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Diagnose Lupus - suchen Betroffene zum Erfahrungsaustaus

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Luisa`mom, 2. März 2013.

  1. Luisa`mom

    Luisa`mom Registrierter Benutzer

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    Hallo und guten Morgen,

    wir sind neu hier. Haben im Februar die Diagnose Lupus erythematodes für unsere fast 11 jährige Tochter erhalten. Haben jetzt auch schon einiges gelesen, aber sind irgendwie schon damit überfordert was uns nun erwartet und wie es so weiter geht.

    Bin selber grad etwas überfordert. Mir greisen die Gedanken kreuz und quer...wie läuft der Wiedereinstieg in die Schule, was muss alles beachtet werden...und und und

    Wir würden uns freuen, wenn es hier User gibt die uns an ihren Erfahrungen teilhaben lassen.

    Liebe Grüße an euch
     
  2. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo!

    über das Wochenende sind hier meist weniger User unterwegs.
    Hab noch etwas Geduld.

    Ich "schubs" Dich mit der Antwort aber mal hoch und heiße Euch auch ganz herzlich in dieser Runde willkommen.

    Kati
     
  3. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo,

    Louisas Mom, ich möchte dich hier erstmal Willkommen heißen. Es gibt nicht so viele Kinder mit Lupus - deshalb so wenig Resonanz. Vielleicht magst du mal schreiben, welche Symptome deine Tochter hat ? Ich habe auch Lupus und meine Tochter hat PsA, es ist oft nicht so leicht im Alltag - Fehlzeiten in der Schule und hart erkämpftes Verständnis - aber es kann gehen. Liebe Grüsse schickt dir Tina
     
  4. Luisa`mom

    Luisa`mom Registrierter Benutzer

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    Liebe Tina 71 und liebe Kati! Vielen Dank für eure Antworten und für das "Hochschubsen"

    Luisa wurde jetzt aus dem Krankenhaus entlassen mit den Diagnosen laut Arztbrief:

    Systemischer Lupus erythematodes; Thrombozytopenie; Leukozytopenie; Autoimmunthyreoiditis mit Hypothyreose; Psychose o.n.A.; Mitralklappeninsuffiziens Grad I; Orale Mukositis (ulzerativ);Hepatopathie; Lupusnephritis

    Nächste Woche haben wir Termin in der Schule für die Wiedereingliederung. Ich hoffe das sich ihre Launen dann bessern. Im Moment ist es ziemlich neu und anstrengend. Sie ist zum Teil so sehr mit sich selbst befassend, also fummelt an ihrer Lippe oder mit ihren Fingern, lässt sich davon nicht abbringen. Man darf sie nicht anfassen oder ihr zu Nahe kommen. Sie wird schnell aggressiv, wenn etwas nicht gleich so läuft wie sie es gerne hätte. Sei es das sie alle Stunde was essen will ( Nebenwirkung vom Cortison), sei es, dass ich sie versuche zu motivieren damit wir uns die Schularbeitsblätter vornehmen oder einfach nur ihre kleine Schwester, die so froh ist, dass sie wieder zu Hause ist. Sie ist von uns allen scheinbar nur tierisch genervt... ich habe das Gefühl das ich an sie gar nicht ran kommen, außer das ich sofort alles mache was sie grad will.

    Auf der anderen Seite habe ich aber auch Angst vor der Wiedereingliederung. Eben haben wir Mitschüler von ihr vor dem Haus getroffen, die sind jetzt schon schadenfroh darüber wie viel sie nachschreiben muss. ;-( ....oder ob es zu schnell wieder zu stressig wird und es dann zu einem Schub kommt. Wenn sie durch ihren Heißhunger vom Cortison noch mehr zunimmt und die Mitschüler sie dann anfangen zu hänseln...Sie sich schneller als andere ansteckt und es ihr dann wieder schlecht geht...

    Letzte Woche bekam sie über Nacht schmerzen im Bein. Sie war auf Urlaub zu Hause, sodass wir dann aber einen Tag vorzeitig zurück ins KH sind. Im KH waren ihre Schmerzen dann so stark, dass sie mit dem nicht schmerzenden Bein total aggressiv gegen das Bett trat und völlig aufgelöst weinte und brüllte. Sie ließ sich nicht beruhigen. Es wurden dann gleich die Beine im Ultraschall angeschaut, aber es war nichts auffälliges. 2 Tage später waren die Schmerzen weg.

    Es ist schwierig zu sagen was genau in uns und speziell in Luisa vorgeht. Ich versuche im Moment halt nichts zu planen und wir lassen uns von jedem Tag neu überraschen.

    Wie sind eure Erfahrungen? Wie gehe ich mit ihr um ohne sie zu überfordern, aber auch nicht zu unterfordern?

    Lieben Gruß von Luisa`Mom
     
  5. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Mom,

    das ist ja eine schwere Diagnose für ein Kind. Druck braucht Louisa momentan bestimmt nicht. Sie hat Lupus mit Nierenbeteiligung und das wird sie ihr Leben begleiten. Ein Gespräch mit den Lehrern würde ich auf jeden Fall führen und eventuell auch einmal in der Klasse - durch die Lehrer - klar stellen, was diese Erkrankung bedeutet und dass es sein kann, dass Louisa öfter fehlen wird und die Kinder in der Klasse sie unterstützen können ( hier können die Kinder auch selbst überlegen, wie man das machen kann ). Keine Angst vor Stigmatisierung ! Deine Tochter ist sehr krank und da kann sie Hilfe und Unterstützung gebrauchen. Vor allem kann man so Mobbing vorgreifen und auch gleich gegen steuern, dass man von der Schule als "hysterische Mutter" eingestuft wird. Seitdem ich in der Schule meiner Tochter den Bericht vom Kinderrheumatologen abgegeben habe, läuft vieles leichter. Wenn etwas Zeit vergangen ist, solltest du darüber nachdenken, eine psychologische Hilfe für deine Tochter in Anspruch zu nehmen. Wo sie sich offen aussprechen kann, Wut raus lassen kann und nicht stark sein muss. Lupus ist ein Chamäleon, man weiß nie, wie der nächste Tag wird. Damit zu leben, muss und kann man lernen. Auch, seine Kräfte einzuteilen. Medikamente wird Louisa erstmal nehmen müssen und leider ist Lupus mit Nierenbeteiligung ernster, als wenn "nur" die Haut und / oder Gelenke betroffen sind. Nimm sie auf jeden Fall immer ernst, mach ihr Mut, indem du nichts herunterspielst, ihr aber signalisierst, dass sie das schafft. Zum Cortison - ja, die Gewichtszunahme ist blöd. Cortison macht Appetit und nutzt jede Kalorie. Aber es rettet Leben !! Vielleicht kann Louisa leichten Sport machen - nicht unbedingt Muskelsaufbau, sondern z.B. Hip Hop o.ä. Das wäre auch gut für ihr Selbstbewußtsein. Ein Tip noch: schreib eine PN an Witty, mE hatte ihre Tochter auch eine Kollagenose und sie weiß sehr viel und kann bestimmt guten Rat geben. Ich schicke euch erstmal viel Kraft und wünsche dir und Louisa, dass ihr lernt, mit dem Lupus so zu leben, dass er nicht so viel Raum einnimmt. Liebe Grüsse von Tina
     
  6. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Mom,

    wie geht es dir und Louisa ?
    Liebe Grüße, tina
     
  7. Luisa`mom

    Luisa`mom Registrierter Benutzer

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    Hallo Tina71,

    soweit geht es im Moment ganz gut. Abgesehen von der Psyche und den momentan ständig auftauchenden Schmerzen im Brustkorbbereich. Am Dienstag gehts deshalb noch einmal stationär in die Klinik. Mit der Schule sind wir intensiv im Gespräch. Alles sind sehr engagiert. Auch Kontakt zum Sozialamt ist bereits vorhanden, zwecks Einzelfallhelfer.

    Augenscheinlich also alles toll und wie sagt man so schön...es läuft...

    Sorgen macht mir, dass Luisa Sonntagabend so dolle Schmerzen hatte, dass wir den Kindernotruf anriefen, zufällig war unsere Kinderärztin im Dienst. Wir gaben ihr dann Schmerzmittel aber ihr Befinden von Weinen, schmerzverzerrendem Treten mit dem Bein in die Couch und dem unbedingten Willen ins KH zu wollen, denn wir könnten ihr ja nicht helfen, wir haben schließlich diese Krankheit nicht... sind dann also nachts ins KH, Untersuchung und Blut, soweit okay...aber psychisch total am Ende, daher nun die Einweisung, weil wir hier nicht so zeitnah an einen Kinderpsychologen kommen wie wir es gerne hätten. Tja, denke das vllt. der Prozess des Begreifens anfängt und die Verarbeitung logischer Weise für eine 11-jährige nicht spurlos und einfach ist.

    Heut haben wir die Klassenkameraden aufgeklärt. Sie waren alle wirklich sehr interessiert, hatten viele Fragen. Viele haben auch immer wieder erwähnt was sie schon alles gelesen haben. War eigentlich eine tolle Stunde und wird hoffentlich Probleme vorbeugen.

    Für weitere Anregungen und Tipps sind wir sehr offen, auch wenn wir es organisatorisch nicht gleich zu einer Antwort schaffen.

    Ganz lieben Dank also schon im Voraus.
     
  8. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Ich habe zwar keine Erfahrungen mit Kinder und Lupus, aber ich selbst habe Lupus. Obwohl ich 51 war, als ich diagnostiziert wurde, haette ich auch gerne oft vor Schmerzen geschrien oder mit meinen Fuessen getreten.
    Auch heute noch moechte ich gerne mal einen richtigen " Anfall" bekommen, weil die Schmerzen manchmal tierisch sind. Aber natuerlich als Erwachsener kann man sich zusammenreissen.
    Obwohl mein Mann superlieb ist, will ich nicht das er mich anfasst, wenn ich grosse Schmerzen habe, man will nur allein gelassen werden.
    Ich habe zwar auch RA und Sjogrens, aber die meisten Schmerzen stammen wohl vom Lupus, meint mein Rheumatologe.
    Wie lange nimmt Deine Tochter schon Cortison und wieviel nimmt sie?
    Wenn ich 60 mg nehme, sind meine Schmerzen so gut wie weg. Kommen aber wieder, wenn ich runter gehe. Mein Arzt erlaubt mir nur Cortison, wenn ich in einem grossen Schub bin, weil ja Cortison ganz schlecht fuer den Koerper ist.
    Bekommt die Kleine noch andere Medis?
    Was sagen will, es ist sehr schwer fuer eine alte Schachtel wie mich, sich mit Lupus und allem drum und dran auseinander zusetzen, ich kann mir nicht vorstellen, wie ein Kind sich damit plagen muss.
    Es dauert eine Weile, bis sich alles einpendelt. Alles Gute.

    Debby
     
  9. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Mom,

    ich kann mich Debbies Beitrag anschließen - habe meinen Lupus auch erst seit meinem 37 Lebensjahr diagnostiziert, allerdings hatte ich als Kind bereits öfter ähnliche Beschwerden, da wurde aber nie genau geguckt und es war auch zu sanft und nicht so dramatisch, als dass man an eine rheumatische Erkrankung gedacht hätte.
    Damit du dir besser ein Bild machen kannst - es ist in etwas so, wie zu Beginn einer starken Erkältung, mit Muskel- und Gliederschmerzen, Müdigkeit, Empfindlichkeit (der Nerven, der Haut, Augen usw. ). Und das täglich, mal mehr, mal weniger ! Und die Aussicht, damit leben zu müssen... das braucht Zeit, verabeitet zu werden.
    Wenn deine Tochter Brustkorbschmerzen hat, vor allem wenn die atemabhängig sind, wurde da geschaut, ob sie eine Rippenfellentzündung hat ? Kommt beim Lupus nämlich auch gehäuft vor.
    Dir wünsche ich viel Geduld. Es ist schwer, sein Kind leiden zu sehen. Was meine Tochter sehr genießt, sind sanfte Fussmassagen, dabei kann sie gut entspannen und loslassen.
    Bitte halte uns auf dem Laufenden. Erstmal wünsche ich euch, dass die leichte Verbesserung, die nun eingetreten ist, weiter in diese Richtung geht. Schön auch, dass die Schule am gleichen Strang zieht.
    Kraft und Zuversicht für dich und Louisa !
    Liebe Grüße, Tina
     
  10. Luisa`mom

    Luisa`mom Registrierter Benutzer

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    Hallo Debbi, Hallo tina71!

    Genauere Untersuchungen werden ab Dienstag vorgenommen. Bisher nur Abhorchen, Abtasten und Blutwerte.

    Zur Medikamenteneinnahme: Angefangen hatten wir mit 70 mg Cortison. Das wird seit ca 3 Wochen reduziert. Zur Zeit, 30 mg Cortison übern Tag verteilt und dann alle 2 Wochen 5 mg weniger; dazu Azathioprin 50 mg geteilt auf morgens und abends. Dann Quensyl 200 mg abends, Pantozol morgens 20 mg, Frubiase Ca abends 1 TA und L-Thyroxin 50mg/75mg morgens im Wechsel.

    Liebe Grüße an euch! und einen schöne Beschwerdefreien Tag!
    Luisa`mom

    Leben ist das, was passiert, während man es plant.
     
    #10 14. März 2013
    Zuletzt bearbeitet: 15. März 2013
  11. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Mama von Luisa,

    ein kleiner Tip: auch ich habe im Wechsel 100 und 125 mg Thyroxin genommen. Nach einer Zeit ist mir aufgefallen, dass mich das Unruhig macht. Bei einer Freundin war das ähnlich.
    Es gibt, so erklärte ihr der Endokrinologe, einen einfachen Tip:
    in Deinem Fall einfach die 125mg Tabletten verschreiben lassen und teilen und jeden Tag eine halbe nehmen.
    Sind so ganz kleine Sachen, die sicher nur 1% ausmachen, aber vielleicht zum Wohlbefinden beitragen.

    Ich drück Euch die Daumen, dass ihre eine gute psychologische Unterstützung findet!

    Alles Gute!
    Kati
     
    #11 18. März 2013
    Zuletzt bearbeitet: 8. Mai 2014
  12. Luisa`mom

    Luisa`mom Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank Kati für den Tipp, werd ihn Morgen im KH gleich mal ansprechen.

    Heute leider ganz kurz, hab Programm mit den zwei Geschwistern...wir "nutzen" also grad mal die Lupusfreie Zone zu Hause.

    Lieben Gruß von Luisa`mom
     
  13. Ducky

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    hallo cdg,

    nimm bitte deine e mail hier raus.

    die mama von luisa, kann dir pn antworten und dann könnt ihr da, untereinander e mail austauschen :)
     
  14. CDG14

    CDG14 Neues Mitglied

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