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Diagnose gesucht

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Quiquac, 26. Mai 2012.

  1. Quiquac

    Quiquac Neues Mitglied

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    26. Mai 2012
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    Hallo zusammen,

    ihr seit fast meine letzte Hoffnung, ich leide seit 18 Jahren unter Schmerzen und habe bisher keine passenden Namen für meine Krankheit, das zermürbt.

    Hier mal gekürzt meine Schmerzkarriere:


    • bis 13 Jahren – tolle Kindheit als kleiner Bruder einer 3 Jahre älteren Schwester-gesunde Ernährung und viel Bewegung draußen/Sport ohne einschneidende Ereignisse


    • mit 13 Jahren – stechende Dauer-Schmerzen in und hinter den Achillessehnen auch ohne Belastung – Tens, Kortison, Schuheinlager, Absatzerhöhung, Krankengymnastik – alles ohne langfristige Beeinflussung, habe die Schmerzen immer noch Schmerzstärke (0 = keine Schmerzen, 10 = stärkste Schmerzen à morgens 2, abends 5)


    • mit 15 Jahren – stechende Dauer-Schmerzen unterhalb der Kniescheibe erst rechts dann links auch im Ruhezustand – Tens, Krankengymnastik, Wasserbewegungsbäder - - alles ohne langfristige Beeinflussung, habe die Schmerzen immer noch (morgens 3, abends 5)


    • mit 16 Jahren leichtes stechen in der rechten Leiste


    • mit 18 Jahren – stechende Dauer-Schmerzen in beiden Leisten, 5 min an einem Fleck stehen erzeugt zunehmenden Maximalschmerz, vom Bund ausgemustert, habe die Schmerzen immer noch (morgens 3, abends bis 9)


    • mit 24 Jahren – stechende Dauer-Schmerzen zwischen den Schulterblättern an zwei Punkten, ich denke aber das kommt davon, dass ich durch die Schmerzen die Schultern ständig hoch ziehe (morgens 5, abends bis 9)


    • mit 25 Jahren stechende Dauer-Schmerzen in den Schultern und Ellenbogen, in den Fingergelenken nur unter starker Belastung (morgens 6, abends 7)
    • mit 30 Jahren brennende Dauer-Schmerzen in den Fingergelenken und Handgelenken (morgens 3, abends 8)
    • mit 32 Jahren (2012), zunehmende Schmerzen in den Fingergelenken, nach 30 min Mausbedienung versteifen sich die Fingergelenke und ich brauche eine Pause. Bis auf die Schmerzen läuft mein Leben perfekt, Liebe Ehefrau, tolle Eltern/Freunde, toller gut bezahlter Job --> keine Depression!

    Krankenhausaufenthalte/Ärzte:

    • Immanuel Krankenhaus – Rheumatologie
    • Immanuel Krankenhaus – Naturheilkunde (Fasten)
    • Charitee – Rheumatologie
    • Schloßparkklinik – Rheumatologie
    • 6 Orthopäden
    • 1 Schmerzarzt
    • 1 Psychologe (Psychotherapie/Schmerzbewältigung 2 Jahre, ambulant)

    Befunde:

    • keine Veränderungen der Gelenke auf zig Röntgenbilder erkennbar
    • keine Veränderungen von Hüfte und Knie im MRT zu erkennen
    • keine Entzündungswerte im Blut (Szintigramm)
    • alle Blutbilder unauffällig, bis auf 1x Vitamin D = 16 (normal 30-100)
    • Rheumafaktoren, HLAB27 negativ
    • Keine Rheuma-Fälle in der Familie
    • Keine Zeckenbisse in der Kindheit in Erinnerung
    • Keine Schuppenflechte
    • Keine geschwollenen Gelenke
    • Keine Änderung der Schmerzen im Urlaub oder unter Stress auf Arbeit
    • Keine Morgensteifigkeit, Schmerzen am Morgen am geringsten
    • Knochendichtemessung i.O.
    • Keine Einschränkungen der Beweglichkeit der Gelenke, aber z.B. beim Dehnen der Fingergelenke =statischer Druck, entstehen mehr Schmerzen
    • Keine Bewegungseinschränkungen der Gelenke, aber Schmerzen durch Dehnen

    Diagnosen:

    • Verdacht auf Polyarthritis
    • Verdacht auf Fibromyalgie

    Was gut tut:

    • Wärme/Sauna
    • Ausdauersport - Fahrrad fahren
    • Liegen

    Medikamente:

    • alle gängigen Medikamente gegen rheumatische Schmerzen – ohne zufriedenstellende Schmerzlinderung
    • Diclofenac
    • Durogesic Morphinpflaster, habe ich 3 Jahre draufgehabt, hat am Anfang geholfen, am Ende nicht mehr
    • Saroten niedrig dosiert, gut zum Einschlafen
    • Katadolon, einziges Schmerzmittel was ich nehmen muss um über den Tag zu kommen
    • Lioresal zur Muskelentspannung

    So, könnt ihr dem Kind einen Namen geben? Fibromyalgie glaube ich nicht, da dies doch mit Depressionen einhergeht. Charakteristisch ist die langsame Ausbreitung von den Füßen bis zu den Fingergelenken in Jahren, Röntgenbilder/MRT unauffällig, keine Rheumafaktoren bzw. rheumatisch erkrankte Verwandte, früh weniger Schmerzen als Abends. Wie soll ich weiterforschen, was ich habe?

    Mit freundlichen Grüßen

    Quiquac
     
  2. medikan

    medikan PSA/RA seit 2010

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    Hi,

    habe noch nie gehört, dass zu Fibromyalgie zwingend eine Depression gehört.

    Meiner Meinung nach, hört sich das schon nach der Fibro an. Vor allem, weil Schmerzmittel nicht wirklich helfen.

    Hast du schon mal Cortison bekommen? Weil, wenn das hilft, ist es definitiv etwas entzündliches, egal, was das Blut sagt. Es gibt ja auch sogenannte seronegative Rheumatiker, d.h. man sieht absolut nichts im Blut.

    Sind Hauterkrankungen in der Familie bekannt? Schuppenflechte? Bei Oma oder Opa???

    Ist die Lunge mal untersucht worden? Bei mir ist es gerade fraglich, ob ich eine Sarkoidose habe... die kann auch Schmerzen in den Gelenken verursachen! Obwohl ich eigentlich die Diagnose Psoriasisarthritis habe. Wird gerade alles in Frage gestellt.

    Laß den Kopf nicht hängen. Viele haben jahrenlange Arztkarrieren hinter sich, ehe sie eine Diagnose bekommen!!

    Schöne Pfingsten
     
  3. Quiquac

    Quiquac Neues Mitglied

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    Hallo medikan,

    Kortison habe ich vor langen mal bekommen und es half. Schuppenflechten in der Familie gibt es keine, auch Rheuma ist unbekannt. Sarkoidose habe ich mal bei Wiki nachgelesen, das passt ganz und gar nicht auf mein Fall. Ich werde meinen Arzt aber danach fragen, danke! Ich denke ich werde mir in Berlin einen Fibro-Spezi suchen, der mir das genau bestätigt oder verneint.

    Danke für die Durchhalteparole, ich kämpfe solange bis ich umkippe!

    Grüße
    Quiquac
     
  4. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    Hallo, auch wenn das jetzt ein bisschen weit hergeholt klingt, aber: Was ist mit Deinem Vit. D-Wert?? 16 ist unterirdisch schlecht und auch 30 ist viel zu wenig. Mindestens 50 sollte man haben, besser 80, wenn man Schmerzmittel etc. nimmt!
    Du solltest das unbedingt substituieren! Das Schlimmste was passieren kann ist, dass es nicht gegen Deine Schmerzen hilft:o
    Dazu musst Du aber folgendes unbedingt beachten: Du brauchst etwa 28000 E pro Woche, die Du am bestens mit Kapseln a 5000 an 6 Tagen pro Woche erreichst! Dazu ist es zwingend notwendig, hochdosiert Magnesium zu nehmen, am besten als Citrat und davon ca 600 mg pro Tag. Ebenso wichtig ist auf ausreichende Calcium-Versorgung von ca 800mg täglich zu achten. Wegen der Nieren bitte über die Nahrung, nicht über Pillen!!

    Wenn Du immer noch einen Vit. D Mangel nachweisen kannst, wird Dir Dein Arzt das rezeptieren, wenn nicht, musst Du es aus der eigenen Tasche bezahlen, das hält sich aber in überschaubaren Grenzen. Und - ach ja, Vit. D ist fettlöslich, daher bitte zu einer Mahlzeit nehmen!
    Viel Erfolg
    Bellavistas
     
  5. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Noch ein Gedanke... gerade weil das so früh anfing: hat man mal Deine Beine vermessen? Ich meine kann es sein, dass die Beschwerden Deiner "Jugend" vielleicht einfach an einem leicht (kann auch nur 1/2 oder max. 1cm sein) kürzeren Bein liegen? Das erklärt nun nicht alles, und ich würde auch heute an Rheuma denken. Doch vielleicht gehört ja nicht alles zu einem Bild.

    Vielleicht kannst Du nochmal um einen Kortison Test bitten.
    Und: achte mal darauf ob Du irgendwelchen Ausschlag hast. Oder Temperatur. Und noch etwas wie Kopfschmerzen, häufige Infekte. Verträgst Du Gluten? (Wurde das mal getestet?)

    Sind nur so Gedanken.
    Toll dass Du noch so viel Kampfgeist hast!

    ALles Gute!
    Kati
     
  6. Laura88

    Laura88 Neues Mitglied

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    Lebensmittelunverträglichkeit?

    Mir kam grad der Gedanke einer Lebensmittelunverträglichkeit. Hast du da mal systematisch durchprobiert? Muss ja nicht nur Gluten sein...

    Ich weiß wie zermürbend das ist nicht zu wissen was man hat. Ich bin auch seit meinem 13ten Lebensjahr auf der Suche.

    Viele Grüße
    Laura
    Meine Rheuma Diät
     
  7. Quiquac

    Quiquac Neues Mitglied

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    Hallo Kati, hallo Laura,


    ich nehme 1x die Woche 20.000er Decristol seit ca. Februar. Meinen aktuellen Wert muss ich wieder testen lassen. Werde dann hier berichten.
    Magnesium werde ich dann auch nehmen. Für Calcium esse ich viel Quark/Bananen. Unterschiedliche Beinlängen wären bestimmt aufgefallen, nach all den Untersuchungen in den Jahren, werde das aber auch noch checken lassen. Ich habe mal 10 Wochen gefastet, da ging es mir besser. Werde ich mal wiederholen, wenn ich die nötige Energie wieder habe. Zurzeit ist Arbeit und privat extrem Stress angesagt...
    Hautreaktionen, Temperatur etc. habe ich nicht. Bin auch eher selten krank mit Fieber etc.

    Danke für all die Tipps, die geben mir Kraft gegen die Schmerzen anzukämpfen. Ich glaube wenn ich nicht mehr weiterkämpfe falle ich in ein tiefes Loch. Habe meinen Antrag auf Schwerbehinderung gerade fertig gemacht und schicke den nächste Woche weg, dann ist zumindest die Angst den Arbeitsplatz zu verlieren erstmal reduziert.

    Schönen Restsonntag euch
    Quiquac
     
  8. Yogibaer

    Yogibaer Registrierter Benutzer

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    20000 ist bei einem nachgewiesenen Mangel zu wenig!! Auch ist es nicht günstig, es auf einmal zu nehmen, die Wirksamkeit ist höher, wenn es tägl. zugeführt wird. Außerdem braucht es mindestens 4 Monate, bis die Depots aufgefüllt sind und dann brauchst Du die gleiche Menge zur Erhaltung weiter...und wenn Du dann vielleicht zu wenig oder das falsche Magnesium nimmst, schadet es Dir mehr, als es hilft. Ist kompliziert, ich weiß, aber, wenn´s klappt, auch sehr hilfreich. Wenn man anfängt, hochdosiertes Vit.D zu nehmen, ohne ausreichende Ca und Mg-Versorgung geht der Schuß schnell nach hinten los....
    LG
    Bellavistas
     
  9. luxuryantje

    luxuryantje Registrierter Benutzer

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    hallo also wie sich das anhört ist das eine Fibromyalgie ich selbst leide seit Jahren daran wenig Therapiemöglichkeit es ist ein typisches Weichteilrheuma allerdings ohne Entzündung und richtig es muß nicht immer eine Depression dahinter stecken,bei mir wurde es verstärkt durch eine Borelliose(Zeckenbiss)leider auch viele Jahre unerkannt,laß dich mal auf die Triggerpunkte am Körper bei einen guten Rheumatologen testen!LG Antje:)