Hallo an alle, ich muss mich Mal an euch wenden da ich niemanden im Bekanntenkreis habe der auch an Rheuma erkrankt ist. Bin heute 32 und komme aus dem Norden Deutschlands. Meine Leidensgeschichte begann schon vor mehr als 10 Jahren . Es stand sogar Mal Krebs im Raum. (Lange Lymphknotenschwellung) War dann noch Entfernung eines Lymphkn.im Hals unklarer Entzündlicher Prozess. Immer wieder hatte ich Schübe mit Muskelschmerzen,Schwäche, Haarausfall, charakteristischen Ausschlag. Belastungsabhängige Luftnot und allgemein Probleme mit der Lunge. 2 x hatte ich auch starke Gewichtsabnahmen von 15-20kg. Athralgien besonders in den Händen. Fieber über Monate bis 39 Grad. Als es wieder soweit war schleppte ich mich zu einer Hautklinik,diese äußerten nur anhand meines Zustandes sowie der Hautausschlag Rheuma. Es wurde eine Biopsie gemacht sowie sämtliche Blutwerte. Rauskam Interface Dermatitis und erhöhter RF und Entzündungswerte erhöht. Die anderen Werte wie ANA,DNS Strang etc waren normal. Wurde in ein KH mit Rheumatologie eingewiesen. Dort war ich 2 Wochen. Raus kam die Diagnose Dermatomyositis mit Lungenbeteiligung. Die Muskelbiopsie im Oberschenkel ohne Befund. ANA Titer ohne Befund. Das war 2016. Therapie Kortison Anfangsdosis 50mg langsam ausschleichen. Es wirkte sofort,mir ging es wieder gut der Ausschlag verschwand. Mit dem ausschleichen kamen die Beschwerden zurück. Dazu kam Azathioprin mit 125mg ich vertrug es nicht. Dann MTX mit 15mg das vetrug ich lange und gut,bis sich ein Infekt nach dem anderen einschlich. Es wurde auf 12,5mg reduziert. Etwa 8 Wochen später ging es mir unter 12,5mg MTX und 5mg Kortison schlechter. Die Rheumatologie des KH schloss in der Zeit und ich musste mir einen neuen Rheumatologen suchen. Das dauerte ewig, endlich bekam ich einen Termin auf den ich noch ein paar Monate warten musste aber ich hatte einen. Ich hilt mich mit ständiger Kortisonerhöhung über Wasser denn dann ging es mir wieder besser,bis zum nächsten ausschleichen. Das MTX wurde nicht nur fast wirkungslos sondern auch unverträglich. Muss dazu erwähnen daß ich auch immer Mal wieder entzündliche Ergüsse in den Schultern,Händen und Knien hatte. Nun war ich letzte Woche bei dem Rheumatologen und dieser wie's mich in ein KH mit Rheumastation ein,zwecks neuer Medikation. Nun bin ich seit 6 Tagen hier,die Diagnose Dermatomyositis wird in Frage gestellt. Sie holen mich von meiner Erhaltungsdosis Kortison 5mg runter,müsste die komplette Medikation abstellen. Sie wollen ein Schub provozieren. Es fiel auch Mal Psychosomatisch.... Ich zeigte heute Bilder von meiner Haut wenn ich im Schub bin. Der Stationsarzt sagte"ach das sieht ja genau aus wie die diagnostizierte Dermatomyositis" Hier sind alle Werte im Normbereich. Eine Magenschleimhaut Entzündung mit Geschwüren und eine Aussackung in der Speiseröhre haben sie gefunden. Nur der Lungenwert ist schlecht. Ich laufe langsam weil meine Oberschenkel schmerzen. Mir geht's seit der Reduzierung bzw.absetzen immer schlechter mit Grippegefühl,schmerzen im Hals sowie Magen nach jedem Essen. Der überweisende Rheumatologe hält sich raus. Ich bin verzweifelt, was soll ich tun? Ist das die gängige Vorgehensweise? Die Diagnose wurde von einem Arzt gestellt,der sich in diesem Gebiet bzw Rheumaart bestens auskennt und auf jahrelange Erfahrung zurück blicken kann. Wäre er nicht nach Süddeutschland gegangen wäre er noch mein Arzt. Es ist so zermürbend und demütigend was ich hier Grade erlebe. Ich liege hier den lieben langen Tag mit Schmerzen und werde fast schon ignoriert. Schmerzmittel gibt es nur die üblichen die nicht im geringsten helfen...
