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Diagnose: Mischkollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von tara, 17. Oktober 2009.

  1. tara

    tara Neues Mitglied

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    Hallo an alle,

    mh, ich war eigenltich auf der Suche nach einem Forum für Autoimmunerkrankungen - speziell ´undifferenzierte Mischkollagenose´, habe dazu aber nichts gefunden. Da zu meiner Erkrankung (so.) auch leichte rheumatische Beschwerdne gehören, bin ich hier ja vllt doch nicht fehl am Platz. Bis jetzt habe ich nur in den Fingern rheumatische Beschwerden, über zehn Jahre lang litt ich angeblich ´nur´ an extremen Durchblutungsstörungen bis letzten Winter zwei Finger im oberen Bereich dick angeschwollen sind, dazu sehr blau waren und ich daraufhin von einer Rheumatologin untersucht wurde, die die Diagnose ´undifferenzierte Mischkollagenose´ stellte (meine Anas sind sehr stark erhöht).

    Ein anderes gesundheitliches Problem, das mich weitaus mehr stört, ist das ich seit über zehn Jahren an Bauschschmerzen und Durchfällen leide. Seitdem ich mich nun auf Anraten eines Arztes seit ca drei Monaten glutenfrei ernähre, sind die Beschwerden etwas besser...mich würde interessieren, ob hier im Forum andere mit der gleichen Diagnose sind, die auch massive Bauchbeschwerden hatten oder haben? :(
    Von Ärzten kommt nämlich immer wieder die Vermutung, dass diese bei mi durch die Autoimunerkrankung ausgelöst werden könnten ohne das man es beweisen könnte....Zur Zeit nehme ich für ein paar Wochen ein Mediakment für den Darm (kortisonhaltig); wegen den Fingern habe ich noch nichts genommen (außer ein paar Tabletten Ibuprofen, aber die vertrag ich, glaube ich, incht so gut).
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen,
    es gibt die Diagnose Mischkollagenose als eigenständige Erkrankung und die Diagnose "undifferenzierte Kollagenose", wenn man noch nicht weiß um welche es sich handelt. Ich denke deine Ärztin ist sich noch nicht ganz sicher obs wirklich eine Mischkollagenose ist. Die kalten Hände gehören dazu, das haben fast alle Mischkollagenosepatienten und ist ein Raynaud-Syndrom. Bei anderen Kollagenosen od. rheum. Erkrankungen kann es zwar auchvorkommen, aber bei der Mischkollagenose fast immer. Auch stark erhöhte ANA würden zu einer solchen Kollagenose passen.
    Wichtig wären die spezifischen ENA-Werte, fallss solche gefunden werden.
    Die Magen und Darmbeschwerden könnten in das Krankheitsbild passen, was aber auch bei anderen Rheumaerkrankungen vorkommen kann. Ibuprofen ist keine Basistherapie, Cortison dagegen gehört schon dazu und wird anfänglich erfolgreich eingesetzt um herauszufinden ob die Erkrankung auf stark entzündungshemmende Medikamente reagiert. Wieso ein cortisonhaltiges Medikament für den Magen, versteh ich nicht so ganz. Wenn man die Grunderkrankung behandelt können mit der Zeit auch die Magen/Darmprobleme und vieles andere verschwinden. Wenn du Ibu nicht verträgst teile es deiner Ärztin mit, steht auch im Beipackzettel dass ma es bei Kollagenosen nicht nehmen soll. Da sollte eine angemessene Basistherapie begonnen werden.
     
  3. Luna84

    Luna84 Neues Mitglied

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    Hallo Tara,

    ich habe unter anderem auch eine Kollagenose. Das mit den starken Magen/Darmbeschwerden kenne ich auch total gut. Habe gerad mal wieder ziemlich abgenommen, da ich vor schmerzen kaum was essen konnte. Habe auch chronische Entzündungen in Magen- und Darm und immer einen extrem aufgeblähten Bauch nach dem essen. Hast du schon rausgefunden was du an Nahrungsmitteln gut verträgst und was nicht so? Ich vertrage vor allem fettreduzierte Nahrungsmittel und auf Fleisch verzichte ich ganz.
    LG Luna
     
  4. tara

    tara Neues Mitglied

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    Dankeschön für eure schnellen Antworten, schön zu wissen, dass ich nicht alleine mit meinen Beschwerden bin!
    @Witty
    ich habe mich wahrscheinlich etwas unklar ausgedrückt; Mischkollagenose steht bei mir fest; allerdings hat die Rheumatologin bei der ich war nur die Diagnose gestellt, was ich damit anfangen soll, weiß ich ehrlich gesagt nicht; ich sollte jedes halbes Jahr zur Untersuchung, da ja auch Organe beteiligt sein können, bin aber jetzt im Sommer gar nicht hin, da es mir v a um die Linderung der Bauchbeschwerden geht und darauf ist die Ärztin gar nicht wirklich eingegangen...
    Das Kortison bekomm ich für den Darm, es wirkt auch nur dort und wird vom übrigen Körper nicht aufgenommen.

    @Luna
    Fleisch esse ich eh nicht, da ich Vegetarierin bin. Außerdem ernähre ich mich auf Anraten eines Arztes seit ca drei Monaten glutenfrei.
    Welche Lebensmittel lässt du bei deiner fettreduzierten Ernährung denn weg?
    Momentan habe ich wieder eine Phase, wo ich ständig Durchfall bekomme und dann ein, zwei Tage kaum was essen kann, was zeimlich unangenehm ist und außerdem wäre es bei mir auch nicht so gut, wenn ich noch abnehmen würde...
     
  5. tara

    tara Neues Mitglied

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    Ps: Kennt ihr zufällig einen Arzt Nähe Frankfurt/Main, der sich gut mit Mischkollagenosen auskennt?
     
  6. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Tara,

    du findest hier auf der Linken Seite unter Selbsthilfe eine Liste mit Empfehlenswerten Rheumatologen. Vllt. ist auch einer in deiner Nähe dabei.
    Aber evtl. versuchst du es nochmal zuerst bei deiner Rheumatologin. Du hättest den Termin schon warnehmen sollen. Es ist schon häufig so, dass die Ärzte anfangs nicht mit der Behandlung beginnen und weiter beobachten wollen. Also kann ein weiterer Termin durchaus hilfreich sein und est tut sich was in Sachen Behandlung.
    Du solltest alle deine Symtome schildern, denn schließlich kann vieles od. auch alles was du an Symtomen hast mit der Krankheit zusammenhängen. Magen und Darmbeschwerden können auch ein Symtom sein und gehören zu den Organbeteiligungen. Auch wenn du öfter Halsentzündungen od. Blasenentzündungen, Probleme mit den Augen usw. hast, könnte man ebenfalls dazu rechnen. Die Ärtzin sollte alles wissen und wenn sie dann immer noch meint, sie wartet ab bis irgendwelche Organbeteiligungen hinzukommen, dann auf jedem Fall wechseln. Eigentlich beginnt man auch mit einer Basisbehandlung schon bevor es zu Organbeteiligungen kommt, denn damit kann man diese auch erfolgreich verhindern.
     
  7. Luna84

    Luna84 Neues Mitglied

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    Hallo Tara,

    ich esse vor allem fettreduzierte Produkte, wie Käse oder Joghurt. Dann achte ich darauf nichts blähendes zu essen und auf keinen Fall zu viel auf einmal. Lieber viele kleine Malzeiten.
    Bei mir war es aber auch die letzten Monate so schlimm, dass ich nur noch Flüßignahrung gegessen habe. Bin jetzt auch schon llange im Krankenhaus und mußte zum Teil künstlich ernährt werden, weil mein Körper es nicht mehr geschafft hat. Bei mir sind es aber auch nicht "nur" die Magen-Darmbeschwerden, sondern auuch weitere Organbeteiligungen. Ich denke das spielt da alles zusammen.
    Aber bei einer Kollagenose ist eine Basistherapie, die gut eingestellt ist, meiner meinung nach echt wichtig. Ich habe das alles zum Anfang auch nicht so besonders ernst genommen, einfach mal die Medis abgesetzt und dann waren bei mir auf einmal fast alle Organe befallen. Innerhalb von sechs Monaten.
    Glg Luna
     
  8. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Luna,
    darf ich fragen ob du auch eine Mischkollagenose hast und welche Organbeteiligungen?
     
  9. Luna84

    Luna84 Neues Mitglied

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    Hi Witty,
    habe ne Kollagenose im rahmen einer Lupuserkrankung und sekundärem Sjögren Syndrom. Organbeteiligung hab ich Niere, Lunge, Magen und Darm. Also, jedenfalls die Organe, die schon ordentlich was abgekriegt haben.
    Und was hast du genau?
    LG Luna
     
  10. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hi Luna,

    tut mit leid dass du soviele Beteiligungen hast. Da es hier um die Mischkollagenose ging, vermutete ich, dass du auch eine solche haben könntest. Meine Tochter hat eine Mischkollagenose und nun schon seit über 12 Jahren. Deshalb interessieren mich Organbeteiligungen speziell bei dieser Erkrankung.
    Wünsche dir gute Besserung.
     
  11. tara

    tara Neues Mitglied

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    @ Luna
    Wenn ich fragen darf, wie genau sieht denn so eine Organbeteiligung aus? Haben die betroffenen Organe dann eine Funktionsstörung?

    Ich hoffe, ihr haltet mich jetzt nicht für bescheurt, aber ich habe gestern abend noch einmal genau meine ärztlichen Unterlagen durchforstet und dabei festgestellt, dass ich doch noch keine eindeutige Diagnose - also doch eine sogenannte ´undifferenzierte Kollagenose´ habe; ´hatte mir irgendwie eingebildet, dass aktuelle Ergebnis sei eine Mischkollagenose...
     
  12. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Tara,

    lasse dir einen Termin geben. Bei einer undifferenzierten Kollagenose wird weitergesucht, ob man sie nicht doch noch differenzieren kann. Es gibt spezifische Werte die sog. ENA nach denen bei jedem Termin gesucht wird. Bei einer Mischkollagenose sind es die ENA U1nrnp. Auch das ANA-Muster hilft manchmal dem Rheumatologen weiter. Die Entzündungswerte wie BSG od. CRP werden auch überprüft.
     
  13. Luna84

    Luna84 Neues Mitglied

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    Hallo Tara,

    also ich glaube diese ganzen Kollagenosen gehören auch irgendwie zusammen und die Ärzte selber können das ja zum Teil nicht einordnen und differenzieren, also wie bitte sollen wir dann den totalen Durchblick haben. Also, dass muss dir echt nicht peinlich sein. Selbst bei mir, wo relativ eingegrenzt ist, was ich habe sagt jeder Arzt ein bisschen was anderes.
    Also bei mir sind Magen und Darm chronisch entzündet und hallt zum Teil akut entzündet. Niere ist zum Glück nur die Rechte betroffen, da hab ich ne Funktionseinschränkung und sie ist übersäht mit kleinen Zisten. In der Lunge sind Rheumaknoten und die Funktion ist eingeschränkt.
    Wünsche euch einen schönen Tag!
    LG Luna
     
  14. tara

    tara Neues Mitglied

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    Also, am Mo hatte ich jetzt noch einmal einen Termin bei meiner Rheumatologin, aber gebracht hat es mir eigentlich gar nichts! Sie behauptet, dass eine Kollogenose keine Bauchbeschwerdne verursachen würde und dass es überhaupt nur eine Autoimmunerkrankung gäbe, bei der man Probleme dieser Art hätte (aber keinen Durchfall oder häufigen Stuhlgang so wie ich, sondern Verstopfung).
    Durch gf und Milchproduktefreie Ernährung wurden meine Probleme ja schon etwas besser (obwohl zumindest der Laktosetest eindeutig negativ war); aber auch das hat ihrer Meinung nach nichts mit der Kollagenose zu tun...mich wunderts, denn hier und in einem anderen Forum sind ja anscheinend auch andere mit Autoimmunerkrankungen und Darmproblemen...
    Diesen Die habe ich noch mal einen Termin bei einem Darmspezialisten in einer Klinik, aber leider im Moment wenig Hoffnung, dass etwas dabei rauskommt....:(
     
  15. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Bei allen Kollagenosen kann es zu einer Beteiligung des Magen/Darmtrakts kommen. Deine Ärztin hat defintitiv nicht recht. Natürlich können diese Beschwerden auch andere Ursachen haben. Aber deshalb muß sie dich nicht anlügen. Sie sollte es lieber mal mit einer Basistherapie versuchen.
     
  16. TOMBEAR

    TOMBEAR Neues Mitglied

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    Mischkollagenose und Magenschmerzen

    Meine Frau leidet seit Jahren unter verschiedenen autoimmunen Erscheinungen: Mal reagiert die Haut, dann die Gelenke, Augentrockenheit, Müdigkeit ... Diagnostiziert wurde die PBC, Rheumatoide Arthritis, Schuppenflechte ... von allem ein bißchen ... Schliesslich traten vermehrt Magenschmerzen auf. Die Ärzte hielten es zunächst für eine normale Gastritis oder für eine Reaktion auf Medikamente.

    Nun stellte sich eindeutig heraus, dass bei ihr eine weitere Autoimmunerkrankung eingetreten ist: Die Typ-A-Gastritis.
    Diagnostiziert durch eine Zelluntersuchung der Magenschleimhaut.

    Vielleicht hilft die Info, wenn jemand mit autoimmunem Geschehen auch "seltsame" Magenbeschwerden hat und die Ärzte davon reden, dass da kein Zusammenhang bestehe.

    Viele Grüße

    TomBear
     
  17. tara

    tara Neues Mitglied

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    Wahrscheinlich sollte ich mir Anfang nächsten Jahres noch mal einen Termin bei einer (m) anderen Rheumatologin/e machen. Ich war ja in einer Klinik in Wiesbaden, in der eine Rheumatologin Chefin ist, die anbeblich einen guten Ruf hat, da sie persönlich sich allerdings nur um Privatpatienten kümmert, war ich immer bei einer ihr untergeordneten Ärztin und die scheint nicht so den Plan zu haben. Vor fast einem Jahr habe ich eine Diagnose ´hingeknallt´ bekommen und weiß nichts damit anzufangen. Zugegebenermaßen sind meine Symptome - abgesehen von den Bauchschmerzen und Verdauungsbeschwerden - auch sehr leicht ausgepräht, aber mein einer Finger hat z B schon seit längerem eine rote Stelle und dazu hat die Ärztin sich auch nicht geäußert.
    Ich bin echt gespannt, was mich bei dem Magen-Darm-Spezialisten morgen erwartet; hoffentlich lohnt sich die lange Fahrt dorthin....
     
  18. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Tara,
    alles Gute für deinen Termin morgen.
    Unabhängig davon möchte ich dich auf eine paar Dinge hinweisen, die dir vllt. weiterhelfen. Du schreibst, deine frühere Ärztin, hat die Diagnose undifferenzierte od. Mischkollagenose gestellt. Die ANA waren sehr hoch. Wie hoch? Nat. fängt jeder ANA-Titer mal klein an, aber mit der Zeit steigen die ANA bei einer Mischkollagenose ohne Behandlung sehr hoch. 20.000, 100.000 und mehr sind keine Seltenheit. Das gibt es eigentlich nur bei der Mischkollagenose und so solltest du diese Titer auch weiter beoabachten, auch wenn keine spezifischen Werte gefunden werden. Andere Kollagenosen haben i.d. R. keine so hohen Titer. Auch die Blutsenkung sollte öfter kontrolliert werden. Bei Kollagenosen ist diese eher erhöht als das CRP. Bei einer undifferenzierten Kollagenose, weis man vorerst nicht was es ist und wird weiter beoabachten, ob man sie differenzieren kann. Das gelingt nicht immer. Behandeln kann man sie trotzdem auch ohne genau zu wissen, welche es ist. Du mußt die Ärzte immer auf die Symtome hinweisen und wenn es dir schlecht geht auch auf eine Behandlung drängen.
     
  19. tara

    tara Neues Mitglied

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    @Witty: na, da scheinen meine ANAs ja fast verschwindend klein zu sein; nur 3200 (1:3200).
    Gestern bei dem Magen-Darmspezialisten habe ich immer noch keine wirkliche Erklärung für meine Darmbeschwerden erhalten; er hat gemeint, dass theoretisch die Kollagenose die Ursache sein könnte, will darüber bis zum nä Termin (Ende Januar) aber noch mal mit einem Rheumatologen sprechen. Vorerst hat er mir Duspatal verschrieben, aber das kostet fast 50 Euro (Privatrezept) und ich kann mir nicht wirklich vorstellen, dass es hilft....er hat gemeint, ich sollte es mal versuchen bevor man evtl eine Kortison-Theraoie beginnt, die ja viele Nebenwirkungen mitsichbringt.
     
  20. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    3200 sind auch nicht grade wenig. Scheint aufgrund der Höhe schon eine Kollagenose zu sein. Welche es ist wäre im Prinzip egal, denn die werden alle mit ähnlichen Therapien behandelt. Beim nächten Termin werden sie wieder kontrolliert und vll. findet man auch mal spezifische Werte und dann eine geeignete Therapie. Schon gut, wenn dieser Arzt mal mit der Rheumatologin spricht.