Der Teufel muss endlich einen Namen bekommen...:-(

[Sunny1581]

Hallo,
ich bin neu hier und leide seit Anfang diesen Jahres vorerst an geschwollenen Fingerkuppen an der rechten Hand, extrem kälteempfindlich. Dazu litt ich die letzten 7 Jahre an Anorexie.
Seit April kamen dann extreme Schmerzen (Sehnenscheid und Kapillar) in den Unterarmen hinzu sowie extreme Schwäche, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Taubheit in den Unterarmen. Ich war bis dahin mehrfach beim Hausarzt mit zig verschiedenen Vermutungen, und alle waren es nicht (Blutuntersuchungen), bis dann der ANA Wert etwas erhöht war mit 1:320, jedoch habe ich auch eine Schildrüsenunterfunktion. Alle anderen Werte BSG, CRP dns unauffällig. Ich wurde somit an einen Rheumatologen verwiesen. In meiner Unwissenheit ein orthopädischer Rheumatologe, der nur meine Finger per US anschaute und daraufhin (ohne Diagnose) 10mg Prednisolon verschrieb. Die Schwellung an den Fingern liess laaaaaangsam nach, aber die Schmerzen waren weiterhin da und klangen nur sehr langsam ab.
Ich war daraufhin beim Angiologen (Kapillarmikroskopie unauffällig), Neurologen (Nerven unauffällig), Hautarzt, der gar keine Ahnung hatte, und endlich bei einem internistischen Rheumatologen nach weiteren 6 Wochen, der auch nichts diagnostizierte, sondern etwas von Psioriasis Arthritis faselte und nichts tat ausser Prednisolon ausschleichen lassen und in 2 Monaten wiederkommen. Ich bin sehr enttäuscht gewesen. Die Blutwerte dort waren insofern anders, dass der ANA bei 1:1280 lag (wobei 2 Tage zuvor bei meinem Hausarzt 1:320 weiterhin gleich war) und der RF IgA bei 55. Eine Woche nach meinem Erstbesuch dort, bin ich erneut Ende Mai dort vorstellig geworden aufgrund extremer Schmerzen in den Sehnen der Unterarmen. Der Arzt war extrem unfreundlich und verschrieb mir Celecoxib 1x täglich, was jedoch nichts in Bezug auf meine Schmerzen bewirkte, ausser dass ich noch extremere Kopfschmerzen und Schwindel und sonstige andere Nebenwirkungen erhielt. Ich wusste auch nicht mehr, welche Schmerzen sind Nebenwirkungen und welche Krankheitserscheinungen, daher habe ich seit einer Woche gar keine Medikamente mehr eingenommen (Prednisolon ausgeschlichen und Celecoxib auch abgesetzt). Stattdessen nehme ich Ibu 400 2x täglich.
Zu dem Rheumatologen gehe ich nun nicht mehr, stattdessen habe ich einen neuen gefunden, wo ich letzten Donnerstag vorstellig war und nun auf die Blutwerte und seine Einschätzung warte.
Da ich langsam wirklich nicht mehr kann und meine Schmerzen zunehmen (am Zeigefingerendgelenk ist eine dicke feste Schwellung, die sehr schmerzt) und endlich gerne einen Namen für meine Beschwerden habe, wollte ich fragen wie ihr das seht sich mit den vorliegenden Befunden in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen, sofern der Rheumatologe mir auch keinen Namen für meine Beschwerden nennen kann. Habt ihr damit Erfahrung?
Danke schon jetzt!
Liebe Grüße,
Sarah

 

[Chrissi50]

Ja, es ist schön, wenn das Kind einen Namen hat.
Aber leider kanns dauern, denn so einfach wie ein Knochenbruch ist die Diagnose nicht zu stellen. Es spielen viele Faktoren mit, die berücksichtigt werden müssen.
Der Name kann sich außerdem ändern, und es können leider noch einige Namen dazukommen.

Ich las anfangs mal davon, dass Rheuma ein Chamäleon ist. Da scheint was dran zu sein.

Vielleicht machts Sinn, diesen Teil von dir, denn die Krankheit ist ein Teil, nicht als Teufel zu sehen. Hilf deinem Körper mit den Problemen klar zu kommen.
Eine Rheumaklinik kann sicher hilfreich sein, denn dort kann man an Ort und Stelle viele Untersuchungen machen, und so die Diagnose evtl. schneller stellen, als es ambulant möglich ist, und die entsprechende Behandlung kann eingeleitet werden.

 

[Schleiereule]

Danke, Chrissi, für deinen Beitrag. Das mit dem Teufel sehe ich ähnlich.

Es hilft für mein Dafürhalten auch wenig, von jemandem Hilfe zu erwarten, dem man - jedenfalls kommt diese Botschaft bei mir an - so wenig Respekt entgegen bringt:

endlich bei einem internistischen Rheumatologen nach weiteren 6 Wochen, der auch nichts diagnostizierte, sondern etwas von Psioriasis Arthritis faselte und nichts tat ausser Prednisolon ausschleichen lassen und in 2 Monaten wiederkommen. Ich bin sehr enttäuscht gewesen.

1. Der Arzt war extrem unfreundlich und 2. verschrieb mir Celecoxib 1x täglich, was jedoch nichts in Bezug auf meine Schmerzen bewirkte,

1. Freundlichkeit ist keine Einbahnstraße
2. Für die Wirkungslosigkeit einer Therapie kann der Arzt rein gar nichts - ohne Versuch wird leider niemand kluch. Wenn dir 2 x 400 mg Ibuprofen helfen, ist das Nichtansprechen auf Celecoxib (100? 200 mg?) mehr als verwunderlich.

Sicher kann stationär mehr in der Kürze der Zeit veranlasst werden als ambulant. Ob ein stationärer Aufenthalt erforderlich ist, unterliegt jedoch anderen Kriterien, als manche/r Betroffene denkt, unter Anderem, weil die Kapazitäten knapp sind.

Wie Chrissi schon sagte, dauert manche Diagnose ein wenig.
Das liegt an folgendem Umstand: das Unmögliche machen Ärzte und sogar Rheumatologen gerne sofort, Wunder dauern allerdings etwas länger. Unglücklicherweise können sie nämlich weder hellsehen noch zaubern.....

Ein wenig Geduld und vor Allem eine weniger negative Haltung gegenüber dem Geschehen und dem Arzt helfen bei dem Diagnosefindungsprozess enorm!

In diesem Sinne wünsche ich dir, Sunny, bald ein ganz persönliches Wunder

 

[Sunny1581]

Danke Euch! @Schleiereule: ich bin mit sehr grossen Erwartungen und Untersuchungen zu dem Rheumatologen gegangen jedoch nach 5 Minuten stand ich wieder vor der Tür und es wurde weder auf meine Symptome noch auf meine Beschwerden und Vorgeschichte eingegangen. Daher bin ich einfach enttäuscht gewesen. Und dies um so mehr als der 2."Notfalltermin" aufgrund meiner Beschwerden kurz und knapp mit Celecoxib endete und der Arzt dazu sehr unfreundlich war.
Ich weiss, dass eine Diagnose bei rheumatischen Erkrankungen dauern kann, das ist mir bewusst. Daher meine Frage, in wieweit Voraussetzungen erfüllt sein müssen um einen Klinikaufenthalt mit Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung bestehen müssen.... Bin da so unsicher und habe immer Angst etwas falsch zu machen.

 

[Schleiereule]

Liebe Sunny,

mir scheint, dein Zeitgefühl kann nicht ganz stimmen.
In 5 Minuten kann niemand eine Anamnese machen, einen Patienten untersuchen, auch noch per Ultraschall (!) mehrere Gelenke ansehen und eine Diagnose stellen ("faseln", wie du zu sagen beliebtest) und dann auch noch eine Therapie einleiten bzw. ihre Änderung.

Mehr will ich dazu auch nicht mehr sagen, denn andernfalls müsste der Arzt zaubern oder hexen können oder ein absolutes Genie sein.....

Sorry, wenn das ein wenig flapsig rüberkommt, aber manchmal geht es nicht anders.