Unser Sohn Florian (3 Jahre) leidet seit einem halben Jahr an Dermatomyositis. Cortison, Gammaglobuline, MTX und Enbrel haben wir schon durch, ohne Erfolg. Inzwischen haben wir nicht nur eine Beteiligung von Haut und Muskeln, sondern auch von Lunge und Magen. Sieht alles nicht so rosig aus. Demnächst soll er Thalidomid bekommen, danach sind Chemotherapie oder Knochenmarkstransplantation angedacht. Dies ist für uns und den Kleinen alles sehr unbefriedigend und wir suchen Betroffene oder Ärzte, die Alternativvorschläge mit geringerer Mortalitätsrate haben.
