Diagnose: c.P....und nun?

[Sylka]

Hallo
Hatte seit Anfang des Jahres abwechselnd starke Schmerzen in den Händen, Füßen und Rücken.Egal wo ich hinkam...kein Arzt konnte etwas finden. Zuletzt hatte ich das Gefühl ein Hypochonder zu sein, dem es wirklich schlecht ging. Im August diagnostizierte mein Arzt endlich eine c.P. (CCP-Wert).Ich bekam 20mg Cortison,nach einer Woche war ich endlich beschwerdefrei. Jetzt nehme ich 10mg MTX und so langsam gewöhne ich mich dran.
Jetzt stellt sich bei mir die Frage, wie sich mein Leben zukünftig gestalten wird (habe Angst bekommen). Ich habe wenig Informationen, z.B. wann ein Schub kommt,ob die Schmerzen wiederkehrend sind,wann bekomme ich die ersten Schwellungen,u.s.w.
Eine Reha lehnte die BfA ab.
Würde mich freuen, wenn ihr eure Geschichte erzählt und mir ein paar Rarschläge geben könnt.

Sylka (w.41Jahre)

 

[rose40]

Hallo Sylka!!!

Hab auch CP und Fibro,hab meine Diagnose erst seit Februar.Erst wußte ich nicht was alles auf mich zu kommt.Doch hier hab ich Hilfe und Auskunft gefunden!Ich bekomme 10 mg MTX seit letzter Woche ,da ich die 15 mg nicht vertragen habe(Übelkeit,Erbrechen ,Haarausfall)Dazu bekomme ich noch Arava und Ibuprofehn.Nun hoffe ich, das es Bergauf geht.Ich denke einfach man muss positiv denken,mit der Erkrankung selber kenne ich mich noch nicht gut aus .Aber wenn ich Fragen habe,oder mich austauschen möchte gehe ich in den Chat.Hilft super ,hier sind wirklich sehr liebe Menschen! Ich wünsche Dir Alles gute und den Kopf hoch GLG Rose

 

[hummel66]

Hallo
Hatte seit Anfang des Jahres abwechselnd starke Schmerzen in den Händen, Füßen und Rücken.Egal wo ich hinkam...kein Arzt konnte etwas finden. Zuletzt hatte ich das Gefühl ein Hypochonder zu sein, dem es wirklich schlecht ging. Im August diagnostizierte mein Arzt endlich eine c.P. (CCP-Wert).Ich bekam 20mg Cortison,nach einer Woche war ich endlich beschwerdefrei. Jetzt nehme ich 10mg MTX und so langsam gewöhne ich mich dran.
Jetzt stellt sich bei mir die Frage, wie sich mein Leben zukünftig gestalten wird (habe Angst bekommen). Ich habe wenig Informationen, z.B. wann ein Schub kommt,ob die Schmerzen wiederkehrend sind,wann bekomme ich die ersten Schwellungen,u.s.w.
Eine Reha lehnte die BfA ab.
Würde mich freuen, wenn ihr eure Geschichte erzählt und mir ein paar Rarschläge geben könnt.

Sylka (w.41Jahre)

Hallo Sylka,
Ich habe auch seit Anfang des Jahres c.p. Allerdings hatte ich das glück das mein Hausarzt mich gleich zum Rheumatologen geschickt hat,obwohl im Blut kein Rheumafaktor festzustellen war. Ich nehme jetzt Metex und Kortison (habe trotzdem weiterhin Schmerzen gehabt),aber seit mein Doc mir die Entzündungsflüssigkeit abgezogen hat geht´s super.Könnte gerade Bäume ausreißen. Am Anfang war ich auch ziemlich deprimiert,aber jetzt denke ich positiv.
ES muss bei dir auch nicht negativ ausgehen
Alles Gute wünscht dir
Hummel

 

[Ivanhoe]

Huhu Sylka



Ich versuch momentan eine Diät und wen ich nicht grade Arbeite geht es mir eigentlich mit den Medis ganz gut. Und ich halte mich mit den Gedanken aufrecht das es wieder weggeht J

Also immer am besten ohne Stress alles angehen und mit ruhe.

 

[Lilly]

@ivanhoe,

Und ich halte mich mit den Gedanken aufrecht das es wieder weggeht

du selber hast den verdacht geäussert, dass es sich bei dir um cp handeln würde . das cp nicht heilbar ist, weisst du sicher auch. ich an deiner stelle würde mich mit der krankheit auseinander setzten. verdrängen bringt nichts.

@silka,

bei jedem verläuft entzl. rheuma anders. einige haben schon nach ein paar monaten erhebliche einschränkungen, ander haben sie noch nach jahren nicht. wenn du richtig medikament. eingestellt bis, kann die krankheit sogar zum stillstand kommen (remission).
bei mir verliefen die ersten 3 jahre im dauerschub. dh. hatte in dieser zeit ständig gelenksbschwerden (schwellungen, entzündungen) und hohe entzündungszeichen im blut. dank der medikamente habe ich aber trotzdem noch keine sichtbaren gelenksveränderungen. seit juni dieses jahres bin ich in einer teilremission. dh. ab und zu gelenkschmerzen, aber keine sichtbaren entzündungen, die blutwerte sind fast im grünen bereich. es geht mir ganz gut . also nicht neg. denken, - abwarten

 

[lilahausfrau]

hallo,


wenn man das so alles lief kann einem schon ganz mulmig werden.

Ich komme mir dann furchtbar gesund vor.

Ihr habt " wenigstens" schon eine diagnose iuch warte noch drauf.

Vielleicht weis einer aus der krankengeschichte oder hat auch sowas ähnliches.

Habe seit der kindheit probleme mit dem rücken, mit 18 jahren wurde verschleiss in den bandscheiben festgestellt und eines an therapien gemacht.

Zwischendurch einige bandscheibenvorfälle bis zum jahr 2001 da wurde dann eine fusions op durchgeführt.
Das heißt versteifung von LWS s 1 bis 4/5 mit anschließender eu-rente auf zeit.

In 2003 kam noch eine schulter-op dazu, knie sollte eine athroskopie gemacht werden habe ich aber zurückgezogen.

Nun habe ich seit monaten schmerzen in den fingergelenken, kann keine kraftvolle faust mehr machen und die mittelfinger sind am stärksten betroffen.

Nächste woche habe ich einen termin in der klinik in duisburg-wedau und hoffe mal, dass dort jemand etwas finden kann.

Ich laß aber meinen kopf nicht hängen und geniese jeden tag. Ich mache einmal die woche in einen trödellädchen ehrenamtlichen dienst und es macht mir spass.

Wünsche euch alle noch einen schmerzfreien tag.

lviele grüße
lilahausfrau

P.S. Zwischendurch hatte ich noch divers unterl.-ops.
In einen blutzentrum wurde eine unstimmgkeit der d-dimere sowie etwas mit kollagenen festgestellt. Hat das auch was damit zu tuen??? ratelos

 

[Madita]

Bei jedem verläuft es anders

Hallo Lilly !

Du schreibst das, was ich gerade durch die Rheumatologin erfahren habe. Nach den Schmerzen zu urteilen, müssten meine Knochen sehr lädiert sein, aber das sind sie nicht. Wir waren sehr erstaunt, aber auch erfreut. So können wir vielleicht sogar was zum stoppen bringen oder es kann sein , das das ganze nächste Woche schon wieder anders aus sieht. Momentan nicht zu sagen, aber die Symtome und Werte sind nicht zu leugnen, dass es sich um cP handelt. Nun soll ich immer Dienstags eine MTX Tablette nehmen und wöchentlich zum Hausarzt zur Blutkontrolle. Im März 06 will mich die Rheumatologin wiedersehen.

Liebe Grüße von Madita

@ivanhoe,


du selber hast den verdacht geäussert, dass es sich bei dir um cp handeln würde . das cp nicht heilbar ist, weisst du sicher auch. ich an deiner stelle würde mich mit der krankheit auseinander setzten. verdrängen bringt nichts.

@silka,

bei jedem verläuft entzl. rheuma anders. einige haben schon nach ein paar monaten erhebliche einschränkungen, ander haben sie noch nach jahren nicht. wenn du richtig medikament. eingestellt bis, kann die krankheit sogar zum stillstand kommen (remission).
bei mir verliefen die ersten 3 jahre im dauerschub. dh. hatte in dieser zeit ständig gelenksbschwerden (schwellungen, entzündungen) und hohe entzündungszeichen im blut. dank der medikamente habe ich aber trotzdem noch keine sichtbaren gelenksveränderungen. seit juni dieses jahres bin ich in einer teilremission. dh. ab und zu gelenkschmerzen, aber keine sichtbaren entzündungen, die blutwerte sind fast im grünen bereich. es geht mir ganz gut . also nicht neg. denken, - abwarten

 

[Lilly]

@lilahausfrau,

lies dir das mal durch, vielleicht kannst du dich in diesem bericht wiederfinden:

http://www.rheuma-online.de/a-z/s/seronegative-spondarthritis.html

 

[Monsti]

Hallo Sylka,

sei ganz herzlich willkommen und fühl Dich wohl bei uns!

Bis ich vor ca. 6 Jahren endlich die Diagnose cP bekam, vergingen etliche Jahre verzweifelter Ärzte-Odyssee und alternativer Versuche. Es ging nur noch abwärts mit mir, und ich sah mich schon hilflos im Rollstuhl.

Nach Cortison und ein paar Fehlversuchen mit verschiedenen Basismedis bin ich seit knapp 2 Jahren basistherapeutisch so gut eingestellt, dass ich die cP tatsächlich meistens vergessen kann. Das mal als Mutmacher! Das Leben geht weiter, auch mit cP - vorausgesetzt, man erhält eine wirksame Therapie.

Ich weiß ja nicht, seit wann Du das Mtx bekommst. I.d.R. dauert es 2-5 Monate, bis das Mittel seine Wirkung entfaltet: Die Morgensteifigkeit lässt nach, die Schübe kommen seltener, sind kürzer und fallen gemäßigter aus. Im Idealfall verschwinden sie ganz. Man muss leider Geduld haben.

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass das Mtx gut und ohne wesentliche Nebenwirkungen bei Dir anschlägt!

Liebe Grüße von
Monsti (weiblich, 49 J.)

 

[Sylka]

Danke...

Danke für eure lieben Antworten.

Ich werde mich bestimmt bei euch sehr wohl fühlen.

Ich nehme seit August 2005 MTX und hatte anfangs starke Ermüdungserscheinungen.Dieses hat sich eingegependelt.Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen, ein Leberwert steigt gelegentlich zwar an, aber die Therapie ist nicht gefährdet.

 

[Petra2005]

Guten Abend ,

schön das es dieses Forum gibt. Ich bin am Dienstag mit der Diagnose CP konfrontiert worden. Muss jetzt Cortison und 1 x wöchentlich 15mg Metex nehmen.Nehme heute die erste Metex Dosis, bin gespannt wie ich es vertragen werde , aufgrund der Packungsbeilage möchte man es am liebsten vernichten.
War für mich sehr hilfreich zu lesen welche Erfahrungen Ihr gemacht habt.
Wünschen an dieser Stelle allen einen schönen Abend.

Petra

 

[Gitta]

Beipackzettel..

Guten Abend ,

schön das es dieses Forum gibt. Ich bin am Dienstag mit der Diagnose CP konfrontiert worden. Muss jetzt Cortison und 1 x wöchentlich 15mg Metex nehmen.Nehme heute die erste Metex Dosis, bin gespannt wie ich es vertragen werde , aufgrund der Packungsbeilage möchte man es am liebsten vernichten.
War für mich sehr hilfreich zu lesen welche Erfahrungen Ihr gemacht habt.
Wünschen an dieser Stelle allen einen schönen Abend.

Petra

Hallo Petra,
mein Göga und ich haben uns darauf geeinigt, keinen Beipackzettel mehr zu lesen. Wenn ich ein neues Medikament bekomme, sitze ich oft davor, wie das berühmte Kanichen vor der Schlange. Nur, im Beipackzettel muß ja alles, restlos alles, angeben werden. Auch wenn es seltener als selten vorkommt, was an Nebenwirkungen angegeben wird.
Nur was nutz us das Leben, wenn wir vor later Angst, wegen Nebenwirkungen , nicht teilnehmen können?
Liebe Grüße
Gitta

 

[Petra2005]

Hallo Gitta,

freue mich das ich eine Antwort bekommen habe. Ja , ist schon richtig wenn Du die Nebenwirkungen liest wird einem übel, sollte ich mir vielleicht auch abgewöhnen. Da ich aber auch keine Alternative habe wenn ich mich nicht von cp unterkriegen lassen will muss ich da sowieso durch.Habe gestern Abend meine erste Metex Dosis genommen, so etwa 30 Min. vor dem zu Bett gehen, bis auf ein bißchen komisches Gefühl im Magen geht es mir recht gut, wenn es so bleibt kann ich nicht klagen.Kann nur noch mal sagen das ich froh bin dieses Forum gefunden zu haben um mich mit anderen austauschen zu können, ist sehr hilfreich. Nochmals Danke für Deine Antwort, wünsche noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Petra,
mein Göga und ich haben uns darauf geeinigt, keinen Beipackzettel mehr zu lesen. Wenn ich ein neues Medikament bekomme, sitze ich oft davor, wie das berühmte Kanichen vor der Schlange. Nur, im Beipackzettel muß ja alles, restlos alles, angeben werden. Auch wenn es seltener als selten vorkommt, was an Nebenwirkungen angegeben wird.
Nur was nutz us das Leben, wenn wir vor later Angst, wegen Nebenwirkungen , nicht teilnehmen können?
Liebe Grüße
Gitta

 

[Lilly]

@petra,

manchmal ist es aber unausweichlich den beibacktext zu lesen. zb. bei menschen mit allergien. ich bin so ein mensch. verlasse mich nie wieder darauf, dass mein doc sagt, dass ich das medi ohne angst nehmen darf. es war leider genau der stoff drinnen, auf den ich allergisch reagiere und wäre fast gestorben.
vertrauen ist gut,- kontrolle ich besser!

 

[Monsti]

Auch ich lese die Beipackzettel immer gründlich, lass' mich von evtl. auftretenden Nebenwirkungen aber nicht abschrecken. Jeder von uns hat ja auch schon Schmerzmittel vernascht - bei denen sind die möglichen Nebenwirkungen ja auch nicht ganz ohne ...

Grüßle von
Monsti

 

[Petra2005]

Beipackzettel

@petra,

manchmal ist es aber unausweichlich den beibacktext zu lesen. zb. bei menschen mit allergien. ich bin so ein mensch. verlasse mich nie wieder darauf, dass mein doc sagt, dass ich das medi ohne angst nehmen darf. es war leider genau der stoff drinnen, auf den ich allergisch reagiere und wäre fast gestorben.
vertrauen ist gut,- kontrolle ich besser!

Hallo Lilly,

das war ja eine böse Sache. Kannte der Arzt Dich noch nicht so lange oder hat er es verschlafen aufzupassen? Ich bin auch der Meinung niemandem blind zu vertrauen , aber trotzdem bringt man seinem Arzt ein gewisses Maß an Vertrauen gegenüber. Ist doch nicht die Aufgabe des Patienten bei jedem neuen Medi mit dem Arzt Frage und Antwort Spiele zu machen , ob etwas enthalten ist was für einen selbst gefährlich sein könnte.Schon schlimm genug das man sich mit derart chemischen Keulen vollstopfen muß.
Hätte an dieser Stelle eine Frage zu Cortison. Es gibt ja liebe nette Leute die nicht wissen wie man es richtig ausspricht , geschweige denn wie es geschrieben wird, aber die Nebenwirkungen sind allseits bekannt.
Wie sieht es hier bei den Betroffenen mit Gewichtszunahme bei Cortison Einahme aus ?Würde mich freuen wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilt.
Wünsche allen an dieser Stelle noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße

Petra

 

[Lilly]

hallo petra,

das schlimmste darann war noch, das es in der klinik passiert ist. ich habe da extra noch meinen allergiepass vorgezeigt, die schwester und den arzt gefragt, ob dieses medi wirklich nicht in der infusion ist. neeeeeeeeeeeeein, hat man mir 3 x gesagt. nur das blöde war, wie sich nachher herausgestellt hat, dass im allergiepass der inhaltsstoff gestanden ist, und nicht der mediname. also metamixol anstatt novalgin......... tja in so einem fall, hätten die eben nachlesen müssen....na ja, ich habe es überlebt
zu deiner frage wegen dem corti, es gib 2 umfragen, vielleicht interessiert es dich:

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=17918

http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=16892

 

[Katrin75]

Hallo und herzlich willkommen ihr neuen

hier nur ein kurzes MUTMACHEN:

bei mir wurde im April c.P. diagnostiziert. Sehr schnell und sehr effektiv, dank einem guten Hausarzt und einer tollen Assistenzärtzin im Krankenhaus.
Bin dann direkt zum Rheumatologen, von dem ich sofort Cortison und nach 3 Wochen dann MTX bekommen habe.
Vor 4 Wochen sollte ich aufhören MTX zu nehmen.(habe auch kein Corti mehr)

Und ich bin Schmerzfrei+ Entzündungszeichenfrei!
Ich bin schon im Remission, nach nur 18 Wochen MTX-gabe (erst Spritzen 15mg dann Tabletten 10mg und dann wieder Spritzen 10mg)
Wir hoffen, dass es schon eine anhaltende Remission ist, da die cP früh festgestellt wurde!

Also ihr seht, es gibt auch die guten Beispiele (zu denen ich mich frecherweise einfach mal zähle )

Was die Corti nebenwirkungen angeht: ich hatte keine.

Euch alles Gute

 

[Petra2005]

Mutmachen

hier nur ein kurzes MUTMACHEN:

bei mir wurde im April c.P. diagnostiziert. Sehr schnell und sehr effektiv, dank einem guten Hausarzt und einer tollen Assistenzärtzin im Krankenhaus.
Bin dann direkt zum Rheumatologen, von dem ich sofort Cortison und nach 3 Wochen dann MTX bekommen habe.
Vor 4 Wochen sollte ich aufhören MTX zu nehmen.(habe auch kein Corti mehr)

Und ich bin Schmerzfrei+ Entzündungszeichenfrei!
Ich bin schon im Remission, nach nur 18 Wochen MTX-gabe (erst Spritzen 15mg dann Tabletten 10mg und dann wieder Spritzen 10mg)
Wir hoffen, dass es schon eine anhaltende Remission ist, da die cP früh festgestellt wurde!

Also ihr seht, es gibt auch die guten Beispiele (zu denen ich mich frecherweise einfach mal zähle )

Was die Corti nebenwirkungen angeht: ich hatte keine.

Euch alles Gute

Hallo Katrin,

schön das es Dir so gut geht , und alle guten Wünsche das es auch so bleibt.
Ich selbst bin froh das es mir mit den Cortison Tabletten und dem Metex eigentlich recht gut geht.Für mich ist sehr wichtig zu wissen wie andere Betroffene die es nicht so gut vertragen haben ,diesen Umstand zu mildern oder zu ändern versucht haben. Ich selbst nehme Cortison erst seit einer Woche und habe erst 1 X Metex genommen. Als bei Dir cP diagnostiziert wurde, hattest Du da schon Schwellungen an den Gelenken oder wie wurde es festgestellt ? Mein Orthopäde der mich im Februar am Karpaltunnel operiert hat , hat bei der OP schon entzündetes Gewebe entdeckt und entfernt, laut Labor handelte es sich um entzündetes Sehnenscheidengewebe, die Schwellung am linken Handgelenk wurde als Sehnenscheidenentzündung abgestepempelt und mit Diclofenac behandelt , brachte aber gar nichts.
Nachdem der Zeigefinger der rechten Hand immer dicker wurde und auch das Handgelenk angegriffen wurde hat ma Blutuntersuchungen und Röntgen angeordnet, noch in diesem Zeitraum fing auch der Zeigefinger der linken Hand anzuschwellen. Da weder Blut noch Röntgen Rheumasymptome zeugten wurde ich an eine Rheumatologin überwiesen die sofort diese Diagnose stellte. Muß dazu sagen das meine Mutter ende der 70er Jahre auch an cP erkrankt war, leider waren die Behandlungsmethoden noch ganz anders als heute. Die Therapie ist nicht mit der von heute zu vergleichen , zu spät erkannt und nicht gezielt genug behandelt, Endergebnis , zwei amputierte Beine völlig deformierte Gelenke . Habe einen Heulkrampf bekommen als mich die Ärztin damit konfrontiert hat das ich die gleiche Sch**** habe, das ganze miterlebte Elend meiner Mutter zog wie ein Film an mir vorrüber.Habe drei Tage gebraucht um mich mit dem Gedanken vertraut zu machen und mir dann fest vorgenommen mich nicht unterkriegen zu lassen . Das Forum hat mir dabei sehr geholfen, auch wenn es nicht immer so schön klingt wie bei Dir.Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute , als gutes Beispiel , hoffentlich gibt es noch viele gute Beispiele

Liebe Grüße

Petra

 

[Katrin75]

Hallo Petra

nein, ich hatte keine Schwellungen. Es fing an, das ich erstmal ein schmerzendes Sprunggelenk hatte. das ging wieder weg (hab ich mir nix bei gedacht, vertreten oder so) dann so 2 oder 3 wochen später hat mich mein mann nachts ins krankenhaus gefahren, wegen heftiger schmerzen im handgelenk, wurde als sehnenscheidenenzündung diagnostiziert(schiene+voltaren). die schiene habe ich dann etwa nach 5 tagen abgemacht. und wieder 3 wochen später, wieder nachts ins krankenhaus, da wars dann die schulter und auf der anderen seite das handgelenk. da war dann diese echt tolle assistenzärztin die beim ersten mal schon da war, und bat mich meinem HA zu sagen, er solle blut checken, das könne nicht sein....
gesagt getan. blut war fürchterlich RF und CRP riesig zu hoch! am nächsten tag in die rheumaambulanz der uni-klinik und dann wie oben schon beschrieben.

soviel dazu.