Diagnose Lupus????

Hasi37

Hasi37

Mitglied
Hallo,

ich habe mich gerade in diesem Forum registriert und möchte gleich eine Frage stellen.
Seit fast 3 Jahren bin ich nun auf der Suche nach einer Ursache für meinen Zustand und kein Arzt konnte mir bisher helfen.
Ich bin seitdem ständig müde,könnte nur schlafen,habe Fieberschübe,fast immer zu hohe Entzündungswerte,bekomme bei Belastung kaum noch Luft-schaffe keine Treppen oder Berge mehr,bin nach einer Belastung völlig fertig und schaffe sogut wie gar nichts mehr,kann meine Arme nicht mehr oben halten,habe keine Kraft mehr in den Händen,seit Ewigkeiten ein Ekzem am Fuß,das auf keine Behandlung anspricht.Immer wieder Schmerzen im Kniegelenk und morgens und bei Belastung geschwollene Hände.
Da ich nun schon die zweite Herzmuskelentzündung innerhalb eines halben Jahres,hatte und der ANA-Wert bei 1:400 war,stand die Diagnose SLE im Raum.
Aufgrund der Herzmuskelentzündung war ich jetzt in der Klinik.
Dort war der ANA-Wert wieder normal und die Diagnose SLE hinfällig.
Lohnt es sich trotzdem,zu einem Rheumatologen zu gehen und in diese Richtung weiter zu suchen?
Ich bin im Moment gesundheitlich so fertig,das ich händeringend nach einer Lösung suche.

Liebe Grüße
Hasi
 
HERZLICH WILLKOMMEN IM RO !!! :bussi:

Lieber HAsi ,...

und wie es sich lohnt nach ne Lösung zu suchen oder halt das was man hat,..!!! Niemand aber auch Niemand möchte ständig mit schmerzen leben wollen,..ohne zuwissen was es ist,...
Auf mit dir ZUm rheuma DOC,.!!!!!!!

Ich selbst bin seit einem 1 jahr an lupus erkrannkt und weiß wie die symptome dafür sind....und wen ich hier so lese ich lupus schon die richtige vermutung,....aber da ich mich auch irren kann,....würde ich dir raten nen doc aufzusuchen,...!!!

Ich kann dich gut nachvollziehen,...ich kann auch net mehr alles als lupi,...fühle mich oft feertig und müde sehr müde und will nur noch pennen das geht dan nen tag so und mal nen tag so,...

bitte gebe net auf,...und suche nach der lösung weiter,...lass dir helfen,....von mehreren docs damit du ne gewissheit hast von dem was du hast !!!!

liebe grüße stefania
 
Guten Morgen und herzlich willkommen hier.

Auf jedem Fall lohnt es sich weiter dran zu bleiben. Suche dir einen guten internistischen Rheumatolgen. Leider dauern Termin immer lang. Am besten machst du dir auch eine Liste mit den Symtomen, damit du beim Termin nichts vergisst. Manche Ärzte sind halt richtige Blutfetischisten und wollen immerzu auf die entsprechenden Blutwerte warten. Gute Ärzte behandeln auch aufgrund der Symtomenlage u. Entzündungswerte.
Auch wenn es kein Lupus sein sollte, so schreit doch alles nach einer entzündlichen rheumatischen Erkankung bzw. evtl. nach einer anderen Kollagenose. Da die Medikamente bei allen rheum. Erkrankungen die gleichen sind, ist es für die Behandlung zunächst auch egal um welche Erkrankung es sich handelt.
 
Hallo Stefania,Liebe Witty,

danke für euer herzliches Willkommen.:)
Auch wenn es kein Lupus sein sollte, so schreit doch alles nach einer entzündlichen rheumatischen Erkankung bzw. evtl. nach einer anderen Kollagenose.
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Genau das hat ein befreundeter Arzt von mir auch gesagt.Fast Wort wörtlich.

Dieser Arzt veranlasste,das die Rheumawerte überprüft wurden,da kein Arzt hier,mir helfen konnte und nicht in diese Richtung dachte.
Es war aber nur der ANA-Wert zu hoch und die Entzündungswerte.
Jetzt angeblich,nach einer Kontrolle in der Klinik,wieder vollkommen normal und auch die Entzündungswerte schwanken und können,was zwar selten vorkommt,völlig normal sein.
Wie kann das sein,obwohl es mir doch trotzdem nicht besser geht?Müßten die Werte nicht dauerhaft erhöht sein?
Ich selbst bin seit einem 1 jahr an lupus erkrannkt und weiß wie die symptome dafür sind..
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Ich habe noch sogut wie keine Ahnung,was Lupus überhaupt ist.Kennst du das wirklich alles von dir selbst?Es könnte wirklich sein,das ich jetzt endlich den Übeltäter gefunden habe und die Herzmuskelentzündungen können auch davon kommen?
Wie wirst du behandelt und wie ging es dir vor der Behandlung?Wie geht es dir jetzt?
Hat man wirklich die Chance,mit Behandlung wieder ganz normal zu leben?
Sorry für die vielen Fragen.
Auf jedem Fall lohnt es sich weiter dran zu bleiben. Suche dir einen guten internistischen Rheumatolgen. Leider dauern Termin immer lang.
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Ich komme aus Thüringen und habe schon im Internet nach einem Rheumatologen gesucht.
Es gibt ganze 2 Ärzte.Der eine,ist der der immer in die Klinik kommt,wo ich jetzt lag und der nicht behandeln will,weil der Wert ja wieder normal ist und der andere hoffnungslos überlaufen,mit Monaten Wartezeit auf einen Termin.

Da mein EKG immer noch nicht besser aussieht,habe ich meine Hausärztin heute gebeten,mir auf gut Glück Cortison zu verschreiben.
Möchte keine 3te Entzündung riskieren und im Moment gehts mir so richtig mieß.
Ich hoffe so sehr,das sich dadurch einiges bessert.
Ich soll 5 mg Prednisolon am Tag nehmen.Wäre das ausreichend,um eine Besserung zu erzielen?

Liebe Grüße
Hasi
 
Hallo Hasi,

das war schon eine gute Idee von dir mit dem Cortison. 5mg mögen vielleicht nicht ausreichen, aber wenn eine entzündl. rheumatische Erkrankung od. auch Lupus dahintersteckt, wird es dir schon ein wenig besser gehen. Also erstmal abwarten, inweiweit es wirkt.Hier unter Rheuma von A-Z findest du eine Beschreibung der Kollagenosen.
Erhöhte ANA passen am ehesten zu einer Kollagenose. Aber nicht alles was du da liest gleich auf dich beziehen. Niemand kann alle Symtome haben.
Aber vieleicht erkennst du einige davon wieder. Alle diese Erkrankungen werden in der Regel am Anfang mit Cortison behandelt und später wird auf ein anderes Medi umgestellt.
Wenn die Entzündungswerte nicht dauerhaft erhöht sind, mag es auch daran liegen, dass diese Erkrankungen ja schubweise verlaufen. Wenn der Schub gerade hochaktiv ist, sind dann auch die Entzündungswerte entsprechend erhöht. Durch Cortison u. andere entzündungshemmende Medikamente verzieht sich der Schub dann wieder. LG
 
Hi, wegen dem Termin, wenn der HA da anruft, geht es meistens schneller.
Dringende Fälle werden rein geschoben. Bei mir musste der HA ein Formular ausfüllen, was die Praxis ihm gefaxt hatte und ich bekam einen früheren Termin.
Deine Beschwerden hatte ich übrigens, als mein Hashimoto noch unerkannt war.
Vielleicht auch nochmal die Schilddrüsenwerte abklären lassen.
Ansonsten hab ich auch sehr hohe ANA 1:1280, BSG und CRP dauernd erhöht, aber auf Lupus hat noch niemand getippt.
Ohne gründliche Diagnostik kann man das gar nicht so einfach sagen.
Bei mir werden erstmal ne Menge Tests gemacht, bevor der Arzt sich festlegen möchte.
Also keine Panik :)
Viel Erfolg bei der Arztsuche :)
 
Hallo Witty,Hallo Cailean,

danke für eure Antworten.
Ich soll jetzt erstmal das Cortison ausprobieren und in der Zwischenzeit ist hoffendlich bald der Brief aus der Klinik ,mit allen bestimmten Blutwerten,da.
Danach richtet sich das weitere Vorgehen.Ich hoffe,das ich dann bald etwas vorwärts komme.
Mein CRP war jetzt normal,aber die Leukozyten wieder zu hoch und die BSG bei 52/69.
Aufgrund dessen,zusammen mit meinen Beschwerden und dem erhöhten ANA-Wert geht es in Richtung Kollagenose,Vaskulitis und eben Lupus.
Alles ist offen.

Liebe Grüße
Hasi
 
hi hasi,

also ich finde auch, dass sich deine symptome sehr nach einer kollagenose anhören. geh auf jeden fall einem internistischen rheumatologen.
bei mir war ne ganze weile nichts im blut nachweisbar. zu beginn hatte ich mal einen ana von 1:80, aber dem wurde keine beachtung geschenkt...nun ist er bei 1:320 und lymphos, leukos, c3 +c4 sind im keller. bei mir wurden bis jetzt keine weiteren antikörper nachgewiesen, weshalb mein doc nun die diagnose undifferenzierte kollagenose gestellt hat...ich bekomme jetzt trotz fehlender spezifischer antikörper eine basistherapie:)bin meinem doc dafür sehr dankbar...ich denke ein guter arzt stützt sich eben nicht nur auf blutergebnisse, sondern sieht das gesamte beschwerdebild.

ich wünsche dir alles gute!
 
Hasi37 schrieb:
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Ich habe noch sogut wie keine Ahnung,was Lupus überhaupt ist.Kennst du das wirklich alles von dir selbst?Es könnte wirklich sein,das ich jetzt endlich den Übeltäter gefunden habe und die Herzmuskelentzündungen können auch davon kommen?
Wie wirst du behandelt und wie ging es dir vor der Behandlung?Wie geht es dir jetzt?
Hat man wirklich die Chance,mit Behandlung wieder ganz normal zu leben?
Sorry für die vielen Fragen.
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Hey hasi,....

In einem JAhr lernt man seine schwach punkte kennen,...
ich kenne sie weiß wan ich pause machen muss und wann net,..
ok ich überschätz mich auch meinchmal !!!
Symtome habe ich ne menge,....von bauchweh bis rücken und knieweh,...müdigkeit,...schlaflose nächte schweiß ausbrüche,...
fieber sehr hoch,...und und und,......
Ich werde mit BAsismedi behandelt,...von cellcept bis corti,...jeden
tag erinnerin die mich an den lupus,..auch wen ich sie net nehme,..
diesen verusch hatte ich schonmal,...ging schief:(aber was solls wen sie helfen,..nehme ich sie,....Mir geht es recht gut,...ab und an habe ich ne tief-phase aber die packe ich schnell weg,...mit dem umfeld den ich habe geht das schnello :)Und ja,..man kann mit LUPUS einigermaßen normalooo leben,...gut nicht so wie vor der diagnose man muss schon auf einiges verzichten oder eben weniger machen,... :(

Will dich net entmutigen,...aber halt durch kämpfe für ne richtige diagnose und lass dir helfen......

und es ist nicht schlimm,...das forum ist ja da um sich auszutauschen,..also her mit den Fragen :D

Liebe grüße
 
Hallo krümel,Hallo Stefania,

vielen Dank für eure Antwort.

Ja,meine Schwachpunkte habe auch ich in diesen,insgesamt 3 Jahren,festgestellt.
Das schlimme daran ist,das ich den Eindruck habe,das immer weniger geht.
Von der Luftnot und den Schmerzen in der Brust ganz zu schweigen.

Überlasten tu ich mich eigendlich regelmäßig.Teils aus Trotz,weil ich denke es muß doch gehen,in meinem Alter,zum Großteil aber weil es mit Haushalt,4 Kindern und einem Mann der Schichtdienst arbeitet,gar nicht anders geht.
Oft ist es dann einfach zu viel und als Resultat habe ich danach einige Tage erst recht zu knabbern.

Jetzt nehme ich seit Freitag das Cortison.Die fast ständigen Kopfschmerzen haben nachgelassen und ich habe den Eindruck,das ich insgesamt nicht mehr so müde und erschlagen bin.
Vorrausgesetzt,ich komme nach dem Schlafen erstmal in Gang.

An den anderen Dingen hat sich nichts geändert.
Bei Kontrolle hatte sich das EKG wieder verschlechtert und so geht es mir auch.
Ich habe große Probleme mit Luftnot,Schmerzen und Stolpern.
Meine Hausärztin kann nichts tun,der Befund aus der Klinik ist immer noch nicht da und solange geht es auch nicht vorwärts.

Ich weiß nicht,was ich tun soll und hänge in der Luft.:sniff:

Liebe Grüße
Hasi
 
Hallo Hasi

erstmal Herzlich Willkommen auch von mir!!!!

...fast immer zu hohe Entzündungswerte,bekomme bei Belastung kaum noch Luft-schaffe keine Treppen oder Berge mehr,bin nach einer Belastung völlig fertig und schaffe sogut wie gar nichts mehr,kann meine Arme nicht mehr oben halten,habe keine Kraft mehr in den Händen,seit Ewigkeiten ein Ekzem am Fuß,das auf keine Behandlung anspricht.Immer wieder Schmerzen im Kniegelenk und morgens und bei Belastung geschwollene Hände...
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Hohe Entzündungswerte und hohe Leukos, erhöhte ANAs, geschwollene Hände und Schmerzen in den Gelenken und Muskeln kenn ich auch. Ich hab ne Mischkollagenose die wohl auch einen Lupusanteil hat (hab auch ne Nierenbeteiligung)

Ich schließ mich Stefania und Witty an: Ab mit dir zum intern. Rheumadoc!!!!
 
Lupus???

hallo, hasi,

deine geschichte ist ja echt schlimm. ich kenne mich mit dem thema lupus ziemlich aus, da meine schwester und die tochter einer freundin lupus haben. sind aber beide mit medis gut eingestellt. deine ganzen symptome könnten darauf hindeuten. auf jeden fall kannst du mit 5 mg cortison nichts bewirken. meine schwester hat anfangs 30mg genommen, was dann nach und nach reduziert wurde. selbst wenns bei dir kein lupus ist, muß doch die herzmuskelentzündung konsequent behandelt werden, die, wenn es lupus wäre, schon eine komplikation darstellt.
es gibt im internet eine experten-tel.-nummer. dort kannst du von 10 bis 17 uhr kostenlos anrufen und deine fragen stellen. die sind dort sehr nett und können dir vielleicht helfen.
hab die nummer leider nicht mehr. gib mal bei google ein rheuma expertensprechstunde.
von herzen eine baldige diagnose und gute hilfe
wünscht
pablo56 aus essen:top:
 
hier die telefon-nr.

hallo, hasi,

ich hab die telefonnr. doch noch gefunden.
hier ist sie:
0800 881 2222

viel erfolg und hilfe

pablo
 
HAllo Hasi,....

Luftnot :( kenn ich auch sehr gut !!:( ISt kein schönes Gefühl:(
Der eindruck,...das immer weniger geht,...:eek:ist typisch für eine rheumatische erkrannkung,...Aber GEBE nicht Auf !!! Probiere weiter !!!

WIE VIEL g/mg Cortison bekommst du den ??

Keine änderung vom EKG :( achhh nööööö:sniff::bussi:

:eek:das die werte noch nicht da sind ist blöde....
:knuddel:LASS DICH ABER NICHT HÄNGEN !!!:knuddel:

liebe grüße stefania
​
Hasi37 schrieb:
Hallo krümel,Hallo Stefania,

vielen Dank für eure Antwort.

Ja,meine Schwachpunkte habe auch ich in diesen,insgesamt 3 Jahren,festgestellt.
Das schlimme daran ist,das ich den Eindruck habe,das immer weniger geht.
Von der Luftnot und den Schmerzen in der Brust ganz zu schweigen.

Überlasten tu ich mich eigendlich regelmäßig.Teils aus Trotz,weil ich denke es muß doch gehen,in meinem Alter,zum Großteil aber weil es mit Haushalt,4 Kindern und einem Mann der Schichtdienst arbeitet,gar nicht anders geht.
Oft ist es dann einfach zu viel und als Resultat habe ich danach einige Tage erst recht zu knabbern.

Jetzt nehme ich seit Freitag das Cortison.Die fast ständigen Kopfschmerzen haben nachgelassen und ich habe den Eindruck,das ich insgesamt nicht mehr so müde und erschlagen bin.
Vorrausgesetzt,ich komme nach dem Schlafen erstmal in Gang.

An den anderen Dingen hat sich nichts geändert.
Bei Kontrolle hatte sich das EKG wieder verschlechtert und so geht es mir auch.
Ich habe große Probleme mit Luftnot,Schmerzen und Stolpern.
Meine Hausärztin kann nichts tun,der Befund aus der Klinik ist immer noch nicht da und solange geht es auch nicht vorwärts.

Ich weiß nicht,was ich tun soll und hänge in der Luft.:sniff:

Liebe Grüße
Hasi
Zum Vergrößern anklicken....
 
Hallo Aquarell,Hallo pablo,

vielen Dank für eure Antworten.
ich hab die telefonnr. doch noch gefunden.
hier ist sie:
0800 881 2222
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Vielen vielen Dank.:top::top:
Ich habe gerade dort angerufen.
Du hast recht,sie sind total nett und ich konnte meine Fragen stellen.
Bin sogar noch mit einem Arzt verbunden worden.
Es müßte da erst einmal eine Grunddiagnose rein,damit ich richtig behandelt werden kann,da es sehr vieles auf diesem Gebiet gebe,was es sein könnte.
Das müßte,aufgrund der doch massiven Herzprobleme und des schlechten EKG´s so schnell als möglich geschehen.

Jetzt habe ich eine Telefonnummer für eine Frühsprechstunde einer Uniklinik hier bei mir in der Nähe und werde morgen früh versuchen,dort einen Termin zu bekommen.

Nochmal vielen Dank.:a_smil08:

Liebe Grüße
Hasi
 
Hallo Stefania,

vielen Dank auch dir für deine Antwort.
Bin so froh,dieses Forum hier gefunden zu haben.:top:

Ich nehme 5 mg Prednisolon.
Mehr kann meine Hausärztin nichts tun,da die Werte nicht da sind und keiner weiß,in welche Richtung es geht.Bin schon froh,das sie mir überhaupt das Corti gegeben hat.

Ist schon alles blöd,da auf der einen Seite Gründe da sind,die zügig abgeklärt werden müßen,auf der anderen Seite geht es ohne Befunde der Klinik nicht weiter.

Naja,morgen weiß ich hoffendlich mehr und zur Not gehe ich auch ohne Befunde in diese Frühsprechstunde.

Liebe Grüße
Hasi
 
Hallo,

ich habe nun einen Termin für den 23.10.08 in dieser Frühsprechstunde bekommen.
Das ist doch auf alle Fälle besser,als Mai oder Juni nächstes Jahr.

Werde dann berichten,wie dieser Arzt ist.

Vielen Dank nochmal für den Tip.

Liebe grüße
Hasi
 
Hi Hasi,

ein Tipp:

Du solltest - natürlich in Absprache mit dem Doc, ders verschrieben hat - 10-14 Tage vor dem Termin beim Rheumadoc das Cortison nicht mehr einnehmen.

Bestimmte Antikörper können nämlich (unter Umständen) unter Cortisontherapie nicht mehr nachgewiesen werden ...

Gruß waschbär
 
Hallo Hasi

von mir auch ein herzlich Willkommen hier im Forum.
Schön das du einen Termin "relativ" schnell bekommen hast obwohl ist schon noch ne Weile hin .
Ich hab auch Lupus der aber ziemlich zügig diagnostiziert worden ist.

Ich drücke dir die Daumen das du die Zeit bis zum Termin gut rum bekommst .

Wenn du Fragen hast nur her damit :D

Liebe Grüße
 
hallo Hasi,...

5 mg....ist recht oki....nicht zuhoch und net zuwenig,....
deine werte sind noch net da ??
wen sie kommen melden ???!!!

lg steff

Hasi37 schrieb:
Hallo Stefania,

vielen Dank auch dir für deine Antwort.
Bin so froh,dieses Forum hier gefunden zu haben.:top:

Ich nehme 5 mg Prednisolon.
Mehr kann meine Hausärztin nichts tun,da die Werte nicht da sind und keiner weiß,in welche Richtung es geht.Bin schon froh,das sie mir überhaupt das Corti gegeben hat.

Ist schon alles blöd,da auf der einen Seite Gründe da sind,die zügig abgeklärt werden müßen,auf der anderen Seite geht es ohne Befunde der Klinik nicht weiter.

Naja,morgen weiß ich hoffendlich mehr und zur Not gehe ich auch ohne Befunde in diese Frühsprechstunde.

Liebe Grüße
Hasi
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