Diagnose: Kollagenose (Vasculitis), ISG-Arthritis und keine Basismedikamente?

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asia

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Hallo,
bin schon hier im Forum tätig gewesen und habe um Rat gefragt.
Zuerst wollte ich mich nochmals kurz vorstellen und meine Beschwerden schildern: bin 40, berufstätig; seit über 3 Jahren steht bei mir Diagnose Hashimoto Thyreoiditis. Bin deswegen regelmässig beim Nuklearmediziner und seit einiger Zeit gut eingestellt.
In April 2006 habe ich plötzlich Scherzen in meinen Händen und Füßen gekriegt. Es schmerzen synchron zB. Zeigefinger, kleine Finger, manchmal die Gelenke, manchmal ist der Schmerz nicht genau zu lokalisieren. Genauso bei den Füßen: manchmal großer Zeh, manchmal die anderen Zehen, manchmal Fußsohlen. Die Schmerzen sind unterschiedlich stark, manchmal so, daß ich kaum was halten kann, manchmal sind die Schmerzen "im Hintergrund", vor allem geht es mir besser, wenn es warm ist und schlechter, wenn es regnet und kalt ist. Die Wärme tut mir gut, deswegen mache ich mir ab und zu mal Heublumenbäder. Meine Hände sind oft geschwollen, mußte alle meine Ringe abmachen, kann sie gar nicht mehr wieder anziehen.
Zuerst habe ich gedacht, die Schmerzen kommen von der Schilddrüße, mittlerweile war ich aber deswegen bei Rheumatologen.
Nach den ganzen Untersuchungen hat sich folgendes ergeben: bei Blut: keine Rheumawerte auffällig, nur ANAQN 1:160, weiter wurden die ANA-AK nicht ausdifferenziert. Sono der Hand hat ergeben: geringe Synovialitis und Tendinitis. Röntgen der LWS: ventrale Spondylose (diskret), Beurteilung: ISG-Arthritis.
Als Diagnose steht da: Kollagenose (Vasculitis) in weitgehender Remission und ISG-Arthritis, und auch noch Raynaud-Syndrom.
Als Behandlung kriege ich Ibuprofen 800, weiter nichts. Ich soll Sport treiben und in 3 Monaten wieder kommen.
Ich bin echt verwirrt: wie kommt der Arzt auf Vasculitis? Wieso gibt es keine Basismedikamente wenn ich Rheuma habe?
Soll ich mir eine zweite Meinung holen? Würde sowieso dauern, man kriegt nicht so schnell Termin beim Rheumadoc.
Momentan gehts mir nicht so gut, meine Hände schmerzen, ich muß täglich die höhste Dosis an Ibuprofen800 nehmen, kann aber damit arbeiten gehen. Nur dieser Dauerschmerz greift irgendwie meine Psyche an.
Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben.
Liebe Grüße
Joanna
 
Hallo Maud,
ich nehme für die Schilddrüse zur Zeit 100 L-Thyroxin und es kann sein, daß ich noch ein wenig erhöhen muß (wegen Kinderwunsch, da sollte TSH um 1,0 sein). Aber sonst geht es mir diesbezüglich gut.
Mein Rheumadoc hat alles mögliche untersucht: CRP, RF, BSG, großes Blutbild, versch. Serumwerte: war alles ok (bis auf Amylase mit 137 erhöht und AP mit 33 erniedrigt und die Neutrophilen vom Blutbild mit 44 erniedrigt). Dann dieser ANAQN Titer 1:160 , es steht noch dabei Mischfluoreszenz homogen sowie feingranulär. , c-ANCA neg., p-ANCQ_S war 1:20 und bei Kontrolle <1:10, also ok.
 
ich habe mir einen Termin beim anderen Rheumadoc gemacht, leider erst in April 2007. Bis dahin bleibe ich ohne Medikamente. Ist das gut?
 
Hallo Asia !

Also so mal eben eine Vaskulitis zu diagnostizieren finde ich unverantwortlich !
Wo sollst DU die denn haben ?

Normalerweise ist das gar nicht so einfach das festzustellen und meist braucht man eine Biopsie um es letztendlich sicher zu stellen, daß es eine Vaskulitis ist.
P-ANCA (kann es ein, daß es das war ?) kommt schon mal bei einer Vaskulitis vor, aber ein alleiniger, und nur 1x schwach pos. Wert macht noch keine Vaskulitis.
Ohne richtige Untersuchung / er schreibt ja nicht mal, wo die Vaskulitis sein soll würde ich das nicht so auf mir sitzen lassen. Denn eine Vaskulitis ist ja nicht gerade etwas harmloses und da sollte man doch gründlicher vorgehen, bevor man so was in die Welt setzt.
Schon alleine, daß er die Diagnose stellt und Dir dann keine Medikamente dagegen verordnet hat, spricht nicht gerade für ihn.

Bitte, such Dir einen 2. Rheumatologen, am besten einer der sich mit Kollagenosen auskennt. Falls wirklich eine Vaskulitis im Raum stehen solle ist Bad Bramstedt zu empfehlen, die haben einen sehr guten Ruf, was Vaskulitis und Vaskulits-Diagnostik angeht.

Alles Gute,
und viele Grüße,
Snowwhite
 
Nun ja, kann ich versuchen noch einen anderen zu finden. Ich wollte zu einem Arzt gehen, der auf der Liste steht und das ist eben der Termin für April 2007. Danke Bise:)
 
Snowwhite schrieb:
Hallo Asia !

Also so mal eben eine Vaskulitis zu diagnostizieren finde ich unverantwortlich !
Wo sollst DU die denn haben ?

Normalerweise ist das gar nicht so einfach das festzustellen und meist braucht man eine Biopsie um es letztendlich sicher zu stellen, daß es eine Vaskulitis ist.
P-ANCA (kann es ein, daß es das war ?) kommt schon mal bei einer Vaskulitis vor, aber ein alleiniger, und nur 1x schwach pos. Wert macht noch keine Vaskulitis.
Ohne richtige Untersuchung / er schreibt ja nicht mal, wo die Vaskulitis sein soll würde ich das nicht so auf mir sitzen lassen. Denn eine Vaskulitis ist ja nicht gerade etwas harmloses und da sollte man doch gründlicher vorgehen, bevor man so was in die Welt setzt.
Schon alleine, daß er die Diagnose stellt und Dir dann keine Medikamente dagegen verordnet hat, spricht nicht gerade für ihn.

Bitte, such Dir einen 2. Rheumatologen, am besten einer der sich mit Kollagenosen auskennt. Falls wirklich eine Vaskulitis im Raum stehen solle ist Bad Bramstedt zu empfehlen, die haben einen sehr guten Ruf, was Vaskulitis und Vaskulits-Diagnostik angeht.

Hallo Snowwhite,

ich habe noch nicht so viel Ahnung, wie schlimm Vasculitis ist? Ich habe nicht so viel dadrüber gefunden, aber was ich gelesen habe, daß es. zB. Organe angreift, macht mir Angst! Ich möchte doch gerne eine zweite Meinung einholen, ich denke auch, daß der Arzt vielleicht zu vorschnell solche Diagnose gestellt hat.
LG
Asia
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