Diagnose Lupus - unsicher, ob die Ärzte Recht haben ---Bitte lesen!!!

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sonyko, 13. Dezember 2016.

  1. sonyko

    sonyko Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich habe eine ganz wichtige Frage an alle, die sich mit Lupus auskennen!

    Dazu hier erstmal meine Geschichte:
    Ich bekam vor 3 Jahren eine Sehnerventzündung (im Urlaub in Spanien). Danach kam ich in's KH zur Untersuchung und die dachten zuerst, ich hätte MS. Nach einem halben Jahr kam dann endlich der Arztbericht und drin stand, das ich eine Form der Kollagenose hätte. Hieraufhin suchte ich einen Rheumatologen auf (lt. Bewertungen ein wirklich guter Arzt). Er sagte mir dann, das ich Lupus hätte.
    Die Diagnose traf er aufgrund der Sehnerventzündung (die käme nicht einfach so) und aufgrund meines Blutbildes. Damals war der ANA-Titer 1:1000 und ein nukleoläres Fluoreszenzmuster. Körperliche Beschwerden oder Gesichtsrötung hatte ich keine.
    Er veranlasste keine Medikamentvergabe und sagte, dass man das beobachten muss und ich alle 3 Monate zur Blutuntersuchung kommen soll.
    1,5Jahre später bekam ich dann rote Flecken im Gesicht, die sich etwas geschuppt haben. Daraufhin bin ich nochmal zu dem Arzt und er verschrieb mir Quensyl.
    Nach Lesen der Packungsbeilage habe ich davon abgesehen, diese Medis zu nehmen,- zumal die Flecken nach ein paar Wochen von alleine weggingen. Ich konnte (und kann es bis heute) immer noch nicht glauben, dass es wirklich Lupus ist. Das hat nichts damit zu tun, dass ich es nicht wahrhaben möchte,- sondern, weil bei mir einfach zu wenige Kriterien zutreffen, um diese Diagnose zu stellen.
    Daher begab ich mich vor 8 Monaten in's Krankenhaus, weil ich hin und wieder mal einen Finger etwas dicker habe und wollte einfach eine neutrale Meinung hören. Ich sagte im KH nichts davon, dass ich schon eine Diagnose bekommen habe.
    Komisch war, dass ich,- als ich dann stationär aufgenommen wurde, plötzlich wieder Flecken in's Gesicht bekam. Ähnlich wie damals,- nur nicht ganz so ausgeprägt. Ich fühlte mich direkt krank, als ich auf der "Inneren" im KH war. Untersuchungen wurden angestrebt und anfangs dachten sie wohl, ich hätte Arthritis wegen meinem geschwollenen Finger. Aber das war es dann doch nicht.
    Sie stellten mir viele Fragen, die ich alle verneinte. (Lichtempfindlich, Nachtschweiß, Gewichtsabnahme, Haarausfall, etc..)
    Haarausfall habe ich nicht. Eher leide ich unter dünnem Haar seit der Schwangerschaft vor 10 Jahren.
    Sie sagten mir dann auch, ich hätte Lupus und verschrieben mir Quensyl.

    Ich habe die Tabletten nie genommen! Zur regelmäßigen Blutuntersuchung bei meinem Rheumatologen gehe ich schon. Der Ana-Titer war vor kurzem auf 1:2560.
    Dazu muss ich sagen, habe ich eine Hashimoto seit ca. 20Jahren und nehme L-Thyroxin 100.
    Meinen Endokrinologen fragte ich, ob der Titer bei Hashimoto so hoch sein könnte und er sagte: ja, das ist möglich.

    Kurz nachdem ich die Diagnose Lupus bekommen habe, fing es an, dass mein Herz schmerzte. Bei Untersuchungen kam aber heraus, dass nichts am Herzen ist. Anscheinend habe ich mir das dann eingebildet. Nun habe ich seit Wochen das gleiche Gefühl wieder in der Herzgegend. Ich weiß nicht, ob ich mir das einbilde oder ob ich tatsächlich Lupus habe, der mein Herz angreift.

    Daher nehme ich seit 3 Tagen das Quensyl. Ich weiß nicht, ob es richtig ist oder falsch. Zumal das Medikament ja auch Nebenwirkungen hat wie andere auch.
    Bei mir sind einfach so viele Ungereimtheiten, die mich an der Diagnose zweifeln lassen.

    1. ich bin nicht lichtempfindlich
    2. keine Rötungen im Gesicht
    3. keine Gelenk,- oder Muskelbeschwerden
    4. bestimmte Blutwerte negativ sind.

    Hier mal ein Auszug aus den Blutuntersuchungen:
    - CCP-Test negativ
    - LA1 Test negativ
    - IL.PTT.SP Test negativ
    - Vitamin D-Mangel
    - Lupus-Antikoagulans negativ
    - normwertige IgG und IgM-Antikörper für Cardiolipin und ß2-Mikroglobulin
    - negative ds-DNA
    - keine antimitochondriale Antikörper
    - anti-ENA-Test negativ

    Und das soll dann Lupus sein? Ich verstehe die Welt nicht mehr. Bitte,--- wenn jemand sich auskennt bitte antwortet mir!
    Danke!!!
    Gruß, Sonja
     
  2. Heidesand

    Heidesand Registrierter Benutzer

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    hallo Sonja,

    willkommen hier bei RO, ich hoffe, du findest hier Antworten auf deine Fragen.

    Bei Rheuma von A - Z kannst du über den Lupus lesen oder über die Suchfunktion :)

    Der Lupus hat 1000 Gesichter und zeigt sich bei jedem anders. Du hast jetzt 2 x die
    Diagnose bekommen, unabhängig voneinander vom KH und Rheumatologen. Du solltest
    dich damit anfreunden. Der systemische Lupus kann die Organe und vieles andere
    angreifen, wie Muskeln, Sehnen und Nerven.
    Bei mir hat er eine Angina-pectoris ausgelöst, die mal mehr, mal weniger aktiv ist. Das
    Engegefühl ist unangenehm aber ungefährlich. Trotzdem sollte ein Kardiologe draufschauen,
    sag ihm, dass du Lupus hast.


    Warte ab, ob unter Quensyl die Bescherden und Laborwerte besser werden, das dauert
    erfahrungsgemäss einige Zeit. Lasse dir eine Verordnung für REHA-Sport ausstellen, das
    ist genauso wichtig für die Behandlung wie Medis.

    "alles wird gut"
    ..Heidesand..
     
  3. She-Wolf

    She-Wolf Guest

    Hi Sonja,

    willkommen im Forum.

    Systemischer Lupus erythematodes ist das Chamäleon unter den Rheumatischen Erkrankungen. Nahezu jede/r Betroffene hat seine eigene Spielart.

    • Die von dir vermisste Rötung im Gesicht haben "nur" ungefähr 50% der Betroffenen.
    • Die vermissten Gelenk- und Muskelschmerzen sind kein Kriterium nicht von Lupus betroffen zu sein. Lupus "kümmert" sich gerne um die Organe und das spürst du erst nach einiger Zeit.
    • Nicht jede/r Betroffene hat alles, was SLE so anbietet.
    • Manche Blutwerte sind nur im Kontext aussagekräftig, nicht als einzelne Positionen.
    • Die Anas haben sich mehr als verdoppelt.
    • Quensyl ist ein sehr gutes Medikament, schade, dass du es so lange verweigert hast. Es braucht einige Zeit, bis es seine Wirkung komplett entfaltet. Noch brauchst du kein Cortison, soweit ich das aus deinem Text gelesen habe.
    • Ärzte wägen den Nutzen von Medikamenten ab. Meinst du, du kannst das besser beurteilen?
    • Lupus ist eine Erkrankung, die sich entwickelt. Hast du ja selbst erlebt - Anas gestiegen, wiederholte Rötung.
    • Sieht so aus, als wären deine Werte für die Fachärzte so eindeutig, dass sie jetzt schon helfend eingreifen, bevor du wirklich Hammermedikamente brauchst. Bist du vom Fach, dass du wirklich beurteilen kannst, dass die Befunde nicht aussagekräftig genug sind für diese Diagnose?
    • Es ist deine Entscheidung, den Ärzten zu vertrauen und mit ihnen an einem Strang zu ziehen oder auf den großen Knall zu warten, der dich dann aus deiner Lebensbahn werfen kann, wie es so vielen passiert.

    Derzeit hast du die Chance, dass der Lupus, wenn er medizinisch gut behandelt wird, dein Leben nicht allzu sehr verändert. Wenn die Schäden erst entstanden sind, ist es für vieles zu spät.

    Niemand wird dich überzeugen können. Deine Abwehr ist massiv. Du erwartest sichtbare Beweise, die du selbst beurteilen und einordnen kannst. Der Lupus wird dir den Gefallen nicht tun. Bedenke, SLE ist keine Grippe oder ein Beinbruch. SLE arbeitet unsichtbar im Inneren des Körpers. Tritt es nach außen, ist es in mancher Hinsicht zu spät.

    Es ist dein Leben, dein Körper, deine Entscheidung, mit allen Konsequenzen.

    She-Wolf

    P.S.: In meinen Augen gehörst du zu den Priviligierten unter den SLE-Erkrankten. Nur wenige haben das Glück, dass SLE so früh entdeckt wird. Bei sehr vielen ist es ein jahrelanger Weg voller Leid, bis sie endlich die notwendige Hilfe bekommen können.
     
    #3 16. Dezember 2016
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 16. Dezember 2016
  4. Clara07

    Clara07 Registrierter Benutzer

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    Hallo Sonyko,

    mal abgesehen vom Hashimoto, der so einiges macht, es gibt den Lupus, der als Hauterkrankung dahergeht und den SLE=systemischen Lupus erythematodes. Das wäre erst einmal zu unterscheiden. Daneben gibt es noch den medikamenteninduzierten Lupus. In der Regel verschwindet der, wenn man das auslösende Medikament absetzt. Nimmst du manchmal das Immunsystem stärkende Medikamente oder setzt du dich länger der Sonne aus? Das triggert den Lupus. Du kannst es ja mal nachlesen, am besten mit deinem Rheumatologen besprechen.

    Wenn du keine extreme Müdigkeit empfindest, nicht ständig Muskelentzündungen hast, bei denen du kaum aus dem Bett steigen kannst, deine Haut nicht großflächig löchrig wird, monatelang schuppt, eitert, blutet, deine Organe völlig in Ordnung sind .... nur ab und an mal ein Aua am Finger ... du dich extrem vor Nebenwirkungen fürchtest, die selten, sehr selten, äußerst selten, nur vereinzelt auftreten....

    Du musst entscheiden, wie du mit dir umgehst. Hier sind viele, die große Probleme haben und schon aus dem Grunde Medikamente nehmen, damit die Kollagenose nicht auf die Organe gehen, damit sie ihren Haushalt irgendwie schaffen, bei manchen auch, um arbeiten zu können. Anscheinend hast du diese Probleme nicht. Da kann eine regelmäßige Blutkontrolle und ab und zu ein Medikament ausreichen.

    Was mich allerdings wundert, ist deine Krankenhauseinweisung. Das veranlasst doch kein Arzt wegen ab und zu ein bisschen Aua im Finger :eek:. Weißt du, es gibt Hypochonder, die wegen jedem Fliegensch... in die Notaufnahme rennen und solche, die jede Krankheit von sich weisen, weil ihnen groß- und starksein als das Wichtigste im Leben erscheint. Danach fragst du am besten deine Freunde und deine Familie.

    Ansonsten schau dich gerne im Forum um und frage.

    Liebe Grüße
    Clara
     
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