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Diagnose Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von MorBechWi, 30. Juni 2014.

  1. MorBechWi

    MorBechWi Registrierter Benutzer

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    Hallo liebe Foren-User,

    ich bin neu hier und hab auch gleich mal eine Frage :)

    Vor einem halben Jahr hat es begonnen, dass mein ISG extrem schmerzte. Teilweise war weder liegen noch stehen noch laufen noch sitzen möglich. Auch Spritzen hatten nicht angeschlagen. irgendwann habe ich ein MRT bekommen und der Orthopäde sagte: entweder chronische Entzündung des ISG oder Verdacht auf rheumatische Erkrankung. Ich bekam Schmerzmittel und Muskelentspannungsmittel verschrieben, bis ich meine Ergebnisse haben sollte.
    Ein paar Wochen später (Wartezeit) habe ich bei meinem Hausarzt die Rheumamarker und den HLA B27 Wert bestimmen lassen. Zu dieser Zeit hatte ich plötzlich keine Beschwerden mehr. Das Ergebnis: die Rheumamarker waren negativ, der HLA B27 positiv.
    Was nun? Habe meinen Rheumatologentermin erst in mehreren Wochen. Deswegen wollte ich mich vorab schon mal informieren.
    Lieben Dank für eure Meinungen!
     
  2. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Servus MorBechWi,

    erst mal herzliches Willkommen in unserer Runde.

    Deine Schilderung kommt mir bekannt vor ;). Könnte in die Richtung einer "seronegativen" Geschichte laufen. Bin auch HLA-B 27 positiv mit einem wunderbar aussagelosem Blutbild. Heißt dann "seronegative Spondylarthropathie". Bei mir war ein Morbus Reiter der "Auslöser". Hab Dir mal was reinkopiert:

    http://rheuma-selbst-hilfe.at/Seronegative-Spondarthritiden-seronegative-Spondylarthropathien.html
     
  3. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo ihr beiden, ebenso Morbus Bechterew sehr stark verkrümmt die Ärtzte nahmen mich nicht wahr.
    Alles ausprobiert MTX;HUMIRA; ENBREL; SIMPONI; nichts schlägt an somit musste ich aufhören zu spritzen.
    Am 21.7.2014 neuer Termin bei einem Internistischen Rheumatologen dort werde ich erfahren wie es weiter geht.

    Liebe Grüße aus HH von Johanna-Beate
     
  4. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Sorry MorBechWi, lass mich dich erst einmal hier begrüßen zu spät gesehen.
    Schön das es Leute gibt auf die ich hier stosse mit diesem Krankheitsbild, habe noch nicht viel hier gesehen, mit denen ich mich hier austauschen konnte.

    Bis dann

    Johanna-Beate
     
    #4 30. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 30. Juni 2014
  5. MorBechWi

    MorBechWi Registrierter Benutzer

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    Ok.....

    Lieber kaufnix,

    danke für die Antwort. Ist ja höchst interessant. Da werd ich mal versuchen, mich näher mit zu beschäftigen, bevor ich zum Rheumatologen gehe.
    Tatsächlich hatte ich vor ein paar Jahren eine Infektion mit einem Campylobacter.
    Aber kann das noch Jahre (5 etwa) später dann zum Bechterew führen?

    Hier ein kurzes Zitat von der DVMB:
    Habe gerade noch das hier in nem anderen Forum gefunden
    Hallo zurück Johanna!;)

    Viele Grüße
     
  6. kaufnix

    kaufnix Mitglied

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    Ist jetzt eine Frage an die "Akademiker" ;)

    Bei mir ging der M. Reiter aufgrund einer Salmonellenvergiftung los. Nach einem Jahr war ich medizinisch "geheilt". Fünf Jahre später gab es dann die erste Iritis. Dann i-wann die ISG und heute "habe Rücken", aber ohne Versteifungen usw.. Mal die Ferse mal i-ein Gelenk für ein paar Tage. Dann ein wandelnder Wetterbericht.

    Nix Ganzes und nix Halbes :D.
     
  7. MorBechWi

    MorBechWi Registrierter Benutzer

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    hmm...

    Ja, wäre toll, wenn sich ein paar Erfahrene dazugesellen und berichten :vb_redface:

    Rückenprobleme bzw Schmerzen im Brustbereich nach dem Aufstehen habe ich auch öfter mal. Jetzt nicht soooo schlimm, aber halt da. Seit Neuestem gesellt sich auch ein Schmerz im Kiefergelenk dazu... mal mehr mal weniger stark. Klar, kann auch Knirschen sein....
    Wer weiß :)
    Extrem wetterfühlig bin ich auch :cool:

    Und wie du sagst:

    So fühle ich mich auch....
     
  8. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo kaufnix, erst einmal gut das ihr hier seid.
    Interressant zu lesen, aber ich denke hierr muss Fachmann heran, vieleicht liest das jemand der sich damit auskennt.

    Wünsche ich dir auf jeden Fall, das jemand es dir beantworten kann.

    Gruß aus HH von Johanna-Beate
     
  9. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    @ Johanna nielsen:

    Ich muss ja immer alle 4 Wochen zur infusion roactemra...und da sind in dem raum immer noch 3 andere Patienten die irgendwelche infusionen bekommen...letztens unterhielt ich mich mit einem Mann und der hatte wie du morbus bechterew...und er erzählte mir das er seit Jahren die infusion remicade bekommt und es ihm damit sehr gut geht...vielleicht wäre dieses Medikament eine Option für euch :)
     
  10. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo frieda, da ich starke Wassereinlagerungen habe, würde auch dieses Medikament nicht in Frage kommen, leider.
    Am 21.7.2014 einen Termin in eíner Internistischen Rheumatologie da setze ich meine Hoffnung drauf, bekam einen kleinen Einblick der Artzt rief mich vorige Woche an.
    Es wird weiter gehen, frieda.

    Gruss aus HH
     
  11. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Grüß dich MorBechWi,
    die meisten Bechterew-Patienten sind HLA B27 positiv - es gibt aber auch Ausnahmen. (Und nicht jeder, der HLA B27 positiv ist, entwickelt einen Bechterew.)
    Als Bechterewler hast du keine Rheumafaktor im Blut. Es können aber in Aufnahmen der Kreuz-Darmbeingelenke Veränderungen in deinem ISG (in einem oder beiden) nachgewiesen werden, weil dort Entzündungen ablaufen. Dass das Brustbein schmerzt, passt auch dazu... Achillessehnenentzündungen etc. ebenso.
    Es gibt auch die Möglichkeit, dass eine Infektion den Bechterew, der bis dahin eher "schweigend" im Körper anwesend war, deutlich aktiviert. Insofern wäre dann auch bei der Behandlung zu sehen, was mit der Infektion noch zu tun ist.

    Rufe doch mal bei der Bechterew-Vereinigung (wenn du aus Deutschland bist) in Schweinfurt an. Google nach DVMB Schweinfurt. Dort werden an verschiedenen Orten in Deutschland auch Patientenschulungen angeboten - sehr hilfreich, wenn du Bechterew hast.

    Bei jedem Bechterewler verläuft der Bechterew anders.... Daher ist der Besuch beim Rheumatologen sehr wichtig, damit er erheben kann, "wo" du da so "stehst".
    Darf ich fragen, wie alt du bist? Du kannst mir auch gerne per PN antworten,

    LG Pezzi - die auch Bechterew hat
     
  12. MorBechWi

    MorBechWi Registrierter Benutzer

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    Hallo Pezzi

    Hallo Pezzi,

    danke für die Antwort. Ich hatte gar nicht gesehen, dass da noch jemand geschrieben hat. :vb_confused:

    Hmhm... also je mehr ich mich damit beschäftige, umso besser passt alles. Andererseits will ich jetzt natürlich auch wie ein Hypochonder bei jedem Zipperlein alles auf den möglich Morbus Bechterew zurückführen.
    Fühle mich aber auch total oft antriebslos, schlapp, kriege mich nur mit Anstregung zu was motiviert und mir wird schnell alles zuviel.
    Meine AUgen sind morgens immer ziemlich verklebt und schmerzen auch oft. Tagsüber gibt sich das einigermaßen, bin aber hyper-lichtempfindlich.

    Ich bin 29.

    Ich hoff nur, dass ich an einen guten Arzt gerate. Ich war ja schon bei einem, der meinte: "Ja wenn Sie jetzt gerade keine Schmerzen haben, was soll ich denn da jetzt machen?" Und dann hat er mich wieder nachhause geschickt. Auf meine Veranlassung dann hab ich den Bluttest beim Hausarzt machen lassen.

    Liebe Grüße!
     
  13. hasenhundel

    hasenhundel Neues Mitglied

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    Hallo Morbechwi,
    Willkommen! Steht das Wi für Wiesbaden?
    Ich gehöre auch zu den wenigen mit Morbus Bechterew deren Blut "sauber" ist. Bei mir sind weder HLA B27 noch irgendwelche Entzündungswerte feststellbar. Die Erkrankung ist in meinem Fall nur auf Röntgen, MRT oder Szintigramm-Bildern sichtbar...
    Was die Ursache für die Erkrankung ist, kann ich nicht sagen. Lt. meinem Rheumatologen und dem fortgeschrittenen Stadium habe ich es schon ein paar Jahre. Bis vor einem Jahr hatte ich nur ab und an ganz leichte Schmerzen die ich auf meinen LWS-Bandscheibenvorfall vor 10 Jahren geschoben habe. Dann kam wohl der Schub mit voller Wucht und seitdem könnte ich manchmal heulen vor Schmerzen, besonders dann, wenn sich die Hüftdisplasie auch noch "dazugesellt"...
    Ich kann auch alles was bislang geschrieben wurde bestätigen. Was ich vielleicht noch ergänzen kann: Wenn du Fahrrad fährst und dir im Bereich der Sitzbeinhöcker alles weh tut und der Schmerz auch nicht weg geht, ist das auch ein Hinweis - hat mir zumindest mein Rheumatologe gesagt.

    Grüße
    Hasenhundel
     
  14. MorBechWi

    MorBechWi Registrierter Benutzer

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    Juhu

    Ei Gude Hasenhundel :D (ich spreche zwar nicht wirklich den Dialekt, aber das musste jetzt mal sein)

    ja, genau, Wiesbaden :vb_redface: Du kommst aus der Nähe von Limburg, sehe ich.

    Du Arme. Wie lange sind denn bei dir die Pausen zwischen den Schüben? Das finde ich bei mir nämlich gerade ziemlich komisch. Erst über Monate leichte Schmerzen im ISG, dann 1 Monat heftigste Schmerzen und jetzt NIX...

    Hab bald meinen Rheumatologentermin und komm mir fast ein bisschen blöd vor, da ohne Schmerzen hinzugehen. Andererseits ist es doch bei Bechterew auch normal, dass man Pausen ohne Schmerzen hat, oder?

    Viele Grüße!