Hallo! 
Ich bin 25 und versuche seit Jahren, Antworten auf meine seltsamen Symptome zu finden... Evtl. könnt ihr mir helfen??
Vor ca. 9 Jahren hat alles mit Veränderung der Nagelfalz an den Fingern begonnen. Die Haut am Nagelbett hat sich entzündet und rötlich verfärbt. Zudem hat man die Blutgefässe immer besser gesehen. Der Hautarzt hat mich zur weiteren Abklärung in eine spezielle dermatologische Klinik überwiesen, da wurde mir gesagt, es könnte ein Frühsympton für eine Kollagenose sein. Seither werden bei mir 1x pro Jahr die ANA-Werte überprüft, welche seit längerem auch deutlich erhöht sind. Seit 5 Jahren leide ich zudem an einer Heiserkeit, welche mir bisher von keinem HNO-Arzt erklärt werden konnte. (übliche Auslöser wie Rauchen, Allergie, etc. können ausgeschlossen werden). Zudem bin ich oft sehr schlapp und müde.
Nun war ich nochmals bei einem Spezialisten für Kollagenosen. Dieser meint, dass eigentlich nur eine Dermatomyositis in Frage komme. Allerdings sei es sehr unüblich, dass ich seit 9 Jahren das eindeutige Symptom an der Nagelfalz hätte, sonst aber kaum Symptome vorhanden seien. (Von einer Heiserkeit im Zusammenhang mit einer Dermatomyositis hätte er auch noch nichts gehört. Falls dies im Zusammenhang stehen würde, wären zuvor sicherlich diverse andere Muskeln betroffen.)
Im Moment könnte ich gut mit diesen Symptomen leben, allerdings habe ich Angst, dass es nicht dabei bleibt. Der Arzt meinte zwar, dass die agressive Form innerhalb von Wochen/Monaten fortschreitet. Evtl. hätte ich eine sehr seltene, abgekapselte Form dieser Krankheit.
Hat jemand ähnliche, einzelne Symptome bereits über Jahre? Kennt jemand eine Klinik/Arzt welche Erfahrungen damit haben? Oder weiss jemand, was für alternative Möglichkeiten es gibt, die Krankheit einzudämmen bzw. zu heilen?
Danke und liebe Grüsse
Tini
Ich bin 25 und versuche seit Jahren, Antworten auf meine seltsamen Symptome zu finden... Evtl. könnt ihr mir helfen??
Vor ca. 9 Jahren hat alles mit Veränderung der Nagelfalz an den Fingern begonnen. Die Haut am Nagelbett hat sich entzündet und rötlich verfärbt. Zudem hat man die Blutgefässe immer besser gesehen. Der Hautarzt hat mich zur weiteren Abklärung in eine spezielle dermatologische Klinik überwiesen, da wurde mir gesagt, es könnte ein Frühsympton für eine Kollagenose sein. Seither werden bei mir 1x pro Jahr die ANA-Werte überprüft, welche seit längerem auch deutlich erhöht sind. Seit 5 Jahren leide ich zudem an einer Heiserkeit, welche mir bisher von keinem HNO-Arzt erklärt werden konnte. (übliche Auslöser wie Rauchen, Allergie, etc. können ausgeschlossen werden). Zudem bin ich oft sehr schlapp und müde.
Nun war ich nochmals bei einem Spezialisten für Kollagenosen. Dieser meint, dass eigentlich nur eine Dermatomyositis in Frage komme. Allerdings sei es sehr unüblich, dass ich seit 9 Jahren das eindeutige Symptom an der Nagelfalz hätte, sonst aber kaum Symptome vorhanden seien. (Von einer Heiserkeit im Zusammenhang mit einer Dermatomyositis hätte er auch noch nichts gehört. Falls dies im Zusammenhang stehen würde, wären zuvor sicherlich diverse andere Muskeln betroffen.)
Im Moment könnte ich gut mit diesen Symptomen leben, allerdings habe ich Angst, dass es nicht dabei bleibt. Der Arzt meinte zwar, dass die agressive Form innerhalb von Wochen/Monaten fortschreitet. Evtl. hätte ich eine sehr seltene, abgekapselte Form dieser Krankheit.
Hat jemand ähnliche, einzelne Symptome bereits über Jahre? Kennt jemand eine Klinik/Arzt welche Erfahrungen damit haben? Oder weiss jemand, was für alternative Möglichkeiten es gibt, die Krankheit einzudämmen bzw. zu heilen?
Danke und liebe Grüsse
Tini
