Dermatomyositis: Gibt es hier noch mehr Betroffene?

[irico]

Da ich hier noch relativ neu bin meine Frage ob es noch mehr Betroffene von Dermatomyositis gibt? Bis jetzt habe ich nur ganz wenig darüber gefunden. Würde gerne mehr darüber erfahren als nur irgendwelche Definitionen. Die eigene Erfahrung gestaltet sich ja doch meist ein wenig anders.
Vielen Dank schon mal im Voraus.
Liebe Grüße von Iris

 

[kroma]

Ja hallo hier

Und Willkommen bei RO

 

[Colana]

Hallo Iris,

ich habe Polymyositits..

Es gibt einige User hier, die eines von beiden haben und denke, dass sich noch so einige melden werden.

Ansonsten findest Du auch noch bei der Deutschen Muskelgesellschaft einige User mit diesem Krankheitsbild, da die PM bzw. DM zur Rheumatologie/Kollagenose sowie zur Neurologie gehört.

Wenn Du Fragen hast, einfach heraus damit.

 

[123drilling]

Dermatomyositis

Hallo,

herzlich willkommen hier. Bin auch noch nicht lange hier angemeldet. Habe seit 1982 die Dermatomyosititis und mich hier angemeldet, um andere Betroffene zu finden zum Austausch. Es ist ansonsten ja sehr schwer andere Betroffene zu finden, und die Ärzte halten sich auch immer sehr bedeckt, wenn man etwas über den Verlauf etc. wissen will. Bin immer an einem Erfahrungsaustausch interessiert. Leider habe ich nicht so oft Zeit, hier große Texte zu verfassen, da ich dreifache Mutti bin (Drillinge, 6 Jahre).

LG Juana

 

[sigena]

Psoriasis Arthritis und Dermatomyositis suche Betroffene

Hallo irico,
ich komme aus dem Sauerland (Nordrheim-Westfalen NRW), bin 59 Jahre alt und habe seit ca. 20 Jahren Psoriasis Arthrits mit einer Winzigkeit von Psoriasis, die medikamentös so ziemlich austherapiert ist und seit 3 Jahren noch Dermatomyositos. Mein Rheumatologe schlug mir nun Biologicals vor, ich habe aber immer noch gezögert, weil die das Immunsystem so stark herabsetzen. Ich suche Kontakt zu Patienten mit Dermatomyositis
Viele Grüße sigena

 

[gf_tanja]

Hallo Sigena,

mein Sohn (11) hat PSA und Dermatomyositis. Er ist seit 6,5 Jahren erkrankt. Behandelt wurde er mit Naproxen, Cortison und Mtx. Ganz beschwerdefrei war er nie. Ende letzten Jahres haben wir den Arzt gewechselt. Jetzt bekommt mein Sohn Ciclosporin. Seitdem geht es ihm viel besser und er hat es nach 6 Jahren geschafft, das Cortison abzusetzen. Ab und zu "mucken" mal die Oberschenkelmuskeln, aber sonst ist jetzt alles ok.

LG
Tanja

 

[sigena]

Welches Biological bei Dermatomyositis?

Hallo Tanja, hallo Betroffene,
gegen die PSA spritzte ich anfangs MTX 15 mg, wegen Parästhesien bin ich seit Jahren auf 7,5 mg. Dann hatte ich jahrelang zusätzlich Arava 20 mg und Decortin H von 7,5 mg bis 50 mg (je nach Entzündungsschub, aber unter 10 mg komme ich nie), dann nochmal zusätzlich Sulfosalazin.
Nach einigen Jahren musste ich Anfangs des Jahres wegen starker Nebenwirkungen MTX, Arava und danach auch noch Sulfasalazin absetzen und (weil es einfach nicht mehr ging und ich nur noch in den Seilen hing) nun nehme ich seit Frühsommer wieder MTX 7,5 mg, Decortin H und Ciclosporin A (Deximune 50 mg) zweimal täglich. Das reicht aber hinten und vorne meist nicht aus, also muss ich wieder das Cortison je nach Entzündungsgrad zwischen 10 mg und 50 mg nehmen, was nach Jahrzehnten auf die Knochen geht. Ciclosporin geht aber auf die Nieren, sonst hätte man die Dosis schon verdoppelt.
Bleibt also wirklich nur noch ein Biological, aber welches? Welches Biological wird euch mit Dermatomyositis verschrieben, wie vertragt ihr das und wie wirkt es?
LG sigena

 

[Nina]

Hallo Sigena,

eigentlich soll es ja sehr selten vorkommen, dass eine PsA und eine Dermatomyositis gleichzeitig auftreten.
Bei mir ist auch seit 20 Jahren eine PsA bekannt.
Vor einigen Jahren hatte ich eine Lungenentzündung und musste mit Biologika und Mtx pausieren.
Drei Wochen später bekam ich einen violetten Ausschlag im Gesicht und nach weiteren Wochen die typischen Hauterscheinungen an den Händen. Mein damaliger Rheumatologe hat mich dann viele Monate lang gefragt, ob ich mich verbrannt hätte.
Obwohl meine Hände wie aus dem Lehrbuch aussahen, hat er als Facharzt die Erkrankung nicht erkannt!!!
Erst nachdem ein befreundeter Rheumatologe darauf geschaut und eine Kapillarmikroskopie gemacht hat, konnte der dann die Diagnose Dermatomyosits stellen. Mit anfangs hohen Steroiddosen und sehr konsequenter Therapie mit Mtx und Humira, die auch nicht wegen Infekten oder einer Op unterbrochen wurde, war die Dermatomyositis jahrelang im Griff.
Bis zum Sommer diesen Jahres hatte ich wenig Probleme, nur häufiger Schmerzen wie Muskelkater, die aber nie lange anhielten.
Vor einem Jahr wurde Mtx mit Ciclosporin ersetzt und im August waren Creatinin und GFR so auffällig, dass mein Rheumatologe beschloss, eine Ciclosporin-Pause einzulegen. Nach drei Wochen waren meine Finger zwischen Mittel- und Endgelenken stark gerötet und sehr wärmeempfindlich, dazu war ich total müde und hatte Muskelschmerzen und oft das Gefühl, dass meine Beine nicht mehr zu meinem Körper gehören. Schwer zu beschreiben, beim Laufen wie eine Schwäche.
Als mein Rheumatologe mich sah, meinte er nur Dermatomyositis und da meine ANAs mal wieder bei 1:6400 sind, sind sich meine Ärzte (bin in der Ambulanz einer Klinik in Behandlung) sicher, dass ich auch noch eine undiff. Kollagenose habe.
Etwa drei Wochen nachdem ich wieder CsA eingenommen hatte ging es mir wieder gut.
Die Steroide wurden ein paar Tage auf 30mg erhöht, jetzt funktioniert es aber wieder mit 7.5mg.
Dazu nehme ich noch Simponi.
Für eine Dermatomyositis ist kein Biologikum zugelassen und es gibt zu der Erkrankung keine Studien mit Biologika.
Man muss halt ausprobieren, welches Biologika wirkt. Simponi hilft mir gut, aber ob es gegen die PsA oder die Dermatomyositis wirkt, keine Ahnung. Die Sehnenansatzentzündungen bei PsA machen ja sehr ähnliche Schmerzen.

Wirst Du in einer Klinikamulanz behandelt? Niedergelassene Rheumatologen dürfen ja leider keine Medikamente off-label verordnen.

Alles Gute und liebe Grüße
Nina