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Diagnose aus den Rheumaklinik

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sannchen, 12. November 2006.

  1. Sannchen

    Sannchen Neues Mitglied

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    Ich wurde am Donnerstag nach 14 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Nach langen Untersuchungen mit fielen:

    - Blutabnahmen, SS-A/Ro und SS-B/La-Antikörper Positiv, AMA 1:320, AMA-M2 zweimal Positiv, Rheumafaktor Positiv und noch viele mehr

    - Urinproben und Sammelurin,

    - 3 x Stuhlprobe,

    - EKG mit Rhytmusstreifen,

    - Ultraschall von HWT, SD, Leber, Gallenblase, Gallenwege, beide Nieren, Harnblase, Milz und Speicheldrüsen

    - Röntgen von Lunge, Hände und Füsse (Initiale Großzehengrundgelenksarthrose)

    - Schirmer- und Saxon-Test

    - Augenuntersuchungen

    Leider hat sich die Befürchtung die ich und mein Arzt hatten bestätigt. [​IMG]
    Ich leide unter Rheuma mit Gelenkarthrose und einem Sjögren-Syndom (eine chronische Systemerkrankung mit zunehmenden Funktionsausfall der exokrinen Drüsen, besonders der Tränen- und Speicheldrüsen, aber auch von Pankreas und der Schweißdrüsen, was eine Austrocknung bedeuten kann).
    Zusätzlich leide ich unter einer chronischen Hashimoto Thyreoiditis einer (autoimmunen Entzündung) bei der die Schilddrüse immer kleiner wird mit 2 Gutartigen Knoten in den Drüsen links und rechts.
    Dazu kommt noch eine primär biliäre Zirrhose einer Lebererkrankung, der destruktive Veränderungen im Bereich der Gallengänge zugrunde liegen und die schließlich (früher oder später) zu einer Leberzirrhose führen wird.
    Die Abwehrzellen des Immunsystems richten sich dabei nicht wie normalerweise gegen körperfremde Eindringlinge, sondern greifen fälschlicherweise körpereigenes Gewebe an.
    Daher muss ich nun 4 Wochen lang 2 x täglich, danach 1 x täglich Quensyl einnehmen was das Immunsystem unterdrücken soll.
    Ein spezielles Mittel gegen Sjörgren-Sydrom gibt es leider nicht, außer die Tränenersatzflüssigkeit die ich erhalten habe.
    Diese Krankheit ist wohl nicht heilbar? [​IMG]
    Man kann sie nur etwas aufhalten (verlangsamen) in dem man bestimmte Tabletten einnimmt die das Immunsystem halt stoppen.
    So richtig möchte ich es noch nicht war haben und muss mir erst einmal bewusst werden mit dieser Krankheit umzugehen. [​IMG]
    Der Krankenhausaufenthalt an sich war aber ganz nett, war in einem 4 Bettzimmer untergebracht und habe mich den Leuten dort bestens verstanden.
    Ein bisschen war es wie auf Kur. [​IMG]
    Hatte 2 x Rheumagymnastik,
    6 x Klassische Massagen,
    7 x Gelenkultraschall,
    7 x Pelosebad (Moor),
    3 x MPR - Entspannung nach Jacopsen,
    4 x Ergotherapie und auch Bewegungsbad.
    Ich konnte 14 Tage lang trotz den vielen Untersuchungen mal so richtig ausspannen und bin zurzeit fast Beschwerdefrei zumindestends (was die Schmerzen in den Gelenken betrifft).

    Liebe Grüße Sannchen
     
  2. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Sannchen

    Möchte Dich hier erst einmal ganz herzlich begrüßen.
    Das ist ja eine ganze Menge die Du zu verarbeiten hast.
    Selber habe ich eine undifferenzierte Kollagenose und eine Primär biliäre Zirrhose.
    Die PBC ist ja sehr selten und es gibt darum auch recht wenig Infos. Zum Teil sind sie auch veraltet. Lese bitte keine Infos aus dem Letzten Jahrtausend, denn die Therapie mit Ursodexycholsäure, besonders bei zeitig erkannter PBC, ist meist besser als vor Jahren beschrieben. Es gibt mitlerweile viele Patienten die die Erkrankung bereits 20 Jahre haben und immer noch recht gut leben.

    Am Mitwoch den 15. November findet eine Infoveranstaltung der deutschen Leberhilfe in Herne statt. Solche speziellen Veranstaltungen gibt es Bundesweit nur etwa 1 - 2 mal im Jahr. Habe bisher zwei mal so eine besucht und es hat sich gelohnt. Werde wahrscheinlich auch jetzt wieder hinfahren (300 km ein Weg).
    Unter http://www.leberhilfe.org/ bei Veranstaltungen findest Du den Veranstaltungsablauf. Auch für weitere Infos ist die Seite zu empfehlen.

    Wünsche Dir erst einmal alles Gute
    iti
     
  3. Schlumpfine

    Schlumpfine Aktives Mitglied

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    Hallo Sannchen!
    Bei mir lautet die Diagnose Kollagenose mit Sjögren-, Sicca- und Raynaud-Syndrom. Auch ich habe mich am Anfang sehr schwer damit getan die Krankheit zu akzeptieren- und oft genug hadere ich auch nach 7 Jahren Behandlung damit.:( Der erste Aufenthalt in einer Rheumaklinik war 2001- allerdings wurde keine Medi-Einstellung gemacht. Die bekam ich erst 2004. Seither nehme ich täglich Diclo, Predni und Resochin (lt. Klinik Bad Bramstedt ähnlich wie Quensyl). Zusätzlich einen Magenschoner, Jodthyrox und Calcigen. Und das geht in wechselnder Dosierung.:( Die Grundlage des Sjögren soll eine Hepatitis im Jahre 1973 gewesen sein. Und weil es keinerlei rheumatischer Erkrankungen in der Familie gibt, habe ich lange gebraucht bis die Diagnose stand. Der letzte Schirmer-Test (Grad der Trockenheit der Augen) brachte Werte von 2+3- normal sind 8-10. Die Tropferei nervt- hilft aber alles nix. Ohne geht's gar nicht. Ich denke daß die Knoten in der Schilddrüse (2 OP's) auch damit im Zusammenhang standen. Zusätzlich habe ich nun schon mit Osteoporose zu tun. Und im Frühjahr wurde noch Syringomyelie festgestellt. :mad: Aktuell war ich jetzt 3 Wochen in Bad Bramstedt in der Rheumaklinik zur Kur. Das hat mir gut getan. Ähnlich wie bei Dir gab es auch hier viele Anwendungen. Und andere Betroffene. Allerdings haben die Ärzte auch nichts Neues zwecks Behandlung gewußt. Und den Spruch: das ist nicht heilbar- zum Teil nicht mal therapierbar- kennst Du ja auch schon.
    Ich wünsche Dir dass Du viele Informationen bekommst. Versuche die Kranheit zu akzeptieren. Nutze Deine Kraft um Dich mit angenehmen Dingen zu beschäftigen-sprich um Dich abzulenken und genieße die beschwerdefreie Zeit.
    Viele liebe Grüße
    Schlumpfine