Diagnose CREST

[gubi]

Ich bin weiblich, 58 Jahre und weiß seit einem 11-tägigen Aufenthalt in einer Rheumaklinik, dass ich CREST habe und so wie es ausschaut, schaut es nicht so gut aus. Vor der Diagnose war ich schon wegen " Herzproblemen" in Behandlung und es steht eine Untersuchung des Herzens bei einem Nuklearmediziner an. Die Ärztin in der Rheumaklinik meinte, sie geht zu 3 % davon aus, dass der Befund negativ sein wird und dann eine rechtsseitige Katheteruntersuchung gemacht werden sollte, da sie davon ausgeht, dass das Herz betroffen ist. Vor der Diagnose CREST war ich beim HNO- Arzt, beim Lungenarzt und diverse Aufenthalte wegen akuten Bluthochdruck über 200/ 160 brachten immer die Erkenntnis, mein Herz sei in Ordnung. Die Lunge sei auch in Ordnung und es wäre eine Kopfsache und ich solle mich nicht verrückt machen. Wenn mir das Herz mal wieder bis zum Hals schlägt, nehme ich 3 Tropfen Diazepam. Hilft mir ganz gut und ich bin dann auch nicht mehr *aufgedreht*. Langzeit EKG und andere Untersuchungen haben keinen Befund gebracht. Auch jetzt in der Rheumaklinik, war mein Blutdruck traumhaft, d.h. ich bin sehr gut eingestellt.
Die neue Diagnose CREST hat mich jedoch ganz schön getroffen, denn ich bin seit meiner frühesten Kindheit auf der rechten Körperseite von einer Parese beeinträchtigt. Ich habe nun Angst, dass ich meine linke Hand nicht mehr so benutzen kann, wie ich es all die Jahre getan habe. Die Vorstellung, abhängig zu sein, macht mir Angst.
Ich hoffe hier Hilfe bei Fragen zu finden, denn auch wenn CREST nicht so häufig auftritt, gibt es hier bestimmt Betroffene.

 

[Tinchen1978]

Hallo gubi,

herzlich Willkommen hier. Oben rechts findest du sicher einiges mit der Suchfunktion und Fragen kannst du einfach stellen . Es meldet sich sicher noch jemand, der auch betroffen ist. Alles Gute für dich.

LG von Tinchen

 

[waldfee72]

hallo gubi

auch von mir ein herzliches willkommen hier. was rheumageschichten angeht, bist du hier gut aufgehoben. man muss sich zwar erst mal ein bissl "durchfuchsen", aber man kann hier viele infos für sich rausziehen und im forum auch selbst fragen stellen.
ich selbst bin seit letztem jahr gier und sehr froh, diese seite gefunden zu haben. es hat mit schon viel geholfen, auch die menschen, die ich hier treffen kann, haben mich schon oft unterstützt und mir oft auch schon angst genommen.

ich wünsch dir, dass du deine diagnose bald anzunehmen lernst und dir die ärzte, therapien und evtl. medis auch helfen können.

lg fee

 

[Johanna Nielsen]

gubi, sei willkommen hier im RO Forum, zu deiner Erkrankung selbst kann ich dir leider nichts sagen, aber wie schon von den anderen Usern beschrieben findest du in der Suchfunktion mit dem jeweiligen Theama das du ein gibst Hilfe und kannst dich gut belesen.
Auch im Chat hast du die Möglichkeit dort Hilfe zu bekommen, ich selbst kann nur sagen das ich im Forum Hilfe fand.
Aber auch der Austausch im Chat, mir unwahrscheinlivh gut tut, nicht jeder Tag ist gleich und oft ist man froh, wen Hilfe angeboten wird man oft von den Sorgen abgelenkt wird, weil nicht nur das Thema Krankheit ständig thematisiert wird, sondern auch einmal viele andere Themen uns wirklich auf andere Gedanken bringen.

Ich wünsche dir das du hier Menschen begegnest, die dir Hilfe anbieten können.

Alles Gute wünscht dir Johanna aus Hamburg.

 

[brumsel]

Hallo Gubi,

herzlich Willkommen.
Bei mir hieß die Diagnose zuerst auch CREST-Syndrom, mittlerweile aber undifferenzierte Kollagenose mit Verdacht auf ZNS-Beteiligung. Meine Blutwerte zeigen aber in Richtung CREST. Ich bin auch in der Sklerodermie-Selbsthilfegruppe. Wenn du magst, können wir uns austauschen.

LG Brumsel

 

[gubi]

Hallo Gubi,

herzlich Willkommen.
Bei mir hieß die Diagnose zuerst auch CREST-Syndrom, mittlerweile aber undifferenzierte Kollagenose mit Verdacht auf ZNS-Beteiligung. Meine Blutwerte zeigen aber in Richtung CREST. Ich bin auch in der Sklerodermie-Selbsthilfegruppe. Wenn du magst, können wir uns austauschen.

LG Brumsel

Hallo Brumsel, wir können uns gern austauschen, obwohl ich noch nicht soviel beitragen kann, denn für mich ist alles noch ein Buch mit 7 Siegeln, habe meine Diagnose ja erst seit 14 Tagen und bin noch sehr verunsichert. In wie weit mein Zentralnervensystem betroffen ist, kann ich nicht sagen, aber ich heibe seit meiner frühesten Kindheit eine rechtsseitige Parese, kann meine rechte Hand fast gar nicht nutzen und nun das in der linken Hand. Der Prof in der Rheumaklinik meinte, es wäre normal, dass die rechte Hand nicht betroffen sei, wegen der Parese halt.

LG Gubi

 

[brumsel]

Hallo Gubi,

ich drück dir fest die Daumen wegen der Herzuntersuchung. Erzähl dann mal was dabei heraus kam.

Mittlerweile habe ich einige CREST-Patienten kennengelernt und die Verläufe waren sehr unterschiedlich. Ich gehe in eine Selbsthilfegruppe nach Marburg. Es tut gut mit anderen Betroffenen über die Veränderungen reden zu können.

LG Brumsel

 

[Mara1963]

Wie geht's dir denn mittlerweile gubi?

Ich habe auch Crest. Wobei ein anderer internistischer Rheumatologe meinte, es sei eher eine Mischkollagenose. Letztendlich spielt mir das keine Rolle, Hauptsache mir geht's gut. Zum Glück ist das einigermaßen der Fall bis auf Hautprobleme und das Raynaud,

Mara

 

[gubi]

hallo Mara

Wie geht's dir denn mittlerweile gubi?

Ich habe auch Crest. Wobei ein anderer internistischer Rheumatologe meinte, es sei eher eine Mischkollagenose. Letztendlich spielt mir das keine Rolle, Hauptsache mir geht's gut. Zum Glück ist das einigermaßen der Fall bis auf Hautprobleme und das Raynaud,

Mara

Mir geht es heute nicht so gut, kann aber auch an der allgemeinen Wetterlage liegen. Habe extreme Luftprobleme, obwohl mir der Arzt bei der letzten Chemo am 21.12. sagte, meine Lunge wäre nicht betroffen. Die Hautprobleme habe ich auch, leider habe ich noch keinen Dermatologen gefunden, es ist schwierig hier einen zu finden, der einen noch aufnimmt. Das Raynaud *stört* mich mittlerweile gar nicht mehr, ich kann es eh nicht ändern, nur die Begleiterscheinungen der Chemo sind nicht so prickelnd. Vielleicht mache ich mir auch zu viele Gedanken, aber es ist halt kein Schnupfen, den wir haben. Schön, dass Du geantwortet hast, ich dachte schon, es gibt keinen mehr hier, der auch die Diagnose hat. Würde mich gern mit dir austauschen.
LG Gudrun

 

[Mara1963]

Hallo Gudrun,

schön, dass du so schnell zurück schreibst; gerne können wir uns austauschen.

Als ich das von deinen Herzbeschwerden gelesen hatte, dachte ich auch gleich an mich. Ich hatte im Frühling diesen Jahres eine Herzmuskelentzündung - keiner weiß ob das was mit dem Crest bzw. Mischkollagenose zu tun hat, ist ja auch egal, es war jedenfalls da und das schlimme daran war, dass es ewig gedauert hat, bis es fest gestellt wurde. Der Hausarzt sagte immer zu mir, ich solle mich ausruhen und Tee trinken, es wäre eine Grippe. Bis dann, nach 5 Wochen, der Rheumatologe die Herzmuskelentzündung feststellte. Ich bekam Cortison und nach einiger Zeit ging es mir schon besser... und heute merke ich zum Glück nichts mehr davon.

Wie geht es denn mit deinen Herzbeschwerden, was du anfangs geschrieben hattest?

Welche Hautprobleme hast du? Ich habe hauptsächlich einen Juckreiz am ganzen Körper. Immer mal phasenweise. Da sagt jedoch der Rheumatologe, das eine hätte mit dem anderen nichts zu tun :vb_confused:.

Manchmal wissen die Ärzte ja auch nicht alles, würde ich mal behaupten und ich habe schon viele schlechte Erfahrungen mit den Kitteln in Weiß gemacht.

Ich denke, jeder Mensch muss sich selbst helfen. Ich nehme MSM und L-Arginin und komme somit momentan ganz gut klar. Das Raynaud ist dadurch besser geworden. Das war immer mein größtes Leid, ich hatte schon stellenweise entzündete Finger und das war wirklich schlimm. Ich arbeite im Büro und muss viel tippen...

Viele Grüße
Mara

Wie alt bist du denn? Ich bin 52 J.

 

[gubi]

hallo Brumsel

Hallo Gubi,

ich drück dir fest die Daumen wegen der Herzuntersuchung. Erzähl dann mal was dabei heraus kam.

Mittlerweile habe ich einige CREST-Patienten kennengelernt und die Verläufe waren sehr unterschiedlich. Ich gehe in eine Selbsthilfegruppe nach Marburg. Es tut gut mit anderen Betroffenen über die Veränderungen reden zu können.

LG Brumsel

die Szintigrafie des Herzens hat nichts genaues gebracht, da ich dabei fast kollabiert hatte. In der Rheumaklinik wurde eine Sonografie des Herzens gemacht und es wurde angeraten, ein rechtseitiges Herzkatheter machen zu lassen. Irgendwas mit der Lungenfunktion und dem Herzen, ich will da auch nicht weiter nach Googlen, der Große Arztbericht ist noch nicht bei meiner Hausärztin und somit kann eh nichts angeschoben werden. Manchmal denke ich, es wäre besser, nicht alles nachlesen zu können, man macht sich eh verrückt damit. Ich habe hier in meiner Region noch nicht Betroffene gefunden und meine Rheumaärztin hatte bisher in ihrer Praxis, erst einen Patienten. Es ist schwer, sich dann auszutauschen.