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Dermatomyositis?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Tini, 13. Juli 2009.

  1. Tini

    Tini Neues Mitglied

    Registriert seit:
    13. Juli 2009
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    Hallo! :)

    Ich bin 25 und versuche seit Jahren, Antworten auf meine seltsamen Symptome zu finden... Evtl. könnt ihr mir helfen??

    Vor ca. 9 Jahren hat alles mit Veränderung der Nagelfalz an den Fingern begonnen. Die Haut am Nagelbett hat sich entzündet und rötlich verfärbt. Zudem hat man die Blutgefässe immer besser gesehen. Der Hautarzt hat mich zur weiteren Abklärung in eine spezielle dermatologische Klinik überwiesen, da wurde mir gesagt, es könnte ein Frühsympton für eine Kollagenose sein. Seither werden bei mir 1x pro Jahr die ANA-Werte überprüft, welche seit längerem auch deutlich erhöht sind. Seit 5 Jahren leide ich zudem an einer Heiserkeit, welche mir bisher von keinem HNO-Arzt erklärt werden konnte. (übliche Auslöser wie Rauchen, Allergie, etc. können ausgeschlossen werden). Zudem bin ich oft sehr schlapp und müde.

    Nun war ich nochmals bei einem Spezialisten für Kollagenosen. Dieser meint, dass eigentlich nur eine Dermatomyositis in Frage komme. Allerdings sei es sehr unüblich, dass ich seit 9 Jahren das eindeutige Symptom an der Nagelfalz hätte, sonst aber kaum Symptome vorhanden seien. (Von einer Heiserkeit im Zusammenhang mit einer Dermatomyositis hätte er auch noch nichts gehört. Falls dies im Zusammenhang stehen würde, wären zuvor sicherlich diverse andere Muskeln betroffen.)

    Im Moment könnte ich gut mit diesen Symptomen leben, allerdings habe ich Angst, dass es nicht dabei bleibt. Der Arzt meinte zwar, dass die agressive Form innerhalb von Wochen/Monaten fortschreitet. Evtl. hätte ich eine sehr seltene, abgekapselte Form dieser Krankheit.

    Hat jemand ähnliche, einzelne Symptome bereits über Jahre? Kennt jemand eine Klinik/Arzt welche Erfahrungen damit haben? Oder weiss jemand, was für alternative Möglichkeiten es gibt, die Krankheit einzudämmen bzw. zu heilen?

    Danke und liebe Grüsse
    Tini
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Tini,

    die Dermatomyositis ist häufig eine Krankheit von Kindern und Jugendlichen und gehört eher zu den seltenen Erkankungen. Betroffene findet man daher nicht zu häufig. Wenn die Erkrankung vor dem 18. Lebensjahr begonnen hat, ist es eine sog. juvenile Dermatomyositis, die etwas anders verlaufen kann, als bei den Erwachsenen. Es kann auch zu Störungen der Speiseröhre kommen. Vll. erklärt sich damit die Heiserkeit. Kann ich dir nat. auch nicht genau sagen. Du solltest in eine Uniklink mit Muskelspezialisten, Neurologen und Rheumatologen gehen. Die DM kann hochakut verlaufen od. auch langsam und schleichend. Behandelt werden sollte sie aber auf jedem Fall, denn von alleine wird sie nicht weggehen. Sie kann mit einer Basistherapie durchaus ausheilen. Eine verwandte Erkrankung ist die Polymyositis. Diesen Begriff kannst du hier oben auch mal in die Suche eingeben. Es gibt einige User mit dieser Erkrankung und auch Colana hat hier einige wertvolle Beiträge dazu verfaßt. LG
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Tini

    und herzlich Willkommen hier auf R-O...

    Die Dermatomyositis ist eine entzündliche Muskelerkrankung mit Haut- bzw. Schleimhautbeteiligung. Daher mal meine Frage:

    Wurden bei Dir schon mal die CK-Werte für die Skelett-Muskulatur bestimmt, evtl noch LDH-Werte?

    Ich kann mir gut vorstellen, dass Du es bei der momentanen Situation belassen möchtest und dafür drücke ich Dir die Daumen.

    Trotzdem musst Du regelmäßig, d. h.

    1 x jährlich zum Lungenfacharzt
    1 x jährlich zum Gyn
    2 x jährlich zum Hautarzt
    2 x jährlich zum Zahnarzt
    1 - 2 x jährlich zum Augenarzt,

    da gerade die DM gerne auf die Schleimhäute geht, vielleicht auch daher Deine Heiserkeit, hier stimme ich Witty zu.

    Hier mal einige Info-Links zur DM:

    http://de.wikipedia.org/wiki/Dermatomyositis

    http://www.dermatomyositis.de/

    http://flexikon.doccheck.com/Dermatomyositis

    http://www.autoimmun.org/erkrankungen/dermatomyositis.php

    http://www.rheuma-liga.de/uploads/cattelaens/publikationen/merkblaetter/poster/dahm/dahm/merkblatt_3.11.pdf

    Juvenile Dermatomyositis

    Was ich Dir noch ans Herz legen kann, sind die

    Tipps für Neugierige

    Dort sind viele Infos und Anregungen zusammengefasst, die gerade zu Beginn einer Rheuma-Karriere wichtig sein könnten...

    Viele Grüße
    Colana