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Dermatomyositis durch Muskelbiopsie ausgeschlossen?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von TriaGirl, 10. August 2008.

  1. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo zusammen,

    bei mir wurde vor 6 Monaten wegen erhöhter CK, CK-MB, GOT und zeitweise LDH, Myoglobin im Urin, sowie einer Muskelschwäche der Verdacht auf eine Dermatomyositis geäußert. Ich habe zusätzlich stark gerötete Fingerendglieder und ein Raynaud-Syndrom.
    Im Blut war bis auf ANA 1:80 nukleolär und ein zeitweise leicht erhöhter Rheumafaktor, erniedrigte Lymphozyten und erhöhte Neutrophile und die o.g. Muskelwerte nichts auffälliges.
    Ein EMG zeigte polyphasische Einheiten mit niedriger Amplitude als Ausdruck einer myopathischen Veränderung (wurde zwischenzeitlich aber auch wieder als normal beurteilt).
    Die Muskelbiopsie im Oberschenkel war unspezifisch: Leichtgradige Kalibervariation und herdförmige Fasertypgruppierungen, sowie bevorzugte Atrophie der Typ II Fasern als Ausdruck einer Muskelschwäche (laut Neurologe hat das jeder 10. Gesunde, den man auf der Straße trifft).

    Nun hat man in der Rheumaklink eine Dermatomyositis ausgeschlossen, und ein Neurologe schloss eine Myopatie allgemein aus.

    Bin jetzt etwas verwirrt, denn ich habe auch gelesen, dass es auch Fälle gibt, in denen die Muskelbiopsie kein Ergebnis erzielt.
    Un in den Krieterien für die Dermatomyositis wird eine positive Muskelbiospie gar nicht unbedingt gefordert, wenn eine Muskelschwäche vorliegt, CK erhöht sind und das EMG auffällig ist.

    Meine derzeitigen Beschwerden:
    Muskelschwäche bei Belastung zunehemend, besonders in Oberarmen, Schultern, Oberschenkeln, merke ich besonders bei Überkopfarbeit, beim Haare fönen, beim Treppen steigen. Hinzu kommt Benommenheit und Schwindel bei körperlicher Antsrengung und ich habe den Eindruck, ich bin kurzatmiger geworden. Meine Lungenfunktion hat sich übrigens in den letzten 4 Monaten auch deutlich verschlechtert (Lungenvolumen von 110% auf 90% der Norm, nicht dramatisch, aber doch auffällig, finde ich).

    Was meint Ihr?

    Gruß

    Chrissi
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Tria-Girl,

    so sehe ich das auch. Deine Werte, vor allem die CK und auch die Symtome passen haargenau zu einer DM. Wenn nichts bei der Muskelbiopsie gefunden wurde, so sehe ich das eher positiv. Denn dann könnten die betroffenen Stellen schon unwiederbringlich geschädigt sein.
    Außerdem macht man ja auch nicht alle 4Wo. eine neue Biopsie.
    Bekommst du denn überhaupt keine Behandlung?
    Rein theoretisch könnte auch eine Mischkollagenose vorliegen. Da findet man bei der Muskelbiopsie meistens auch nichts, weil die Erkrankung dann nicht so stark ausgeprägt ist, wie bei einer Einzelerkrankung.
    Aber man würde sie genauso behandeln, weil man sich an der Behandlung der überwiegenden Beteiligungung orientiert und das wäre bei dir die DM.
    Pass gut auf deine Lunge auf u. gehe öfter zum Lungenfacharzt.
     
  3. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo Witty,

    nein, zur Zeit bekomme ich keine Behandlung. Wie gesagt, die Rheumaklinik schloss wegen der unspezifischen Muskelbiospie und der Blutwerte eine rheumatische Erkrankung aus. Leider gab es da auch einige Unstimmigkeiten, denn im Bericht steht, dass ich keine Sicca-Symptomatik, kein Raynaud, und keine Hautauffälligkeiten habe, was schlichtweg nicht stimmt.
    Die Neurologen, die ich danach aufgesucht habe, meinten auch, die Muskelbiospie sei ausschlaggebend, und da wäre also nichts.

    Da mich die Krankenkasse danach zum Psychiater geschickt hat, da ich ja keine Muskelerkrankung habe (mein Hausarzt durfte mich nicht mehr krankschreiben) und dieser mich in die Psychiatrie schicken wollte, gehe ich jetzt nach 5 Monaten wieder arbeiten, obwohl es mir körperlich ziemlich schlecht geht. Laut Befunden bin ich also momentan gesund, obwohl mir mein Verstand etwas anderes sagt.

    Ich habe in 1 Monat nochmal einen Termin in einer Muskelambulanz und bei einem Rheumatologen. Vielleicht kommt da noch was bei rum.

    Gruß

    Chrissi
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Das Problem bei diesen Erkrankungen ist, dass da so viele Fachärzte dafür zuständig sind. Der Neurologe sieht nur seinen Muskelbefund. Der Rheumatologe nur seinen geringen ANA-Wert, usw. Man bräuchte einen Arzt, der für alles zuständig ist und alles im Zusammenhang sieht. Ein einziger Facharzt, der sich auskennt wäre für dich besser als 20 Spezialisten. Der Spruch: Viele Köche verderben den Brei trifft hier zu.
    Ich hoffe, dass du bei deinen nächsten Terminen mehr Glück hast. Da ist viel Eigeninitiative von dir gefordert. Immer mitarbeiten und die jeweiligen Ärzte auf die Symtome hinweisen u. öfter mal eine Blutuntersuchung machen lassen. Vielleicht kreuzen dann auch mal spezifische Antikörper auf. Die sollten mal wieder nach Jo1, PM-SCL und den übrigen ENA schauen. Wenn man immer noch nichts findet und es wird nicht besser, könnte man es auch mal mit einer Cortison-Stoßtherapie versuchen. Einfach mal den Arzt fragen.
     
  5. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo TriaGirl,

    es wäre sehr hilfreich, wenn Du einmal alle auffälligen Labor- und sonstigen auffälligen Untersuchungsbefunde in einem post zusammenfassen könntest ... dann wäre es etwas übersichtlicher, um sich eine "Idee" zu Deiner möglichen Erkrankung zu machen ....:)

    Wurden Deine Schilddrüsenwerte nochmal kontrolliert?

    Wurde ein noch einmal ein Ultraschall Deines Herzens gemacht? Eine Herzmuskelbiopsie?

    Wurde eine Nervenwasseruntersuchung gemacht?

    Du schilderst in Deinen verschiedenen Treads ein recht komplexes Krankheitsbild und auffällige Laborwerte, die nicht unbedingt auf eine rheumatische Erkrankung schließen lassen.
    Es kann, es muss keine Autoimmunerkrankung sein.
    Es gibt viele Muskelerkrankungen (zu denen eine vorübergehend nachweisbare CK-, LDH und GOT-Erhöhung und Myoglobin im Urin passen würden)

    Du schreibst z.B. in einem Deiner posts, dass du einen erniedrigten Kaliumwert hattest. Es z.B. gibt in Attacken auftretende "Lähmungen"/Muskelschwächen, die mit einem erniedrigten Kaliumwert in Verbindung stehen (sogenannte hypokaliämische Lähmungen).

    Außerdem gibt es verschiedene Stoffwechselerkrankungen (neben der Schilddrüsenüber- und unterfunktion) zu denen Deine Symptomatik passen könnte.

    Ich denke, Du solltest nochmal versuchen einen Arzt zu finden, der alle Befunde anschaut und sich eine Idee macht, was Du haben könntest.

    http://www.muskelschwund.de/uploads/media/H_B_01.pdf

    Vielleicht bringst Du ihm den oben verlinkten Artikel mit ...

    Gruß waschbär
     
    #5 10. August 2008
    Zuletzt bearbeitet: 10. August 2008
  6. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo Waschbär,

    danke für den ineterssanten Link!
    Wegen der immer erhöhten CK-MB hat mich mein Hausarzt schon zum MRT vom Herzen geschickt. Das war soweit in Ordnung. Allerdings bin ich immernoch nicht ganz beruhigt, denn meine Beschwerden treten ja immer nur bei Belastung auf (Luftnot, Schmerzen in der Brust, Schwindel), und bisher wurde mein Herz immer nur in Ruhe, also im Liegen untersucht, da geht es mir ja auch immer gut...

    Eine Liquoruntersuchung wurde auch schon durchgeführt. Die war bis auf stark erhöhte VZV-Igg-Antikörper (3686 U/l, Norm < 100) normal. Da meinten die Neurologen nur, das hätte mit meinen Beschwerden nichts zu tun - denn wenn ich eine endogene Reaktivierung des Zosters hätte, würde es mir viel schlechter gehen. Auch wieder so eine schwammige Aussage.

    Ich hoffe, ich finde mal einen Arzt, der die Befunde etwas ordnet. So mit der Zeit wird das immer unübersichtlicher, und ich denke, umso mehr Ärzte ich aufsuche, umso schlimmer wird es, da jeder Arzt keine Notwendigkeit mehr sieht, etwas zu unternehmen (die anderen haben ja auch nichts gemacht).
    Ich habe mir selber nochmal aufgeschrieben, was alles auffällig war, und was normal war.
    Vielleicht werde ich mal meine bisherigen auffälligen Werte in mein Profil stellen.

    Gruß

    Chrissi
     
  7. waschbär

    waschbär Neues Mitglied

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    Hallo Chrissi,

    Wegen der CK-Mb-Erhöhung:
    wurde das Troponin T bestimmt?
    Das NT-proBNP?
    Es gibt nämlich CK-Arten, die eine CK-Mb-Erhöhung vortäuschen können.

    Hier ein link zur CK-Erhöhung:

    http://www.labortiller.de/fileadmin/user_upload/Klinische_Chemie/KCH-15-CK-Erh_hung_0801.pdf

    Wurde ein Belastungs-EKG, ein Belastungs-Echo durchgeführt?

    Warst Du im letzten halben Jahr im Ausland?

    Wurde auf verschiedene Viren/Bakterien untersucht?

    Liebe Grüße

    waschbär
     
  8. aywa

    aywa Neues Mitglied

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    Hallo Chrissi,

    ich habe auch eine DM und muss sagen das meine Symtome fast die gleichen sind wie bei dir. Hatte auch letzten November noch mal eine Biopsie machen lassen, die ohne Ergebnis verlief. Allerdings konnte die DM auch nicht ausgeschlossen werden. Sollte es bei dir DM sein, müsstest du schon Medis bekommen, weil sonst die Muskeln zerstört werden. Wo hast du die Biopsie machen lassen, speziell Uniklinik ( Muskelsprechstunde)? Wurde bei dir schon mal Cortison probiert? Da sollte eigentlich innerhalb kurzer Zeit die Kraft und auch Muskelschmerzen besser werden, so sind zumindestens meine Erfahrungen. Die Diagnose habe ich seit frühester Kindheit und bin seit dem mit Cortison und Imurek behandelt worden, damals wurde es nicht gleich erkannt und bei mir kam es sehr stark zum Muskelabbau. Das lässt sich dann auch nicht wieder rückgängig machen. Hautauffälligkeiten hatte ich auch nie, CK- Werte sind bei mir auch nur sehr gering erhöht. Trotzdem sollten die Ärzte die DM bei dir nicht ausschließen. Ich entspreche auch nicht den Kriterien aus dem Lehrbuch und habe trotzdem die Diagnose DM bekommen. Wenn bei dir Muskelschwäche da ist solltes du da wirklich drann bleiben. Hast du denn auch Muskelschmerzen?
    Mit deiner Lunge das solltest du auch dringend abkären lassen. Bei der DM kann es zu einer Lungenbeteiligung kommen.

    Liebe Grüße aywa
     
  9. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo zusammen,

    wegen der CK-MB: Troponin wurde schon einmal gemessen, war negativ. Es wurde auch schonmal nach Makro-CK gesucht. War einmal positiv (Typ I), aber auch schon mehrmals negativ.
    Ein Belastungs-EKG wurde schonmal gemacht, ist allerdings schon fast ein Jahr her. Belastungsecho wurde noch nicht gemacht. Im Ruhe-Echo hatte ich eine Mitral- und Trikuspidalinsuffizienz (I°), was aber lau Ärzten keine Rolle spielt.
    NT-proBNP wurde nicht bestimmt.
    Ich wurde schon auf mehrere Viren (u.a. HHV, Eppstein-Barr, Chlamydien, TPHA) untersucht und mein letzter Auslandsaufenthalt ist schon fast 2 Jahre her.

    Muskelschmerzen habe ich bei Belastung, und wenn ich z.B., die Beine fest anspanne, in Ruhe eigentlich eher nicht.

    Gruß

    Chrissi
     
  10. TriaGirl

    TriaGirl Chrissi

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    Hallo nochmal,

    das Problem ist, dass jeder Arzt bei einem auffälligen Laborwert eine Untersuchung macht, wenn die negativ ist, dann keine Veranlassung sieht, weiter zu untersuchen. So habe ich in allen Fachrichtungen zahlreiche Einzeluntersuchungen, aber es wird nie etwas komplett abgeklärt.
    Ich muss mich irgendwie immer selbst kümmern.

    Kennt Ihr das?

    Gruß

    Chrissi
     
  11. Ika

    Ika im Krieg

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    hallo triagirl,

    wenn ich dein posting lese, überkommt mich ein überaus unangenehmes déjà-vu. ich hatte die gleichen beschwerden wie du und noch solche muskelschmerzen, dass selbst der stoff der jeans an den oberschenkeln weh tat. meine blutwerte gaben auf den ersten blick nicht viel her - rückblickend passt's. ich sollte auch auf die psychoschiene, auf mein massives drängen wurde ich dann in einer uniklinik neurologie untersucht. emg mal auffällig, dann wieder nicht. die muskelbiopsie gab zuerst auch nichts her. nach einer speziellen einfärbung zeigten sich dann aber doch typische veränderungen einer dm. nach etlichen, unzureichenden behandlungsversuchen ist "das kind" nach 4 jahren "groß" und hat sich zu einer stattlichen mischkollagenose mit muskel-, gelenk-, haut-befall + selektivem sicca-syndom entwickelt.

    was ich sagen will: bleib umbedingt am ball. deine symptome sind so klassisch und nur weil die werte jetzt noch nicht massiv auffällig sind, heißt das noch lange nicht, dass da nicht was vor sich hinköchelt.

    leider muss man sich um alles selbst kümmern und seine erkrankung aktiv "managen". also immer alle unterlagen schön in kopie zu dir. und bitte nicht vergessen: was dich angeht, so gibt es nur einen spezialisten, nämlich du selbst.

    ich drücke dir die daumen.

    liebe grüße

    ika
     
  12. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo TriaGirl,

    dem kann ich nur beipflichten... Du musst Dich um alles selbst kümmern. Hoffentlich gerätst Du bald an einen Arzt, der den ganzen Menschen sieht und nicht nur die techn. Ergebnisse...

    Ich drück Dir ganz dolle die Daumen
    Colana
     
  13. gf_tanja

    gf_tanja Neues Mitglied

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    Hallo tria Girl,

    bei meinem Sohn wurde die Dermatomyositis vor 3 Jahren durch ein MRT nachgewiesen. Eine Biopsie wurde nicht gemacht, beim EMG hat er sich geweigert, sich pieksen zu lassen. Er war damals erst 5 Jahre alt.

    Bei ihm waren die CK-Werte anfangs nicht erhöht, die Entzündungswerte nur leicht und es konnten auch keine ANA´s nachgewiesen werden. Es fing mit Hautausschlag, starkem Gewichtsverlust und Müdigkeit an. Er wollte keine weiteren Strecken mehr laufen und nicht Fahrrad fahren. Über Schmerzen hat er nicht geklagt, er hat wahrscheinlich gedacht, daß das normal ist.

    Zur Zeit geht es ihm so gut, daß wir angefangen haben, das Cortison zu reduzieren. Zusätzlich nimmt er Mtx.

    Also bleib unbedingt am Ball, mir wurde auch immer gesagt, daß mein Sohn gesund ist. Bis zur Diagnose hat es ein Jahr gedauert.

    Viele Grüße
    Tanja