Diagnose nun Rheuma oder nicht

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Dagmar46

Neues Mitglied
Hallo

Ich war der Meinung das meine Diagnose nun Rheuma ist , aber irgendwie bin ich nir nicht mehr sicher. Es geht auch darum wie es für mich weitergeht. So meine Diagnose laut Rheumatologen heißt Undifferenzierte Spondylarthropthie mit peripherer Gelenkbeteiligung und sekundärem Fibromyalgiesyndrom. Mir wurde jetzt gesagt das die Diagnose ganz schön schwammig ist.
Krankenvita
 
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Hallo Dagmar!
So schwammig finde ich die Diagnose nicht, dein Rheuamtologe kann nur noch nicht genau sagen, welche Rheumaform es ist. Es handelt sich aber eindeutig um: aus dem Ärztemagazin
Spondylarthropathien sind eine Gruppe von entzündlich-rheumatischen Erkrankungen mit primärer Beteiligung des Achsenskeletts, aber teilweise auch von peripheren Gelenken. Von diesem entzündlichen Prozess betroffen sind Sehnenansätze, Kapselansätze sowie die Synovialmembran.
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Da dein Rheumatolge noch die periphere Gelenkbeteiligung dazu nennt, heißt das, daß außer der WS(vermutlich LWS-Bereich) auch noch andere Gelenke betroffen sind.
Wie kommst Du darauf, daß die Diagnose schwammig ist?
 
Zuletzt bearbeitet:
hab ich auch

Hallo!
Ich habe auch Spondyloarthritis mit per. Gelenkbeteiligung und sekundäre Fibromyalgie.
Was das genau für eine Spondyloarthritis ist, haben wir auch noch nicht herausgefunden. Entweder habe ich gaaaaanz leichte Schuppenflechte oder auch nicht. Kann erst nach einer Hautanalyse festgestellt werden. Oder vielleicht hat auch mein unbekannter Vater MB? Oder Schuppenflechte? Oder die Großeltern?
Das weiß ich alles auch nicht.
Aber ich habe diese Spondyloarthritis mit per. Gelenkbeteiligung!!!
Welche, ist auch gar nicht sooooooo wichtig, denn ich bekomme eine Basistherapie. Meine Hautärztin sagt, dass der nächste Psoriasis-Schub auch erst mit Ende 50 kommen kann - sowas soll es geben. Und es wäre dann trotzdem Psoriasis Spondyloarthritis!

Lass Dich da nicht zu verrückt machen. Ich kenne das, wußte letzte Jahr auch nichts damit anzufangen. Ich habe allerdings das Glück, an wirklich gute Ärzte gekommen zu sein!

Wichtig ist: Du hast diese Krankheit - was der Auslöser / Begleiter dafür ist, ist hier vielleicht zweitrangig. Das kommt vermutlich mit der Zeit!

Wie es mit Dir dann weitergeht, kommt auf verschiedene Dinge an!
Bekommst Du eine Basistherapie? Wie schlagen die Medikamente an? Hast Du bereits knöchernde Veränderungen? Wie aktiv ist die Krankheit bei Dir?
Wenn die Diagnose steht: Hast Du einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt (ist wichtig als Arbeitnehmer)?

Ich z.B. habe die Diagnose seit letztem Jahr - seit 4 Wochen nehme ich Sulfasalazin - ich bin seit 5 Monaten krank geschrieben - meine Medis schlagen sehr gut an - meine Rheumatologin ist sehr zuversichtlich, da ich noch keine starken knöchernden Veränderungen habe - bei mir könnte man die Krankheit stoppen und ich habe große Hoffnungen eher Beschwerdefrei zu werden (oder vielleicht fast!) und zumindest einen Büröjob zu tätigen (war vorher Polizistin im Außendienst - das wird wohl nichts mehr).

Aber alles braucht seine Zeit!


Wer hat gesagt, dass diese Diagnose ganz schön schwammig ist??? Wenn das ein Außenstehender oder Allgemeinmediziner ist, kann ich das nur belächeln!!! :confused:
Ich finde das schon sehr genau!!! :top:

Schließlich hat Josie16 mit ihrem Zitat völlig Recht!

Halte durch, sehr Viele hier bei RO kennen diese Probleme!

Lieben Gruß,
Mommy
 
Hallo,
ich hatte aucheinige Zeit das Gefühl, dass meine Diagnose schwammig ist. Das liegt daran, dass ich seronegativ bin. Ich habe jetzt die Diagnose undifferenzierte Kollagenose, Tendenz Lupus mit evtl. Psoriasis Athritis. Bei mir steht auch die Spondoylathritis mit dabei. Wenn im Blut nichts festgestellt werden kann, muss nach den Beschwerden gegangen werden. Ich war für 3 Wochen im Rheumakrankenhaus Bad Kreuznach, dort wurde die Kollagenose durch Veränderungen in den Kapillaren festgestellt. Die Manifestation im Blut kann Jahre dauern oder manchmal auch gar nicht auftreten. Man hat trotzdem Rheuma. Es ist gut, dass du eine rheumatische Diagnose hast, das macht es leichter, weil man gezieleter arbeiten kann. Ich bin 2 Jahre von Arzt zu Arzt getigert, bis ich dann zum Rheumatologen kam. Dadurch konnte ich Antrag auf GdB stellen. Jetzt läuft ein Antrag wegen Teildienstfähigkeit (bin im Schuldienst). Ohne Diagnose, selbst wenn sie dir schwammig vorkommt, ist das viel schwieriger. Das gilt auch für Physiotherapie usw.
Ich drück dir die Daumen, dass eine gute Basistherapie gefunden wird.
Alles Gute!
Loopy
 
Hm, irgendwie hat Dagmar nicht gesagt, dass ihr die Diagnose schwammig vorkommt, sondern dass jemand gesagt habe, sie sei schwammig.
@ Dagmar Wer hat das denn gesagt und in welchem Zusammenhang? Hausarzt? Oder mit welcher Konsequenz.
Und was willst Du dazu wissen?

Gruß
Immortelle
 
Hallo ihr alle

Das meine Diagnose nicht so dolle ist hat mir ein Arzt gesagt ( nicht Hausarzt). Ich bin bloß verunsichert weil ich mir langsam überlegen múß ob ich versuche EU Rente zubeantragen da ich noch andere Baustellen habe.

LG Dagmar
 
Hallo Dagmar,
wenn du gesundheitliche Probleme hast, solltest du versuchen, die sozialen Möglichkeiten (GdB, EU-Rente) auszuschöpfen. Ich habe mich auch damit schwer getan, fühle mich aber jetzt nach Gesprächen mit Arbeitgeber, Schwerbehinderetnvetretung, Sozialberater bei Reha deutlich besser, weil ich gemerkt habe, dass es sehr gute Hilfestellugngen gibt. Ich habe eine Teildienstfähigkeit beantrgt, weil ich pro Tag eigentlich nicht mehr als 3-4 Stunden Unterricht geben kann, da bei mir Knie und Fußgelenk, Hände u.a. entzündet sind. Nach den Gesprächen hatte meine Schulleitung viel mehr Verständnis für mich, einige Kollegen auch.
Ich weiß, dass es schwer ist, vor sich selbst zuzugeben, dass man einfach deutlich eingeschränkt ist.
Alles Gute
Loopy
 
Also ich sage mal was ich da weiß und mir einfällt.

Die "sozialen" Möglichkeiten, also GdB und Rente sollen sich ja nach den tatsächlichen Beschwerden und Einschränkungen richten, also etwa: Ich kann mit der Hand nicht mehr zugreifen, egal ob wegen Rheuma, Lähmung, Unfallfolge... Trotzdem scheinen aber Gutachter davon beeinflusst, was als Diagnose angegeben ist (sie sind nur Menschen) und halten Beschwerden bei manchen Diagnosen einfach für glaubhafter als bei anderen. Dass Krankheiten völlig verschieden individuell ablaufen, ist natürlich richtig, aber ich glaube, in der Praxis machen eben dramatischere Diagnosen mehr her als "schwammige" - dann kommt man eben doch gern auf den Trichter, dass ein angeblich zu starkes Leiden an einer vermeintlich harmloseren Diagnose eben psychisch bedingt sei.
Das finde ich alles voll daneben, aber leider scheint es oft so zu laufen.
Das vor sich selbst zugeben, dass man deutlich eingeschränkt ist, ist die eine Sache, es dann amtsmäßig "durchzukriegen" eine andere. Kann es sein, dass dieser Hinweis so gemeint war?

Schreib doch mal was mehr dazu.
viele Grüße

Immortelle
 
Hallo

Ich habe mittlerweile 50% GdB. Für mich ist es schwierig da ich mittlerweile psychisch auch nicht mehr so taff bin wie Früher. Durch eine Bandscheiben OP LWS darf ich auch nicht mehr schwer heben dadurch auch meinen erlernten Beruf nicht mehr weiterführen. Ich bin mittlerweile seit 5 Jahren raus aus dem Berufsleben . Ich hatte zwar noch zwischendurch 1 Jahr eine Weiterbildung aber da bin ich auch nicht klar gekommen. Na mal sehen was ich mache . Danke erstmal für eure Hilfe . LG Dagmar
PS Wie habr ihr eure Kranken Vita reingestellt
 
Krankenvita

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