Dermatomyositis mit Lungenbeteiligung

[claudia o.]

Einen herzlichen Gruß an alle hier im Forum. Ich habe seit 1 Jahr die Diagnose Dermatomyositis und hoffe darauf, mich mit anderen Betroffenen mit dieser Diagnose austauschen zu können. Jetzt kommt eine Lungenbeteiligung bei mir dazu und mein Widerstand gegen eine medikamentöse Behandlung bröckelt. Immunsuppressiva und Cortison habe ich bis jetzt abgelehnt, aber da meine Werte sich verschlechtern, werde ich dem Vorschlag meines Arztes folgen und eine medikamentöse Behandlung durchziehen. Nächste Woche weiß ich mehr. Ich war voriges Jahr zur Diagnosestellung in der Ambulanz der Hautklinik / Uni Düsseldorf in Behandlung. Das ist ein weiter Weg für mich, eine Tour 80 km. Aber so ist das, wenn man sich was seltenes an Erkrankung aussucht. Lieber ginge ich in eine Rheumatologie mit DeMy-Erfahrung, da ich seit 15 Jahren auch als Fibromyalgie-Betroffene angesehen werde. Auf einen regen Austausch freue ich mich, schönen Tag noch, Surprisa.

 

[kroma]

hallo surprisa,
willkommen hier auf RO und "im Club"
mal eine frage, wie bist du bislang ohne korti und dergl. ausgekommen???
kann ich mir schlechterdings nicht vorstellen.
Eine rheumaklinik mit DM-erfahrung zu finden ist nicht ganz so einfach aber nur hautklinik finde ich eher ungünstig.

lunge, niere, herz sind bei mir gottseidank noch recht brav, alles andere habe ich mir angezogen.
kannst mir gerne eine PN schreiben, falls du spezielle fragen hast.

grüße an den Nrh
kroma

 

[Nachtigall]

Hallo Surprisa,
herzlich willkommen hier im Forum!
Ich wünsche dir einen guten Austausch mit Mitbetroffenen!