Diagnose MB, Wirkverlust Imraldi?

[tanto]

Hallo geschätzte Mitglieder,
ich nehme seit Juni vergangenen Jahres alle 14 Tage Imraldi bei der Diagnose MB. Ich habe jetzt insgesamt 17 Einnahmen hinter mir, komplett beschwerdefrei war ich eigentlich nie.
Zu jeder Zeit hat es mal mehr oder weniger hier und da gezwickt, allerdings war meine Bewegungsfähigkeit zu keinem Zeitpunkt eingeschränkt.

Seit Sonntag stecke ich nunmehr in einem furchtbaren Schub, einer von der Intensität wie ich ihn noch nie erleben musste, die Schmerzen sind so schlimm, dass ich kaum in den Schlaf finde und dann nach wenigen Stunden wieder wach werde und nicht mehr liegen kann weil die Schmerzen unerträglich sind. Auf lange Sicht ist es mir unmöglich so den Alltag zu bewältigen.

Ich habe dann die nächste Imraldi Injektion auf Montag vorgezogen (2 Tage früher) und zudem Ibu in der Höchstdosis eingenommen. Leider war dadurch keinerlei Abhilfe zu erzielen.

Hinsichtlich eines eventuellen Auslösers kann ich berichten, dass ich am Sonntag Morgen im Fitnessstudio war. Ich habe mich ganz locker am Rudergerät warm gemacht und plötzlich hatte ich einen stechenden Schmerz im ISG. Von dem Moment an ging es schmerztechnisch rapide abwärts, bis ich Sonntagnacht in diesem höllischen Schub angelangt bin.

Meine Fragen an euch lauten nun:

- Hat jemand Erfahrungen mit einer Wirkabschwächung oder gar einem Wirkverlust beim TNF Alpha Blocker? Falls ja, wie seid ihr weiterverfahren?

- Hat jemand mit MB die Erfahrung gesammelt, dass Sport für ihn persönlich nachteilig ist oder gar einen Schub auslösen kann?

- Hat jemand Erfahrung mit JAK Hemmern als MB Therapie? Waren Unterschiede zu beobachten?

Ich freue mich auf viele Antworten

 

[Deleted member 55144]

Hallo lieber @tanto,
das hört sich gar nicht gut an. Da du es aber so plötzlich und während dem Sport hattest, würde ich das trotzdem beim Orthopäden abklären lassen. Es könnte auch z. Bsp. ein Bandscheibenvorfall sein.
Meine Tochter ist so jung wie du und hatte das auch voriges Jahr.
Und ansonsten musst du das natürlich auch beim Rheumatologen ansprechen.
Gute Besserung und liebe Grüße von mir..

 

[tanto]

Ich hatte am Freitag einen Termin bei meinem Rheumatologen und wollte hier mal eben kurz ein Update geben.
Hinsichtlich meiner Schmerzen tendiert der Rheumatologe aktuell eher dazu, dass es muskulär sein könnte. Gründe hierfür sind:
- In der Blutuntersuchung (die allerdings wenige Tage vor dem Einsetzen der Beschwerden ausgeführt wurde) ist der CK Wert deutlich erhöht. Ein erhöhter CK signalisiert eine hohe Konzentration von Muskeleiweiß im Blut; Gründe hierfür können Muskelfaserrisse o.ä. sein
- CRP und BSG waren unauffällig
- die Beschwerden wurden während der sportlichen Aktivität getriggert
- beim Termin am Freitag waren die Beschwerden wieder auf das "übliche" Maß (1/10) reduziert, die Beweglichkeit war nicht eingeschränkt

Zwei Frage hätte ich nochmal an die Community:
1. Sind hier Mitglieder die den Bechti mit JAK-Hemmern (Xeljanz?) anstatt Adalimumab therapieren? Falls ja Monotherapie oder Kombi? Was sind die Erfahrungen?
2. Gibt es Betroffene mit einem moderaten Verlauf? Falls ja, sind euch etwaige Schübe von 3 - 4 Tagen bekannt?

Ich freue mich darauf von euch zu hören ;-)

 

[stray cat]

hallo @tanto!
Gut, dass Deine Schmerzen zumindest wieder normalisiert sind.
Ich bin KEIN Bechti und meines Wissens wäre eine Behandlung vom MB mit X offlabel, richtig?
Meine Basis ist Xeljanz für RA und SLE. Davon könnte ich Dir natürlich schreiben, aber es passt ja nicht zu Deiner Diagnose. Ich schiebe Dich aber mal wieder nach oben, vielleicht melden sich unsere Bechtis noch ihrer Behandlungsart.
Alles Gute! cat

 

[Speedy83]

Hallo Tanto, deine Fragen sind schon etwas her, aber ich muss nun mal antworten. Mir geht es im Moment ähnlich. Ich hab Spondyloarthritis psoriatica und spritze seit Oktober Imraldi. Ab der 1. Spritze ging es mir super, kaum mehr Beschwerden und keinerlei Nebenwirkungen. Ende Jan hatte ich Corona und musste pausieren, es lagen dann 5 Wochen zwischen den Injektionen. Nachdem ich wieder angefangen hatte, merkte ich langsam zunehmend leichte Beschwerden.
Dann vor gut 6 Wochen ein akuter stechender Schmerz im ISG als ich mich leicht bückte, um das Laufrad meiner Tochter auf den Gehsteig zu heben. Konnte danach nicht mehr sitzen und liegen. Alleine Schuhe anziehen ging auch nicht mehr. Das waren höllische Schmerzen wie zu Beginn der Erkrankung als ich noch keine Therapie hatte. Dieser akute Schub dauerte etwa eine Woche. Seitdem ist es aber nicht mehr richtig gut geworden. Muss mind. 3x / Woche Etoricoxib zusätzlich nehmen, um einigermaßen über die Runden zu kommen.
Bin ziemlich deprimiert, weil es wie ein neues Leben war mit dem Adalimumab und jetzt scheint es einfach nimmer richtig zu wirken. Steh wieder ganz am Anfang. Habe versucht meinen Rheumatologen zu erreichen, damit wir den nächsten Termin vielleicht einen Monat vorziehen können, denn bis Mitte Mai reichen meine Pens noch. Ich denke, dann müssen wir uns was anderes überlegen. Leider habe ich ihn noch nicht erreicht.
Wie geht es dir jetzt im Moment? Wirkt das Imraldi bei dir wieder oder lässt die Wirkung weiter nach?
Hat das sonst noch jemand erlebt?, dass es nach einer Medikamentenpause zum Wirkungsverlust kam?

Wünsch euch frohe Ostern

 

[tanto]

Hallo Tanto, deine Fragen sind schon etwas her, aber ich muss nun mal antworten. Mir geht es im Moment ähnlich. Ich hab Spondyloarthritis psoriatica und spritze seit Oktober Imraldi. Ab der 1. Spritze ging es mir super, kaum mehr Beschwerden und keinerlei Nebenwirkungen. Ende Jan hatte ich Corona und musste pausieren, es lagen dann 5 Wochen zwischen den Injektionen. Nachdem ich wieder angefangen hatte, merkte ich langsam zunehmend leichte Beschwerden.
Dann vor gut 6 Wochen ein akuter stechender Schmerz im ISG als ich mich leicht bückte, um das Laufrad meiner Tochter auf den Gehsteig zu heben. Konnte danach nicht mehr sitzen und liegen. Alleine Schuhe anziehen ging auch nicht mehr. Das waren höllische Schmerzen wie zu Beginn der Erkrankung als ich noch keine Therapie hatte. Dieser akute Schub dauerte etwa eine Woche. Seitdem ist es aber nicht mehr richtig gut geworden. Muss mind. 3x / Woche Etoricoxib zusätzlich nehmen, um einigermaßen über die Runden zu kommen.
Bin ziemlich deprimiert, weil es wie ein neues Leben war mit dem Adalimumab und jetzt scheint es einfach nimmer richtig zu wirken. Steh wieder ganz am Anfang. Habe versucht meinen Rheumatologen zu erreichen, damit wir den nächsten Termin vielleicht einen Monat vorziehen können, denn bis Mitte Mai reichen meine Pens noch. Ich denke, dann müssen wir uns was anderes überlegen. Leider habe ich ihn noch nicht erreicht.
Wie geht es dir jetzt im Moment? Wirkt das Imraldi bei dir wieder oder lässt die Wirkung weiter nach?
Hat das sonst noch jemand erlebt?, dass es nach einer Medikamentenpause zum Wirkungsverlust kam?

Wünsch euch frohe Ostern

Hallo Steffi,

seinerzeit wurde beim Rheumatologen im Blut ein massiv erhöhter CK-Wert (11.000) ermittelt, dazu als “Trigger” das Rudern, sodass der Rheumatologe im Ergebnis dazu kam, dass es funktional verursacht war. Ich war eher skeptisch, da wie beschrieben das Rudern nur sehr low level war.
However, ich hatte dann bis Anfang März immer mehr oder weniger starke Beschwerden, sodass ich mich entschloss einen zweiten Rheumatologen zu Rate zu ziehen.
Zwischen der Erstvorstellung und einem Kontroll MRT lag dann eine Woche, in dieser Zeit habe ich 1x täglich Etoricoxib 90 mg genommen. Ich habe es nur eine Woche genommen, weil es mir ziemlich auf den Bauch geschlagen hat.
Im Rahmen des MRT von Anfang März konnte dann keinerlei entzündliche Aktivität nachgewiesen werden und das trotzdem ich diffuseste Empfindungen hatte.
Ergebnis dieses Termins war also, dass das Imraldi gut anschlägt und Einnahmeintervalle nunmehr auf drei Wochen verlängert werden sollten.
Ich kann mein Glück kaum fassen, tatsächlich habe ich seither keinerlei Beschwerden mehr, absolut nichts mehr, keine Missempfindungen rein gar nix.
Mit der gebotenen Demut genieße ich jeden Tag und hoffe dass der Zustand so lange wie möglich anhält.

Steffi, ich drück dir alle Daumen, hoffe dass du schnell bei deinem Rheumatologen durchkommst ihr zusammen einen Weg findet und du zügig in Remission gelangst.

Bitte halte uns auf dem laufenden wie es dir geht, alles Gute für die kommenden Tage und besonders darüber hinaus.

LG

 

[Schosl]

Hat das sonst noch jemand erlebt?, dass es nach einer Medikamentenpause zum Wirkungsverlust kam?

Guten Morgen, mir hat der Rheumatologe erklärt, dass ein Wirkungsverlust von Biologica immer möglich ist. Drum muss ich weiterhin MTX, zum Glück jetzt als Tablette, nehmen. Deine Erfahrung scheint als nicht ganz ungewöhnlich zu sein, auch wenn es für Dich nicht schön ist. Gute Besserung!