Diagnose: Morbus Behcet nach 13 Jahren

[xlaxla]

Hallöchen!

Wollte mich auch einmal kurz vorstellen, nachdem ich die Diagnose nun sicher ist. Ich erspare euch jetzt die ewig lange Geschichte und versuch es kurz zu machen:
Ich bin die Alex(andra), wohne mit meinem Mann und zwei Kindern in der Nähe von München.
Vor 13 Jahren (da war ich also gerade mal 13) bekam ich aus heiterem Himmel eine heftige Herzbeutel- und Herzmuskelentzündung. Beim ersten Mal wurde ich punktiert und mit hohen Dosen Kortison wieder nach Hause geschickt. Beim siebten Mal (innerhalb von einem Jahr) wurde mein Herzbeutel gefenstert; beim achten Mal wurde mir der Herzbeutel entfernt (ja, man kann ohne Herzbeutel offensichtlich leben ) !
Anschließend war ich wegen diversen kardiologischen Problemen in Behandlung und bis letztes Jahr war ich einfach "nur herzkrank", obwohl die Häufigkeit alle Ärzte immer wieder in Staunen versetzt hat.
2007 bekam ich dann eine Gehirnentzündung. Leider hat sich damals keiner die Mühe gemacht zu forschen, WARUM ich sie bekommen habe. Wurde 10 Tage mit Infusionen behandelt und wieder nach Hause geschickt. Seitdem habe ich ständig betäubende Kopfschmerzen.
Im November 2008 kam dann der heftigste Schub: schwere Regenbogenhautentzündung (hab kurzzeitig nix mehr gesehen), Aphten im Mund, erythema nodosum an den Beinen, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, stark geschwollene Lymphknoten, etc.

Gott sei Dank hab ich einen tollen Hausarzt, der die roten Flecken an den Beinen richtig diagnostiziert hat und mich sofort zur Rheumatologin geschickt hat. Nach zwei Wochen steht nun fest: Morbus Behcet!
Das Ganze hat mich ehrlich gesagt total überrannt. Das Problem ist, dass ich eine extrem heftige Form habe. Muss nächste Woche ins Krankenhaus und werde auf Medi eingestellt. Momentan nehme ich meinen alten Freund Cortison

Tja, was einen nicht umbringt, macht einen stärker!! Ist nur schade, dass ich in der Vorweihnachtszeit nicht bei meinen Kids sein kann... Wird schon werden.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit? Ist ja ziemlich selten... Würde mich über Antworten freuen!!

LG,
Xlaxla

 

[Aquarell]

Hallo Alex!!!

Herzlich Willkommen

Leider kenne ich mich mich M.Behcet gar nicht aus.
Du hast ja schon einiges hinter dir ich drück dir mal ganz fest die Daumen, daß man dich gut mit Medis einstellt und du bald wieder nach Hause zu deiner Familie kannst.

 

[bise]

an der uni tübingen soll es jem. geben, der sich damit auskennen soll. - prof. dr. kötter -
gruss

 

[Lizzie]

Behcet

Hello, ich bin mir nicht sicher ob ich Behcet habe, der Rheumatolog sagt ich erfülle nicht alle kriterie. Ich habe ständig Aphten im Mund und circa alle 6 Wochen Genitalaphten. Die Aphten im Mund werden immer größer und sind dann mehr wie große Wunden und sehr Schmerzhaft. Mein Mund ist dann wie Feuer. Auch habe ich eine Art große Pickeln die ausbrechen im Gesicht und Wochen lang nicht heilen wollen. Habe auch MS seit 1991 diagnostiziert aber wohl schon länger in Wirklichkeit. Ich bekomme auch schlimme Schmerzen im Körper die mich an eine Blutvergiftung errinern. Ich kann mich dann auch nicht so gut bewegen, steif, geht irgendwann nach Wochen weg. Kommt aber nicht von dem MS. Ich hoffe es gibt jemanden der mir weiterhelfen kann, denn ich habe vertrauen in den Rheumatolog verlorren, er scheint mir nicht ernst zu nehmen.
Grüß, Lizzie

 

[Thomas-Viersen]

Herzlich willkommen bei uns, ich hoffe Dir kann mit Informationen hier im Forum gehlfen werden.