Diagnose: Fibromyalgie - was nun?

[zwirna]

Hallo alle miteinander!

Gestern war nun der große Tag - ich hatte einen Termin beim Rheumadoc.

Meine Diagnose lautet zu 99%: Fibromyalgie; das eine % ist noch offen ,da die Blutwerte (Ich glaube 'Autoimmunglobuline' hat der Doc gesagt, aber sicher bin ich mir da nicht, ist totales Neuland für mich!) noch ausstehen , die eine Kollagenose ausschließen können. Aber er meinte das klinische Bild würde einer Fibro entsprechen; und er meinte: "Das paßt auch zur Vorgeschichte..." Was er auch immer damit meinte...

Auf jeden Fall habe ich jetzt eine Diagnose und wenigstens die Bestätigung, DAß ich was habe und es mir nicht einbilde!!!

Jetzt kenne ich mich aber in rheumatischen Erkrankungen nicht besonders aus und habe da an euch eine ganz große Bitte: Könnt ihr mich ein wenig über die Erkrankung aufklären,bitte? So mit Verlauf, Therapie und Spätfolgen und so?

Das wäre echt lieb, denn solange die Dg nicht 100% sicher ist (das erfahre ich am Montag erst), möchte sich der Doc nicht auf eine Therapie einlassen, die er dann evt. wieder ändern müßte... Und aus dem Grund hat er mir da nichts zu gesagt, außer, daß es eine Therapiemöglichkeit gibt...

Ich wäre euch also unendlich dankbar, wenn ihr mir da Infos zukommen lassen könntet!

Vieln Dank!!!

Liebe Grüße eure

Zwirna

 

[Bodo]

Hallo Zwirna,

es ist doch schon ein Erfolg, wenn man mal weiß, was einem fehlt. Bei mir ging es vor 2 Jahren mit CP los und ich hatte immer unerklärliche Schmerzen, mal im Oberschenkel, mal wo anders, was sich wie schrecklichster Muskelkater anfühlte. In einer Kur in Oberammergau wurde dann im Frühjahr 03 Fibro diagnostiziert. Ich bekam zu MTX, Diclo dann zusätzlich Amitriptilyn und Tramaltropfen (natürlich lernte ich auch Entspannungsübungen, nach Jacobsen, die auch dazu dienen, mit den Schmerzen besser umgehen zu können). Nach einer kurzen Eingewöhnungsphase (bisserl besoffen) hatte ich nun endlich diese Schmerzen im Griff. Natürlich mal besser, mal schlechter. Das bringt unser Rheuma so mit sich. Aber, ich kann dir sagen, das Leben wird wieder lebenswerter! Über Langzeitfolgen wurde uns gesagt, daß man mit diesen Mitteln keine schlimmen Nebenwirkungen zu befürchten hat...ich schlafe nach meiner Pilleneinnahme wie ein Murmeltier und kriege leider in den abendlichen Chatrunden nimmer viel mit :o !
In diesem Sinne,
Kopf hoch!
Viele Grüße
Bodo, der Snoopie im Chat

 

[Djanella]

Hallo Zwirna,
ich habe auch Fibro und habe festgestellt, daß es am besten ist, die Krnakheit anzunehmen und positiv zu denken. Es wird guten und schlechte Tage geben. Tage an denen Bäume ausreissen kannst und Tage, wo Du denkst, nichts geht mehr. Es ist auch nicht immer so einfach, ein passendes Medikament zu finden. Ich habe auch schon ganz viel ausprobiert. Da musst Du abwarten.
Wichtig ist, daß Du Dich bewegst. ICh bin z.B. bei der Warmwassergymnastik über die Rheumaliga, nmache Bauchtanz und gehe jeden Tag 3-4 x mit dem Hund raus. Das hilft, fördert die Beweglichkeit und macht den Kopf frei.
Verlauf un dSpätfolgen? Keine Ahnung. Therapei? Das, was Dir gut tut. Wenn es nicht gut tut, wirst Du es schon merken. Ich gehe ab und an mit Freundinnen in die Disco, obwohl ich weiß, daß ich es die nächsten 2-3 Tage bitter bereuen werde. Aber ich will trotzdem noch leben. Ich ignoriere meine Krankheit nicht, aber ich mache sie nicht zum Programm. Oder versuche es - klappt natürlich auc nicht immer. Es gibt Tage,m da sitze ich auf dem Sofa und knatsche, weil es mir so mies geht und alles sch... ist. Aber ich glaube, das gehört dazu.
Kannst mir ja eine pn schicken oder noch mal posten. Kopf hoch - wird schon werden. Du must auf Deinen Körper hören...
lg
Djanella

 

[engel]

Fibro und was nun???

Hallo zwirna
hier gebe ich dir mal einen link da kannst du dich auch schon mal informieren

http://www.fibromyalgie-forum.de/

mit der Vorgeschichte meint er den Sudeck
das hat man mir damal auch gesagt da hatte ich bis dorthin nur dne Sudeck
und danach kam der Fibroverdacht
die schmertherpeutein meinte es wurden bei allen Sudeck Patienten beobachtet das sie anschließend eine Fibro bekamen
aber ich hab dir ja das meiste shcon in der Mail geschrieben hast du sie bekommen?

Gruß Engel
(petra aus gelsenkirchen)

 

[helferlein]

Fibro und was nun

Hallo zwirna, lass den Kopf nicht hängen, es gibt viel schlimmeres. Ich habe die Fibro schon seit 9 Jahren diagnostiziert aber das Krankheitsbild ist schon viel länger aktiv.
Zum Thema Spätfolgen, erstens und das ist mehr als positiv: du wirst nicht im Rollstuhl landen (diese Befürchtung haben die meisten) und mit zunehmendem "Alter" wirst du besser mit der Fibro umgehen können. Ich weiß es ist ein schwacher Trost jedoch besser als nix.
Vielleicht werden sich deine Gewohnheiten etwas ändern und auch deine Hobbys, jedoch muß dies nicht negativ sein. Auch wirst du des öfteren auf Unverständnis bei deinen Mitmenschen stoßen
aber mach dir nichts draus.
Bleib locker auch wenn es schwer fällt, bleib in Bewegung ( wer rastet, der rostet), denn deine Grenzen wird dir dein Körper schon zeigen. Vielleicht hast du ja auch Lust dich in einer Selbsthilfegruppe zu engagieren. Nur sei da sehr kritisch. Die Gruppe soll dich auffangen und nicht runterziehen. Versuche Sport zu treiben, nicht übertreiben!!!!!! Und lass auch mal die Seele baumeln indem du gar nix tun magst, ohne schlechtes Gewissen. Nimm die Erkrankung an wie deinen Schatten, den wirst du auch nicht mehr los.
Sei vorsichtig mit manch einem "guten" Rat aus dem Internet, dort tummeln sich eine ganze Reihe schwazer Schafe.
Alles in allem ziehe immer etwas positives aus dem negativen und es geht weiter.
Denke daran : Du hast die Fibro und n i c h t die Fibro dich!
Wenn du mehr Info's möchtest, kann ich dir ja auch mal einen anständigen Brief schreiben. Da ist dann mehr Platz.
Dein helferlein

 

[zwirna]

Hallo alle miteinander!!!

Erstmal VIELEN DANK für eure Antworten
und dann gleich mal Sorry, daß ich mich erst heute melde. Ich hatte zwei absolut besch... Tage und habe nur kurz meine pm's gelesen und beantortet und mich dann wieder hingelegt...

Es tut mir immer wieder gut zu sehen , daß ich nicht alleine mit meinen Problemen dastehe, daß ich hier immer wieder jemanden terffe, der ein offenes Ohr für mich hat und der mir mit Rat und Tat zur Seite steht....

Laßt euch alle mal ganz fest in den Arm nehmen und drücken!

LG und ein schönes Wochenende wünscht euch

eure

zwirna

 

[helferlein]

Bessere Tage?

Hallo zwirna,
ich hoffe es geht Dir wirklich besser. Ich habe die letzten Tage auch entsetzlich gelitten. Das nasskalte und heftig windige Wetter haben auch mir enorm zugesetzt. Am liebsten würde ich die Koffer packen und ab in den Süden. Aber immer ausreissen, kann sich wohl keiner leisten. Es kommen vielleicht wieder bessere Zeiten. EineI ddee:
lasst uns Lotto spielen und wenn wir gewinnen, kaufen wir für die Rheumis ein Hotel im Süden
helferleinl