Diagnose JIP, was sollen wir machen??

[Rennradler]

Guten morgen zusammen,

ich hoffe, dass ich nicht einen neuen Thread aufmache den es schon gegeben hat. Falls ja, sorry!

Bei unserer Tochter, 3 Jahre alt, hat der Kinderarzt auf unser drängen Blutwerte genommen und auf " Rheuma " untersucht. Für uns war auffällig, dass unsere Tochter eine Morgensteiffigkeit hat. Schlecht Rennen kann, und Schmerzen hat. Die Werte deuteten dann auf Rheuma hin, worauf wir in der Rheumaklinik St-Josef Stift Sendenhorst eine Untersuchung durchführen ließen. Der Chefarzt ist sich zu 95% sicher, dass es sich um juvenile idiopathische polyarthritis handelt . Als Behandlung sollen wir in zwei Wochen in die Klinik einrücken, dort sollen die Gelenke mit Cortison punktiert werden und danach soll unsere Tochter auf MTX eingestellt werden!


Es belastet uns extrem was da passieren soll. Kann man denn nicht erst einmal " Ambulant " behandeln ? Ist es nötig, sofort zu punktieren unter Vollnarkose? Wir sind wirklich Ratlos, vielleicht kann uns hier einer einen Tip geben.

VG

 

[Deuti]

Hallo Rennradler,
willkommen hier im Forum. Meine Tochter ist 8 Jahre alt und hat seit 6 Jahren JI Polyarthritis. Wir waren bereits 2 x stationär in Sendenhorst und sind sehr zufrieden mit der Klinik, den Menschen dort und der medizinischen Versorgung. Die vorgeschlagene Behandlung ist “Standard“und gut. Die Klinik führt aber nicht nur die Punktion durch und stellt auf Medikamente ein. Es gibt ein umfangreiches “Begleitprogramm“ mit Krankengymnastik, Schwimmen, Ergotherapie, Kältekammer… Es gibt Schulungen für die Eltern und den wichtigen Austausch zwischen den Eltern. Die Kinder liegen dort nicht den ganzen Tag im Bett sondern stehen morgens auf und gehen dann (in diesem Alter von den Eltern begleitet) zu den verschiedenen Therapien. Die Eltern erhalten Anleitung zur KG, die man dann zu hause allein ausführen kann. Zudem werden dort, falls erforderlich, Handschienen, Schuheinlagen und andere Hilfsmittel angefertigt. Das alles zu Hause im Alltag unterzubringen ist fast unmöglich. Aus meiner Erfahrung kann ich euch nur raten dort hinzugehen, da es eine komplette “Erstversorgung“ gibt, was zu Hause so nicht zu machen ist. Meine Tochter hat immer geweint, allerdings weil wir nach Hause gefahren sind und nicht bei der Ankunft. Sie hat dort wunderbare Freundschaften geschlossen und es hat ihr total gut gefallen. Vielleicht nimmt dir unsere Erfahrung ein wenig die Angst.

Alle Gute für euch!
Deuti

 

[Tinchen1978]

Hallo Rennradler,

das Punktieren hat den Vorteil, dass das Cortison direkt an die betroffenen Stellen kommt. Bei uns hat es beiden Töchtern geholfen. Ambulant ist das bei Kindern schwierig, eure Tochter ist ja auch noch klein und sie werden nach der Narkose überwacht. Der Rheumatologe hat bei uns kurz sediert, ich bin mir nun nicht sicher, was genau der Unterschied zwischen der Vollnarkose und der Sedierung ist. Ich vermute aber, das ist schonender. Da könntest du ja mal nachfragen.
Bei der Jüngeren wurde der Arm punktiert, daher durfte sie dann mit Anweisung, den Arm zu schonen, abends wieder heim, wenn es ihr gut ging und das ging auch. Bei der älteren war das Punktieren auch innerhalb eines stationären Aufenthaltes. Aber sie musste auch drei Tage Bettruhe halten, weil unter anderem auch in die Kniegelenke gespritzt wurde. Habe aber auch schon gelesen, dass manche nach dem Punktieren belasten durften :vb_confused:. Unser Rheumatologe macht das so, weil der Wirkstoff so an der betroffenen Stelle gut wirken soll. Soweit ich das in Erinnerung habe. Und sie wurde da auch gleich auf MTX eingestellt. Bei der Jüngeren haben wir das auf Grund der Erfahrungen auch daheim gemacht. Ich persönlich fand es aber beim ersten mal stationär auch beruhigender. War ja alles Neuland für uns.
Ich wünsche eurer Tochter alles Gute für die Behandlung und eine gute Wirkung der Therapien. Es ist schön, wenn die Kinder dann wieder schmerzarm oder -frei werden. Man leidet als Eltern ja immer sehr mit.

LG Tinchen

 

[Anansie]

Hallo! Bei unserer Tochter wurde mit 22 Monaten JIA Polyarthritis diagnostiziert. Bei ihr wurde allerdings nicht punktiert. Sie bekam nur MTX. Welche Gelenke sind genau betroffen? Wir sind in Garmisch stationär gewesen. Zuvor waren wir in einer anderen Klinik unzufrieden. Wünsche euch weiterhin alles Gute und vor allem Gute Besserung!