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Diagnose-Bitte um Erfahrungen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von kiralo, 26. November 2013.

  1. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich hatte heute den zweiten Termin beim Rheumatologen und bekam meinen Blutbefund zurück.
    Mein ANA-Titer IF ist 1:2560(<160) ENA -AK 5,57 (0-1),es steht eine systemische Sklerose und eine mögliche Rheumatoide Arthritis im Raum weil mein RF auch bei 130 (<15) liegt und meine BSG bei 50 (11). Auch eine Kapillarmikroskopie wegen Raynaud Syndrom gemacht und meine Kapillaren sind vergrössert und Blutungen sind sichtbar soweit ich das verstanden habe. Im Jänner muss ich stationär rein um alle möglichen Untersuchungen zu machen... Mich plagen sehr viele Schmerzen und ich wollte mal nachfragen ob mir jemand sagen kann wie es euch damit ergeht und was noch auf mich zukommen wird.
    Bin für jeden Ratschlag und für jede Info dankbar!!

    Liebe Grüsse
    Iris
     
  2. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Kann mir keiner weiterhelfen??

    Ich bin echt verzweifelt,ich versuche meine Blutwerte zu googeln doch da steigt selbst Dr. Google aus... :vb_confused: Es gibt doch bestimmt hier auch jemand der an Sklerodermie bzw. systemischer Sklerose leidet :confused:

    Ich bin auch noch recht jung, grad mal 28 und etwas überfordert mit all dem :(
     
  3. Blonder Brummer

    Blonder Brummer Neues Mitglied

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    Hilfe

    Hallo Kiralo.
    erstmal herzlich willkommen hier.
    Habe selber andere rheumatische Erkrankung, deswegen kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Es wird sich aber sicherlich noch jemand melden.
    Habe noch ein bißchen Geduld, auch wenn es sehr schwer ist.
    Ich kann deine Ungeduld sehr gut verstehen.

    Liebe Grüße
    Brummi
     
  4. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Vielen Dank für deine lieben Worte ;)
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @kiralo

    Ich schicke dir eine PN ;)
     
  6. caliban

    caliban Gesperrter Benutzer

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    Hey! Guten Morgen!
    Ich kann Dir medizinisch nicht weiterhelfen, natürlich. Aber Dein letzter Satz erschreckt mich ein wenig: "WAS NOCH AUF MICH ZUKOMMEN WIRD...."
    Das kann Dir ausser einer alten Dame mit einer high-tech Kristallkugel NIEMAND sagen. Was immer Du liest oder hörst- vergiss es schnell wieder. Alles mögliche KANN passieren. Es ist aber nicht gesagt DAS es passieren wird. Geh' die Sache von Tag zu Tag an. Und konzentriere Dich auf keinen Fall auf Erfahrungen anderer. Jeder reagiert anders, bei jedem verläuft es anders. Selbst wenn Du die scheusslichsten Dinge hörst- das ist ANDEREN widerfahren.
    In diesem Sinn: relax!
     
  7. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Guten Morgen Caliban,

    Danke für deine Zeilen und ich muss sagen Recht hast ;)
     
  8. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kiralo,

    schliesse mich den anderen an.
    Und berichte Dir aus meiner KH Erfahrung.
    Zwei Frauen habe ich da getroffen. Beide mit system.Sklerodermie. Im gleichen Jahr erkrankt.
    Die eine am Sauerstoff für viele Stunden am Tag, mit einer inzwischen schlimmen Orangbeteiligung.
    Die andere, ohne große Einschränkungen. Sie hatten die gleiche Therapie über Jahre.
    Die, die gut dran ist, konnte sich das nicht erklären. Sie sah auf die andere, und meinte: ich muss Gott danken. Ich komme für die Infusionen und Kontrollen. Ich konnte in den letzten Wochen nich gut schlucken und dachte, es käme von der Sklerodermie. War aber nicht. Ich führe mein Leben, ganz normal.

    Niemand kann Dir sagen, wie es bei Dir wird. Erkundige Dich, lies, aber das, was Du liest, sind "kann" Möglichkeiten, nicht "muss". Auch bei RA: nicht alle haben Gelenkschäden… aber manche haben ganz Schlimme.
    Wenn Du weisst, kannst Du schneller und besser reagieren. Nur die Zukunft kannst Du Dir nicht erlesen…
    und die Möglichkeit mit der Kugel… würde ich auch beiseite legen.:D

    Einen lieben Gruß,
    Kati
     
  9. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Hallo Kati

    Ja so mehr ich darüber lese um so verwirrter bin ich,weil so vielseitig... Deshalb warte ich wohl mal am besten die Tage im Spital ab. Mein Rheumatologe hat auch gemeint,man kann nicht sagen welchen Verlauf es nehmen wird.
    Ich bemerke halt immer mehr eigenartige Sachen an mir und bisher unbekannte Schmerzen. Versuche aber am Boden zu bleiben und zum Glück hab ich garnicht soviel Zeit um mir ständig den Kopf darüber zu zerbrechen,dafür sorgen mein kleiner Sohn,Beruf,Mann :vb_redface:

    Darf ich nach deiner Diagnose fragen,weil ich nicht genau erkennen konnte, ob du über dich in dem Satz mit den Schluckbeschwerden geschrieben hast oder eben über die Personen die um KH kennengelernt hast :confused:

    Sei ganz lieb gegrüßt :)
     
  10. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo kiralo,

    nein, da ging es um die Frau mit Sklerodermie, die, die besser dran war.
    Ich habe versch.Formen von Vaskulitis und Arthritis.

    Ganz am Anfang meiner "Rheumakarriere" hat man mal eine Sklerodermie vermutet, weil in der Kapillarmikroskopie das sehr gut sichtbar war.
    Ich verstehe also gut Deine Angst.
    Bei mir wurde es dann etwas anderes. Ich kann Dir nicht sagen warum. Ein halbes Jahr später bekam ich wieder Kortison und dann auch MTX.
    Ob das daran "Schuld" war, dass die Diagnose sich änderte, weiß ich nicht. Cortison habe ich oft und viel bekommen...

    Ich glaube Du machst es gut, wenn Du Dich nur begrenzt mit der Krankheit beschäftigst. Ganz verdrängen ist schlecht aber auch zuviel daran denken. Gib ihr ein wenig Raum, aber quäl Dich nicht.
    Manchmal denke ich, meine ganze Sorge um die Zukunft… wer weiß, ob mich morgen ein Auto überrollt? Daher ist ok, sich Gedanken zu machen, aber eben nur begrenzt.

    Du hast sicher mit Mann und Kind genug zu tun. Geniess es auch ein wenig!

    Kati
     
  11. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Hi Kati,
    na ich bin gespannt ob es bei der Sklerose bei mir bleibt,mein Arzt meinte auf Grund der Kapillarmikroskopie und der Beschwerden bzw. dem Blutbefund geht es in die Richtung. Während dem Gespräch sagte er immer wieder systemische Sklerose dazu und auf meinem Aufnahmeformular für Jänner hat er dies als Diagnose angegeben. Ich habe da Untersuchungen für Herz,Lunge,Niere,Speisseröhre,Augen soweit ich das richtig verstanden habe.

    Als ich eben das Problem, im Moment meine grösste Baustelle,nämlich meine Finger,Hände ansprach meinte er ja möglicherweise geht es auch in Richtung RA, da mein RF ja bei 123 liegt... Als ich dann noch mit meinen ISG Problemen anfing war er wohl etwas überfordert und antworte hmm das klingt wieder nach was anderem,aber wir werden alles abklären.
    Ich bin jedenfalls sehr zufrieden mit den Ärzten,sie sind sehr lustig und freundlich und sehr bemüht wie ich finde,was es wesentlich leichter für mich macht,da ich sehr grosse Angst hatte auf Grund meines Alters und konfusen Beschwerden nicht sonderlich ernst genommen zu werden.

    Wie geht's es dir? Verträgst du die Medikamente gut und halten sich die Schmerzen dadurch in Grenzen?

    Es beschäftigt einen halt,aber alles mag ich von der Erkrankung auch nicht abhängig machen und bin sehr froh dass Job,Kind und Mann für Ablenkung sorgen.;)

    glg Iris
     
  12. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Ana-Titer

    Jetzt hab ich gerade ein bisschen im Internet gestöbert und mir tut sich jetzt die Frage auf ob ein ANA-Titer 1:2560 sehr hoch ist und ob sich bezüglich der Höhe überhaupt irgendetwas sagen lässt?
    Danke.lg
     
  13. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Kiralo,

    verzeih, ich sehe erst jetzt Deine Antwort.
    Ich kann Dir nicht so viel über Deine Krankheit sagen...

    mir geht es gut. Ich würde sagen, ich bin praktisch in Remission. Am Bein habe ich noch eine ulzerative Vaskulitis, die nie ganz zu geht, ist aber nur ne kleine Stelle.
    Ich nehme jetzt nur noch 5mg Cortison und senke im Moment meine Blutdruckmittel... ein tolles Zeichen. Solange meine Blutgefässe entzündet sind, habe ich nämlich viel zu hohen Blutdruck.

    Ich wünsch Dir, dass die Medikamente auch bei Dir anschlagen, und dass Du wie die Dame im KH sagen kannst: mache nur Kontrollen, evtl. Influsionen mit gefässerweiternden Mitteln und sonst kann ich mein Leben recht normal weiterleben.

    Ich finde es gut, dass Du Vertrauen zu den Ärzten hast!

    Viele liebe Grüsse,
    Kati
     
  14. Pikuma

    Pikuma Neues Mitglied

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    Hallo,

    Leider kenne ich deine Krankheit zu wenig, aber ich habe eine sehr gute informative Seite zu Sklerodermie gefunden.
    Hier kannst Du Dir alle nötigen Informationen über die Krankheit einholen.
    Link: http://sklerodermie.biz/
     
  15. kiralo

    kiralo Neues Mitglied

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    Hallo Pikuma,
    es ist sehr lieb von dir den Link hier reinzustellen danke!! :) ich habe seit der Diagnose sämtliches darüber gelesen und mittlerweile komme ich schon besser damit zu recht,da ich auch endlich dank Medikamente schmerzfrei bin :D
    Wie geht es dir,was plagt dich? Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!
    lg Iris