich berichten, dass ich die ersten 1-8 spritzen bis auf magengrummeln gut vertragen habe.die 9.mit leichter übelkeit u. jetzt die 10 u.11 mit magendruck,sehstörungen u.herzbeklemmungen.
ws mich die ganze zeit begleitet sind schleimhautentzündungen im mund u. vaginal.habe aber nun vom rheumatologen eine höhere dosis folsäure (15mg) verordnet bekommen u. hoffe, dass alles wieder gut wird.
gegen meine magenschmerzen trinke ich morgens u. abends eine tasse fenchel/anis/kümmel/kamillentee u.esse jeden tag 1 becher joghurt mit 1 el leinsamen...ist auch gut für die verdauung u. macht keine blähungen!

das positive ist, dass es mir ab der 6.spritze von meinen rheumatischen beschwerden her wesentl. besser ging.meine blutwerte sind bis jetzt auch noch ganz ok u.ich hoffe, dass ich (wenn auch mit ein paar negativen begleiterscheinungen, die hoffentl. nicht schlimmer werden u. bis jetzt auszuhalten sind)die therapie durchziehen kann u. diese krankheit zum stillstand kommt.

dann würde ich sagen "gute nacht oder guten morgen"

 

[Lagune]

Hallo Pippilangstrumpf

Diagnoseolymyositis/Mischkollagenose
würde ich gerne mit Betroffenen Erfahrungen austauschen. Wie geht es euch so mit dieser Krankheit und wie werdet ihr behandelt?

ich habe auch eine Mischkollagenose. Meine Behandlung begann im Frühjahr 1994, gestartet mit 60 mg Cortison und Beginn mit Resochin (habe ich nicht vetragen) und Ciclosprin A (Sandimmun). Das Sandimmun nahm ich zehn Jahre lang, dazu immer etwas Cortison, meist eine Erhaltungsdosis von 5 mg Prednisolon. Nach zehn Jahren Sandimmun kam ich dann zwei Jahre mit nur 5 mg Prednisolon-Cortison aus, jedoch im dritten Jahr meldete sich die Mischkollagenose wieder etwas heftiger, sodass wir Quensyl mit reinnahmen, das nehme ich jetzt seit 2007 und dazu meine übliche Erhaltungsdosis Cortison. Als Bedarfsmedikament für Schmerzen bekomme ich Metamizol/Novalgin (das veträgt mein Magen am Besten) Ansonsten nehme ich noch was gegen Bluthochdruck, Vitamin D, Antidepressivum, Bisphosponat

Mir geht es mit meiner Kollagenose so: mal bessere und mal schlechtere Phasen. Beschwerde und Symptomfrei wurde ich nie mehr, was bei Kollagenosen aber nichts ungewöhnliches ist, jedoch wurde es, seitdem ich therapiert werde nie mehr so heftig, wie beim Ausbruch und vor der Behandlung. Ich habe dauerhafte Einschränkungen, auch was meine Lebensqualität betrifft, auch die chronische Erschöpfung/Müdigkeit bedingt durch die Kollagenose schränkt mich ein, jedoch habe ich, wie ich finde noch ein lebenswertes Leben, auch wenn es andes ist, als bei einem Menschen, der keine chronische Erkrankung hat. Bei mir gehen eben "die Uhren" anders.

die therapie durchziehen kann u. diese krankheit zum stillstand kommt.

@sexyhimpelchen, eine Polymyalgica rheumatica ist keine Kollagenose und keine Polymyositis, mit deiner Erkrankung hast du sogar große Chancen, dass diese sogar nach einiger Zeit/einigen Jahren ganz ausgeheilt wird, bei Kollagenosen ist das nicht so.

 

[Colana]

Hallo PippiLangstrumpf

und ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Ich darf auch die PM als mein Eigen nennen und werde seit über 4 Jahren inzwischen mit MTX behandelt.

Die ersten 3 Jahre waren es 20 mg subcutan wöchentlich,
anschließend bekam ich Probleme. So wurde das Ganze auf 10 mg herunter dosiert,
aber die CK-Werte fanden das Ganze auch nicht toll.

Seit fast einem Jahr werde ich zusätzlich mit 50 mg Immunosporin behandelt und die CK-Werte gingen
tatsächlich herunter. Ich konnte sogar mein Cortison um 2,5 mg herunter dosieren, nun sind die CK-Werte wieder erhöht.

Ich finde es schon heftig, dass Du jetzt erst nach 19 Jahren mit MTX behandelt wirst oder hattest vorher etwas anderes erhalten, wenn ich fragen darf.

Weitere Infos kannst Du z. B. auch hier finden:

DGM-Forum-entzündliche Muskelerkrankungen-Polymyositis

Sei nicht bange wg des MTXes. Du erhältst nach einer gewissen Zeit ja auch Folsäure, wobei hier die Einnahme-Zeiten sehr variieren.

Ich muss sie nach 24 h nehmen, viele erst auch nach 48 h,
ich muss sie in 2 Portionen aufteilen - ergo 24 und 48 h, manche nehmen sie auch als 1 Portion ein.

Tipp:
Folsäure auf Rezept - auf dem Rezept muss dann zur MTX - Therapie mit drauf stehen.

 

[orti69]

Hallo Pippilangstrumpf

meine Mutter hat eine Kollagenose (Sjögren Syndrom) und erst vor kurzem die Diagnose Polymyositis bekommen. Seit ein paar Wochen spritzt sie sich MTX (ich glaube 15 mg, bin mir aber nich sicher). Sie sagte mir erst vor kurzem, daß bei ihr keine nennenswerten Nebenwirkungen aufgetreten sind, und sie sich aber sehr gut fühlt. Sie hatte schon nach kurzer Zeit das Gefühl, daß ihr das MTX hilft.

Ich selbst habe eine RA und nehme u.a. MTX schon länger. Erst ca. 1 Jahr als Spritze und seit ca. 9 Monaten als Tablette. Ich habe beides gut vertragen und es hilft mir auch. Am Anfang hatte ich öfter mal Kopfschmerzen und extreme Müdigkeit. Beides ist aber viel weniger geworden. Also ich komme gut zurecht mit diesem Medikament und bin froh, daß es sowas gibt.

Warum hast Du eigentlich Angst vor MTX?

Probier es doch einfach aus, dann wirst Du sehen, ob es Dir hilft und ob Du es verträgst. Es ist ja sowieso bei jedem Menschen anders. Dein Arzt kann es doch einfach wieder absetzen, wenn Du nicht damit zurechtkommst. Ich finde, es kommt auf einen Versuch an.

Viele liebe Grüße
Bärbel

 

[sexyhimpelchen]

hallo lagune


danke, aber ich wußte wohl, dass es da einen unterschied gibt u. die chance auf stillstand oder heilung in ein paar jahren geben kann.
bin aber über jede info von euch froh, denn wie sagt ein sprichwort: "man lernt nie aus"!


wünsche allen ein schönes Wochenende

 

[Lagune]

danke, aber ich wußte wohl, dass es da einen unterschied gibt u. die chance auf stillstand oder heilung in ein paar jahren geben kann. bin aber über jede info von euch froh, denn wie sagt ein sprichwort: "man lernt nie aus"!

Dann ist ja gut, wenn du weisst dass da ein Unterschied ist zur Mischkollagenose und Polymyositis, dachte du weisst es eventuell nicht, weil du zu Mischkollagenose/Polymysitis geantwortet hast, deshalb schrieb ich das eben dazu.