Hallo zusammen,
ihr seit fast meine letzte Hoffnung, ich leide seit 18 Jahren unter Schmerzen und habe bisher keine passenden Namen für meine Krankheit, das zermürbt.
Hier mal gekürzt meine Schmerzkarriere:
Krankenhausaufenthalte/Ärzte:
Befunde:
Diagnosen:
Was gut tut:
Medikamente:
So, könnt ihr dem Kind einen Namen geben? Fibromyalgie glaube ich nicht, da dies doch mit Depressionen einhergeht. Charakteristisch ist die langsame Ausbreitung von den Füßen bis zu den Fingergelenken in Jahren, Röntgenbilder/MRT unauffällig, keine Rheumafaktoren bzw. rheumatisch erkrankte Verwandte, früh weniger Schmerzen als Abends. Wie soll ich weiterforschen, was ich habe?
Mit freundlichen Grüßen
Quiquac
ihr seit fast meine letzte Hoffnung, ich leide seit 18 Jahren unter Schmerzen und habe bisher keine passenden Namen für meine Krankheit, das zermürbt.
Hier mal gekürzt meine Schmerzkarriere:
- bis 13 Jahren – tolle Kindheit als kleiner Bruder einer 3 Jahre älteren Schwester-gesunde Ernährung und viel Bewegung draußen/Sport ohne einschneidende Ereignisse
- mit 13 Jahren – stechende Dauer-Schmerzen in und hinter den Achillessehnen auch ohne Belastung – Tens, Kortison, Schuheinlager, Absatzerhöhung, Krankengymnastik – alles ohne langfristige Beeinflussung, habe die Schmerzen immer noch Schmerzstärke (0 = keine Schmerzen, 10 = stärkste Schmerzen à morgens 2, abends 5)
- mit 15 Jahren – stechende Dauer-Schmerzen unterhalb der Kniescheibe erst rechts dann links auch im Ruhezustand – Tens, Krankengymnastik, Wasserbewegungsbäder - - alles ohne langfristige Beeinflussung, habe die Schmerzen immer noch (morgens 3, abends 5)
- mit 16 Jahren leichtes stechen in der rechten Leiste
- mit 18 Jahren – stechende Dauer-Schmerzen in beiden Leisten, 5 min an einem Fleck stehen erzeugt zunehmenden Maximalschmerz, vom Bund ausgemustert, habe die Schmerzen immer noch (morgens 3, abends bis 9)
- mit 24 Jahren – stechende Dauer-Schmerzen zwischen den Schulterblättern an zwei Punkten, ich denke aber das kommt davon, dass ich durch die Schmerzen die Schultern ständig hoch ziehe (morgens 5, abends bis 9)
- mit 25 Jahren stechende Dauer-Schmerzen in den Schultern und Ellenbogen, in den Fingergelenken nur unter starker Belastung (morgens 6, abends 7)
- mit 30 Jahren brennende Dauer-Schmerzen in den Fingergelenken und Handgelenken (morgens 3, abends 8)
- mit 32 Jahren (2012), zunehmende Schmerzen in den Fingergelenken, nach 30 min Mausbedienung versteifen sich die Fingergelenke und ich brauche eine Pause. Bis auf die Schmerzen läuft mein Leben perfekt, Liebe Ehefrau, tolle Eltern/Freunde, toller gut bezahlter Job --> keine Depression!
Krankenhausaufenthalte/Ärzte:
- Immanuel Krankenhaus – Rheumatologie
- Immanuel Krankenhaus – Naturheilkunde (Fasten)
- Charitee – Rheumatologie
- Schloßparkklinik – Rheumatologie
- 6 Orthopäden
- 1 Schmerzarzt
- 1 Psychologe (Psychotherapie/Schmerzbewältigung 2 Jahre, ambulant)
Befunde:
- keine Veränderungen der Gelenke auf zig Röntgenbilder erkennbar
- keine Veränderungen von Hüfte und Knie im MRT zu erkennen
- keine Entzündungswerte im Blut (Szintigramm)
- alle Blutbilder unauffällig, bis auf 1x Vitamin D = 16 (normal 30-100)
- Rheumafaktoren, HLAB27 negativ
- Keine Rheuma-Fälle in der Familie
- Keine Zeckenbisse in der Kindheit in Erinnerung
- Keine Schuppenflechte
- Keine geschwollenen Gelenke
- Keine Änderung der Schmerzen im Urlaub oder unter Stress auf Arbeit
- Keine Morgensteifigkeit, Schmerzen am Morgen am geringsten
- Knochendichtemessung i.O.
- Keine Einschränkungen der Beweglichkeit der Gelenke, aber z.B. beim Dehnen der Fingergelenke =statischer Druck, entstehen mehr Schmerzen
- Keine Bewegungseinschränkungen der Gelenke, aber Schmerzen durch Dehnen
Diagnosen:
- Verdacht auf Polyarthritis
- Verdacht auf Fibromyalgie
Was gut tut:
- Wärme/Sauna
- Ausdauersport - Fahrrad fahren
- Liegen
Medikamente:
- alle gängigen Medikamente gegen rheumatische Schmerzen – ohne zufriedenstellende Schmerzlinderung
- Diclofenac
- Durogesic Morphinpflaster, habe ich 3 Jahre draufgehabt, hat am Anfang geholfen, am Ende nicht mehr
- Saroten niedrig dosiert, gut zum Einschlafen
- Katadolon, einziges Schmerzmittel was ich nehmen muss um über den Tag zu kommen
- Lioresal zur Muskelentspannung
So, könnt ihr dem Kind einen Namen geben? Fibromyalgie glaube ich nicht, da dies doch mit Depressionen einhergeht. Charakteristisch ist die langsame Ausbreitung von den Füßen bis zu den Fingergelenken in Jahren, Röntgenbilder/MRT unauffällig, keine Rheumafaktoren bzw. rheumatisch erkrankte Verwandte, früh weniger Schmerzen als Abends. Wie soll ich weiterforschen, was ich habe?
Mit freundlichen Grüßen
Quiquac
