Diagnose Fibromyalgie - und jetzt?

[Marlene D.]

Guten Abend,
ich möchte alle Mit-Leidenden freundlich grüßen und mich kurz vorstellen.
Ich bin weiblich, 50J. und seit 2 Jahren aufgrund div. Erkrankungen in Frührente (befristet).
Nachdem meine Schmerzen immer heftiger wurden, googelte ich intensiv und bin erstmalig auf den Begriff der Fibro gestoßen.
Nahezu alle Symptome entsprechen dem Bild, ich habe daher einen darauf spezialisierten Arzt in Mannheim aufgesucht, der nach aufwändigen Untersuchungen (private Leistung trotz GKV) meinen Verdacht bestätigte.
Der Behandlungsplan, welchen er vorschlug, beläuft sich auf mehr als 900.-€ Zuzahlung in 3 Wochen, zzgl. müsste ich 3x wöchentlich nach Mannheim fahren, einfache Strecke 100KM!
Ich kann mir das beim besten Willen nicht leisten, auch die angebotene Ratenzahlung kommt nicht infrage.
Ich wohne in Offenbach bei Frankfurt, möchte keinesfalls die Ärzte hier vor Ort schlecht reden, habe aber mannigfache negative Erfahrungen gemacht und traue den Offenbachern schlicht nicht mehr
Aber es muss doch Erfahrungswerte mit Spezialisten in der Nähe geben (Frankfurt,Wiesbaden ect.), eben von Ärzten, die helfen können, ohne arm zu machen.
Zu der Fibro addieren sich div. Erkrankungen, die nach Meinung des Mannheimer Arztes unmittelbar damit im Zusammenhang stehen (Karpaltunnel, Stenosen,Verengungen usw.)
Mittlerweile kann ich meinen rechten Arm kaum mehr heben, wache nachts mit schmerzen auf. Auch der restliche Körper tobt zuweilen heftig.
Ich nehme keine medi's, da normale Schmerzmittel nicht geholfen haben. Selbstversuche mit Sauna und Massagegerät haben die Schmerzen noch verschlimmert...
Wer kann mir gute Adressen und Therapievorschläge nennen, die für eine unvermögende Frau mit kleiner Rente realistisch sind?
Bin für alles offen und dankbar!
herliche Gr.
marlene

 

[pumuckl]

Hallo Marlene,

herzlich willkommen bei rheuma-online. Der erste Schritt, dich hier anzumelden war schon mal richtig. Hier findest du sehr viel Infomation über Fibromyalgie, wenn du die Suchfunktion nutzt. Gib einfach Fibro ein und dir werden sehr viele Beiträge darüber angezeigt. Außerdem findest du in der linken Leiste bei Rheuma A-Z noch weitere Infos.

Kann es sein, dass du bei Dr. Weiss warst in Mannheim? Er ist Spezialist in Sachen Fibro und hat sogar ein eigenes Forum. Allerdings schrecken mich die hohen Kosten auch ab.

Es gibt einige Medikamente, die bei Fibro eingesetzt werden, für die man lediglich die üblichen Rezeptgebühren sowie Zuzahlungen leisten muss. So werden z.B. Antidepressiva in geringer Dosis eingesetzt, die sich positiv auf das Schmerzgedächtnis auswirken und mit denen man auch wieder besser schlafen kann (z.B. Amitiptylin). Des Weiteren helfen auch Muskelrelaxantien wie Mydocalm oder Katadolon. Und dann gibt es noch die Möglichkeit Schmerzmittel einzusetzen. Gut helfen tun auch Entspannungstherapien.

Suche dir einen Schmerztherapeuten in deiner Gegend, falls du nichts passendes findest, versuche es in der Schmerzklinik in oder bei Mainz, dort soll eine gute Klinik sein.

Ich wünsche dir alles Gute und berichte uns, wie es weiter geht mit dir!

 

[Lilly]

hallo,

und herzlich willkommen im forum .

pumukl hat dir ja schon etwas zur medikamentösen therapie geschrieben.
was bei fibro noch wichtig wäre ist viel bewegung (z.b. ratfahren).

das kapaltunnelsyndrom therapiert der neurologe. vielleicht ist eine kleine op notwendig.

schreib uns doch, welche beschwerden und krankheiten du noch hast, damit wir auch den zusammenhang erkennen können. ...oder handelt es sich bei den vielen beschwerden ja um eine einzige erkrankung?

 

[Marlene D.]

Lieben Dank

Hallo Pumuckel und Lilly,
sorry, ich konnte mich nicht früher melden.
ja Pumuckl, du hast recht, ich war bei Dr. Weiß in MA.Er scheint auch sehr kompetent, aber das nutzt nix, wenn ich die Kompetenz nicht finanzieren kann.Allein die erstuntersuchung hat mir eine zusätzliche Rechnung der privaten Abrechnungsstelle i.H.v. 130.-€ eingebracht
Und Ihr seid der Meinung, ein Schmerzthera wäre jetzt der richtige Ansprechpartner?
Ich dachte, zuerst mal zum Rheumatologen, aber evtl. gibt es einen, der beides beherrscht, muss da googeln.
Der Tip mit mainz ist prima, wenn ich "näher dran" nichts anderes finden sollte, habe ich da eine Option, vielen dank!
Die übrigen Erkrankungen muss ich aptippen, ich kann mir die ganzen lateinischen Begriffe nicht merken, nebenbei sind diese Diagnosen auch schon wieder 2 Jahre alt.
Meint Ihr, ich soll einen verschlechterungsantrag stellen, derzeit habe ich einen GdB von 50% ohne Merkzeichen?
Der Rentenstelle werde ich das wohl auch melden, muss mich ohnehin erkundigen, wie das mit der Verlängerung so funktioniert (befristet bis Dez. 08)
Und noch etwas ganz anderes, habe da noch mit keinem Doc drüber gesprochen, ist auch recht neu:
Ich bemerke, dass ich laufend "krumme Finger" mache.Ich muss wirklich bewusst dagegen ansteuern und laufend meine Hände begradigen.
Ist das "Krampfen" (also kein wirklicher Krampf, schmerzfrei, aber, hmmm, wie eine "Zwangshaltung") evtl. auch ein Symptom ?

So, hier mal der rest der MRT/CT Befunde:
MRT:
knöcherne Einengung beider Neuroforamina HWK 4/5 sowie deutliche Einengung beider Neurof. HWK 5/6 und 6/7. In diesen Etagen auch Retrospondilose und mässige Spondylarthrosen.Segmentale Kyphorisierung HWK 3-6 Osteochondrosis intervertebralis HWK 5-7 Multisegmentale neuroforominale Einengungen HWK 3-7,in Höhe HWK 6/7 saggitale Spinalkanalstenose 8mm.
CT:
linksseitige osteogene Neuroforamenstenosen,bilaterale sowie osteogene hochgradige kurzstreckige Spinalkanalstenose wohl im rahmen alter knöchern abgestützter Protrusionen HWK 5/6 und 6/7.

Uff, ne Menge zeug's, ich hoffe, Euch ist es nicht zu lang.
lieben Dank für's Lesen und die Tip's
herzlichst
Marlene

 

[Lilly]

hallo marlene,

die hws sollte mittels mrt untersuchung unbedingt wieder kontrolliert werden!

du hattest schon vor 2 jahren zahlreiche knöcherene verengungen von nervenaustrittslöchern an den wirbel (HWK 4/5, HWK 5/6, 6/7). in höhe HWK 6/7 beträgt der platz den die nerven haben nur noch 8 mm

Anhand radiologischer Kriterien spricht man von einer relativen Stenose bei einer Einengung des sagittalen Durchmessers der HWS auf 10-12 (13/14) mm, von einer absoluten Stenose bei unter 10 mm.

quelle

diese verengung kann der grund für viele beschwerden sein, z.b. dem schulter- arm syndrom.
hier kannst du darüber nachlesen:

Schulter-Arm-Syndrom (Zerviko-Brachialgie)

Und noch etwas ganz anderes, habe da noch mit keinem Doc drüber gesprochen, ist auch recht neu:
Ich bemerke, dass ich laufend "krumme Finger" mache.Ich muss wirklich bewusst dagegen ansteuern und laufend meine Hände begradigen.
Ist das "Krampfen" (also kein wirklicher Krampf, schmerzfrei, aber, hmmm, wie eine "Zwangshaltung") evtl. auch ein Symptom ?

das kann ebenfalls mit deiner hws zusammenhängen. in den verengten nervenaustrittslöchern ist zu wenig platz und die nerven werden gequetscht. da du keine schmerzen verspürst, könnte es sich schon um eine fortgeschrittene nervenquetschung handel.

ich würde dir dringend raten zuerst einen orthopäten (und/oder neurologen) aufzusuchen,- ein neues mrt erstellen lassen und den befund dann von einem neurochirurgen begutachten lassen.