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Dermatomyositis

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von gudrun70, 17. Dezember 2008.

  1. gudrun70

    gudrun70 Neues Mitglied

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    Hallo, unser Sohn, 11 Jahre, hat seit gut sechs Jahren Dermatomyositis. Wir suchen auf diesem Weg betroffene Kinder und Eltern zum Austausch. Unser Sohn hat momentan einen Schub, der u.a. mit ENBREL behandelt wird.
    Wer hat damit Erfahrung, wird eher bei anderen Erkrankungen eingesetzt, interessieren uns trotzdem für eure Erahrungen damit.
    Freunen uns über Antworten wie es euren Kindern mit dieser Erkrankung geht, wenn möglich gleich alt oder älter, im Netz findet man sehr wenig über diese Krankheit bzw.Betroffene.
    Bis dann
     
    #1 17. Dezember 2008
    Zuletzt bearbeitet: 17. Dezember 2008
  2. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Gudrun,

    mein Sohn ist 8 Jahre alt und ist vor ca. 4 Jahren an Dermatomyositis erkrankt. Es hat über ein Jahr gedauert, bis wir die richtige Diagnose hatten.

    Momentan bekommt er 12,5 mg Mtx/ Woche und 5 mg Cortison/ tgl. Es geht ihm meistens gut, allerdings schaffen wir es nicht, das Cortison zu reduzieren. Das macht uns sorgen, weil er die letzten 1,5 Jahre nicht gewachsen ist. Außer in der Zeit, in der er weniger Cortison genommen hat.

    Viele Grüße
    Tanja
     
    #2 17. Dezember 2008
    Zuletzt bearbeitet: 11. Juni 2011
  3. gudrun70

    gudrun70 Neues Mitglied

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    Danke

    Danke für die Antwort, bei uns dauererte es im Nachhinein zum Glück nur sechs Wochen bis zur Diagnose.
    Danach folgte auch Kortison, MTX , hat David nicht vertragen, Immunglobuline und aktuell Kortison, Imurek und Enbrel.
    David ist auch nicht gewachsen, hat es dann aber bei geringerer Dosis Decortin H wieder aufgeholt, er ist nun im Schnitt nicht kleiner als Gleichaltrige.
    Darum wird auch momentan nicht erhöht, damit er weiter wächst, zudem nimmt er schnell zu und das Kortison macht ihn auch so fertig, körperlich uns seelisch.
    Was sagen die Ärzte von Euch zu den Aussichten?
    Bei uns war einige Zeit alles sehr gut, aber momentan ist die Kraft fast bei null.Ist die Haut bei Bennet auch betroffen?
    Haben Sie Kontakt zu anderen Betroffenen?
    Liebe Grüße
     
  4. melil

    melil Neues Mitglied

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    Meine Tochter hat auch Dermatomyositis

    Hallo,
    meine Tochter jetzt 3,5 Jahre hat auch Dermatomyositis seit sie 18 Monate alt ist. Bis zur Diagnose dauerte es 4 Monate. Sie war heftigst krank undd konnte sich zum Schluss nicht mehr bewegen und schrie nur noch. Es wurde dann mit Kortisonstössen über ein Jahr behandelt und Decortin als Tabletten. Dazu noch MTX welches wegen schlechter Leberwerte abgesetzt werden musste.
    Eine riesengrosse Verbesserung trat erst ein als wir mit Enbrel im Mai 2007 begonnnen haben. Seitdem ist sie Symptom- und Schmerzfrei. Das Enbrel hat es wirklich rausgerissen. Wir sind so froh darüber. Eine Ernährungsumstellung haben wir auch noch gemacht. Momentan bekommt sie nur noch Enbrel und wir werden ab Januar mit dem Absetzen beginnen. Mich würde interrressieren in welcher Klinik ihr betreut werdet? Wir in Stuttgart.

    Viele Grüsse melil
     
  5. melil

    melil Neues Mitglied

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    noch was vergessen

    die Haut war bei meiner Tochter auch betroffen, Muskulatur und Gelenke. Sie ist auch nicht mehr gewachsen als sie die lange Zeit das Kortison bekam. Seit wir nun runter sind hat sie alles wieder im Wachstum aufgeholt. Psychische Probleme hat sie auch sehr durch das Kortison bekommen MTX war ganz schlimm.
     
  6. gudrun70

    gudrun70 Neues Mitglied

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    Hallo Melli

    das ist ja interessant, dass eure Tochter auch Enbrel bekommt. David bekommt morgen erst seine 8.Spritze, 12,5 mg Enbrel.
    Wann hat das Enbrel gewirkt, ich habe schon den Eindruck, dass es wirkt, die Haut ist besser, aber die Muskeln sind noch immer nicht besser.
    Wie habt ihr die Ernährung umgestellt.
    Bekommt eure Tochter gar kein Kortison mehr,und wieviel Enbrel?
    David hat jetzt auch zwei Stöße Kortison bekommen, aber die Ärzte wollen dies momentan nicht ein drittes Mal machen, da der zweite Stoß nur minimal geholfen hat und man dann wieder nicht weiß,ob er auf das Enbrel anspricht, ist halt leider nicht gerade ein günstiges Medikament.
    Wir sind in der Kinderuniklinik Freiburg in Behandlung, wir wohnen bei Villingen-Schwenningen.
    Seid ihr bei einem Rheumathologen in Stuttgart (Klinik) ?
    Freuen uns über Antwort, bis bald
    Gudrun
     
  7. melil

    melil Neues Mitglied

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    Hallo Gudrun,

    ja, meine Tochter bekommt Enbrel seit 1,5 Jahren. Sie hat kein Kortison mehr seit 5 Monaten. Sie bekommt 5 mg Enbrel 2 x wöchentlich (bei 15 KG Gewicht). Ab Januar reduzieren wir auf 1 x wöchentlich. Das Enbrel hat schätze ich nach ca. 4 Wochen gewirkt (sie konnte noch nicht sprechen, deshalb weiss ich nicht genau was noch weh tat, aber sie konnte wieder laufen). Aber es muss ja erst wieder alles entzündete abheilen, das dauert. Die blauen Knie haben ewig gedauert.
    Ich habe im Internet gelesen das eine Ernährung mit wenig oder ohne tierischem Eiweiß positiven Einfluss auf die Entzündungen hat. Deshalb haben wir die Ernährung sehr krass umgestellt. Kein Fleisch dafür Fisch (viel Lachs), kein Ei, keine Kuhmilchprodukte dafür Sojamilch oder Reismilch, wenig Ziegenkäse oder Schafskäse. Viel Gemüse, Getreideprodukte. Ich habe mir als Anregung dafür Vegankochbücher gekauft und bin mittlerweile Profi im Ersetzen von tierischen Produkten. Seit wir diese Diät durchziehen (seit 1 Jahr) sind auch alle Hauterscheinungen abgeheilt.

    Wir sind im Olgahospital in Stuttgart (Kinderklinik) beim Kinderrheumathologen Prof. Dr. Dannecker in Behandlung. Die Kortisonstösse haben meiner Meinung nach auch nicht sehr viel gebracht. Es wurde aber 1 Jahr lang durchgezogen weil die Krankheit nach Fahrplan so behandelt werden muss.
    Welche Medis hatte dein Sohn denn vor dem Schub? War er seither beschwerdenfrei?
    Wird das Enbrel nicht von der Krankenkasse übernommen?

    Ich drücke die Daumen das das Enbrel bald Wirkung zeigt.

    Gruss
    melil
     
  8. gudrun70

    gudrun70 Neues Mitglied

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    Hallo

    doch natürlich übernimmt die Kasse die Kosten, aber wenn das Kortison wieder hoch gesetzt wird, dann weiß man ja nicht was geholfen hat.
    Vor diesem Schub bekam er Decortin H und Imurek, als aber das Kortison reduziert wurde, damit er wieder wächst und zudem ging es ihm sehr gut, er machte im August noch eine Radtour von 30 km, verschlechterte sich sein Zustand von Woche zu Woche, dann bekam er den ersten Stoß, dieser halft kurz, so ein oder zwei Tage, dann folgte ein starker Einbruch und somit zweiter Stoß und die Enscheidung für Enbrel, da er ja auch schon seit 6 Jahren Kortison bekommt, mal mehr mal weniger, letzten Winter hatte er auch einen Schub,aber der konnte mit einer Erhöhung vom Kortison aufgefangen werden, nur immer so eine hohe Dosis ist halt auch nicht optimal.
    Sein Gesicht, Knie und Ellenbogen sind nicht mehr lila, sondern nur noch leicht rot, seit er Enbrel bekommt. Es sind ja noch keine vier Wochen und es wirkt wohl auch nicht von heute auf morgen.
    Wir sind bei Prof.Dr.Korinthenberg, der mit dem Prof.Dr.Ehl ein Rheumatologe zusammenarbeitet.
    Bis bald
     
  9. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo Gudrun und Melil,

    bei meinem Sohn sind die Haut, die Muskeln und die Gelenke betroffen. Ein EEG war auch schonmal auffällig, das hat sich zum Glück aber gegeben. Die Haut ist gut abgeheilt, bis auf kleine Stellen auf den Zehen. Allerdings hat er noch eine Schuppenflechte dazu, den Ausschlag kann man schlecht unterscheiden.

    Die letzten Wochen schwächelt er ein bißchen, ich glaube das Mtx wirkt nicht mehr richtig. Er war jetzt 3 Wochen nicht in der Schule. Zuerst hatte er Kopf- und Rückenschmerzen, danach Durchfall und zu allem Übel hat er sich letzten Samstag so auf die Zunge gebissen, daß die Wunde in Vollnarkose genäht werden mußte. Die Zunge war fast durch. Er hat ein paar Tage gebraucht, die Narkose zu verdauen.

    Eine Kortisonstoßtherapie hat er ein Jahr lang bekommen. Das hat ihm anfangs sehr geholfen. Dann ging es ihm besser und man hat nach den Stößen keine positive Veränderung mehr gesehen. Also habe ich dem Arzt gesagt, daß wir das lassen. Die Nebenwirkungen waren zu krass. Er war nach einem Kortisonstoß nicht auszuhalten.

    Weite Strecken mit dem Fahrrad fahren geht auch nicht immer. Die Kraft fehlt manchmal. Aber toben geht immer!

    Bis bald
    Tanja
     
    #9 20. Dezember 2008
    Zuletzt bearbeitet: 12. Juni 2011
  10. melil

    melil Neues Mitglied

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    Hallo Gudrun und Tanja

    wie oft geht ihr mit euren Kindern zur Augenarzt? Jeder Arzt meint etwas anderes. Momentan gehe ich alle 3 Monate. Habt ihr einen Behindertenausweis?
    Wir haben das Enbrel erst verschrieben bekommen als nichts anderes mehr ging. Ich habe die Erfahrung gemacht das mit Enbrel, der teuren Medi (kostet ja fast 1000 Euro mtl.) schon herumgegeizt wird. Die Nebenwirkungen des MTX und des Kortisons waren schrecklich.

    Viele Grüsse
    Melanie
     
  11. gudrun70

    gudrun70 Neues Mitglied

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    Hallo Melil und Tanja

    danke für Eure Antworten,
    nein wir haben keinen Ausweis, ich weiß auch gar nicht wie das abläuft, werde mich da mal schlau machen.
    Unser Augenarzt will David ca. alle drei Monate sehen.
    Von der Klinik aus gibt es keine Vorgaben, auch was andere Untersuchungen angeht, z.B. Knochendichte fühle ich mich etwas im Stich gelassen.
    Wie sieht das bei Euch aus?
    MTX hat David gar nicht vertragen und das Imurek, das er seit einem Jahr noch bekommt, habe ich den Eindruck, dass es gar nicht hilft, ansonsten hätte die Reduktion des Kortisons besser ablaufen sollen und nicht so drastisch wie es momentan ist.
    Hoffe dieses Enbrel wirkt bald, nun hat er es 10mal bekommen.
    Am 13.01.haben wir einen Termin in der Klinik, solange warten wir noch ab, mal sehen, was dann ansteht.
    Liebe Grüße
    Gudrun