Diagnose in Frage gestellt?!

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Rinchen

Neues Mitglied
Hallo zusammen!
War lange nicht hier, ist einfach zuviel passiert!

Bin seit langem am Rande der Verzweiflung. Ich möchte mich hier gern mal ausheulen, da ich nicht weiss, wo sonst.

Um klar zu machen, was mein Problem ist, muss ich erst mal ein wenig ausholen. Im Mai 2008 bekam ich wandernde Gelenkschmerzen, wenige Wochen nach der Geburt meines 3. Kindes. Da ich mich als gestresste Mutti erstmal nicht groß drum gekümmert habe, vergingen ein paar Wochen, bis ich die Schmerzen in den Hand-,Finger-,Fuß-, Zeh- und Schultergelenken nicht mehr aushielt. Ich informierte mich im Internet, was es sein könnte, und ging mit meinen Ahnungen zur Hausärztin. Diese reagierte sofort, Blutbild, erhöhte Entzündungswerte, Überweisung zum Rheumatologen.
Dort bekam ich schnell einen Termin, weitere Tests und Untersuchungen, Verdacht auf RA. Nach weiteren Blutuntersuchungen zusätzliche Diagnose Lupus, jedoch vordergründig RA.
Um gleich mit der Basistherapie und Corti beginnen zu können, musste ich sofort abstillen, was mir seelisch sehr zu schaffen machte. Zusätzlich hatte ich kurze Zeit später noch einen schweren Bandscheibenvorfall, der operiert werden musste (weil mein li Bein taub wurde).
Dann begann meine Medikamenten- Odyssee: MTX, Arava, Ciclosporin,Tocilizumab, Enbrel, Humira, Symponi, nebenher immer wieder Cortison- Therapien wegen der Schübe. Das ganze lief so über 2 Jahre, dann ging ich zur Reha. Durch Gespräche mit anderen Betroffenen bekam ich mit, dass die anderen Patienten alle durch ihre Ärzte besser informiert wurden und beschloss nach der Reha mal einen anderen Rheumadoc zu testen. Das musste ich dann auch bald, da meine Schmerzen inzwischen im ganzen Körper waren und ich nicht mehr arbeitsfähig war. Die Folge: Einweisung in eine Rheuma- Fachklinik. Dort wurde die Diagnose meines bisherigen Arztes in Frage gestellt und ich wurde komplett auf den Kopf gestellt, da trotz der Schmerzen im Blut keine Entzündung nachzuweisen war. Letztendlich sagte man mir, es gäbe derzeitkeine Anzeichen für RA, Lupus habe ich definitiv nicht!!!! Dafür einen neue Diagnose: Fibro! Ich war total am Boden!!!! Sofort wurden alle Medis (Symponi und Cortison) abgesetzt, ich bekam Schmerzmittel, Schulungen zu Fibro, Physiotherapie und so weiter... Seitdem war ich noch einmal beim neuen Rheumadoc, der konnte immer noch keine Zeichen für RA entdecken (Stand Oktober 2010). Seit November habe ich jedoch meines Erachtens einen neuen Entzündungsschub - glaub ich jedenfalls. Einige Fingergelenke sind geschwollen und schmerzen, ein MRT des re Knies (war beim Orthopäden wg. der Schmerzen, da ich ja angeblich keine RA habe) ergab keine Schäden, jedoch die Frage vom Radiologen, ob eine rheumatische Grunderkrankung vorliegt?! Er konnte nur eine Entzündung Feststellen (Grad II)...Habe in 2 Wochen wieder Kontrolltermin beim Rheumadoc und hoffe endlich auf Klärung und endgültige Diagnose...

Man fragt sich zwischenzeitlich, ob man total doof ist und sich alles nur eingebildet hat? Dann kommt Wut auf die Ärzte, weil man starke Medis nehmen musste und dann der nächste und sagt "April April"!!! Hinzu kommen die Fibro- Schmerzen, bei denen man sich jedes Mal auch fragt: Entzündung oder nicht? Was fühle ich eigentlich?!

Bin echt fertig...

Hat noch jemand was ähnliches durch???

LG,
Rinchen
 
Hallo Rinchen!
Bei mir hat es 7 Jahre gedauert bis ich die Diagnose PSA hatte, obwohl ich immer darauf aufmerksam gemacht habe, daß ich Schuppenflechte habe, die aber seit längerem auf der Haut rückläufig war/ist, bis auf die Fingerkuppen, wo ich wirklich über Jahre ein Ekzem hatte, aber keiner hat einen Zusammenhang zwischen Haut und Gelenke hergestellt, außer dem Hautarzt.
Der ist allerdings Homöopath, hat immer gesagt, es handelt sich um eine systemische Erkrankung und mich zum Rheumatologen geschickt.
Der Rheumatologe hat gesagt, nachdem er mich angeschaut hatte, ohne Blutabnahme etc. "ich bin kein Hautarzt, damit müßen sie zum Hautarzt"
Irgendwann wurde die Diagnose sek. Fibromyalgie gestellt und von dem Tag an wurde ich überhaupt nicht mehr ernst genommen, dann wurde alles auf die Psyche geschoben, da es Fibro ja eigentlich nicht gibt:mad:
Das Problem war eben genau wie bei dir jetzt, die Blutwerte haben "nicht viel hergegeben".
Nach 7 Jahren habe ich massive Entzündungen im ISG bds, im Sprunggelenk li, in beiden Knieen und beiden Händen und nun wurde wieder gesagt, warum kommen Sie erst jetzt.
Das Problem ist eben die fehlenden Entzündungszeichen, aber wenn Du durch Cortison eine Besserung deiner Symptome hast, dann spricht das eben sehr wohl für einen entzündlichen Prozess.
Inzwischen habe ich einen Rheumatologen, der die Ansicht vertritt, wenn das Befallmuster mit dem Krankheitsbild übereinstimmt, dann fängt er mit einer Basis an.
Inzwischen sieht man natürlich die Schäden in den Gelenke im CT und Szinti und auch die Entündungswerte sind hoch, nur keine erhöhten Rheumawerte sind da.
Ich nehme jetzt seit 8 Monaten MTX, leider zeigt es bis jetzt keine Wirkung, Ende Jan habe ich wieder einen Termin, mal sehen wie es weitergeht.
Ich kann dir nur den Rat geben: laß dich nicht auf die Fibroschiene schieben, hoffentlich hat der Radiologe einen entsprechenden Arztbrief verpaßt, damit es bei dir wieder vorwärts geht.
 
Hallo Josie16,

danke für deine Antwort! Bin froh zu hören, dass andere auch "abgestempelt" werden!
Stimmt, habe nen Arztbrief vom Radiologen erhalten, der wartet schon in meiner Tasche auf den Rheumadoc- Termin. Bin mal gespannt, was er nun sagt!!:confused:
 
Du hattest ja mal Entzündungszeichen im Blut und jetzt sind nach dem Absetzen der Medikamete die Beschwerden wieder zurückgekommen. Das spricht nun mal gar nicht für Fibro. Du mußt auch bedenken, das bei einer Kollagenose wie z.B. Lupus im Röntgenbild eher keine Veränderungen an den Knochen zu finden sind. Also sagt das Ergebnis des Radiologen nicht viel aus. Entzündungen könnte man aber erkennen. Kollagenosen wie Lupus sind entzündliche Bindegewebserkrankungen die die Sehnen, Muskeln und auch die Organe entzünden können. Sie führen nicht wie bei der RA zu krummen Gelenken. Nur in seltenen Fällen, z.B. bei Mischerkrankungen mit RA od. wenn lange nicht behandelt, kann es da mal Veränderungen geben. Besprich das mit dem Arzt der damals die hinweisenden Blutwerte gefunden hat (Die könnten durch die Behandlung auch wieder in der Norm gewesen sein) und verlaß dich nicht auf diese Momentaufnahme in der Reha.
 
Hi Rinchen,

Sofort wurden alle Medis (Symponi und Cortison) abgesetzt
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Da du zum Zeitpunkt der Blutabnahme diese Medikamente bekommen hast, verwundert es nicht, dass der Befund normal war. Die Medikamente unterdrücken das Immunsystem und dadurch auch die Entzündungen, deshalb sind auch keine Entzündungszeichen im Blut zu finden.
Der Arzt im KH hätte erst nach mehr wie 3 Wochen, nach dem Absetzen der Medikamente, Blut abnehmen dürfen, solange (auch noch länger) können Medikamente nachwirken und den Befund verfälschen.

Ich würde dir auch raten, wieder zu dem Rheumatologen zu gehen, der damals die Diagnosen gestellt hat.

LG Frei
 
Oje, und der Dumme ist wie immer der Patient.
Dieses ewige Hin-und her der Ärzte ist fatal, die Erkrankung schreitet weiter!
Wenn es dir auf Cortison besser ging, liegt eine entzündliche Grunderkrankung vor. Unglaublich, das mit Fibro abzutun, sicher hast du auch ein sekundäres Schmerzproblem, ist aber auch kein Wunder.
Wurde schon mal ein Szintigramm gemacht?
Leider sind solche "Ledenswege" nicht selten, kann selbst ein Lied davon singen. Man wird erst mit der Zeit zum "ProFi" und ist natürlich am Anfang solch einer Erkrankung völlig überfordert und geht zum Arzt erwartet zu Recht Hilfe und unterstützung und was kommt?- oft nichts!
Bleibe am Ball, wechsle wieder den Arzt, suche weiter, Du brauchst eine richtige Therapie und laß dich nicht unterbuttern.
Natürlich ist es nicht einfach, auch schwierige Diagnosen zu aktzepieren, aber vielleicht lag der erste Doc gar nicht falsch. Das richtige Med. für sich zu finden ist das schwierigste.

Viel Glück
Grüße, Padost
 
Zuletzt bearbeitet:
Mir wurde vom Arzt erklärt daß es sich bei Fibro um Micro-Entzündungen an den Sehnenansätzen handelt.
Das erklärt die Wirksamkeit des Cortison und der IBU die ja entzündungshemmend sind.
Bei mir ist es nämlich auch so daß unter der Gabe der og Medikamente,die Schmerzen nachlassen.
Alle anderen Krankheiten wurde bei mir auch ausgeschlossen durch Bluttest,Szinti und MRT.
Die Fibro von zwei Rheumaärzten bestätigt.
Da gehen die Meinungen der Ärzte wohl wieder auseinander bei dieser Kranheit:o
Ist Fibro nun entzündlich oder nicht?!:confused:
 
Weil die behandelnden Ärzte manchmal den Fibromyalgie-Schmerzen ihrer Patienten ratlos und vermeintlich machtlos gegenüberstehen, versuchen sie eine Behandlung mit Cortison, teilweise in hohen, sehr hohen oder sogar ultrahohen Dosierungen. Cortison ist ein starker Entzündungshmmer, die Fibromyalgie ist aber keine entzündliche Erkrankung. Deshalb ist es klar, daß die Cortisonbehandlung der Fibromyalgie außer Nebenwirkungen in der Regel nichts oder nicht viel bringt.
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http://www.rheuma-online.de/a-z/f/fibromyalgie.html
 
Ich hatte zuletzt einen Rheumatologen, der eine Non-Fibromyalgie-Fibromyalgie diagnostizierte (hab ich sogar schriftlich). Nach seiner Erklärung ist das eine Fibro, die auf Entzündungshemmer reagiert und sich nicht wie eine Fibro verhält, aber trotzdem eine Fibro ist, weil der Rheumadoc das eben so bestimmte und keine Entzündungswerte im Blut sind *ggg*. Wie ernst kann man sowas nehmen?
 
Es heißt ja auch "Fibromyalgie" und nicht "Fibromyositis. Eigentlich ganz gut zu merken, dass alles was hinten auf "tis" endet, was Entzündliches ist. w.z. Gastritis, Arthritis usw. Vllt. wird nun bald die Fibromyositis erfunden, dass wäre ganz schrecklich. Nicht auszudenken, wie lange die Leidenswege dann dauern und wieviele Diagnosen umgeändert werden.
 
Was das gibt es schon? Mich wundert nun gar nichts mehr, wenn jeder der keine spezifischen Werte aufweist, diese Diagnose bekommt. Leider gibt es aber auch vieel Fälle mit spezifischen Werten, die trotzdem nur als Fibro abgetan werden. Das wäre weiter nicht schlimm, wenn sie antirheumatisch behandelt würden. Leider ist das aber nicht immer so.
 
Danke für die vielen Antworten von euch allen.

@ Witty und Freitag:
Ihr beide ratet mir, zu dem ersten Rheumatologen zurück zu gehen.

Ich kann irgendwie nicht! Ich habe schon sehr viel über das Für und Wider nachgedacht, nochmal einen Termin dort zu machen. Aber seit dem Klinikaufenthalt und der definitiven Bestätigung dort, dass ich (Gott sei Dank!) keinen Lupus habe, war ich einfach total platt! Ich hatte so eine riesige Wut auf den Arzt, mir einen sekundären Lupus anzuhängen ohne die Diagnostik, die dann später in der Klinik das gegenteil bewies! Wenn ich überlege, wie viele Zukunftsängste ich deswegen schon ausgestanden habe, wie oft ich mich bei verschiedenen Symptomen fragte: Kommt das jetzt vom Lupus? Muss ich dem jetzt nachgehen lassen? Auch die Fragen, wie lange man noch (voll) berufstätig sein kann, wie lange man noch ausreichend seine Kinder und den Haushalt versorgen kann....
Ich war einfach entsetzt und konnte seitdem diesem Arzt nicht gegenüber treten. Ich wüßte gar nicht, wie ich damit umgehen sollte. Obwohl ich schon überlegt habe, dass mir das seelisch vielleicht gut tun würde, die Sache mal mit ihm direkt auszudiskutieren...
 
Ja, du solltest auf jedem Fall zu deinem Rheumatologen gehen. Lasse dir die Laborwerte von damals zeigen. Es gibt bestimmte Kriterien für die Diagnose eines Lupus, die sog. ARA-Kriterien. Kein Arzt stellt so eine Diagnose ohne Beweise. Schau nach obz.B. der ds-DNs Antikörper od der SM-ENA positiv war. Das sind hochspezifische Werte. Bei einer erfolgreichen Behandlung und du hast ja sehr viele starke Medikamente genommen, können diese Werte auch wieder verschwinden. Oft kann man sogar vorübergehend alle Medikamnte absezten od. mit einer geringen Dosis weitermachen und jahrelang schubfrei bleiben. Aber nicht einfach absetzen ohne dass der behandelnde Arzt davon weis. Möglicherweis bist du in Remission und von daher wurde nun bei der Reha nichts gefunden, falls die überhaupt nach spezifischen Werten geschaut haben. Rede mit deinem Arzt, der dich schon lange behandelt und erzähle ihm die Geschichte in der Reha. Wäre schön für dich, wenn die Diagnose nicht stimmen würde, aber wenn doch, so sollte man einen schlafenden Wolf nicht wecken.
 
Witty schrieb:
Wäre schön für dich, wenn die Diagnose nicht stimmen würde, aber wenn doch, so sollte man einen schlafenden Wolf nicht wecken.
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Ne, aber wenn er nur schläft sollte man ihn im Auge behalten und sich nicht in trückerische Sicherheit wiegen.


Geh zu ihm, und lasse es dir erklären, manchmal hilft einem das.
 
Mir ist noch vor ein paar Wochen wegen einem Arztwechsel der
Bechterew nach 30 Jahren im Stadium IV abgesprochen worden.

Das passiert immer wieder mal.

Inzwischen hab ich mich dran gewöhnt.
Was bleibt einem da zu tun?
Sich eins lächeln, Jacke schnappen und schweigend die Praxis
verlassen.

Ich entscheide wann und warum ich mich über wen ärger. Wer
zu blöde für seinen Job ist soll sich bei jemand anderm versuchen.

Einmal im Leben mit Profis arbeiten - hach was wäre das schön. :rolleyes:

Das Gute ist Du gewöhnst Dich an die Deppen. Das Schlechte bis
dahin wirst Du Dich noch oft ärgern.

Toi toi Toi
Kira
 
Hallo Kira,

ich beneide dich um deine Gelassenheit darüber! Hast wahrscheinlich bis dahin einen langen Weg des Ärgerns hinter dir...

Ich habe mich in dieser Situation einfach nur vera...t gefühlt!!! Mir war es peinlich wenn ich darüber nachdachte, dass ich mit anderen über die Krankheit und die Symptome gesprochen habe, die mich dann natürlich teilweise bedauerten. Wie steht man denn dann da? Und im Hinterkopf immer die Zweifel am eigenen Empfinden..
Wahrscheinlich braucht man auch viel Selbstvertrauen, um sich nicht so einfach von Ärzten verunsichern zu lassen. Leider ist man ja darauf angewiesen zu glauben, was diese einem sagen. Aber wie schon so oft gehört und gelesen: Man muss Experte seiner eigenen Krankheiten werden, um weiter zu kommen und sich nicht unterkriegen zu lassen!
 
Hat mich nen Haufen Tränen, Wut, Kraftausdrücke - ich kenne jeden
und auf jeden einzelnen kann ich noch nen iTüpfelchen draufsetzen ...

aber das gleitet von denen einfach ab und das hat mich noch
wütender gemacht.

Irgendwann war ich mal voll in Fahrt, da sagte einer eben genau
das hier als Antwort zu mir.
Ich entscheide wann und warum ich mich über wen ärger.
Zum Vergrößern anklicken....

Der Spruch war ab dem Tag meiner.

Heute hab ich für solche Leute einfach keine Nerven mehr über
und hab mich zum Engergiesparfreak entwickelt. Bleiben? Nach
so einer Aktion eh nicht denkbar. Warum also aufregen?

:) das kommt mit der Zeit von ganz alleine.
 
Ja Kira hat recht und trotzdem gibt es immer Situationen, da könnte ich ..


Ich hab auch so eine Odysee hinter mit, allerdings wurde ich lange lange Jahre als Hypochonder und Psychisch labil abgestempelt..

Und nun? Meine Hände sind innerhalb der letzten 2 Jahre so deformiert und so zerstört worden, dass ich kaum noch meinen Beruf ausüben kann. Ich bekomme jetzt teilweise Erwerbsminderungsrente....

2008 sagte ein Rheumatologe zu mir... Das bisschen was sie da haben, das lohnt ein Basistherapie nicht...... Ich war sprachlos und gab auf... Das das nun alles passt hab ich einer wachsamen und manchmal sehr zickigen Hausärztin zu verdanken.. und einer genialen,wenn auch manchmal sehr ruppigen Rheumatologin zu verdanken...


Also... wie gesagt. einmal mit Profis arbeiten... und der Spruch von Kira gefällt mir....

Hol dir sämtliche Unterlagen vom 1. RHeumadoc, vom 2. Rheumadoc und lass jemanden fremden drüber gucken....
 
Hallo Staubi,

die Idee mit dem 3. Rheumatologen hatte ich auch, da hab ich aber erst im April nen Termin bekommen. Also wieder warten...

Heute hab ich übrigens stärkere Gelenkschmerzen, es schwillt teilweise leicht an. Ich hab ne Weile gekühlt, dann kann man es aushalten.

Geht es euch eigentlich auch so, dass ihr wenn ein Schub da ist täglich mit euch hardert, auf Arbeit zu gehen? Seit den Feiertagen ärgere ich mich täglich, dass ich doch wieder gegangen bin und mich dann rumquäle und trotzdem gute Miene mache... Man ist doch echt zu blöd!
Aber ich will meine Kollegen immer nicht mit meinen Terminen und meiner Post sitzen lassen...
 
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