Hallo,
vielen Dank für eure Antworten und fürs Mut machen.
Leider gehts mir noch nicht besser.
Beim Arzt bin ich nicht weiter gekommen,außer das ich immer noch den Verdacht auf undifferrenzierte Kollagenose habe.
Im Entlassungsbrief der Klinik steht,das C3,C4,ANA,AMA und ANCA negativ sind.Die Entzündungswerte sind während meines Aufenthaltes dort zurück gegangen.
Deshalb wird vorerst KEINE Rheumatologische Mitbetreuung angeraten.
Ich soll doch wieder kommen,wenn ich Fieber habe,oder dieser Ausschlag wieder auftritt.Dann könnte man eventuell etwas finden.
Das der ANA-Wert schon einmal positiv war,war uninteressant.
Nun bin ich mit diesem Brief zu meiner Hausärztin und diese erzählte mir das gleiche.
Warten sie,bis sie Fieber bekommen.
Ich darf das Cortison nicht mehr nehmen.
Es hätte ja auch Nebenwirkungen und es wäre ja keine Erkrankung für die ich es brauche,nachgewiesen worden.Es wäre eine Vermutung.
Ansonsten hätte ich mit großer Warscheinlichkeit,die zweite Herzmuskelentzündung in kurzer Zeit.Ursache unbekannt.
Ich war jetzt erst wieder dort,weil es mir weiterhin sehr schlecht geht.
Ich habe Schmerzen im linken Knie,rechten Oberschenkel und in allen Muskeln,sodass schon eine etwas stärkere Berührung weh tut.
Der rechte kleine Zeh tut so weh,das ich kaum noch laufen kann.Bin abends nur am Humpeln.
Außerdem habe ich große Probleme mit den Augen,ständig Durchfall,mir ist so schwindlig,das ich 2mal fast wieder umgekippt wäre,habe keine Kraft mehr und könnte nur schlafen.Das Ekzem am Fuss fängt nach dem Absetzen des Cortisons wieder an zu blühen.
Jahrelang hatte ich es mit zig Salben versucht und durch das Cortison war es fast weg.
Am schlimmsten ist für mich aber,das die Luftnot und die Schmerzen in der Brust zugenommen haben.Ich kann fast gar nichts mehr machen.Das EKG ist noch genauso schlecht.
Machen könnte sie nichts,da ja keine Erkrankung bewiesen ist.
Zum Rheumatologen soll ich ja aber auch nicht.
Nun soll ich am Donnerstag bei einem Internisten versuchen weiter zu kommen.Vielleicht hätte der noch Ideen.
Ich war schon oft bei diesem Arzt und er ist sehr gut und total nett.
Aber kennt er sich auch mit Rheuma aus,wenn es in diese Richtung geht?Ich weiß es nicht.
Ich hänge jetzt total in der Luft.
Soll eine Myokarditis haben,könnte aber auch nicht.Verdacht auf Kollagenose oder auch nicht.
Jetzt sitze ich hier,kann nicht mehr und wünsche mir das erste Mal in meinem Leben,das ich endlich Fieber bekomme.
Liebe Grüße
Hasi
da nehm ich dann lieber nix als 5mg 
es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht und es zur zeit nicht voran geht. bitte gib die hoffnung nicht auf- du wirst bestimmt bald wissen, was mit dir los ist.
