1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Dermatomyositis mit Lungenbeteiligung

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Stefan-A, 24. Februar 2008.

  1. Stefan-A

    Stefan-A Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    24. Februar 2008
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Hallo!
    Verfolge dieses Forum schon seit einiger Zeit und will hier auch mal meinen Fall schildern. Im Herbst 2006 hatte ich einen sehr starken Reizhusten der über 2-3 Wochen anhielt. Trotz Antibiotikum wurde dieser jedoch nicht besser. Mein Hausarzt hat mich daraufhin geröntgt. Es wurde eine Veränderung der Lunge festgestellt weshalb ich dann in eine Lungenfachklinik überwiesen wurde. Hier war ich dann im November 2006, im März 2007 und im April 2007 um den Verlauf der Erkrankung zu beobachten. Es wurde immer das volle Programm durchgeführt wie Labor, Lungenfunktion und Bronchoskopie.
    Man stellte eine Entzündung der Lungenbläschen fest die sich unter der Gabe von Cortison besserte, aber die Ursache nicht festgestellt werden konnte. Der Chefarzt schickte daraufhin eine Blutprobe in eine Rheumaklinik wo dann eine Dermatomyositis festgestellt wurde.
    Nehme seitdem täglich 3 x 50 mg Azathioprin. Im November 2007 war ich zur Kontrolle noch mal in der Klinik. Werte und Verlauf waren weiterhin stabil, die Lungenfunktion aber weiterhin eingeschränkt. Habe zwei Wochen nach dem Klinikaufenthalt in der Nacht höllische Schmerzen in Armen und Beinen bekommen. Habe auch einen schnelleren Herzschlag. War beim Arzt der meinte es könne jetzt zu einer beginnenden Muskelbeteiligung kommen. Nehme seit dem wieder zusätzlich Cortison und bin im Moment auf 2,5 mg. Gegen den beschleunigten Herzschlag nehme ich ein Kalium Magnesium Präparat das auch wirkt. Es wurde 2x ein Herzultraschall gemacht. Diese waren ohne Befund. War letzte Woche in der Lungenklinik zur ambulanten Kontrolle.
    Alle Werte sind i.O. bis auf die noch eingeschränkte Lungenfunktion. Muss im Mai wieder zur stationären Kontrolle wo dann auch wieder eine Bronchoskopie gemacht wird.
    Habe im Moment am Morgen verstärkt Hustenreiz und einen weißen Auswurf.
    Hat jemand eine ähnliche Erkrankung mit dem man sich austauschen kann?
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.417
    Zustimmungen:
    240
    Ort:
    Köln
    Meine Kollegin, sie ist hier aber nicht online. Zur Zeit in der Uniklinik Köln für eine stationäre Behandlung mit Immunglobulinen, aus dem gleichen Grund wie du, Lungenprobleme und Muskelabbau.

    Ich wollte evtl. die Tage mal hin sie besuchen. Mal gucken obs klappt.

    LG Kuki
     
  3. Stefan-A

    Stefan-A Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    24. Februar 2008
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Hallo kukana,:)
    vielen Dank für die Info. Halt mich bitte mal auf dem Laufenden denn es würd mich interessieren wie das Ergebniss ist.

    Gruss
    Stefan
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.417
    Zustimmungen:
    240
    Ort:
    Köln
    Die Ärzte gingen von 2-3 Wochen stationär aus - die erste Krankmeldung kam heute: bis auf weiteres. da sollte ich mich wirklich dann mal auf den Weg machen zur Uniklinik und falls ich einen Arzt sogar dort erwische, den auch ausquetschen.

    LG, Kuki
     
  5. easy59

    easy59 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Juni 2007
    Beiträge:
    41
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Hallo Stefan,

    stelle deine Frage doch einmal im Vaskulitis-Forum www.vaskulitis.org., am besten direkt an Frau Dr. Reinhold-Keller, die das Forum sehr gut betreut.

    Es gibt einige Vaskulitisformen mit Lungenbeteiligung.

    Lieben Gruß
     
  6. kukana

    kukana Moderatorin

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    10.417
    Zustimmungen:
    240
    Ort:
    Köln
    Die Grunderkrankungen verlaufen ja völlig unterschiedlich. Bei der Dermatomyositis ist Grundlage der mit der Erkrankung verbundene Muskelschwund, der auch das Herz betrifft/betreffen kann und dann erst die Lunge. u.U. auch zusätzlich bedingt durch Medikamente wie MTX.

    Die Vaskulitis betrifft ja nicht Muskeln sondern Gefäße?

    Kann man da von einer ähnlichen Behandlung der Lungenprobleme ausgehen easy?

    LG Kuki
     
  7. easy59

    easy59 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Juni 2007
    Beiträge:
    41
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Hallo Kukana,

    natürlich sind bei einer Vaskulitis die Gefäße betroffen, die sich entzünden - dies kann aber auch zu Veränderungen in der Lunge führen. Bei mir wurde auch zuerst an eine Lungenentzündung gedacht, die mit Antibiotikum behandelt wurde - nur leider wurde der Husten nicht besser.
    Erst durch Cortison wurden meine Beschwerden mit der Lunge besser - bei mir wurde dann letztendlich ein seronegatives Churg-Strauss-Syndrom diagnostiziert, was wiederrum zur Vaskulitis gehört.

    Siehe auch:

    http://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/churg-strauss-syndrom/krankheitsbild.html

    Ich bin kein Experte auf diesem Gebiet, und schon lange kein Arzt, ich wollte nur auf die Möglichkeit einer Vaskulitis hinweisen.

    Lieben Gruß
     
  8. Stefan-A

    Stefan-A Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    24. Februar 2008
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Hallo Ingrid,:)

    vielen Dank für den Rat. Ich habe mal an den Webmaster geschrieben und ihm meinen Fall geschildert.
    Ich bin für jeden Ratschlag dankbar was ich selber gegen diese Erkrankung unternehmen kann. Vor allen Dingen keiner sagt mir wie es auf längere Sicht gesehen werden kann. Kann diese Krankheit überhaupt ausheilen?

    Lieben Gruß
    Stefan