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Diagnose Morbus Wegener

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Pauli63, 9. November 2014.

  1. Pauli63

    Pauli63 Neues Mitglied

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    9. November 2014
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    Hallo zusammen,
    Ich habe jetzt diese Krankheit (Morbus Wegener) von der ich bis vor einem Monat noch nicht mal wusste dass es sie gibt.
    Es hat im Sommer bei mir angefangen, dass ich ständig die Nase dicht hatte (besonders immer eine Seite).
    Dazu kamen dann ein ständiges Grippe Gefühl und Kopfschmerzen, Nachtschweiß und nicht schlafen können und so weiter.
    Es ging mir von Woche zu Woche schlechter und nach zwei HNO Ärzten die mich wegen einer Nasenscheidewandverkrümmung operieren wollten, fand ich einen, der mich mit Verdacht auf Morbus Wegener ins Krankenhaus einliefern ließ.
    Das war wohl wirklich mein Glück, denn nach einer Woche im Marienhospital in Osnabrück stand die Diagnose.
    Dann ging es direkt ins Klinikum Bad Bramstedt und nach dem ersten Cortison
    ging es bergauf.
    Jetzt bin ich seit einer Woche wieder zuhause und nehme zur Zeit noch 30 mg Cortison täglich und eine 20 mg Methotrexat-Spritze wöchentlich.
    Ab morgen versuche ich es mal wieder mit arbeiten, eigentlich geht es mir ja auch wieder ganz gut.
    Bis auf einige Kleinigkeiten wie leichte Kopfschmerzen und empfindliche Kopfhaut.
    Und leider kann ich auch nicht mehr durchschlafen.
    Bei mir wurde der Morbus Wegener im Frühstadium diagnostiziert und darüber bin ich auch sehr froh.
    Vielleicht kann mir jemand sagen(schreiben) wie Er(Sie) mit der Krankheit klarkommt im Alltag.
    Verunsichert bin ich auch in Bezug auf Erkältungen/Grippe.
    Grüße aus Lingen
     
  2. Sigi

    Sigi Mitglied

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    Hallo Pauli,

    herzlich Willkommen hier bei R-O. Da kannst Du wirklich froh sein,dass sie das bei Dir so schnell festgestellt haben und Du somit ganz schnell Hilfe bekommen hast. Habe mir das mal gerade durchgelesen,was Deine Erkrankung so mit sich bringt,denn ich habe ein anderes Rheuma,wollte Dich aber begrüßen.
    Habe gesehen,dass Du aus Lingen kommst. Ich war gerade in Bad Bentheim zur Reha,ganze 4 Wochen und als Kind haben wir in Gronau gewohnt.
    Du wirst hier garantiert Leute finden,denen es genauso geht wie Dir und wenn Du wen zum Reden brauchst,ist immer einer hier,der zuhört,bzw. liest :)

    Lass den Kopf nicht hängen!
    Liebe Grüße
    Sigi
     
  3. Pauli63

    Pauli63 Neues Mitglied

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    Danke :)

    Vielen dank für die aufmunternden Worte
     
  4. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo pauli,

    jeden montag ab 21 uhr gibt es immer einen wegener chat.
    da triffst du einige betroffene, die dir sicherlich weiterhlfen können.

    wenn du also lust und zeit hast :)

    dir alles gute
     
  5. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Pauli,
    herzlich willkommen bei Rheuma-online. Wie Ducky schon geschrieben hat, treffen sich einige Vaskulitis-Patienten immer montags hier im Chat. In Facebook gibt es in der Gruppe "Morbus Wegener" bereits über 150 User. Dort sind wir eine lustige Truppe, die für alle ein offenes Ohr haben. Schau doch einfach mal vorbei. Es gibt - gerade neu erschienen - auch ein Buch über Vaskulitis, in dem 19 Betroffene über ihre Erkrankung schreiben, das Buch wird von der Vaskulitis-Selbsthilfegruppe Niederrhein e.V. herausgegeben - näheres findest du in Facebook oder auch über das Forum der SHG www.forum.vaskulitisforum.de

    Du siehst, du bist nicht alleine, wir machen auch jährlich irgendwo ein Treffen, so dass wir uns auch alle kennenlernen können.

    Ich würde mich freuen, dich irgendwo hier oder im Chat oder in Facebook wieder zu sehen, wir helfen uns sehr gerne gegenseitig und du kannst deine Fragen los werden.

    Ach so: Ich habe den Wegener seit 1988 ... bis bald...
     
  6. Pauli63

    Pauli63 Neues Mitglied

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    Hallo Stine!
    Vielen Dank für deine Nachricht, bei Facebook bin ich momentan noch nicht, ich überlege ich jetzt noch mal ob ich da mitmache.
    Aber eine Frage habe ich auch schon :)
    Ich habe doch ein bisschen Angst, wie es ist wenn ich mir eine Erkältunge/Grippe
    einfange.
    Das passiert garantiert früher oder später,
    Muss ich dann in jedem Fall zum Arzt (Antibiotika nehmen) oder wie ist das bei dir (euch)?
    Ich war heute das erste mal nach dem Krankenhaus wieder arbeiten, war ziemlich anstrengend...
    Ich wünsche einen schönen Abend
     
  7. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Pauli,
    bei mir ist ebenfalls vor einigen Jahren der Wegener eingezogen. Und auch mir sagte Vaskulitis und Wegener nichts. Es ist eine autoimmune Erkrankung, die Dich ab jetzt begleiten wird. Du bist ja zum Glück schnell an eine Diagnose und Medikamente gekommen.
    Dass Du nicht mehr gut durchschlafen kannst, kann durchaus am Kortison liegen, das einen ab einer gewissen Dosis ganz schön am Laufen halten kann, auch nachts. Wenn aber die volle Wirkung von MTX eintritt, wird das Kortison vom Arzt reduziert werden können.
    Da das MTX das überschießende Immunsystem dämpft, kann man sich dabei schnell etwas einfangen. Wenn ich mich recht erinnere, sollte dann bei Notwendigkeit von Antibiotika das MTX ausgesetzt werden. Da ich bisher nicht in dieser Verlegenheit war, wird Dir hoffentlich noch jemand anderer dazu schreiben.
    Lies Dich erst einmal ohne Hektik ein bißchen ein zu Vaskulitis und Wegener. Zu den von Stine schon genannten Gruppen kannst Du mit jeglichen Fragen/Sorgen auch das spezielle Vaskulitis-Forum unter www.vaskulitis.org aufsuchen.
    Also, Du siehst, überall gibt es nette, hilfsbereite Leute, denen Du Dich mitteilen kannst.
    LG, häsin
     
  8. Pauli63

    Pauli63 Neues Mitglied

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    Ja, ich sehe schon:
    Lauter nette Leute hier :)
    Danke