Dermatomyositis - wer noch?

A

AnnaKollage

Bekanntes Mitglied
Hallo zusammen,

Ich habe seit einem halben Jahr die Diagnose „Undifferenzierte Kollagenose“. Nun kommt wohl Dermatomyositis dazu. NXP2-AK waren auch positiv. Der Arzt hat das nicht mal erwähnt, die Ärztin in Ausbildung hat mir nur den Arztbrief in die Hand gedrückt. Daraufhin rief ich in der Praxis an. Die Medikation würde sich allerdings nicht ändern, ich soll weiterhin Quensyl nehmen.

Hat das jemand? Kennt sich jemand aus? Die Beiträge zum Thema sind ja alle älter und ich möchte auch nirgends dazwischen grätschen, weil das nicht gut ankommt.
Ich habe Angst, was da auf mich zukommt. So langsam mag ich das alles nicht mehr. Dauernd etwas Neues. Ich bin so müde von diesen ganzen Diagnosen, die mir in den letzten 1,5 Jahren gestellt worden sind. Wie soll man sich da nicht stressen? Man versucht ja, sein Leben zu leben, so gut es geht. Den Job, die Familie und alles im Griff zu haben, aber es ist auch psychisch eine enorme Belastung.
Über eure Erfahrungswerte, Antworten und Tipps würde ich mich freuen.
Schöne Grüße,
A.
 
Meine frühere Kollegin hat eine Dermatomyositis seit 2000. Sie arbeitet damit nach wie vor in Vollzeit. Bekommt MTX.
 
Wurde die Diagnose bereits gestellt? Hast du die typischen Hauterscheinungen, eine Muskelschwäche?
 
@kukana: vielen Dank
@general: ja, die Diagnose steht schwarz auf weiß. Die Muskelschwäche habe ich von Anfang an, dachte aber das wäre so bei allen Kollagenosen… Hautverfärbungen und anderes auch schon länger.
 
Hallo Anna,

ich habe die kleine Schwester von der DM: Polymyositis

Du bis ja schon eingestellt - das ist schon ein Vorteil.
Wenn Du Dich dann noch - rheumatechnisch - gut ernährst,
die meisten Rheumatologen verweisen auf die mediterane Ernährung, dann hast Du für Dich schon viel getan.

Aufpassen musst Du halt mit der Sonne:

Bei uns hängt es noch zusätzlich mit den Medikamenten zusammen. Wir sollen immer behütet und leicht bekleidet,
z. B. mit einem dünnen Baumwoll- oder Leinenhemd über dem T-Shirt rausgehen, vor allem, wenn Du längere Zeit draussen bist -
auch im Wasser, da ist die Sonneneinstrahlung noch intensiver....

Du hast noch die DM dazu: das heisst, da wo die Sonne sehr stark hinkommt, könnten sich fliederfarbende Rötungen bilden,
z. B. Augenlidern, Nase, Wangen, Hals usw. - auch könnten
durch die Sonne noch Schübe ausgelöst werden. Auf Solarium-Besuche sollten daher auch verzichtet werden.


Wie schnell jemand Sonnenbrand bekommt, hängt zu dem auch vom Hauttyp ab: ich selbst vertrage die Sonne nicht länger als 10-15 min, dann bildet sich schon ein leichter Sonnenbrand.
Sonnenmilch über einen gewissen Grad lässt aber auch die Strahlen nicht mehr durch, wodurch die Vit D-Bildung angeregt wird.

Wie Du siehst, ist das ein wenig komplizierter und das ist nur die allgemeine Info....

Ansonsten - wie bei allen - aufpassen, dass der Streß nicht zu viel ist und
das tun, was gut für dich ist, weil das auch Deinen ständigen Lebensbegleiter einigermaßen gut in Schach hält.

Wenn Du gut eingestellt bist und keine weiteren körperlichen Einschränkungen hast, kannst Du tun und lassen, was Dir gefällt.
Ich lebe mit meiner Erkrankung inzwischen - wie lange bin ich hier? grübel - 9 Jahre? - ganz gut und bis auf die lästige Muskelschwäche,
die sich immer ein wenig mehr bemerkbar macht - auch zufrieden. Ich musiziere immer noch - kann die Probenwochenende wg der
Treppe nicht mitmachen, blöde Muskelschwäche - aber ansonsten, alles gut.

Ich kann Dir nur den Tipp geben: lass es auf Dich zu kommen.
Viele haben ein einigermaßen normales bzw zufriedenes Leben - einige wenige haben mehr Probleme mit der Myositis.... - knuddler

Komm gut durch die Zeit.
 
Vielen Dank, liebe @Colana.
Ich bin leider nicht wirklich gut eingestellt, fürchte ich.
Ich nehme Quensyl, das nach 4,5 Monaten noch gar nicht wirkt.
Dabei soll bei Dermamyositis MTX das Mittel der Wahl sein. Davon wollte der Rheumatologe gestern nichts wissen. Er möchte das so behandeln wie eine normale undifferenzierte Kollagenose, also eben mit Quensyl.
Kann mit dem Ergebnis von neuem Rheumatologen schlecht in die alte Praxis. Die haben aber nicht mal diese Dermamyositis herausgefunden.
Wozu würdet ihr raten? Auf MTX bestehen?
 
Hallo,
ich stimme da general zu.
An deiner Stelle würde ich auf weitere Diagnostik bestehen. Bei mir wurde damals als ich Autoantikörper und Symptome hatte, die auf Myositis hindeuteten, unter anderem ein MRT gemacht und auch eine Untersuchung mit Strom bei den Neurologen, wie die hieß habe ich vergessen.
Häufig hört man auch von Biopsien um überhaupt die Diagnose zu sichern.
Liebe Grüße
 
Hallo Anna,

da die Dermatomyositis (DM) zu den seltenen Erkrankungen gehört und Dein Rheumatologe sich - anscheinend - nicht wirklich auszukennen scheint,
solltest Du evtl in Erwägung ziehen, den Rheumatologen zu wechseln... - das wäre jetzt mein Gedanke dazu.

Ich habe damals - obwohl nur technisch grenzwertig, der Doc hatte aber damals den ganzen Menschen gesehen - auf MTX eingestellt.

Hier würden sich u. U. auch Muskel-Zentren anbieten:

https://www.dgm.org/medizin-forschung/neuromuskulaere-zentren-dgm

http://www.md-net.org/de/links/muskelzentren/index.html

Unter Google - Stichwort Rheumatologen Dermatomyositis erhältst Du x-Seiten - vielleicht ist da ja ein Spezialist mit dabei - grübel.

https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/einrichtungen/zentren/indira
Leider nur durch Hausarzt - er muss da anrufen und einen Termin machen
Aber sie sollen top sein
 
Hier noch ein Patienten-Ratgeber von der DGM:

https://www.dgm.org/sites/default/f.../myositispatientenratgeberhandbuch2020web.pdf

Physiotherapie bei Myositis-Patienten:

https://www.dgm.org/sites/default/files/content/2019/12/14/physiomyositis122019.pdf

Online-Symposium 2021 mit herunter ladbaren .pdf-Dateien zu interessanten Themen:
- „Hilfsmittelversorgung als Teil der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) - Das richtige Hilfsmittel für mich“
- „Rente – teilweise oder volle Erwerbsminderung – Was ist zu berücksichtigen?“
- „Medikamentöse Behandlung bei Myositis“
- „Rehabilitation bei Myositis“

https://www.dgm.org/diagnosegruppe/myositis/meldungen/so-was-4-fachsymposium-myositis
 
@AnnaKollage ..

Was noch wichtig wäre sind die CK-Werte. Wie hoch sind die bei dir. Abnahme sollte übrigens nach einem Tag der körperlichen Schonung sein.

Dieser Wert ist sehr wichtig, wurde bei mir Anfangs auch immer bestimmt..
 
Danke euch allen. Bin gerade total überfordert :-(
Weiß auch überhaupt nicht an wen ich mich wenden soll. Muss das sacken lassen.

Der CK-Wert ist wohl i.O. Soll unter 170 liegen, dort ist er auch.
Keine Ahnung, was ich am Tag der Blutabnahme gemacht habe => das war vor fast 4 Monaten. Als Ausdruck der Schädigung der Muskulatur wird dieses CK-Enzym aus den Muskelfasern gemessen, so habe ich es verstanden. Die Muskeln schienen vor 4 Monaten also noch nicht geschädigt zu sein. Verstehe ich das richtig? Nur damals hatte ich nicht solche Schmerzen.

Wovor ich jetzt Panik habe, ist die Aussage, dass es eine Assoziation mit Tumoren gibt, die zum Zeitpunkt der Myositis-Diagnose für den Betroffenen oft noch unbekannt sind. Daher ist eine gezielte Tumorsuche für die adäquate Therapie sehr wichtig.
Auf die ganzen Termine in den Zentren für Neuromuskuläre Erkrankungen muss man bestimmt Ewigkeiten warten. Komme aus Hessen, kann jemand Marburg, Gießen oder Kassel empfehlen?
Wollte eigentlich nach Bad Nauheim, aber ob die sich da mit so etwas auskennen?

Die ganzen Ambulanzen in der Nähe nehmen keine Patienten auf. Sie sagen, ich hätte ja einen Rheumatologen. Die anderen habe ich auch schon abgeklappert. Ohne Erfolg :-(
Würdet ihr sagen, dass Quensyl zu wenig ist und ich Kortison nehmen sollte?

Ist jetzt überhaupt ein Rheumatologe der richtige Ansprechpartner, oder soll ich mich jetzt einfach ausschließlich an die Muskelambulanzen wenden? Die Rheumaklinik in Bad Nauheim vergessen?
LG
 
Zuletzt bearbeitet:
Der Neurologe veranlasst eine Klinikeinweisung zur Diagnostik und Therapie, innert weniger Wochen solltest du aufschlagen können.

Marburg ist hier sicher eine kompetente Anlaufstelle.
 
Hej Anna,

hol erst ein Mal Luft. Du hast in den letzten Tagen sehr sehr viele Infos erhalten - und diese müssen erst ein Mal sacken.
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Ja - die Myositis-Patienten haben eher mal mit Tumoren zu tun als andere - deswegen veranlasst der Rheumatologe normalerweise auch regelmäßige Blutuntersuchungen nach bestimmten Parametern.
Mein Rheumatologe macht das ca. 1 x im Jahr, wo er selbst Blut abzapft - den Rest überläßt er meine Hausärztin, da ich nicht dort wohne, wo mein Rheumatologe ist.
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Mein CK-Wert ist NICHT großartig erhöht - leider - die ganzen Jahre nicht. Der LDH- und der CK-Wert wechseln sich netterweise immer ab - vereinfacht ausgedrückt: der LDH-Wert zeigt die "Abfallprodukte" an von den Muskeln und der CK zeigt an, wie weit die Myositis aktiv ist. Dadurch dass mein persönlicher CK-Wert meint, er muss sich immer nur erhöht zeigen, hatten die damaligen vorausgegangenen Ärzte mich in die Fibro-Schiene gedrückt. Selbst der verflixte Nachweis vom Muskelschnitt gab nichts halbes und nichts ganze her.... - ich war grenzwertig.

Die Symptome sprachen jedoch eine andere Sprache. Dr. Ahmadi hatte mich aus der Fibro-Schiene (ohne Behandlung) in die Polymyositis-Diagnose geschickt und von der Therapie her Recht behalten - mir geht es definitiv besser..... und mein Ärzte-Team hat sich inzwischen dran "gewöhnt", dass ich Exot bin - sprich grenzwertig - da die Symptomatik immer noch da ist, vor allem die verflixte Muskelschwäche, die immer ganz langsam aber stetig zu nimmt.

Während des 2jährigen Kampfes damals bin ich hierher gekommen - ich konnte nicht mehr. Die alten Hasen haben mir damals geholfen und mich aus meinem damaligen Gedankenkarussell heraus geholt... - und dafür bin ich ihnen heute noch dankbar.

@general:
das Themengebiet Myositis können nicht nur die Neurologen diagnostizieren, sondern auch die Rheumatologen, da sie in das Teilgebiet Kollagenose gehören.
Hier streiten sich leider die Spezialisten untereinander noch anstatt zusammen zu arbeiten in ihren Wissensgebieten - zumindest meine Erfahrung
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Anna,
hast Du irgendein Hobby, wo Du mal abschalten kannst? So ganz bewußt? Wenn ja, dann geh dem mal nach - der Kopf kann nur eines: entweder an das eine oder an das andere denken - mach Dir das zu nutze.

Kopf hoch - Du bekommst das hin.
 
Mein Neurologe ist leider im Urlaub, danach bin ich weg :-(
Termine bei Neurologen sind außerdem noch schwieriger zu bekommen als bei Rheumatologen…

Ich lese jetzt ein wenig und wundere mich über die Aussage meines Rheumatologen, man bräuchte bei Myostiden keine weiteren Medikamente außer HXC/Quensyl.
Hauptsäule der Therapie scheinen seit langem Kortikosteroid-Präparate zu sein.

„Die zur Verfügung stehenden Therapieformen sind alle wenig selektiv in ihrer Wirkung auf das Immunsystem. Ein hoher Anteil der Patienten mit PM und DM spricht gut auf eine Kortikosteroid-Monotherapie bzw. auf eine Kortikosteroid/Immunsuppressiva Kombinationstherapie an, und erreicht eine komplette oder zumindest weitgehende funktionelle Remission.“

Ich habe seit 1,5 Jahren Schluckprobleme und nehme erst seit fast 5 Monaten Quensyl, das gar nicht zu wirken scheint. Na ja, andererseits weiß man nie, wie es ohne gewesen wäre.
Von einer funktionellen Remission bin ich weit entfernt. Habe auch dauernd Muskel-Schmerzen.
Wer würde mir diese verschreiben? Kann ich darauf bestehen?
http://www.klinikum.uni-muenchen.de...tut/de/krankheitsbilder/myositiden/index.html

Ich könnte eventuell bei meinem alten Rheumatologen nachfragen, aber das wird nicht gut ankommen, dass ich einen anderen konsultieren wollte. Zweitmeinung einzuholen kann aber kein Fehler sein, finde ich. ;-)

Was würdet ihr machen? Vielleicht hat jemand gute Ideen oder Tipps.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Anna,

was ich auf jeden Fall machen würde, wenn ich merke das ein Medikament nichts bewirkt, dann würde ich nachhaken und das dem Arzt sagen. Auch, wenn der Arzt meinte, es gäbe dafür nur das Quensyl. Du kannst bestimmt um eine andere Behandlung bitten mit der Begründung das du bis jetzt keine Verbesserung bemerkst, aber zwingen wirst du den Arzt wohl ehr nicht können, dir bestimmte Medikamente zu verschreiben.

Deinen vorherigen Rheumatologen kannst du auch fragen, denke aber auch das er nicht unbedingt begeistert sein wird und dann ist ja auch fraglich, ob der die Diagnose vom neuen Rheumatologen so anerkennt und das genauso sieht. Ausprobieren kannst es ja.
 
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